דבורה לברון: "השאיפה שלי להיות עצמאית, אפילו שזה קשה"

"זכיתי להיוולד עם ניוון שרירים", מפתיעה אותי דבורה לברון באמירה ישירה. היא מתניידת בכיסא גלגלים מאז קטנותה, ומתמודדת עם מגבלותיה במבט מפוכח וריאלי, ועם זאת גם חיובי ומאיר. "כן, למרות הכל אני מרגישה שזכיתי. הרי זו מתנת אלוקים במיוחד עבורי".

מתנה? לא קצת מופרך לקרוא לניוון שרירים בשם "מתנה"?

"על אף הרגעים הפחות נחמדים שהניוון מספק לי, אני חשה שזו מתנה. אני מאמינה כי כמו שלוקחים בצבא דווקא את החיילים המובחרים כדי שיבצעו את המשימות המורכבות, כך גם הקב"ה מעמיד בניסיון מורכב רק את מי שהוא מאמין בו שיצליח, שיהיו לו הכוחות לעמוד בכך. האמת היא שכל אחד יכול וצריך לחשוב כך על ניסיון חייו שלו. מעבר לכך, אני חושבת שלא הייתי מי שאני היום, לולא המתנה הזו דווקא - ניוון שרירים".

(צילום: חנה גמליאלי)

המרוץ לעצמאות

השיחה עם דבורה מעוררת השראה. "מתנת ניוון השרירים גורמת לי לגייס בתוכי הרבה מאוד כוחות", היא מספרת. "נתחיל מהעובדה שההתמודדות היומיומית שלי היא לא קלה אף פעם. בכל בוקר מחדש אני צריכה להרים את העיניים לשמיים ולבקש כוחות לאותו היום, וזו כבר מתנה מיוחדת של קשר תמידי עם הקב"ה. בנוסף, כל יציאה מהבית, כמו הרבה דברים אחרים, מהווה עבורי אתגר מתיש מאוד. עלי לבדוק את רמת הנגישות בכל מקום: האם יש מדרגות בדרך, האם המדרכה רחבה דיה, או שיש עצים נטועים באמצע המעבר, כך שלא אוכל להידחק בצדדים. לפעמים אין רמפה קטנה בין המדרכה לכביש, ואני עלולה למצוא עצמי חוצה כביש ונתקעת ללא אפשרות לעלות בחזרה למדרכה. במצבים כאלו אני נאלצת לנסוע עם הכיסא בצד הכביש עד למיקומה של רמפה כזו, וזה מסוכן מאד.

"למרות הקושי, השנה יותר מתמיד הזדמן לי לצאת הרבה פעמים לקניות וסידורים, ועשיתי זאת ללא ליווי. ההרגשה הייתה נהדרת. כן, גם אני יכולה לערוך קניות, למרות הכל. עצם זה שיצאתי לחנות, התעלמתי מהמבטים של האנשים שמשדרים 'איפה המלווה? הגעת לבד?', וקניתי מה שאני צריכה, זה הרבה בשבילי. לרוב אין לי יכולת להגיע למוצרים - או שהם ממוקמים גבוה, או שהכיסא לא מאפשר לי להתקרב למדף. לכן אני מבקשת ממישהו שבדיוק נמצא באזור שיוריד לי את המוצר. ברוך ה', אנשים בדרך כלל עוזרים בשמחה, והעיקר זה שאחרי הצלחה כזאת, בסופר, בבנק ואפילו בבית המרקחת, יש לי הרגשת סיפוק גדולה.

