קלמן סמואלס: "הרופאים אמרו לנו ישירות 'הילד שלכם לעולם לא יוכל לראות או לשמוע"

כשנולד יוסי סמואלס, לפני ארבעים ושלוש שנה, איש לא שיער שהתינוק המתוק, בעל המבט הנבון כל כך, יהפוך בגיל אחד עשר חודשים לעיוור, חירש ומוגבל תנועה, בשל חיסון פגום שיקבל.

החיסון שפגע ביוסי היה ללא ספק מחדל נוראי. מאוחר יותר התברר שישנם ילדים נוספים שניזוקו ממנו, עד כדי כך שביטלו בעקבות כך את החיסון המשולש שהיה נהוג עד אז, אך את יוסי זה כבר לא יכול היה להציל. הנזק נותר. לצמיתות.

בשיחה עם קלמן סמואלס, אביו של יוסי, הוא נזכר באותו יום שחור משחור: "מלכי, אשתי, הלכה באותו בוקר עם יוסי לטיפת חלב, כדי לקבל את החיסון השני בסדרה. כבר במקום הוא חווה תגובה קשה, אך למרות זאת הוא נשלח הביתה. מאותו רגע הלך מצבו והתדרדר, זה התבטא בעיקר בערפול במבט, מלכי ממש ראתה איך שמתמעטות לו התנועות בעיניים.

"חזרתי באותו ערב מהכולל בשעה שבע בערב", נזכר קלמן, "וכשנכנסתי לחדרו של יוסי חשכו עיניי. הוא היה אפאטי והעיניים שלו זזו בתנועות מאוד קטנות. מלכי, אשתי, הייתה מבוהלת עד אימה, אבל אני ביקשתי ממנה לא להילחץ ולהמתין לבוקר. אולי זו התקררות או משהו בסגנון.

"זה לא שהתעלמנו מהסימנים הקשים", מדגיש קלמן, "רק שלא הייתה שום סיבה בעולם שנחשוב שמשהו כל כך נורא קרה כאן. ידענו שיוסי קיבל באותו בוקר חיסון, אך לא קישרנו בין הדברים. באותם ימים המדיה לא הייתה מפותחת והרופאים היוו ערך עליון באופן שאי אפשר לתאר. כיצד יכולנו להעלות על הדעת שיתרחש כזה דבר? רק למחרת, כשהגענו לבית החולים, והילד הופנה לנוירולוגית, היא בדקה אותו ושאלה בתדהמה: 'האם הוא קיבל חיסון משולש?' כך במילים האלו הכל התחיל".

קרדיט: Jared burnstein

הצער בהתגלמותו

מיד לאחר שהרופאה זיהתה במה מדובר, היא שלחה את ההורים המודאגים לסדרת בדיקות אצל רופא עיניים. "הרופא בדק את יוסי שלנו, הוא כתב את חוות דעתו באריכות ושלח דרכנו מעטפה סגורה לרופאה הנוירולוגית", מספר קלמן. "עד כמה שזה נשמע הזוי – העברנו את המעטפה מבלי לקרוא אפילו את המכתב הרשום בתוכה, רק לאחר כשלושה שבועות הזמינה אותנו הנוירולוגית לעדכון סופי והודיעה ש'הכל בסדר'. לא היה לנו אפילו את מי לשאול לגבי מה שלא  בסדר. התמודדנו לגמרי לבד, היינו בעלטה".

אתה חושב שהיחס שקיבלתם קשור לכך שידעו שהדבר קרה בגלל החיסון הפגום?

"אני בטוח שזה בגלל זה, אבל באותו שלב המחדל הנוראי הזה לא ממש שינה לנו. הרגשנו כיצד השמיים נופלים עלינו. עד אז היינו הורים צעירים לשני ילדים קטנים ומתוקים, חיינו את השגרה בהתגלמותה, וברגע שהדבר קרה, נעצרו החיים בבת אחת ושום דבר ממה שהיה לא המשיך להיות גם הלאה. התחלנו לחוש נתק עצום מהעולם, בדידות ובלבול רב, בשל הדעות הסותרות ששמענו מכל מקום. במשך שנה שלמה ניסינו לברר ולהבין מה באמת קרה ומהו מצבו של יוסי שלנו. עד שלבסוף טסנו לניו יורק, שם נפגשנו עם רופאי עיניים ונוירולוגים בכירים. כולם אמרו לנו מיד את האמת בפנים: 'הילד הזה לא יראה לעולם, כי עצב הראייה שלו פגום. ככל הנראה גם השמיעה שלו לא תקינה והוא חירש לחלוטין'".

