"להיכנס לנעליים של החריג" – איך מרגישה נערה שומעת בעולם של חירשים?

כיצד נראים חייה של נערה שומעת בעולם שאף אחד אפילו לא יודע שיש אפשרות לשמוע? בתיה ענה, מחברת הספר 'עולם חירש', נוגעת באחד הנושאים היותר מורכבים, ומציעה ליצור דיאלוג סביב היחס של החברה למי שנחשב חריג, יוצא מן הכלל.

בתיה (33), חרדית שמתגוררת בביתר עילית, סטודנטית לפסיכולוגיה, היא אם לשישה ונשואה לבעל אברך כולל. היא עוסקת בתחום השיווק והפרסום. "זאת הפעם הראשונה שאני כותבת סיפורת", מספרת בתיה, "עד כה כתבתי כתבות, בעיקר מתחום השיווק. מי שעודד אותי לכתוב ספר הוא פורום שבו כותבות נשים חרדיות שיש להן ותק בכתיבת סיפורת. הן המריצו אותי להתנסות בכתיבה מז'אנר נוסף". אחרי שגיבשה את הרעיון, במשך כחודש וחצי, היא ערכה תחקיר שנמשך כשלושה חודשים: "במהלכו התייעצתי ושוחחתי עם אנשי מקצוע מהתחום – בהם עובדת סוציאלית, ורק לאחר מכן ניגשתי למלאכת הכתיבה".

הספר עוסק בתופעה אוניברסאלית, אך הוא פונה למגזר החרדי: "בהתחלה חשבתי לכתוב באופן ניטראלי, שיתאים לכולם, אבל כשנולדו לדמות שלושה אחים, החלטתי שההווי של הספר יהיה חרדי. חזרתי אחורה והכנסתי את המוטיבים החרדיים. אם יום אחד ארצה שהספר יפנה לקהל נוסף או שיתעניינו בו - אולי יהיה לי כדאי לערוך אותו מחדש ולהתאים, תלוי בכמה ואיך אצטרך לשנות".

הספר 'עולם חירש' של בתיה ענה

איך הגעת לרעיון?

"אין לי זיקה אישית לנושא של חירשים. אני לומדת פסיכולוגיה, ובספרי הלימוד הפריע לי שמסתכלים על השונה בתור 'הם' - החריגים, רק בגלל שהם לא בצד של הרוב. הבנתי שהעובדה שאני שייכת לרוב לא עושה אותי טובה יותר, אבל היא כן עושה אותי נורמאלית. זה פשוט ככה - נולדתי לצד ששייך לרוב, כך שלא הוגן שאתנשא על אחרים. בלימודי פסיכולוגיה לא מתנשאים על אוכלוסיות חלשות אבל בהחלט יש זרות וניכור - הם שייכים לקבוצה שונה אוטומטית - הם ה'לא נכונים' ואנחנו ה'נכונים'. הפריעה לי התחושה שאנחנו מנסים להבין את העולם שלהם מבחוץ".

עניין של פרספקטיבה: המאבק על השפיות

"איציק יוצא מהחדר, פניו אפורות.

מה אתה חושב? העיניים של אתי נפוחות, רטובות.

זה גרוע. אני חושב שהיא באמת השתגעה.

אל תסמן כך, איציק!" הידיים של אתי זזות בפראות. אל תסמן כך, עוד רגע גם אני אשתגע.

"היא הרגישה כל מיני דברים בראש, והיא גם מדמיינת שהיא הצילה את הבנות לפני שבועיים".

(מתוך הספר "עולם חירש") 

גיבורת הספר - אמי נולדה לעולם בו כולם חירשים, היא היחידה ששומעת - אף אחד לא מבין מה זה לשמוע, אף אחד לא יכול להסביר לה מהו פשר קולות הרעמים, אין מי שיתווך לה את המציאות, יסביר וירגיע כאשר בלונים מתפוצצים, מקדחה מרעישה או כשאימא שלה טוחנת לה אוכל והמיקסר מרעיש בעוצמה.

בתיה מספרת על כך: "הגיבורה עוברת תהליך. תחילה היא מתויגת כחריגה. כשהיא קטנה, חושבים שהיא חרדתית. כשהיא גדלה ומתחילה לתופף על השולחן מניחים שהיא כפייתית, בעוד שלא מבינים אותה. בהמשך, כאשר רעשים שונים כמו קול לעיסת גזר מפריעים לה להתרכז מניחים שיש לה הפרעת קשב וריכוז - והדרך לריטלין קצרה. אין מי שיעצור ויגיד לה שהיא בסדר, שהיא חריגה רק בגלל שהיא שומעת".  בהמשך, אמי מאובחנת כשומעת קולות, ובעצם מתויגת כמי שמדמיינת. העלילה הופכת למאבק על שפיותה.        

בתיה: "בספר יש תיאור של תמונת מצב שמאפשרת לנו ,האנשים הרגילים, להזדהות עם החריג, לנסות להבין איך למשל מרגיש אדם שמתמודד עם סכיזופרניה. הרי אנחנו לא מבינים מה המשמעות של הקולות שהוא שומע. באחד הקטעים בספר נכנס גנב הביתה, ואמי רצתה להזעיק עזרה, היא החליטה לרדת מהחלון אבל אחותה שמתעוררת, ורואה אותה, לא מבינה מה קורה לה, וסביבתה מתחילה לחשוד שיש לה לקות בבוחן המציאות. אנחנו מצליחים להזדהות איתה כי נכנסים לחוויה, לשיקוף של המציאות שלנו. רציתי להגיע לעורר דיון – בואו נחשב יחד מה עובר על אדם כזה, על כל סוגי החריגויות בחברה. האם הניסיון להפוך אותם לנורמטיביים הוא בסדר? לפני ששופטים אנשים או מעקמים את האף כשרואים את החריג – כדאי לדון בכך שהמרכזית היא שהם לא כמונו מהסיבה הכי טריוויאלית - הם מיעוט ואנחנו רוב. אם הם היו רוב - אנחנו היינו המוגבלים. 