"לפעמים", היא מוסיפה, "הקושי נראה גדול מדי, אך אם אתאמץ עוד קצת בלי להתייאש – בעזרת ה' אצליח. אני זוכרת את היום בו יצאתי בקיץ שעבר לקנות כרטיס זיכרון. יצאתי לחנות, ולאכזבתי ראיתי שהעלייה למדרכה עבור כיסאות גלגלים - חסומה על ידי רכב. כאשר נהג אלמוני חונה בלי הרבה מחשבה, בדיוק במקום אסור לחנייה, זהו רגע מתסכל מאוד עבורי. זה קורה לעתים קרובות, משום מה, אבל בכל פעם כזו אני מנסה להזכיר לעצמי שאם אני באמת רוצה להצליח - אני יכולה, בעזרתו יתברך. ואז, באותה קנייה, הקב"ה הכניס לי רעיון לראש: אני יכולה להתקשר לחנות, ואכן, כך עשיתי. התקשרתי לחנות והודעתי שאני נמצאת במדרכה ממול ורוצה לקנות כרטיס זיכרון. ברגע הראשון המוכר לא הבין על מה ולמה הטלפון, אך לאחר שהסברתי לו שאני על כיסא גלגלים וחסמו לי את המעבר, ראיתי את דלת החנות נפתחת, המוכר יצא מהחנות, ומאחוריו הציץ הבעלים של החנות, ושניהם היו סקרנים לראות במי מדובר. המוכר הגיע עד אליי באדיבות, הציג בפניי את כרטיס הזיכרון המבוקש, ונכנס שוב לחנות להביא לי עודף.

"חזרתי הביתה עם חיוך גדול, מודה להשם על התושייה שנתן לי. נכון, היה מכשול שהפריע לי להתקדם ולהצליח, אבל לא ויתרתי לעצמי. יש לי טלפון סלולרי, יש מספר של החנות, והנה, התקשרתי, ביקשתי וגם הצלחתי, ברוך ה'".

תמיד את יוצאת מהבית לבדך?

"לא תמיד. כפועל יוצא מבעית הנגישות, אני צריכה לבדוק בכל פעם מחדש את דרך ההגעה שלי: האם אגיע ברגל? האם אוכל להסתדר לבדי? האם אסע ברכב הסעות מותאם או באוטובוס? ואולי ברכב של אבי? אך גם לו יש סדר יום משלו, ולא תמיד הוא פנוי. אבי שיחיה, הרב לברון, הוא העורך של ספרי הרב זמיר כהן, ובנוסף לעבודתו הוא מטפל בעניינים שלי ושל שאר בני המשפחה. לכן הוא אינו יכול תמיד להסיע אותי ממקום למקום, ואני מעדיפה להתנייד ככל האפשר בלי עזרה.

"ואומנם, השנה עשיתי צעדים גדולים בעצמאותי האישית, והתחלתי לצאת ללימודים בסמינר שאינו בעיר מגוריי. אני יודעת שיש הרבה בנות שעושות זאת כחלק מהשגרה, אבל אצלי כל שלב צריך להיות מחושב ומותאם ליכולותיי. לפני שנכנסתי לסמינר, היינו חייבים לבדוק אם המקום מתאים לי לא רק מבחינת לימודי המקצוע והחברה, אלא גם מבחינה טכנית של פרטים בסיסיים בדרכי ההגעה, במיוחד כשמדובר במרחק גדול מהבית".

בחתונה השנה עם אחיין

את רוצה להגיד לי שאת נוסעת מחוץ לעיר ללא ליווי ועזרה?

"קשה לומר שזה ללא עזרה לחלוטין", מסבירה דבורה בחיוך של השלמה. "כאמור, השנה התחלתי ללמוד לימודי י"ג י"ד בסמינר 'בית בינה' בירושלים. זהו סמינר שבו הצוות היקר מסתכל על 'דבורה' שבי, על היכולות שכן יש לי, ולא על המעטפת החיצונית .

"בכל בוקר אני יוצאת בהסעה מותאמת לכיסא הגלגלים, וחוזרת הביתה לקראת הערב. כחלק מלימודי המקצוע שלי, התחלתי לערוך התנסות מעשית בבית ספר באזור אחר בירושלים. כדי להגיע לבית הספר עליי לנסוע באוטובוס, לרדת בתחנת ביניים ולהמשיך בנסיעה של כ-40 דקות ברכבת הקלה, מה שכמובן לא פשוט בכלל".