מה אתה מרגיש באותם רגעים?

"כאב", משיב קלמן בקול נוגה, "כאב איום ונורא על התינוק המתוק שלנו, שאנו משתוקקים כל כך לעזור לו ולשפר את חייו, אך אין לנו מושג איך לעשות זאת, וגם כאב על עצמנו ועל מציאות חיינו שהתהפכה בבת אחת. בדיוק מספר חודשים לפני שטסנו לחו"ל הוסמכתי לרבנות וחשבתי שזה יהיה העתיד שלי, אך מהר מאוד הבנתי שהכיוון שלי בעולם הוא לגמרי אחר. ככה זה בחיים, לא תמיד הם מובילים אותך להיכן שחשבת. מכיוון שהיה חשוב לנו לטפל ביוסי, נשארנו בארה"ב למשך חמש שנים, ובינתיים התחלתי לעסוק בתחום המחשבים. את יוסי שלחנו לבית ספר מיוחד לעיוורים, ממנו הוא היה חוזר הביתה בכל יום בשעה שתים עשרה וחצי. ברגע בו יוסי נכנס הביתה, היום של מלכי היה מסתיים. באותו שלב כבר נולד לנו ילד נוסף, אך היא כמעט לא הצליחה להתפנות לתינוק החדש, כי היו צריכים לטפל ביוסי והוא דרש את שלו. החיים הפכו לקשים מנשוא".

הצלחתם לתקשר עם יוסי באופן כלשהו?

"הדרך היחידה לתקשר עם יוסי הייתה באמצעות חיבוק, נשיקה ונגיעה. היינו רואים אותו לפעמים משוטט בבית ובאמצעות חוש המישוש מחפש כל מיני דברים, אבל לא הייתה לנו אפשרות לשאול אותו מה הוא מחפש, או לתקשר אתו ברובד הפנימי יותר. הוא היה כלוא בתוך כלא של שתיקה, ללא יכולת לתקשר עם סביבתו".

נשמע מתסכל כל כך. איך מתקדמים מכזה מקום?

"גם אנחנו לא ידענו את התשובה, אבל היה ברור לנו דבר אחד - אנחנו לא מתייאשים. לרגע לא העלינו בדעתנו להתייאש. ניסינו לאורך כל הדרך לעשות כל מה שמישהו הציע לנו שיוכל אולי לעזור, בין אם זו דיאטה שהפכה את יוסי לצמחוני למשך שנה ובין אם אלו תרגילי פיזיותרפיה מפרכים. ניסינו הכל, ממש הכל. "זה לא ששגינו באשליות", מדגיש קלמן, "שנינו הבנו שיוסי לא ישמע ולא יראה, היינו עם רגליים על הקרקע, אך האמנו שגם מתוך מקום כזה אפשר לקדם אותו ולהצמיח אותו, ניסינו למצוא את הדרך שתעזור לנו בכך".

בינתיים הגיעו לא מעט מכרות ונשים טובות לב לבקר את מלכי, ביניהן רבניות שלימדו אותה בעבר והיוו עבורה מקור לכוח ולהשראה. "מלכי שמעה מהן שוב ושוב שהן מעריכות אותה מאוד, אך כל אחת מהן הוסיפה ואמרה שלא ייתכן שהיא תמשיך בעומס בלתי אפשרי כזה, והיא חייבת למצוא פתרון כדי לא לקרוס", מספר קלמן. "באחד הימים מלכי פנתה בתפילתה להקב"ה ואמרה לו מתוך סערת רגשות: 'ריבונו של עולם, אני לעולם לא אשלח את הילד שלי למוסד מחוץ לבית, אבל אני מבטיחה לך שאם אי פעם נצליח לעזור ליוסי, אקדיש את חיי כדי לעזור לאימהות אחרות עם ילדיהן המיוחדים'. זה היה ממש נדר".