"בתחקיר שערכתי ניסיתי להבין מתי מאבחנים בעיית נפש, מה המסלול עד האבחנה, מתי נותנים טיפול תרופתי – עשיתי המון עבודה כדי ליצור עולם קוהרנטי ואמיתי. בעולם של אמי, שהוא העולם שאנחנו מכירים, היא נתפסת כמו מישהו שיגיד לנו שהוא מתקשר עם חייזרים – זה על אותו משקל".

כולנו מוגבלים

אם כך, חריגות היא בעיני המתבונן?

"חריגות זה עניין של יחסיות בעולם הזה. מה שנורמלי בעולם אחד לא נורמלי בעולם אחר. למזלנו יש עולם אחד אז הדברים מוחלטים, אבל אם היינו מקימים כפרים לפי מוגבלויות - כפר חירשים או כפר לנכים - האם העולם היה יותר יפה? ממש לא. אנחנו לא יותר טובים מהם, אין לנו יתרון אובייקטיבי על פני אחרים אלא סובייקטיבי, לכן אין סיבה להתנשא מעליהם. מלבד זאת, החריג הוא גם מי שמוכן לוותר על ה'אני' שלו, מוכן לטפל בעצמו, ליטול תרופות, כדי להשתלב ולחיות חיים רגילים, בעוד שאנחנו עושים טובה ומקבלים אותם לעולם שלנו. הוא מוותר על אזור הנוחות שלו למרות שהוא ממשיך לסבול. העוול שנגרם לו שהוא עושה שינוי גדול בחיים כי רוצה להיות כמו כולם, הוא מקריב בעוד שאנחנו לא".

יש בכך ערעור על המוסכמות, והצעה להתבונן על החריג ברגישות.

"נכון. האמת היא שתוך כדי עבודה חששתי שאני לא אהיה רגישה מספיק כלפי אוכלוסיות שונות, לכן התייעצתי עם אנשי מקצוע שהעירו והאירו. הספר נולד מתוך תרגיל מחשבתי שערכתי ביני ובין עצמי על איך זה לחיות בעולם שאתה החריג בו, וזה היה מרתק ומלא תובנות. עם הכתיבה תחושת השליחות התחדדה. השמות של הגיבורות הם אמי ואתי – שניהם לקוחים מתחום האנתרופולוגיה, אתיק זה אומר לפרש מציאות מנקודת מבט חיצונית על פי הידע שלי, אמי זה אומר איך האדם תופס את עצמו, והיא נקודת המבט הרלוונטית והאמיתית. השתמשתי בשתי נקודות המבט מתוך רצון לקרב בין העולמות".

מחלות נפש, חריגות, נורמאלי ולא נורמאלי – אלה אחת מהסוגיות הכי לא מדוברות.

"נכון, זה טאבו, ואני מודעת לזה. יש פחד נורא גדול מחריגות ובעיקר מחריגות לא מוסברת. בספר למשל אימא של אמי חוששת לקחת אותה לאבחון בגלל הפחד מ'מה יגידו'. אדם שמתמודד עם חולה נפש למשל מעורר פחד ולכן מחביאים אותו אבל תסמונת דאון לא מחביאים כי לא פוחדים. הספר בא לעשות שירות ולומר: בואו נבין שאנשים חריגים הם לא רעים - הם שייכים למיעוט. ברגע שהופכים את הלא מובן למובן יכולים להתייחס בצורה לא מתנשאת, אפשר לנהל שיחה ולא להיות בחוסר מענה. אגב לא כל מחלות נפש תורשתיות אבל עדיין בשידוכים מנסים לעשות הכל כדי להסתיר הימצאות של מחלת נפש. אפילפסיה למשל נתפסת כאחת המחלות הכי מפחידות והכי מוסתרות, למרות שאפילפסיה בגיל הנעורים לא תורשתית בכלל אבל עדיין מסתירים. הפחד נובע מחוסר היכרות והבנה. ככל שתהיה יותר הנגשה של ידע כך פחות יפחדו. הספר שלי פותח אופקים, הוא מאפשר חשיפה אקדמאית לתחום, ולמי שלמד ובעל ידע תהיה חוויה אינטלקטואלית".

את חשה שיש כיום שינוי בגישה, יותר מוכנות להכיל ולקבל?

"בהחלט יש היום יותר פתיחות, ויש גם סודות שאי אפשר לשמור. עברנו שינוי והתקדמנו. פעם היה פחד. היום מדברים על הכלה. מתייחסים לשונה בכבוד. יש התקדמות בחברה אבל כשמגיע למציאות של מחלות נפש בשידוכים זה רחוק מהאידיאל. בהרבה מובנים הספר מקדים את זמנו והוא מכניס לעולם אחר. זה לא רק ספר שמכניס למציאות של דמיון אחר אלא סיפורת שמעוררת מחשבה ודיון".