וכשאת מסכמת את ה"מסע" היומיומי שלך – האם הוא עובר בדרך כלל בהצלחה?

"ברוך ה', ישנם מלאכים שעוזרים לי בכל פעם מחדש. כשאני יוצאת מהסמינר לתחנת האוטובוס, תמיד יש אי מי שרואה אותי, מבין שאני רוצה לעלות לאוטובוס, ופותח עבורי את הרמפה שמגשרת בין שפת המדרכה לרצפת האוטובוס, וכשאין נוסע נוסף בתחנה, לפעמים זה נהג האוטובוס בעצמו, שקם ממושבו כדי לפתוח לי את הרמפה.

"לאחר העלייה לאוטובוס – ה' שולח לי תמיד מלאך נוסף שמציע לתקף עבורי את הרב קו, כי מכשיר התיקוף ממוקם גבוה מדי, ואני לא יכולה להגיע אליו. לאחר זמן מה, האוטובוס מגיע לתחנה שלי, ואני יורדת בעזרת מלאכית נוספת שנשלחת משמיים לעזור לי להוציא את חגורת הבטיחות. והנה מסתיים שלב ראשון במסע. כעת אני ממתינה לרכבת הקלה. כאשר הרכבת הקלה עוצרת ברציף, לפעמים הדלת לא נפתחת. במקרה כזה אמורים הנוסעים ללחוץ על חיישן היד, אבל אני כמובן לא יכולה להגיע לגובהו של החיישן, והדלתות נשארות סגורות. הרכבת לא נשארת ברציף לנצח, ואני בלחץ, כי מחכים לי במקום ההתנסות ואני לא רוצה לאחר. אבל גם כאן ה' עוזר, ובדרך כלל נשלח אליי מאבטח שבדיוק עומד על יד הדלת, קולט את המצב ופותח עבורי את הדלת.  

"כאשר אני יורדת מהרכבת, אני עוצרת לרגע ומודה לה' הטוב. כל נסיעה כזו שעברה בשלום, ואפילו לא נפל לי כלום על הרצפה, זהו סימון וי זוהר ומשמח עבורי. נכון, אם ייפול לי משהו מהיד, זה בסדר אם אבקש עזרה ואנשים ירימו, ובדרך כלל גם יעשו זאת בשמחה. אבל הכי משמח זה כשפשוט לא צריך עזרה".

וכל הפרטים הקטנים האלו עומדים בדרכך בנסיעה אחת יומיומית?

"חכי, גם בתוך המבנה האתגרים לא נגמרים: לדוגמה, כאשר אני נכנסת לבניין הגבוה שבו נערכת ההתנסות, ועליי לעלות לקומה חמש, אך כפתור המעלית ממוקם גבוה מדי.  אבל ה' עוזר גם אז: אני מחכה כמה דקות ליד המעלית, עד שמגיעה מישהי שנכנסת לתוכה, ואז אני מצטרפת ומבקשת ללחוץ עבורי על הכפתור של קומה חמש. היו גם פעמים שביקשתי מהשומר שיושב בכניסה.

"רק אז אני מגיעה סוף סוף להתנסות. שימו לב כמה אנשים עזרו לי בדרך. אז נכון, אולי זו לא העצמאות שאתם מכירים, כי הרי נעזרתי שוב ושוב, אבל בשבילי זו ה - עצמאות בה' הידיעה. קודם כל, כי הלכתי לבד וללא מלווה צמודה. שנית, כי אני מתקדמת, רואה עולם, מכירה אנשים חדשים, ופתאום אני יודעת אפילו איפה שוכנת העירייה, כי לעבור שם שבוע אחר שבוע ברכבת ולא ברכב, ולשמוע את הקריין אומר: 'התחנה הבאה העירייה', בכל זאת עושה משהו...".