קרדיט: Jared burnstein

לפרוץ את חומות השתיקה

לאחר שחלפו עוד מספר שנים, ויוסי היה כבן שמונה, חזרה משפחת סמואלס לארץ. היו להם אז שישה ילדים, ויוסי נשלח לבית ספר לחירשים, שם, ללא כל התרעה מוקדמת, הגיעה הישועה, באופן בלתי צפוי לחלוטין.

"בבית הספר הייתה ליוסי מורה מיוחדת ומסורה מאוד", מספר קלמן, "באחד הימים היא הניחה יד אחת של יוסי על השולחן ואת ידו השנייה הניחה בתוך כף ידה וסימנה לו סימנים של חמש אותיות: 'ש,ו,ל,ח,ן'. כך פעם אחת ועוד פעם, ושוב ושוב. פתאום יוסי חייך מאוזן לאוזן והמורה הבינה – הוא קיבל את התקשורת.  באותו יום כשבאנו להחזיר את יוסי הביתה, היא רצה אלינו בהתרגשות אדירה ובישרה את הבשורה. 'החיים של יוסי ישתנו מהיום מקצה לקצה', היא הודיעה לנו".

המורה, כך מתברר, צדקה במאה אחוז.  "מאז אותו יום", מספר קלמן, "יוסי התחיל לקבל מאתנו מסרים, וכולנו התחלנו להבין שיש לנו דרך לתקשר אתו ולסמן לו באמצעות השפה כל מה שאנחנו רוצים. אז נכון שבהתחלה היה אוצר המילים מצומצם, אך מהר מאוד הוא התקדם הלאה, עד ששפתו הפכה לעשירה ולא היה משהו שרצינו לסמן לו והוא לא הבין, בין אם זה חפץ ובין אם זו מילה. גילינו ילד מתוק ושמח, שופע חוש הומור, שמעוניין מאוד ליצור קשר עם סביבתו.

"כעבור מספר חודשים הגיעה מורה אחרת שהיא קלינאית תקשורת, והחליטה ללמד את יוסי לדבר בעברית. זה לא היה קל, כי יוסי לא שמע את עצמו מדבר, אך היא ניסתה להיכנס לתוך הפה שלו ולימדה אותו להניע את השרירים הנדרשים, כך קיבלנו לאחר שנתיים ילד שיכול לדבר אתנו ואף לסמן לנו בדיוק מה שהוא רוצה. נוצרה לנו אתו תקשורת שלמה. זה היה מעל ומעבר לכל הציפיות שלנו. לא מעט אנשי מקצוע ציינו אחר כך באוזנינו שהוא ממש הגרסה הישראלית של הלן קלר, הסופרת הידועה שהייתה חירשת-אילמת-עיוורת". יוסי הפך באותם ימים לפלא מהלך והוא גם נפגש עם אישי ציבור ידועים שביקשו לחזות בתופעה הנדירה, גם עם הוריו הוא היה משוחח מידי יום שיחות ארוכות ומפורטות. 

שאלת אותו, במהלך השיחות שלכם, מה הוא חווה במהלך השנים בהן לא יכול היה לתקשר?

"בוודאי. שאלנו אותו רבות על כך. ככל שהרבינו לשאול אותו כך גילינו שהוא בעצם יודע הכל על החיים ועל המשפחה שלנו, הוא גם סיפר לנו על הרבה מאוד חוויות שזכורות לו מאז היותו בן שלוש. כל מיני דברים שהוא זכר מאחיו ואחיותיו ולא העלינו בדעתנו באותו זמן שהוא מבין אותם כל כך לעומק. התברר לנו שבמשך שנים יוסי היה שבוי בכלא אמתי, אך בתוך הכלא הזה הוא ידע בדיוק מה בדיוק נעשה אתו, רק שלא הייתה לו שום דרך להביע זאת. אגב, כשבהזדמנות כלשהי שוחח אתו מישהו ושאל אותו: 'אם היו מאפשרים לך לראות דבר אחד, מה היית מבקש לראות?' הוא השיב תשובה שהמיסה את ליבנו ומרגשת אותי עד היום. יוסי השיב בלי לחשוב פעמיים: 'את אבא ואמא'".

