"הוא נשך אותי בראש בעוצמה, ואז הרים את העיניים ואמר: 'אמא, אני אוהב אותך'"

אנו רואים אותם לפעמים ברחוב עם ההורה או אחד המלווים, התגובות שלנו שונות. פעם אנו מתרחקים או עוברים מדרכה, פעם אנו מרחמים או אומרים מילה טובה, ולעיתים אנו קצת אכזריים, ואף משחילים מילה שקורעת את ההורה מבפנים, אבל הוא, מלומד בדחיות והערות, יודע להתמודד גם עם זה.

מה באמת עובר על הורים לילד אוטיסט?

נחשפתי לפוסט שכתבה מיכל תהילה, אימא של משה בן ה-18 המאובחן באוטיזם. "האם לבכות כשקשה זו חולשה?!", שואלת מיכל וממשיכה: "לאחר כמה ימים של התאוששות בחרתי לשתף אתכם. בימים אילו אנחנו עוברים תקופה לא קלה בלשון המעטה, עם משה שלנו, אנו מנסים לאזן את התנהגותו ע"י שימוש בשמן קנאביס רפואי, כפי ששמעתי זה תהליך שיכול להימשך זמן רב, גם שלושה חודשים, עד להתאמה המדויקת לו. כרגע אנו בתחילה, וכבר בשמן הראשון ראינו אי התאמה מוחלטת. קיבלנו תגובה הפוכה לגמרי ולכן עשינו הפסקה עד לניסיון הבא בעזרת השם יתברך.

"בשבת האחרונה היו למשה התנהגויות מוזרות, מצד אחד הוא היה רגוע, ומצד שני אלים בשקט. ולמה אני מתכוונת? משה היה צובט ומלטף כאילו לא קרה כלום. אך במוצאי שבת היה השיא! הוא התעורר באחת בלילה, תופעה המוכרת לנו, אך הפעם זה היה שונה מבעבר. הוא קם בהתקף של צחוק מתמשך, אך נסער ומתנפל ללא שליטה! להרביץ, לזרוק חפצים גם מהחלון, למשוך שערות, גם מוכר לנו, אבל להתנהג בהסתערות כזו, במכות כל כך חזקות, את האמת, זה היה מבהיל!

"עוד לא הספקתי להבין מה קורה לו, צוחק? צועק? מרביץ? הוא התנפל עליי בתנופה כזו שלא ראיתי בעיניים. לא קל לי לומר שהוא נשך אותי בראש בעוצמה, ומשך את השיער עם השיניים שלו, הרביץ לכל כיוון במכות יבשות, צבט באצבעותיו המסוריות לכל כיוון שרק הידיים הגיעו. זה היה מחזה נורא!!!

"הלב שלי נקרע מכאב על המצב שהוא נמצא בו. להרביץ למי שהוא הכי אוהב? רחמנות... ואני רק עושה כל מאמץ להרגיע אותו, אך ללא הצלחה. הוא התנשף, קצב הנשימות שלו מהיר במיוחד, ואני שומעת אותו אומר לעצמו בגוף שלישי: 'משה מה קרה לך? למה אתה מרביץ לאימא?' מיותר לומר שפה כבר זלגו לי דמעות מחמלה והבנה אליו, לא עמדתי בזה.

"קראתי לבעלי מהחדר הסמוך, אין קול ואין עונה. פחדתי לצעוק שאז הילד יתלהב ויהיה נסער עוד יותר. אני מוצאת את עצמי חסרת אונים, יושבת במיטה מסוחררת, לא מבינה מה קורה לי, ומי יכול לעזור? רק בורא עולם! אני מרימה את העיניים למעלה בבקשה שה' יעזור לו להירגע, וייתן בי את החוכמה מה לעשות ברגעים האלו...

"תוך כדי הדיבורים הפנימיים, משה נכנס לאמבטיה. עם הבגדים. פתח את הברז כשהוא רטוב מכף רגל ועד ראש, וכשהגעתי להוציא אותו הוא התנפל עליי לסבב שני, עם סטירה מצלצלת. כשהשתחררתי מהמקום ממש צעקתי! בעלי הגיע במהירות, רק מלראות אותי הוא הבין שהיה פה אירוע יוצא דופן וחריג במיוחד... הייתי מותשת ובקושי נושמת, המיטה מלאה שערות והקרקפת שלי החמה, רותחת מכאב, ממש שורפתתתתתת.