דבורה עוצרת לרגע ומבקשת להעיר דבר חשוב: "כמוני יש עוד אלפי בעלי מוגבלויות שיכולים ומסוגלים להתקדם ולהצליח, אם רק לא תרכיבו משקפיים של סטיגמות, של תגיות שמסתירות מכם את האמת. נכון יש לנו חיצוניות שלפעמים מטעה, אבל עזבו את זה. בפעם הבאה שתפגשו מישהו שהוא בעל מגבלה, זכרו שבתוך הקנקן יש אישיות. יש בן אדם שהמרחק בינו לבין ההצלחה - תלוי גם בכם. נסו להקשיב לו, לראות אם אולי הוא צריך משהו. בשבילכם זה משהו קטן, אתם תעשו את זה בקלות ותמשיכו הלאה למשפחה, לעבודה, לחברים. אולם הוא, יזכור את היהלום שנתתם לו לחודשים ארוכים, ואולי לתמיד. והוא יתברך, יזכור את זה לעולם ולא יישאר חייב, זה בטוח".

להילחם בבירוקרטיה

הראיה שלך אופטימית מאוד, למרות הקשיים הרבים הזרועים בדרכך. כיצד? מהיכן הכוח?

"בשנים האחרונות אני מבינה שלטובתי כדאי לי לעשות לבדי כל מה שאני יכולה. זו המטרה שלי ולשם אני שואפת להגיע. אני מעדיפה לא לבקש עזרה כל עוד אני יכולה להסתדר לבד. אולם מעבר לכך, בשנה האחרונה נהייתי בת שמונה עשרה, ולרגל היותי 'בוגרת' החלטתי שכדאי שאתנסה עוד יותר בפעילות עצמאית, גם אם זה דורש הסתייעות באחרים. לא רק לנסוע עם אבי לכל מיני מקומות, ולא לבקש מחברות שלי ליווי, אלא באמת, לקום ולצאת לבדי ליעדים חשובים. עבורי, זו התנסות מרגשת ובאותה נשימה גם מאמצת מאד".

לצאת לבדך לדרך זה באמת צעד מרגש ומלא אומץ. האם העצמאות החדשה מאתגרת אותך בתחומים נוספים?

"כן. בהתייעצות עם אבי החלטתי כי כחלק מהמעבר הרשמי לבגרות, עליי להיות מעורבת גם בחלק הטכני-כלכלי-ממשלתי בכל הקשור לטיפול בי. אולי זה נשמע קצת מוזר, אבל כן, ילד עם מוגבלות דורש המון בפן הרפואי ובפן הטכני. ההורים שמגדלים את הילד עושים הכל בשבילו, אך כשהילד הופך לנער בוגר, הוא לאט לאט מתחיל לשלוט יותר בעניינים, תלוי ברמת התפקוד והיכולת שלו. אצלי זה מתבטא בכך שבגיל 16 כבר התחלתי להתנהל מול משרדי ממשלה, בזמן שחברותיי בילו יחד בהנאה. אני לא מתלוננת על המצב הזה, אלא להפך. אני מרגישה שהחיים שניתנו לי מובילים אותי במסלול מלמד שדורש אחריות גדולה, מה שאין לבנות אחרות בגילי.