קרדיט: Jared burnstein

לקיים את ההבטחה

באחד הימים, לאחר שמצבו של יוסי השתפר והתקשורת אתו זרמה, שוחחה מלכי עם קלמן בעלה בביתם שבשכונת הר נוף בירושלים ואמרה לו: "הגיע הזמן לקיים את הבטחתי, אני יודעת בדיוק מה אני רוצה לעשות, אך אני חייבת את עזרתך", ואז היא שטחה לפניו תכנית להקמת ארגון שיעניק לילדי החינוך המיוחד תעסוקה בשעות הצהריים. הילדים יקבלו ארוחת צהריים חמה ושפע של הפעלות, פעם בשבוע הם יוכלו גם לישון במקום. המסגרת נפתחה בדירה שכורה בהר נוף, עם חמישה ילדים, וכבר אז התוותה מלכי את הכלל, כי מרכז שלוה ייועד מלכתחילה רק לילדים עם בעיות קוגניטיביות. "יש אצלנו ילדים שסובלים בנוסף לבעיות הקוגניטיביות גם מנכויות שונות, אך תמיד בנוסף מתלווה הלקות הקוגניטיבית. אם יש ילדים נכים, ללא בעיה קוגניטיבית, אנחנו לא מתאימים להם".

קלמן מדגיש: "יצאנו מתוך הבנה שברגע בו ילד מיוחד חוזר הביתה, הוא בעצם עוצר את עולמם של הוריו והם לא יכולים לעשות שום דבר מלבד מאשר לטפל בו. ההורים בקושי מצליחים להתפנות לילדיהם האחרים ואף לא יכולים לשבת איתם ולשוחח או להיכן שיעורי בית, כי הם עסוקים בילד עם הצרכים המיוחדים. יצא לי בהזדמנות כלשהי לשמוע מנערה בת 16 שהשתתפה בתכנית שארגנו המיועדת לאחים של הילד המיוחד, את המשפט המצמרר הבא: 'עד שנולד אחי המיוחד, היינו משפחה – אבא , אמא, ושלושה ילדים. מאז שהוא נולד הפכנו משלושה ילדים לילד אחד, פתאום לא רואים אותנו, אלא רק את האח שלנו'".

וכאן בדיוק נכנסת 'שלווה' לתמונה. "המטרה שלנו היא להפוך את המשפחות בחזרה למשפחות בריאות ורגילות", מבהיר קלמן, "התכניות שלנו לילדים המיוחדים מתקיימות במשך כל השבוע, כאשר באחד הימים, לבחירתו של הילד, הוא יכול להישאר במקום גם במשך הלילה, עם חברים. כך המשפחה מקבלת שעות שקטות בהן היא יכולה לפנות זמן לילדים האחרים".

בשנים האחרונות המשיכה שלוה להתפתח והיא מציעה מענה לאלפי ילדים וכן גם דירות לדיור מוגן המיועדות לבוגרים של שלוה. הם מקבלים בהן הכוונה לתעסוקה, כך שהם יכולים גם לצאת לעבוד בצורה מסודרת. "הדיור המוגן אינו נמצא בתוך המרכז של שלוה, אלא בקהילה", מבהיר קלמן, "אך היתרון הגדול שלנו הוא בכך שאנחנו לא צריכים לחפש מה לעשות עם הדיירים בשעות הצהריים, כי הם יכולים לבוא למרכז של שלווה, כדי לבלות שם, לקבל ארוחה חמה וליהנות מחברה. כי שלווה כיום היא המרכז הגדול, לא רק בישראל, אלא בכל העולם, לאנשים עם מוגבלויות. גם מבחינה מקצועית אנו מצליחים בסייעתא דשמיא להגיש מענה מושלם. זה סיפוק אדיר לדעת שאנחנו מסוגלים לעזור לילדים ולמשפחות".