"בעלי נתן שאגה כדי להרגיע אותו, והוא נרגע (לא להרבה זמן אל דאגה), בעלי רצה לקלח אותו, רק שהרגשתי שהטוב בשבילו שאני יעשה את זה, ואמרתי לעצמי: 'אני לא מקנאה ברגע הזה שהוא יירגע ויתעשת עם עצמו, כמה חרטה תהיה לו... נשמה שלי...'

"לאחר מקלחת נעימה וחיבוק חזק שעזר לו לוויסות התחושה, הוא נרגע. אומנם שינה כבר לא הייתה, אבל לפחות הוא היה מוכן מוקדם לבית הספר... בעודו מחכה להסעה, הוא הרים את העיניים למעלה, לכיוון החלון שלנו, ואמר:' אימא עצובה? אני מתחרט אני מבקש סליחה, אימא אני אוהב אותך'.

"גם עכשיו יורדות לי דמעות כשאני נזכרת ברגע הזה, הנשמה המתוקה הזו... איך אפשר שלא לשלוח לו נשיקות דרך החלון בחיוך ובאמירה: 'אני אוהבת אותך', וכך עלה להסעה. התיישבתי בספה קצת לעשות נשימות, להתפלל ולהתארגן לקורס שאני מלווה בכפר סבא. מיד כשנכנסתי לכתה והתחילו השיתופים, בחרתי לשתף את הקבוצה במה שעבר עליי הלילה".

אם דבריה של מיכל לא גרמו לכם לבכות עד עכשיו, בהמשך השיתוף לא תוכלו להישאר אדישים. "עברתי חוויה שטלטלה אותי", ממשיכה מיכל לשתף, "הן מבחינה פיזית והן מבחינה רגשית... התפרצתי בבכי חנוק שאולי הדביק בבכי עוד כמה בדרך... (למי שלא מכיר אותי, זה לא אופייני לי).

"אז כן בכיתי, עד היום חשבתי שלבכות כאשר כואב זו חולשה כי הרי אני 'האישה החזקה' שהכל עובר ממנה, ממש מחוסנת... ואסור לה לבכות, כי אם אבכה אז אני לא בסדר, אני חלשה וכבר לא מספיק טובה... אבל היום אני מבינה שאם אני בוכה זה אומר שאני אנושית, כזו שמרגישה רגשות ונותנת להם ביטוי. 

"וכן, מותר לי לבכות ולשחרר, אני אוהבת וגם כואבת, וזה בסדר גמור... זה חלק מההתפתחות והצמיחה שלי, ובעיקר התקרבות לבורא עולם". מיכל מסכמת את האירוע בתובנה יהודית שתשאיר אתכם פעורי פה: "אני מודה לה' גם ברגעים המאתגרים האלה, על הזכות להיות אימא לנשמה מתוקה כזו ,ושבורא עולם ימשיך לתת לי לבעלי ולבנותיי היקרות כוח לעשות את הטוב ביותר בשבילו. להבין ולחבק אותו בכל מצב, כדי שימשיך להיות שמח ומאושר בחייו."

 

הייתי במאבק לבד

ישבתי לשיחה עם יאיר ומיכל תהילה, וקיבלתי עוד נופך של עוצמות בלתי נתפסות.

ממתי גיליתם שאתם הורים לילד מיוחד?

"אני הרגשתי מיד אחרי הלידה", מספרת תהילה. "מיד כשהחזקתי את התינוק לראשונה, אמרתי לבעלי: 'יש לי תחושה לא טובה עם התינוק, משהו לא מרגיש לי'. זאת הייתה תחושה שלי כאימא. בעלי לא הסכים איתי. שאלתי את האחות המיילדת אם הכל בסדר עם התינוק, היא אמרה לי שהכל בסדר. אחר כך הכניסו את בעלי, עשינו תמונות, חיוכים, אבל הלב שלי לא היה רגוע. שאלתי שוב את האחיות מתי עושים 'בדיקת אפגר' שזאת הבדיקה שבודקת את תפקודי הילוד, היא אמרה לי שהם כבר עשו את הבדיקה ואת התוצאות אני אקבל מהרופא במחלקת היולדות".

