"ציפי היתה ווינרית אמיתית": סיפורה של נסיכה על כסא גלגלים

"היתה לנו נסיכה על כיסא מלכות שהיה כיסא הגלגלים שלה", אומרת בכאב מהול בגעגוע ושמחה חני קוזלובסקי. בתה ציפי ז"ל נולדה עם שיתוק מוחין ונפטרה בפתאומיות – תוך כדי שנת לילה. "כולם עשו עבורה הכל", משתפת האם, "מתוך מסכת חייה של ציפי שלנו למדנו להכיר הורים רבים. נוכחנו לדעת שחוסר ידע ביחס לזכויות המגיעות או הדרך הנכונה לפעול כדי לקבל מה שמגיע - עומדת לרועץ להורים רבים". 

אכן, להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים זאת משימה לא פשוטה גם בישראל 2019. הביורוקרטיה המתישה, הצורך לפנות למשרדי ממשלה שונים כדי לממש את הזכאויות המגיעות לילד – יוצרות לא אחת עייפות החומר שפשוט מתישות את ההורים. כאמור, חני (30) הכירה את הסיפור מקרוב. לפני כ-9 שנים נולדה בתה הבכורה - ציפי ז"ל, עם שיתוק מוחין. חני ובעלה התמסרו לטיפול בבתם, ועשו כל שביכולתם כדי להעניק לה את החיים הכי טובים שאפשר, וכן - להפוך אותה לנסיכה של ממש. כיום, חני עושה שליחות ומסייעת להורים אחרים: "דרך 'ספציפי' – אני מלווה הורים שזקוקים לעזרתנו בהליך אישי ומקשיב. משיגים עבורם את זכויותיהם. מאזינים ומכוונים בלבטים השונים ועומדים בחזית מול כל בעיה ביורוקרטית".

(צילום: אלבום פרטי)

"איזו תינוקת חמודה" – מסע הגאווה והאהבה שליווה את ציפי

בני הזוג קוזלובסקי, חרדים וחסידי גור, מתגוררים בפתח תקווה. "יש לנו ב"ה 5 ילדים, הבכורה נמצאת בגן-עדן", פותחת חני את השיחה ומספרת שלפני כ-9 שנים, כשהיתה בת 21, הפכה לראשונה לאם. "מהלך ההיריון היה תקין", מספרת חני, "לא היה משהו שהצביע על אפשרות שציפי תיוולד עם שיתוק מוחין. ציפי נולדה במצב של חוסר חיים. לא ממש הבנו מה המשמעות של דברי הרופאים. כשהתאוששתי מעט מהלידה, בשעות הראשונות שלאחריה, הסבירו לנו שאם ציפי תצליח לשרוד את הימים הקרובים היא תהיה פגועה. בפעם הראשונה שראיתי אותה בפגיה ראיתי מול העיניים בעיקר הרבה צינורות. לא ראו ילדה. התינוקת הקטנטנה היתה חבושה, עמוסה בצינורות, ראו רק אצבעות בודדות, חלק קטן מהרגל ועוד חלקים זעירים מהפנים.

עמדנו מולה, בעלי ואני, וחשבנו לעצמנו: 'איזו תינוקת חמודה'. קרובי משפחה הסתכלו עליי כאילו שאני מוזרה. מבחינתי זאת היתה יריית פתיחה למסע הגאווה והאהבה שליווה את ציפי מלידתה - עד סיום חייה. נכון שהיא היתה ילדה פגועה אבל מי מחליט מי פגוע ומי לא? אז הילדה שלנו לא היתה כמו כולם, מה הטרגדיה בכך?". חני אומרת שבתה נולדה עם שיתוק מוחין ברמה הקשה ביותר – כלומר עם שיתוק בכל הגוף. "ציפי לא יכלה להחזיק ראש או לשבת, שלא לדבר על לעמוד וללכת. מצבה הבריאותי הדרדר באופן הדרגתי. אנחנו קראנו לה נסיכה. היתה לנו נסיכה על כיסא מלכות שהיה כיסא הגלגלים שלה, וכולם עשו עבורה הכל".

(צילום: אלבום פרטי)

כאימא טרייה, בוודאי ציפית לחוויית הורות אחרת. 

