"דווקא בגלל שהבן שלי אוטיסט, אני רוצה לשנות את העולם"

כשנועה ויחיאל נבון קיבלו את הבשורה שבנם הצעיר, שחר, נמצא על הרצף האוטיסטי, הם לא יכלו להעלות על דעתם שכמה שנים מאוחר יותר הם יעלו הצגה, בה יגוללו את סיפור חייהם. להיפך, כשהם קיבלו את האבחנה, התגובה הראשונית הייתה הכחשה. עם הזמן הם הבינו ששחר מושלם בדיוק כפי שהוא, והתגייסו למלחמה היומיומית עם הרבה מרץ וסובלנות. מאז, מתמודדת המשפחה עם הרבה עליות וירידות, בירוקרטיה לא פשוטה ותגובות מכאיבות מצד החברה. נועה אף משתפת את רגשותיה ברשתות החברתיות ובטור אישי שזוכה להתעניינות רבה, מתוך שאיפה שהחברה הישראלית תגיע להבנה גדולה יותר לגבי האוטיזם בפרט והאנשים בעלי הצרכים המיוחדים בכלל.

ההצגה המשותפת שלהם "אוטיסט זה לא קללה" רצה כבר שנה, אבל נועה הייתה משוכנעת שהיא תככב בה לבד. "ממש לא האמנתי שיחיאל יסכים להצטרף אליי", היא מספרת, "היה לי ברור שאני עושה את זה לבד. כשהבמאי הציע שיחיאל יעלה יחד איתי, אמרתי לו 'אין סיכוי'. אני מכירה אותו כבר 20 שנה ואין מצב שהוא יסכים. החלטתי לשאול אותו בכל זאת, ולהפתעתי הוא הסכים. זה היה מאוחר בלילה וחשבתי שהוא מדבר מתוך חלום, אבל זה היה אמיתי. בעבודה משותפת, בנינו מופע שהוא מאוד משעשע אבל גם מאוד נוגע. הצופים עוברים מצחוק לדמעות בהתרגשות גדולה".

"מהיום הראשון ידענו שמשהו לא רגיל"

היום היא יכולה לצחוק על זה, אבל ההתחלה לא הייתה פשוטה. "בדיעבד אני יכולה להגיד שאפילו בלידה הרגשתי שמשהו לא בסדר", נועה נזכרת. "ההיריון היה תקין, המדדים היו תקינים, אבל אפילו בשביל להיוולד, שחר היה צריך עזרה. הוא לא היה יכול לעשות את זה לבד. גם בברית הוא לא בכה וראינו שמשהו איתו לא רגיל".

כששחר היה בן שלושה חודשים, נועה החליטה לקחת אותו לרופא. "שחר הוא הילד החמישי שלנו, כך שידעתי שמשהו לא רגיל. הוא ישן המון ולא קם בלילות, זה היה ממש חריג. בהתחלה נהניתי מזה כי היה לי זמן להתאושש מהלידה, אבל אחר כך הבנתי שאני צריכה לבדוק את זה. כשהלכתי לרופא הוא אמר לי שאני היסטרית. ידעתי שאני ממש לא, כי אני כבר אמא עם ניסיון, והסברתי לו שאני לא ממהרת לפנות לרופאים. הוא הסכים ואמר ששווה לבדוק את זה".

(צילום: ליזה ווייץ)

שחר קיבל טיפולי פיזיותרפיה בשל עיכוב בהתפתחות. "הוא היה תינוק מהמם אבל הוא לא התהפך ולא זחל. היה לו עיכוב התפתחותי בכל המדדים. הגענו לאבחון הראשון, שם קבעו שיש לו סוג של עיכוב, וכבר היה ברור לי שזה הולך לכיוון של אוטיזם. שחר היה בן שנה וחודשיים, כך שעדיין היה מוקדם מדי לאבחן אותו, אבל בינתיים הוא נכנס למעון שיקומי".

שחר פרח במעון, והתחיל להתקדם בהליכה ובטיפוס, אך בנושא התקשורת לא יכלו לתת לו מענה. כאשר נועה ויחיאל קיבלו את האבחנה, כששחר היה בן שנתיים, הוא עבר למעון של אלו"ט, שמתאים בדיוק לצרכיו, ושם הוא עשה קפיצה משמעותית. "ידעתי שברגע שיאבחנו אותו, הוא יקבל את הטיפול שהוא צריך. אנחנו גרים בבית שמש והמעון של שחר היה במודיעין. פחדנו לשלוח אותו עם הסעה, אז הסענו אותו בכל בוקר בעצמנו ואז החזרנו אותו שוב בצהריים. לא עמדנו בזה, אז החלטנו בסופו של דבר להיעזר בהסעות. גם זה לא היה ממש פשוט, עברנו נהגים לא סובלניים ומלוות קשות, עד שמצאנו את הצוות הנכון".