מיכל לוקחת נשימה כשהיא נזכרת: "עליתי למחלקת היולדות כמו כל יולדת, אבל התחושה שלי הייתה מוזרה לחלוטין, הרופא אמר לי שהתוצאה של ה'אפגר' היא מצוינת ואין מקום לדאגה, אבל לב של אימא זה לב של אימא. ואני ממש לא אישה חרדתית, רחוקה מזה. הלכתי בעצמי לתינוקייה, שאלתי את האחות: 'כמה שנות ניסיון יש לך בתינוקייה?' היא ענתה לי: 'עשרים שנה'. ביקשתי ממנה שתסתכל על התינוק שנמצא בעריסה שסימנתי לה, ותבדוק אם הוא נראה לה בסדר. היא חזרה אלי ואמרה שהכל בסדר, הוא הכי חמוד שיכול להיות. חיכיתי למשמרת אחרת ושאלתי אחות נוספת, אם היא יכולה להסתכל על התינוק שלי, וגם היא חזרה אלי עם אותה תשובה, אבל אותי זה לא הרגיע. חיכיתי למשמרת אחרת ושוב שאלתי את האחות ושוב קיבלתי את אותה תשובה, שהכל בסדר. לצוות התינוקייה זה היה נראה מוזר, ובצהריים אני מקבלת לחדרי, אירוח של האחות הראשית והעובדת סוציאלית של בית החולים, הן שאלו איפה בעלי, אמרתי להם 'תירגעו, אני לא משוגעת. אני רק רוצה לדעת בוודאות שהכל טוב עם התינוק שלי'. שאלו אותי מה ירגיע אותי, ואמרתי שאם יבוא רופא זה יכול להרגיע אותי. הגיע הרופא, בדק שוב את התינוק ואמר לי שהוא יותר טוב מטוב, נרגעתי, אבל הלב שלי היה כבוי.

אם כל האבחונים אומרים שהכל טוב - למה חשבת שלא?

"לב של אימא זה לב של אימא. שום רופא בעולם לא יכול להילחם עם תחושות ורגשות של אימא, מהניסיון אני אומרת שבכל אבחון חייבים לקחת את התחושות בחשבון". ומיכל ממשיכה לספר: "במשך חודשיים הדחקתי את התחושות, ואז ירד למשה החום באופן פתאומי, הלכנו מיד לבית החולים שם עשו לו בדיקה לדלקת קרום המוח, הוא היה כחול במשך כמה דקות עד שהוא חזר לעצמו. שאלתי אם הכל בסדר, אמרו לי שכן ושלחו אותנו הביתה. מאותו יום לא ישנתי בלילה, הערתי את בעלי כל לילה שיבדוק שמשה בסדר".

יאיר, אבא של משה, מוסיף נקודה חשובה: "הקושי היותר גדול של מיכל שהיא חשה לבד במערכה, בעצם לא הייתי אתה ולהבנתי זה בצדק, כי באמת לא היה משהו מוכח, הכל היה רק תחושות".

 

עיניי חשכו, והאדמה רעדה תחתיי

אז מתי זה באמת קרה?