"בהתחלה אכן היה קשה מאוד. נקודת השבירה הראשונה היתה בחדר של הרופא שהסביר שיש לנו ילדה פגועה מאוד. כשהוא סיים לדבר, ובכינו מולו, אמרתי לו שאני מעריכה אותם, אבל סירבתי לקבל את המציאות. חשבתי שנשקיע בה, ולאט לאט, נדביק את הקצב. לקח לי זמן לקלוט. נקודת השבירה השנייה היתה כשהיא הגיעה הביתה - ראינו ששום דבר לא רגיל. היא לא אכלה וישנה, התחלנו לרוץ לרופאים. בגיל חצי שנה היא לא ניסתה להרים ראש, לא יצרה קשר עין וגם לא חייכה – זאת היתה נקודת השבירה השלישית והכי קשה. היא לא עשתה כלום. היא הקיאה ובכתה כל היום, ולכן גם לא עלתה במשקל. כששאלנו אם היא אי פעם תוכל ללכת, התחזית האופטימית היתה שבגיל שנתיים וחצי היא תתחיל לזחול, אבל בגיל הזה היא בקושי החזיקה ראש".

(צילום: אלבום פרטי)

"כשהיא היתה בחיים נולדו לה שני אחים, ואחרי פטירתה נולדו עוד שניים. אחרי שהיא נפטרה קבלנו ילד מטריף. כששלחו אותי לבדיקות הודעתי מראש שאני לא נבדקת כדי לגלות מום בעובר. מעבר לקדושת החיים האוסרת על הפלה, בפן האישי לא מרתיע אותי לגדל ילד עם מום. ילד הוא מתנה, זאת לא טרגדיה. עם זאת - יש לנו יותר מודעות להתפלל על ילד בריא ולהעריך את מה שיש, להעריץ, ולהתאהב בשוקו שנשפך".  

השנה האחרונה בחייה – "נפטרה במיתת נשיקה"

הוריה של חני תקשרו עם בתם בעיקר באמצעות הבעות פנים: "היו לה חיוכים ממיסים, וכשמשהו לא היה הסתדר לשביעות רצונה - היתה מראה בהבעות פנים את אכזבתה ומתזזת אותנו בטירוף. היא היתה ילדה אהובה ברמות על. אבזרנו וקשטנו אותה. היו לה 28 זוגות נעליים - למרות שהיא בכלל לא הלכה. היה לה מגוון: נעלי שבת, סנדלים, בגדים, תכשיטים, עגילים וצמידים, ותמיד היא היתה לבושה הכי יפה שיש. היה לנו מאוד חשוב להלביש ולקשט אותה, מכף רגל ועד ראש. אפילו הדובי שלה בעגלה היה תואם".

(צילום: אלבום פרטי)

איזו ילדה היא היתה?

"ילדה מהממת ברמות. הפנים שלה לא הסגירו דבר, היו לה עיניים בוערות, קונדסיות, היא היתה חכמה בטירוף והבינה כל דבר. כשהיו אומרים לה 'להתראות' היא היתה מתחילה לבכות. נכון, היה לה פיגור, אבל היא הבינה הכל. באחד הביקורים שלי במרכז לילדים עם צרכים מיוחדים, הפסיכולוגית ביקשה שאני אעריך את דרגת הפיגור שלה. בלי להתבלבל אמרתי שהילדה שלי לא מפגרת, אין לה כלום. היא ניסתה להסביר לי שהיא לא בנורמה, והסברתי שאני מודעת למצב לאשורו, אבל יש לנו אג'נדה של הסתכלות אחרת על הפיגור, ומבחינתי הבת שלי עמדה בטופ, הגיעה למקסימום שלה. הפסיכולוגית הבינה שזה לא מגיע ממקום של חוסר הבנה אלא שיצרנו עבורה מציאות חיים אחרת, לא סובלת – מציאות של נסיכה. הרי היא חוותה סבל פיזי בחייה, היה לנו חשוב שחייה היו מאושרים, וציפי, היא היתה ווינרית אמיתית".

איך נראו חייה של ציפי ז"ל ביום-יום?

"היא היתה מונשמת חצי מהזמן. היינו יודעים איך אנחנו מתחילים את היום אבל לא איך מסיימים. אין מצב בריאותי סטטי. כל מחלת חום פשוטה יכלה לגרום לה להרגיש לא טוב, ולהריץ אותנו לטיפול נמרץ. כל חשיפה למחלה כמו שפעת יכלה לגרום לה להידרדר בריאותית, בגלל חוסר עמידות המערכת החיסונית. בגיל שנה היא נכנסה לגן עד גיל שנתיים. לקחנו אותה כל יום הביתה ב-13:00. מגיל 4 עד 4.5 היא הלכה לגן עד 14:30. כשהיתה בבית כל יום עשינו משהו אחר - פיזיותראפיה, טיפולים תחושתיים וריפוי ועיסוק. בתחילה שילמנו הכל מכספנו, אבל לאחר עבודה מול קופת החולים התחלנו לקבל החזרים. במקרים בהם נואשו כולם מלהשיג מכשיר מסוים או אביזר מועיל - הצלחנו למצוא את הדרך להשיגו למען ציפי".