נראה שממש ציפית כבר לאבחון. מה הרגשת באותו רגע שקיבלת אותו?

"זה היה המשבר הכי גדול של החיים שלי. לא היו לי חיים 'חלקים', היו לי התמודדויות, אבל שחר באמת היה תינוק מהמם, שובה לב, כולם הגיבו אליו. כשקיבלתי את ה'תעודה' למצבו - התביישתי. עד האבחון הסתרתי אותו. הוא התנהג בצורה משונה, היו לו כל מיני נפנופי ידיים וכשהוא היה שמח - זה היה מובהק. בנוסף, הייתה לו בעיה עם הוויסות החושי והוא אהב להתחכך על השטיחים או על מרצפות מחוספסות, והכל היה אצלו היה נורא איטי. כל התינוקות כבר התיישבו או רצו, ושחר לא. העיכוב היה אצלו מאוד בולט, ובכל פעם שהוא עשה תנועה מוזרה, הייתי מחבקת אותו כדי שאף אחד לא יבין שמשהו שונה. התרחקנו מהמשפחה ומהחברים. לא רציתי שיראו שהילד שלי מוזר, שהוא נראה רגיל אבל מתנהג שונה, ולא היה לי כוח להתמודד עם זה. אני בעצמי הייתי מבוהלת והרגשתי שאני נשאבת לתהום. בסך הכל חלמנו על עוד בן במשפחה, ופתאום דבר כזה קורה".

כשהיא מדברת על זה היום, נועה מתביישת. מתביישת בבושה שהרגישה. "אין איך לייפות את זה, באמת היינו במצוקה גדולה. גזרתי על עצמי בדידות, וההסתרה נהייתה יותר ויותר כבדה. אני בעצמי מטפלת באמנות ותמיד אני אומרת בהרצאות שלי שאני יודעת כמה משאבים ההסתרה והבדידות גוזלות".

בהרצאה שלה "עוד השחר יפציע", שרצה כבר ארבע שנים, נועה מספרת את הסיפור האישי שלה לכל מי שמוכן להקשיב. טרום ימי הקורונה, נועה העבירה הרצאות בקביעות, לפעמים שלוש פעמים בשבוע. "אני מרגישה חשופה על הבמה, משתפת את הקהל בדבר שהכי יקר לי. שמעתי הרצאות של הורים לילדים מיוחדים, וכולם מספרים דרך נקודת המבט שלהם. אני מספרת דרך נקודת המבט של האחים של שחר מהסיבה שילדים מביאים הרבה הומור ולא חוסכים במילים. הכל איתם מאוד ישיר ואותנטי, בלי מסיכות של מבוגרים".

ואיך באמת האחים של שחר מקבלים אותו?

"זה משתנה. נטף, האחות הגדולה, אומרת ששחר יגדל וכך גם החריגות שלו. לקח לה זמן לעכל אותו. השנייה, טוהר, מיד התחברה אליו ויש להם קשר מטורף. לפני כמה זמן, מישהו כתב בקבוצת הוואטסאפ של בני הנוער: 'מה אתה לא מבין, מה אתה אוטיסט?', ודווקא נטף, שהיה לה קשה עם שחר, הגיבה וכתבה שאוטיסט זה לא קללה. היא תמיד הרגישה שהכל גדול עליה ודווקא היא הראשונה שהגיבה בפורום כזה רחב. היא אמרה לי שהיא לא יכלה לשתוק על הערה כזו".

(צילום: אביטל הירש)

וזה לא הדבר היחיד שהפתיע. נטף החליטה להתנדב ב"שלווה" - האגודה הישראלית לטיפול באנשים עם מוגבלויות ושילובם בחברה, ועובדת מדי יום עם אנשים עם צרכים מיוחדים. "היא אמרה שהיא תשנה את העולם. היו לה הרבה בחירות לשירות הלאומי. מישהי הציעה לה לעבוד עם צרכים מיוחדים והיא אמרה שאת זה יש לה בבית. בסוף היא החליטה ללכת על זה. יום אחד היא התקשרה אליי בוכה. שאלתי אותה מה קרה והיא אמרה שכשאנחנו לא נהיה כאן, היא תצטרך לקחת אחריות על שחר, והיא מצאה מקום מושלם עבורו. ממש התפרקתי מהמשפט הזה".

חולם להיות כמו כולם

כששחר היה בן 4.5, נועה הגישה את התמונה שלו לתחרות של "הפנים הבאות של קינדר", דווקא בהצעתה של טוהר. "היא אמרה שזו דרך נפלאה להעלות את המודעות. כשנכנסתי לאתר התחרות, ראיתי כל מיני שאלות כמו מה החלום שלו. סגרתי את המחשב מיד. ראיתי כל מיני ילדים שחולמים להיות סמי הכבאי, רופא או פיה, ושחר בכלל לא יכול לספר לי מה החלומות שלו. בסוף החלטנו להגיש בקשה, אחר שכבר בוצעו אלפי הצבעות, ולשאלה 'מה החלום שלי?' ענינו 'לדבר ולתקשר עם כל הילדים'. כששחר זכה בתחרות, הרגשנו חיבוק גדול מאוד כי אנשים ממש התגייסו לזה".