קלמן מדגיש כי במשך כל השנים הם מעולם לא אמרו 'לא', לילד שביקש להתקבל לשלווה והתאים מבחינת הקריטריונים. "אמנם אנחנו אנשים חרדים המבינים את הניואנסים במגזר ודואגים למזון כשר למהדרין ולכל מה שמשפחות חרדיות צריכות, אבל אנחנו מארחים במקום ילדים מכל המגזרים, ועושים מאמצים מיוחדים כדי לשלב את כולם. בשנה האחרונה גם פיתחנו תכנית מיוחדת במינה שנקראת 'עולים דרגה', היא מיועדת לצעירים שרוצים לעשות צבא, אך לא יכולים להתקבל לסדיר. הבחורים שנמנים על התכנית ישנים במרכז שלנו ויוצאים מידי יום לשרת במקומות מסוימים של הצבא המותאמים לאנשים עם מוגבלויות. הם חוזרים אחר כך למערך הדיור שלנו וחווים סיפוק בל יתואר".

חיים מלאים ומאושרים

לפני שישה שבועות הוציא קלמן לאור את הספר 'חלומות שלא חלמתי'. בספר הוא מביא את סיפור חייו המבוסס על מאורעות שהוא מעולם לא שיער שיחווה. "זה מתחיל עם תיאור חיי כמי שנולד בקנדה, רחוק מאוד מתורה ומצוות, הייתי אמור להשתתף במשחק כדורסל בצרפת, ובדרכי לשם ביקרתי בארץ ישראל. בסופו של דבר לא הגעתי לצרפת, אלא הפכתי לחרדי ואף הוסמכתי לרבנות. החלום השני שלא חלמתי הוא על כך שיהיה לי ילד פגוע שלא ישמע, שלא יראה, שלא יוכל לתקשר, ויש גם את החלום השלישי, כי במשך שנים רעייתי ואני לא האמנו שיבוא יום בו יוסי שלנו יצליח לשבור את חומות השתיקה. זה היה משהו שלא העזנו אפילו לדמיין, והנה, זה קרה".

דווקא כהורים שהתמודדו בעצמם עם הקושי הבלתי נתפס של ילד שסובל, איך אתם מרגישים למראה הילדים שמגיעים אליכם עם לקויות וקשיים?

"מובן מאליו שכואב לנו מאוד עם כל ילד שמגיע אלינו", משיב קלמן בכנות, "כשאני רואה אמא שמגיעה עם הילד הקטן והמיוחד שלה, אני נזכר במה שאנחנו חווינו וחש שוב את הכאב המפלח, אך יש גם צד שני למטבע, כי אני מבין שהעולם השתנה וכיום יש עזרה שלא הייתה קיימת לפני 30 שנה. כיום ילד שנכנס לשלווה זוכה לחיים טובים ומאושרים, וגם המשפחה שלו מתמלאת בתעצומות. נכון שהבעיות לא פשוטות, אך יש אור בקצה המנהרה".

ומה עם יוסי שלכם כיום?

"יוסי כיום בן 43, הוא לא שומע ולא רואה, לצערנו הוא איבד את היכולת ללכת ומתנייד בכיסא גלגלים, אבל הוא חי חיים מדהימים ומלאים ברוך ה'. הוא עובד בכביש 6 ומשתכר למחייתו. אנו רואים כמה סיפוק שהדבר הזה מביא לו, כי יותר מכל דבר אחר הוא רוצה לתרום לחברה. יוסי גם מתעמל בחדר כושר ורוכב על סוסים. כל בוקר מתחיל אצלו בתפילה ובלימוד. יש לו חברים בכל העולם והוא בקיא בחדשות ובפוליטיקה. בדיוק לאחרונה הוא חגג יום הולדת, והופתע בגדול על ידי אנשים מאוד מוכרים וחשובים שבאו לשמוח אתו. ברוך ה' יש לו חיים מדהימים".