(צילום: אלבום פרטי)

חני אומרת שהאמונה היתה כלי שהקל על ההתמודדות: "בהתחלה היה לי קשה ובכיתי כל היום. הרגשתי שחייבים לי. אחי הגדול, אדם מדהים, לקח אותי לפגייה ואמר לי: 'כולם מרחמים עלייך וזה לגיטימי. את צעירה, יהיו לך עוד ילדים. תחליטי איזה בית יהיה לך'. קיבלתי את עצתו והתחלתי להסתכל על הנקודות הטובות. אחרי יום קשה בפגייה ירדתי לקניון הסמוך וקניתי לה דברים. כל התקדמות היתה מבורכת. מצאנו דירה קרוב להוריי, למדנו להפסיק לרצות ילדה בריאה - החלטנו להפוך אותה לנסיכה. שכנענו את עצמנו – ככה אנחנו רוצים אותה. בהתחלה זה לא היה אמיתי – עם הזמן זה נהיה אמיתי. הרי לפני שהנשמה יורדת לעולם היא בוחרת מסלול משלה. הנשמה של ציפי בחרה להיות מיוחדת והנשמה שלנו בחרה לגדל אותה כבת בכורה, כך שהאמנו שזה לטובה. בחייה היא הפכה למותג, היינו קוראים לה ציפוריתוש". 

השנה האחרונה בחייה היתה הרבה יותר קלה מבחינת התמודדויות הקשורות למצבה הבריאותי. "לא חשבנו על המוות בכלל", אומרת חני, "אם עד גיל 3 היא לא עלתה במשקל - פרוצדורה שעברה הקלה על ההזנה, וציפי התחילה לאכול יותר טוב. לקראת גיל 3.5 היא עברה ניתוח כך שהיא יכלה לנשום עצמונית. זה היה שיפור משמעותי באיכות החיים שלה ושלנו. היו אשפוזים, אבל התדירות שלהם פחתה. בפורים תמיד חיפשנו אותה - לפו הדוב, השפן הקטן בגלל שהיא אהבה את השיר, ובשנה השלישית לחייה היא התחפשה למתנה ואחיות שלי כתבו לה שיר. בגיל 4, בשנה האחרונה לחייה ציפי התחפשה לליצן רפואי.

(צילום: אלבום פרטי)

"הילדה הזאת היתה גולת הכותרת של חיינו. כדי שלא יגידו שהיא מסכנה, בכל מקום שאליו הלכנו הפכנו את המכשירים הרפואיים לחלק מהתחפושת. לאורך כל הדרך קיבלנו הרבה תמיכה מהמשפחה, עטפו אותנו באהבה אינסופית, אהבו אותה מאוד, היו רבים עליה. מאוד רצו את קרבתה".

בלילה האחרון בחייה של ציפי ז"ל היא ישנה, ונראתה שלווה. חני: "אחרי הניתוח שהיא עברה היא איבדה את הקול, שהתחיל לחזור אליה בהדרגה. התקנו מצלמה עם חיישן שמזהה כל תנועה הכי קלה, כדי שבלילה נוכל לעקוב אחריה. השכבנו אותה לישון, כמובן עם פינוקי על הידיים לפני השינה. בבוקר היא לא התעוררה. זאת היתה מיתת נשיקה. הקב"ה ירד בלילה ונטל את נשמתה. בדרך כלל היינו קמים אליה המון, בלילה הזה לא התעוררנו הרבה. באזור 4:00 לפנות בוקר התעוררתי להאכיל את התינוק, הסתכלתי במסך, וראיתי שהיא רגועה.

"לא נגשתי אליה בגלל שהשינה שלה היתה קלה, ולא רציתי להעיר אותה. אני לא יודעת אם היתה בחיים בשעה הזאת. בבוקר, אחותה בת השנתיים וחצי, העירה אותנו כשניגשתי לחדר וראיתי את ציפי - הבנתי שהיא לא בחיים. התחלתי לצעוק. עשיתי לה החייאה ובכיתי. לא עיכלתי שהיא נפטרה עד תום ימי השבעה. זה היה נראה לא הגיוני, כאילו לא קשור אלינו. ישבתי לידה וליטפתי אותה אחרי הפטירה. בעלי ביקש ממנה מחילה, אם לא התנהגנו אליה יפה. הוא אמר לה: 'תדעי שהקב"ה הוריד אותך כניסיון, לאט לאט כבר לא היית ניסיון, בגלל שאהבנו וקבלנו אותך. עשית את התפקיד שלך הכי מושלם שיש. אין לך מה לעשות פה אם את יכולה ליהנות בגן עדן'". 

