אמא לילד בעל תסמונת גנטית נדירה: "נשברתי, אבל לא איבדתי אמונה"

במשך חודשים ביקרה לאה בקופת החולים שוב ושוב וטענה שמשהו אינו תקין עם יעקב, בנה התינוק. בכל פעם היא נשלחה לביתה עם אותה תשובה – "הכול בסדר עם הילד, הבעיה היא איתך". לאחר אינספור בדיקות ואבחונים, לאה גילתה שבנה לוקה בתסמונת גנטית נדירה, אך לצד הקושי הגדול, היא הרגישה הקלה. היום יעקב כבר נער מתבגר, והקושי גדל מדי יום, אבל לאה ובעלה מעולם לא איבדו את האמונה, למרות שהיו כאלה שניסו להפיל אותם.

"את אמא לחוצה"

"מהלך ההיריון היה תקין לחלוטין", מספרת לאה על הימים שקדמו לדרמה. "במהלך הלידה הייתה מצוקה ונאלצתי לעבור ניתוח קיסרי בפעם הראשונה בחיי, אבל שוחררנו מבית החולים בזמן, עשינו ברית בזמן, לא היה שום מקום לדאגה".

המצב השתנה במהלך חופשת הלידה של לאה. "וויסות חום הגוף של יעקב היה משובש. במהלך הלילה עלה לו החום. הוא ממש הזיע והייתי מוצאת אותו באי שקט. בבקרים לקחתי אותו לרופא, אבל החום כבר ירד. ככה היה כל יום במשך שלושה חודשים. הרופא חשב שאני לא נורמלית ואפילו לא האמין לי שבכלל היה חום בלילה".

כשיעקב היה בן 4 חודשים, מישהו הסב את תשומת לבה של לאה לדבר מה מעורר חשד. "אחד המכרים שלנו אמר לי שיעקב אינו יוצר קשר עין. זה היה נשמע לי מוזר כי הוא הביט במובייל שלו וחייך כששמע אנשים. בדיעבד אני יודעת שזה חלק מהתסמונת, אבל לקחתי זאת לתשומת ליבי ובאמת הבחנתי שהוא לא יוצר קשר עין עם אנשים. שוב הגעתי לרופא הילדים שאמר לי שהבעיה היא בי. עם זאת, בטיפת חלב הבחינו שהוא לא מרים את הראש ולא מתהפך כפי שמצופה ממנו, אז הפנו אותי לתרגילי פיזיותרפיה".

איך הרגשת עם הזלזול של הרופא שהתייחס אליך כאמא לחוצה? בכל זאת, יעקב לא היה ילדך הראשון.

"כמה פעמים נכנסתי למנהלת קופת החולים והתלוננתי עליו, אבל זה לא עזר. המשכתי ללכת לפיזיותרפיה עם יעקב והייתי בטוחה שמשהו לא תקין. הוא לא היה רגוע. אי אפשר היה להחזיק אותו על הידיים במהלך היום, והלילות היו קשים מנשוא. הוא לא ישן וביליתי לילות ארוכים בניסיון להבין מה קורה. הכל איתו היה לא נורמטיבי. הוא היה יכול לישון במשך שעות ארוכות ביום או לא לישון בכלל, הוא היה יכול לאכול בקבוק אחרי בקבוק או לא לאכול בכלל. דברים מוזרים שרק אמא יכולה לשים לב אליהם. אנשים אמרו לי שהוא סתם מפונק ושאשכיב אותו בכוח ואתן לו לבכות, אבל הייתה לי תחושה שמדובר בבעיה נוירולוגית ושבגלל זה הוא לא ישן. חשבתי איך אוכל להתמודד עם עצמי אם יתברר שהילד שלי סבל ואני השכבתי אותו בבכי כי חשבתי שהוא סתם מפונק".

(צילום אילוסטרציה: shutterstock)

"חששתי מלקות למידה, לא משהו מעבר"

לאה מספרת כי "בגיל 10 חודשים, הפיזיותרפיסטית בטיפת חלב החלה לטפטף לי לאט לאט שכנראה מדובר בסוג של עיכוב התפתחותי והפנתה אותי לבדיקת נוירולוגית. רופא הילדים עדיין חשב שכדאי לחכות עם הבדיקה הזו, אבל בטיפת חלב התעקשו והמליצו לבצע אותה כמה שיותר מהר. אני זוכרת שיצאתי משם במחשבה שמקסימום יעקב יהיה קצת איטי בלימודים, אולי עם לקות למידה. החשש הכי גדול שלי היה להשלים עם העובדה שהוא יהיה בכיתה קטנה ושאנחנו נצטרך לעזור לו להתקדם. פשוט לא דמיינתי שום דבר מעבר לזה".

לאה ובעלה ביקרו אצל הנוירולוגית, וגם שם לא מצאו נחמה. "הנוירולוגית ניבאה לנו שחורות, פשוט כך. היא אמרה לנו בפרצוף רציני ששום דבר לא יצא ממנו, שהוא לא ידע לזהות צבעים או צורות, שזה סוג של עיכוב התפתחותי קשה מאוד, ובעיקרון חבל שנשקיע בכלל. יצאתי ממנה מפורקת, פשוט לא ידעתי מה לעשות. מה שכן - ידעתי שאליה אני כבר לא אחזור".