"בתחילה, כשנכנסתי לעניינים, הסידורים האלו הלחיצו אותי מאד. אולם אבי ישב איתי בסבלנות בפעם הראשונה והדריך אותי שלב אחר שלב, למי לפנות, מה לומר ולאן ללכת. כתבנו את כל הפרטים הדרושים והתחלתי להתקשר לכל המשרדים השונים. בתחילה חששתי מאוד, אבל בעידודם של בני משפחתי החלטתי לקפוץ למים. וזה לא היה נורא כמו שחשבתי. גם אם היו מקרים קצת פחות נעימים, למדתי להוריד את הראש ולהמשיך הלאה. זה מחשל. הפקידים ברובם סבלנים וקשובים, אבל כל פרט ופרט דורש הרבה מאד התעסקות סביבו. הופתעתי והתאכזבתי לפגוש במערכת הביורוקרטיה הישראלית במלוא תפארתה, בפרט בוועדות הבריאות שהן בכלל עסק מתיש וחסר הגיון. אבל כבר למדתי לנסות שוב ושוב, וכשצריך - גם ללכת למשרדים בעצמי ולדבר עם כל מי שיכול לקדם את העניין. באחד הימים, אחרי שרוב היום טיפלתי בכמה עניינים רפואיים שונים שכללו גם פגישה עם רופא, חשבתי לעצמי: 'איך ייתכן שאבי היקר עושה את זה כבר 18 שנה?'. זה גרם לי להעריך אותו פי כמה וכמה. לא תמיד אנחנו, הילדים, יכולים לתפוס את המסירות של ההורים כלפינו, וכמעט חושבים שזה מובן מאליו, אבל ברגע שקצת נחשפים למה שהם עושים ועוברים בשבילנו, מבינים את גודלה העצום של הנתינה שלהם".

דבורה בטיול עם חברותיה לסמינר

ואת מרוצה מהתוצאות של כל הסידורים הטכניים והמייגעים הללו?

"ברוך ה' – יש לי סיפוק גדול מההצלחות שלי. אני גם חושבת שהאפשרות שלי להיות עצמאית ולהתנהל בעצמי מבחינה בירוקרטית, חוסכת לי לחץ גדול כשאקים בעזרת ה' את ביתי הפרטי. לא פעם אני מוצאת את עצמי מוצפת בסיפוק שנותן לי את הכוח להמשיך.  במקרים כאלו אני מחייכת ונהנית מהצלחה בתחום שלא דורש הליכה על שתי רגליים, אבל כן דורש סבלנות וכישורים שאינם מובנים מאליהם".

ולסיום, דבורה מציגה לנו קטע אישי שכתבה על ההצלחות המיוחדות שלה:

"מהי הצלחה בשבילי?

יש אנשים שהצלחה בשבילם זה לטפס על האוורסט.

יש אנשים שהצלחה בשבילם זה לפתח מוצר חדשני.

יש אנשים שהצלחה בשבילם זה להבקיע גול.

יש אנשים שהצלחה בשבילם זה להתגייס לצה"ל.

יש אנשים שהצלחה בשבילם זה לתת לשני.

יש אנשים שהצלחה בשבילם זה להבין סוגיה בגמרא.

יש אנשים שהצלחה בשבילם זה ללדת ילדים.

יש אנשים שהצלחה בשבילם זה לקבל 100% במבחן.

יש אנשים שהצלחה בשבילם זה להקים מפעל חיים.

יש אנשים שהצלחה בשבילם זה לעשות דוקטורט.

ויש אנשים שהצלחה בשבילם זה:

לומר משפט אחד שלם בלי דעיכות נשימה וקול, בגלל שניוון השרירים שלהם משפיע על שרירי הריאות.

וזה גם להגיע עם היד לבקבוק שמונח קצת רחוק, ולהצליח לשתות בלי שהיד תרעד.

ההצלחה שלהם זה להצליח לתמרן עם כיסא הגלגלים בחנות צפופה,

או לנסוע לבד ברכבת הקלה.

זה להצליח להחזיק את האחיין התינוק מבלי שייפול,

זה לחמם ללא עזרה ארוחת צהריים על הגז,

זה להצליח להרים רגל על רגל,

זה להצליח להוריד מוצר מהמדף בסופר,

זה להצליח לקום בבוקר למרות הכל.

תודה לך, אלוקים הטוב, על הצלחות קטנות שבשבילי הן פשוט גדולות".