המעמסה הכי גדולה על כתפי ההורים – הביורוקרטיה המייאשת

אחרי שציפי ז"ל נפטרה החלל הכה בכל רגע. "פתאום טכנית היה קל - זה היה כל כך קשה", משתפת חני. "החלטנו להנציח את ציפי בספר הנצח - ספר תורה, שגם אם פיזית נשרף או נמחק אותיותיו פורחות באוויר, והרי הן קיימות לנצח. ממש כמו ציפי שנתבקשה לישיבה של מעלה, כך רצה הבורא יתברך, אבל מורשתה וחיוכה הקסום, נותרו עבורנו לתמיד.

"שנתיים מיום פטירתה זכינו לערוך חופת קודש. המוני בית ישראל, מכרינו וקרובי משפחתנו הגיעו לבושים בגדי חג. היה חשמל באוויר, צחוק ודמע מעורבים זה בזה. בעלי ואני הרגשנו שזכינו כך להכניס את ציפי לחופה, לחופת הנצח של עם ישראל עם התורה הקדושה. יכולתי להרגיש שציפי היתה מאושרת. המעמד היה מיוחד ורם. פמליה של מעלה עם עמך בית ישראל - כולם יחד מרקדים בעוז ובשמחה עצומה לכבודה של תורה. תהלוכה מפוארת גדושת המוני אדם מפזזת לכבוד ספר התורה שהוקדש לציפי שלנו.

"סעודת המצווה היתה גדולה ומכובדת - חתונה ממש. חשנו שזכינו להביאה לייעודה ולהנציחה בדרך הראויה ביותר. למדתי מהחיים לצידה של ציפי שכל ניסיון יכול להפוך ללא ניסיון. כל דבר שמקבלים מהשם בכוח המחשבה יכול להפוך לדבר טוב. כוח המחשבה שמבוסס על אמונה ומקורות יהודיים הם כוחות חזקים. כשאתה נחוש, אנשים מזהים ואתה מצליח יש סיעתא דשמייא".

פטירתה של ציפי ז"ל חידדה את התובנה שהחיים הם רק תחנת מעבר. "צריך וכדאי להשקיע במה ובמי שיש לנו פה. אם עד עכשיו קיימנו את רצונו מתוך שמחה ואושר על הזכות והכיף שבגידולה של ציפי - כעת נקיים אותו מתוך חסר וכאב, געגוע וייסורי נפש אבל בשמחה. איך? רק יהודים יכולים. היום אנחנו זוכרים את ציפי במתק ובערגה, יודעים שטוב לה והיא מאושרת – וכן, גם אנחנו מאושרים. יש ציווי של הבורא ולשמוח ויש גם כוח לקיים זאת. אנו היום משפחה מאושרת ושמחה, שגם מחכה בכל מאודה לביאת המשיח".

(צילום: אלבום פרטי)

כיום, חני מלווה משפחות בהליך מיצוי זכויות ייעוץ והכוונה בגידול הילד והשיקום - במידת הצורך. "המעמסה הכי כבדה בגידול ילד מיוחד היא הביורוקרטיה", היא מודה, "זה מייאש, מתיש, מרחיק וגורם לאנשים להיות לא מסוגלים. אנחנו אמורים לעבוד מול כמה וכמה משרדי ממשלה: תו נכה משרד התחבורה, סייעת ממשרד החינוך, אביזרים, אישורים לתרופות – ממשרד הבריאות, קצבה מביטוח לאומי, ובמשרד הרווחה פותחים תיק ואז אפשר להגיע למעון שיקומי. זה גורם להורים לעייפות החומר, הם עסוקים בילדים 24 שעות סביב השעות, כמה הם יכולים להיות עסוקים בניירת? לרוב ההתנהלות מסורבלת, לא תמיד הפקידים זמינים, זה מסכת של טרטור.

"בנוסף, לא כל ההורים יודעים מה מגיע להם, הרוב לא יודעים. לכן, בפועל מה שקורה הוא שאנשים כבר לא מאמינים שבאמת מגיע להם. הם מרימים ידיים וזורמים, כבר לא מסוגלים לדרוש. מתוך מסכת חייה של ציפי למדנו להכיר הורים רבים. דרך 'ספציפי' – אני מלווה הורים שזקוקים לעזרתנו בהליך אישי ומקשיב, משיגים עבורם את זכויותיהם, מאזינים ומכוונים בלבטים השונים, ועומדים בחזית מול כל בעיה ביורוקרטית".