לאה ובעלה החלו בבירור גנטי בשביל להבין ממה יעקב סובל בדיוק, על מנת שיוכלו לעזור לו בצורה הטובה ביותר. הרופאים החלו לבדוק את התסמונות השונות וכל בדיקה חזרה שלילית. "כבר רצינו לדעת מה קורה. נכנסתי לרופא יום אחד ושאלתי אותו איפה כן יוכלו לומר לי מה יש ליעקב. מבחינתי הייתי טסה לשם כך עד אוסטרליה, אבל חוסר הוודאות היה קשה מנשוא. הוא הסתכל עליי באדישות, אמר לי להיות סבלנית, ושאל מה אכפת לי שזה מתעכב. יצאתי משם ופרצתי בבכי".

את האבחון הסופי קיבלה לאה כשיעקב היה בן שנה ו-10 חודשים, שנה וחצי לאחר שהבחינה לראשונה שמשהו לא תקין. "התקשרו אלינו מבית החולים וביקשו שנגיע. הבנו שאם מבקשים שנבוא, כנראה שהבדיקה הייתה חיובית, כי אחרת מוסרים את התשובה טלפונית. התחלנו לחרוש את האינטרנט וחיפשנו מידע על הדבר הזה, וזה היה מפחיד ומלחיץ".

לאחר חודשים רבים, יעקב אובחן כלוקה בתסמונת גנטית נדירה, שדומה במהותה לעיכוב התפתחותי קשה, הכולל מוגבלות שכלית, ליקויים התפתחותיים, קושי בדיבור וחוסר יכולת ללכת.

איך הרגשת כשקיבלת את האבחון?

"מהרגע שקיבלנו את השיחה עד שהגענו לבית החולים עוד לא הרגשתי כלום. כשיצאנו משם, פשוט לא רציתי לחזור הביתה. בסדר, שמענו, זה הרגיע אותנו כי סיימנו את המסע של ההתרוצצויות בין רופא לרופא, אבל מה עושים עכשיו? כשהבנו במה מדובר, קיבלנו כל מיני עצות לטיפול. למשל, בגלל חוסר היכולת לדבר, הבנו שאנחנו חייבים לעבוד עם יעקב על תקשורת חלופית. כיום יעקב מתקשר איתנו בצורה מעולה. אם הוא רוצה משהו, הוא פשוט מצביע או לוקח אותנו אליו. בנוסף, הוא מביע רגשות בצורה יוצאת דופן".

(צילום אילוסטרציה: shutterstock)

"חיפשתי חסדים קטנים"

באותה תקופה, לאה ניסתה לעכל את הבשורה הקשה, ותוך כדי כך להמשיך לנהל בית עם ילדים קטנים. "קיבלנו את הבשורה לפני החגים. אני זוכרת שלא רציתי לצאת מהמיטה, לא רציתי להכניס את החג, כלום. בסופו של דבר הכרחתי את עצמי כי הייתי חייבת להמשיך את חיי".

חווית משבר באמונה באותם ימים?

"ממש לא. אני חושבת שזה תלוי בחוסן הנפשי שאתה מגיע איתו מהבית. אני יכולה לומר שגדלתי עם סוג של כפית זהב. לא באתי מבית קשה והייתי די מפונקת. מה שרציתי היה לי ולא התמודדתי עם הרבה קשיים. עם זאת, הצליחו להכניס לנו חוסן נפשי, למרות שלא עברנו טרגדיות, וזה הרבה בזכות אבא שלי, שהיה משגיח בישיבה שנים רבות והוא איש בעל מוסר ענק. חובת הלבבות אצלו זה לא רק בשיעורים, אלא הוא מיישם את זה בכל דבר בחיים, וזה עבר אלינו. לא הייתה לי דקה אחת עם חוסר באמונה, למרות שהיו אנשים שניסו לקחת אותי לשם בכוונה".

באיזה אופן?

"אמרו לי שאולי זה עונש על משהו שעשיתי, או משהו שצריך לעשות עליו תשובה, אבל סיננתי. לא הרשתי לעצמי להיכנס לשם. אחרי האבחון, כל אחד אמר מה שמתחשק לו. אני זוכרת ששוחחתי עם חברה טובה שאמרה לי שאני לא במצב לשמוע כלום. שכל מה שיגידו לי כרגע רק ירגיז אותי. היא פשוט הבינה שלא הייתי בשלה לשמוע ולקבל עצות. היא ייעצה לי להתכנס בתוך עצמי, וצדקה. זה תהליך שלקח לי כמה שנים בשביל להתחיל לראות מה קורה מסביבי, אבל בתוך כל זה, לא היה לי רגע של משבר באמונה, להיפך. ניסיתי לראות את הדברים הטובים במצב, חיפשתי כל מיני חסדים קטנים גם במצב המסובך הזה, וזה עודד אותי".

