פורים עם הילד שלי, המיוחד: כמה כאב יש בתמונה עם התחפושת

הרהורים אל תוך הלילה...
אני מקבלת תגובות רבות על ההשקעה בתחפושת של איתן מיכאל, כמה שזה מרגש, כמה אנחנו הורים משקיענים ועוד ועוד...
ואני יודעת
כמה כאב יש בה, בתמונה עם התחפושת.
אתם לא יודעים איזה כאב לב זה
כשאתם בוחרים לילד בן 9 את התחפושת
והוא לא אומר בא לי, או לא, ולא מתחרט, ולא משנה רעיונות בכל יום עד שמתלהב מתחפושת מסויימת.
איך נצבט לי הלב כשנסענו יחד לחנות תחפושות
והוא בדיוק העלה חום
ובקושי התרכזתי בקניית התחפושות של הבנות
והתעליתי על הכאב
כדי לתת לבנות את היחס המגיע להן
איך עצרתי את הדמעות
בכל ערב כשהבנות מדדו את התחפושות שלהן
והתחפושת שלו חיכתה בסבלנות
עד הבוקר.
קשה לתאר מה התרחש בביתנו במוצאי שבת
כשהרכבנו את התחפושת על העגלה
מתלהבים
נרגשים
מוזיקה ברסלבית נשמעת בבית
והוא
שוכב על הספה
במקומו הקבוע
בוהה בנו
בוהה בעולם
שקוע בחוסר ההכרה שלו
לא מגיב.
איך היינו צריכים לאסוף כח
ולהמשיך בהרכבת התחפושת
בתקווה שבבוקר הוא יהיה איתנו
קצת
יותר.
אשתף אתכם כי במוצש הרכבנו על העגלה רק צד אחד של התחפושת, כדי שנוכל להניח אותו בעגלה
כי הוא לא מתיישב בה לבדו.
ובבוקר
שמתי שירי פורים
הערתי את הבנות
המרוגשות
שציק צאק כבר עזרן אחת לשנייה
להתארגן
כי אמא שלהן
הייתה עסוקה
בהאכלת אחיהן המיוחד
ולארגן אותו בזריזות
כדי להספיק ולצאת לבית הספר שלו,
לפני הפקקים.
אוי, כמה כאב לי
שהחלפתי לו טיטול
הלבשתי לו את התחפושת
איפרתי אותו
והוא כפסל, לא זז
לא מגיב
לא מתנגד
ולא מתלהב
הנחתי אותו על הכרית בספה
כדי לאפר את הבנות
ואיך שהנחתי אותו
כך הוא נשאר
התחפושת שמוטה על גופו הרפוי
כנעלבת
שלא מתלהבים ממנה.
בעלי הגיע
מניחים את איתן מיכאל בעגלה
עיננו נפגשות
הכאב ניבט גם מעיניו
בנו היחיד
שוכב על הספה
מחופש
אך
שמחת הפורים ממנו והלאה
לא חלמנו
נצטרך לחפש גם עגלת נכים
לא כך דמיינו את חגי הפורים
שנחגוג עם ילדינו.
העברנו אותו לעגלה
חיוכים גדולים על פנינו
המוזיקה חודרת לנשמה
זה לא הזמן לעצבות.
מסיימים לסדר את העגלה
הבנות מאושרות
איתן מיכאל מתחיל לחייך
רוקדים איתו
מבינים שהשמחה
רק היא תעזור לנו
לצאת מהמיצר.
יוצאים לדשא להצטלם
יש לנו בית פרטי
בזכות הנכות של איתני
אז מנצלים אותו
לבוק צילומים.
רוצים תמונות עם חיוכים
לצערנו הוא לא מחייך
אומרים לו מילים שאנחנו יודעים שהוא צוחק מהם
ורק כך
הצלחנו להוציא ממנו חיוך
אני מרגישה את גלי הכאב בליבי
עולים ויורדים
כל חיוך שלו
החב מתרחב
מבט מנותק
כיווץ.
אז הצלחנו לצלם תמונות של משפחה מאושרת
הורים משקיענים
וכן
אנחנו באמת משפחה מאושרת
בעלי לוקח אותו לבית הספר
נכנס עם בוקסה
שירים שמחים
ודמעות בעיניים..
גם הגבר הכי חזק
לא יכול לעמוד בכאב
שהוא מביא את בנו
שהיה ילד בריא ושמח
לבית ספר לילדים עם מוגבלות שיכלית.
קשה להכיל מצב כזה.
אווירת פורים בבית הספר
צוות מדהים
עושה הכל כדי לתת. לילדים המיוחדים
שמחה
הרגשה שהם כמו כל הילדים.
אבל קשה שלא לראות את הילדים
המרותקים לכסאות גלגלים
מנותקים מהשמחה
שקועים בעולמם הצר.
אבל גם בדקן. קשות אלה
אבי מאושר
צועד איתו בגאווה לכיתה
שמח
גאה בבנו
מתרגש מהחיוכים שלו
מהמבטים האוהבים
שאיתן מיכאל משדר אליו.
לאחר דקות ארוכות
אבי נוסע לעבודה
ערבוב של רגשות
וידיעה אחת ברורה-
זה המצב
כנראה שהוא לא ישתנה בזמן הקרוב
תלוי בנו
איך נשמח בפורים המתקרב
ובכל שאר הימים,
השעות
הדקות
שהכאב תמיד מול עיננו.

אין לי איזה מסר גדול להעביר לכם
רק
תעריכו
מה
שיש לכם.
תשמחו במה שקיבלתם
זה
כל
כך
לא
מובן
מאליו.

אני יושבת ליד הבנות
עד שנרדמות
מייחלת בליבי
שעבר עליהן יום שמח
מאושר
כמו בכל משפחה רגילה.

לילה טוב,
ריעות לוי
רמלה

המייל של ריעות לוי (נשים בלבד) - reutlevik@gmail.com  

לכל הטורים של ריעות לוי, לחצו כאן.