(צילום: אורן בן חקון)

שחר היום בן שבע ועדיין לומד בגן תקשורת, לאחר שהוריו נאבקו להשאיר אותו שנה נוספת בגן ולא להעלותו לכיתה א'. "היה ברור לנו שברגע שהוא יעלה לבית הספר, שליש מהטיפולים שלו ירדו, ולכן שוב נאלצנו להילחם בבירוקרטיה. עכשיו אנחנו רואים שהוא עשה שינוי משמעותי והבנו כמה נכון היה להקשיב לאינטואיציה שלנו. הוא התקדם מאוד ורואים לו בעיניים שהוא בעזרת ה' ימשיך להתקדם".

בחרת לצאת עם הסיפור שלך בהרצאה, בהצגה ובטור אישי. למה?

"כי כל הזמן הייתי בגישה של לשנות את העולם, לשתף ולחזק הורים אחרים. זו הייתה המטרה שלי. ראיתי הרצאות שיצאתי מהן ממש מדוכאת והחלטתי שההרצאה שלי תיתן כוח. רציתי לתת לאחרים. מהר מאוד הבנתי שזה נותן גם לי כוח וממלא אותי בסיפוק. זה מצב של WIN-WIN, גם אני מרגישה משמעותית שאני סוללת דרך לילדים מיוחדים רבים, וגם מצד שני אני נותנת כוח להורים לילדים על הרצף או לילדים עם צרכים מיוחדים. גם מי שאין לו קשר בכלל לנושא, מגיע כדי לשמוע, להכיר ולהתקרב, להבין איך אנחנו בחרנו להתמודד כמשפחה".

נועה ויחיאל לא רק נותנים כוח להורים אחרים, אלא גם עוזרים לשנות דברים בפועל. "העברנו הרצאה בפני רבנים, מנהלי קהילות ובתי כנסת. הם קיבלו 'שיעורי בית' לפני ההרצאה, וכשהם הגיעו – הנתונים שהם העלו פשוט היו מזעזעים. התפלאנו לראות כמה בתי כנסת אינם מונגשים. אני לא מדברת על עלייה לתורה עם כיסא גלגלים, אני מדברת על דבר בסיסי כמו להנגיש את הכניסה לבית הכנסת. בעקבות ההרצאה שלנו הם עשו שינוי משמעותי בכל הארץ. זה מדהים. היה שם שיח מעניין מאוד והם התחילו להבין מה ההתמודדות שלנו כהורים לילד עם צרכים מיוחדים. שחר אמנם יכול להתנייד, אבל לא עשינו את זה רק בשבילנו, עשינו את זה בשביל כולם. הנתונים מאז אכן השתפרו, אבל יש לנו עוד דרך ארוכה ללכת".

עומדת מול בורא עולם וזועקת

השנה האחרונה לא הייתה פשוטה עבור נועה ומשפחתה, בלשון המעטה. בתה, טוהר, חלתה בסרטן בתחילת כיתה י"א ונאלצה לעבור ניתוחים וטיפולים לא קלים בארה"ב. נועה ויחיאל טסו עם בתם למשך חודשיים (טרום תקופת הקורונה), והמשיכו חודשים רבים של טיפולים בארץ. "אני כל הזמן אומרת שאת הניסיון שלי בחיים האלה כבר עשיתי. בגלל זה הבשורה על המחלה הייתה כל כך מפתיעה. אנחנו עדיין בתוך זה, ועד שזה יהיה מאחורינו בעזרת השם, אני חושבת שלא ממש נצליח לעבד את זה".

(צילום: ליזה ווייץ)

בימים אלו טוהר עוברת טיפולים מאוד אינטנסיביים של כימותרפיה ושיקום. מכיוון שהגידול נמצא במוח, היא תאלץ ללמוד את הכול מחדש. בטור שלה כתבה נועה: "אנחנו שוב מנסים להחזיק חזק, לנהל את ההתמודדויות החדשות הנקרות בדרכנו. אני לומדת בדרך הקשה להיתלות בו, מבינה שאני צריכה, כמו כל אחד אחר, לפעול כדי שזה יקרה. אני מוצאת את עצמי עומדת מול בורא עולם וזועקת בקול גדול 'כי הנני בידך לבדי כחומר ביד היוצר'. אנא, יוצר הכל, שלח לנו גשמי ברכה, בריאות, נתינה, בהירות, שמחה, פרנסה טובה, סיפוק, אהבה ופשטות".

בתפילה לרפואתה השלמה של טוהר בת נועה, בתוך שאר חולי ישראל.