הילדים האחרים קינאו ביעקב על תשומת הלב?

"לא הייתה קנאה, היו תסכולים כי יעקב יכול לצעוק ולבכות הרבה או להרוס להם את המשחקים, אבל הם מעולם לא התביישו בו. תמיד לקחנו אותם איתנו, גם כשיעקב נסע לטיפולים או לבית החולים. ניסינו לעשות להם יום כיף למרות המצב".

כמה שנים לאחר שיעקב נולד, הגיע צאצא נוסף למשפחה. "מיד ידעתי שארצה עוד ילדים. הייתי צריכה קצת זמן להתאושש, לחשוב עם עצמי. רציתי לחכות עד שיעקב יתחיל ללכת, כדי שיהיה לי יותר כוח פיזי, אבל הוא לא התחיל וכולם חשבו שהוא לא ילך בכלל. בגיל 5 הוא סוף סוף הלך, אבל אז זה היה אפילו יותר קשה, כי הוא הסתובב בבית, לא מודע לסכנות, וצריך כל הזמן להיות אחריו".

מהם הקשיים הגדולים שלך בחיי היומיום?

"מבחינה פיזית, כבר למדנו איך להתנהל. יש ימים שאין לי כוחות, כמו למשל ביום כיפור האחרון. רציתי ללכת לבית הכנסת, אבל פשוט אין לי אפשרות כזו. מאז שיעקב נולד, אני לא יכולה להשאיר אותו עם אחד הילדים הגדולים כי הם לא יכולים להתמודד איתו. יעקב עדיין לא גמול ומצאתי את עצמי במהלך הצום מחליפה חיתולים לנער מתבגר, וזה היה קצת קשה. אבל ביומיום זה כבר משהו שאני עושה באופן מונוטוני, בלי לחשוב יותר מדי. הקושי שלי הוא יותר החשיבה על העתיד, זה המקום החשוך. אני חוששת שיגיע יום שכבר לא נהיה מסוגלים להמשיך, כי בכל זאת אנחנו מתבגרים. אנחנו משפחה שמארחת הרבה, פשוט כי אנחנו לא יכולים להתארח בשום מקום, אז במקום להגביל את עצמנו ולגזור עלינו בדידות, החלטנו לארח, וברוך השם, אנשים מגיעים. אני אוהבת את זה אבל אני מתפללת שיהיו לי כוחות בעתיד".

(צילום אילוסטרציה: shutterstock)

לא חצי נחמה

לאחרונה סיימה לאה את לימודיה והוכשרה כמאמנת הורים. "אני חושבת שיום אחד אעסוק בתחום. כרגע אני עושה את זה בהתנדבות בכל מיני מקומות. עוד לפני הלימודים הייתי פעילה, סייעתי להורים, ייעצתי להם לגבי הדברים הכי קטנים, אבל הכי משמעותיים. אני זוכרת שבמעון הייתה לנו קבוצת תמיכה להורים והעלנו שאלות על דברים קטנים, כמו איפה קונים חיתולים גדולים יותר או סינרים טובים. זה מה שהיה חסר לי בהתחלה, הדברים הפרקטיים האלה, וקיבלתי את המענה הזה מאימהות מנוסות".

לא יהיה לך קשה לייעץ להורים לילדים מיוחדים?

"תמיד אמרתי שאני לא אכנס לתחום של החינוך המיוחד. לא רציתי לתפוס 'טרמפ' על הקושי של יעקב. גם את הילדים הרחקתי מכך, כי יש להם מספיק מזה בבית. דווקא הבן שלי רצה להתנדב הקיץ במעון של ילדים עם צרכים מיוחדים. ביקשתי ממנו שילך להתנדב במקום אחר, אבל הוא התעקש. אני שמחה שזה לא מרתיע אותו, אבל אני לא מעודדת את הילדים להיכנס לתחום החינוך המיוחד. כמובן שאם החיים יובילו אותי לכך, לא אתנגד".

נתקלת באנשים שנרתעו מהשוני של יעקב?

"ברור. היום יש הרבה יותר מודעות לנושא, אבל עדיין יש אנשים שרואים ילדים עם צרכים מיוחדים וממש 'נגעלים'. חוויתי את זה על בשרי. לכן פחדתי שזה אולי ישפיע על הילדים שלי, אבל הם אף פעם לא התביישו באחיהם. מהסיבה הזו אני חושבת שממש הכרחי להיות בקשר עם הורים אחרים, כדי לשתף. הורה רגיל לא יבין על מה אני מדברת, אבל הורים לילדים מיוחדים יבינו בשנייה מה עובר עליי. לאחרונה, קבוצת התמיכה שלנו גדלה ומצטרפים הורים חדשים. יש שאומרים 'צרת רבים חצי נחמה', אז אני לא שמחה לשמוע על צרות של אחרים ולא שמחה שהורים חדשים מצטרפים. עם זאת, היכולת לשתף הורים אחרים וללמוד מניסיונם היא מתנה של ממש".