"עד גיל שנה וחצי הכל היה רגיל ותקין, הוא זחל רגיל, אכל רגיל, הכל היה נראה דבש. ואז בביקור השיגרתי בטיפת חלב ביקשו ממנו לומר 15 מילים והייתה שתיקה, אפילו לא מילה אחת. שאלו אותו איפה האור, והוא לא ידע. הדאגה שלי החלה שוב להתעורר. במקביל הוא החל לעשות כל מיני התכווצויות מוזרות ועיוותים בפנים, גם במעון סיפרו שהוא בוכה כל פעם שהמנגנת מתחילה לנגן או מכל אירוע, וזה היה נראה להם מוזר, המנהלת של המעון שלחה אותי לאבחון. הלכנו לאבחון ולעוד אבחון והזמן עושה את שלו, עד גיל שנתיים ושמונה חודשים, אז קיבלנו דף הפניה ששולח אותנו ל'מכון לילד המפגר', רק מלראות את המילים הללו כל גופי רעד. נסענו למקום ובעלי רצה לדעת איך להגיע, ושאל עובר אורח: 'איפה המכון לילד...' ושם הוא נעצר, הוא לא היה מסוגל להמשיך. למעשה הגענו למכון, העבירו אותנו מחדר לחדר ובחדר האחרון קיבלנו את תוצאות האבחון, אלו היו כל מיני אותיות באנגלית, שאלתי: 'מה זה אומר?' אמרו לי שרופא הילדים יסביר לנו. ביקשתי לדעת מה הכיוון. אמרו לי: 'הילד שלך מפגר'. חשכו עיני, האדמה רעדה תחתי, נכנסתי לשירותים ורק בכיתי, לא רציתי כלום. משם חזרנו לבית, קבענו תור לרופא פרטי שאמר לנו את המשפט שמהדהד עד היום באזני: 'הילד שלכם מפגר והוא לא ידבר לעולם. אני ממליץ לכם להשים אותו בהוסטל, בשביל לא להרוס את הבית ואת הנפש שלכם'. הסתכלנו אני ובעלי זה על זה ואז אמרתי לרופא: 'אני מאוד מעריכה את הידע שלך והניסיון שלך, אבל אני מאמינה שבורא עולם יכול להפוך את הכל, הוא עוד ידבר, ואני מזמינה אותך לבר מצווה שלו'. כך הגבתי בביטחון מוחלט".

ומי צדק בסוף, את או הרופא?

"האמונה צדקה. משה שלנו מדבר הכל, ועשינו לו בר מצווה מהממת ב'היכל שלמה' עם 500 מוזמנים, משה היה הנושא המרכזי של הערב, וזה עשה לו טוב. גם עשינו קליפ מיוחד לכבוד הבר מצווה, שמשה היה השחקן המרכזי בו. אני עשר שנים עובדת על הבר מצווה הזאת, מהרגע שיצאתי מהחדר של הרופא אמרתי לעצמי: 'לרופא ניתנה הרשות רק לרפא, לא לייאש. מכאן והלאה אני בידיו של הקדוש ברוך הוא'. והוא עזר לנו בכל רגע ורגע בדרך הארוכה והמפותלת הזו".

לסיום, מיכל משתפת אותי בפוסט שהיא כתבה ביום המודעות לאוטיזם העולמי. וכך היא כותבת: "היום הוא יום מיוחד. יום של עצירה, התבוננות ומחשבה. יום שאני שואלת את עצמי 'מה בעצם היום הזה מסמל עבורי?' אז אני אימא גאה למשה שלנו עם אוטיזם. קיבלנו מתנה ארוזה מבלי לדעת מראש שאכן זו מתנה. מתנה שלא הייתי מברכת בה אחרים, ולא הייתי מאחלת לאחרים לקבל אותה. אבל אם קיבלתי, זאת אומרת שבורא עולם בחר בי להיות האימא המיוחדת המתאימה לקבל את המתנה הזו עד 120, ובאותה מידה בעלי הוא האבא הטוב ביותר שנבחר לגדל את הילד שלנו, ובנותיי נועה ותמר המקסימות, הן אלו שנבחרו להיות אחיות למשה.

 

אני שליחה של ה', וזו השליחות העיקרית שלי

"בשנים שעברו, עברנו חוויות מגוונות, עליות ומורדות. ימים שבהם בכינו ללא מעצור, וימים שבהן צחקנו בלי סוף. ימים שבהם הרגשנו ריקנות ועצבות, וימים שבהם הרגשנו סיפוק והנאה. ימים שבהם היינו חסרי אונים, וימים שבהם התלהבנו והיינו שמחים מהלב ומהנשמה. ימים שחווינו התנהגויות מאתגרות במחשבה שדייי לא עוד, וימים שראינו התנהגויות שמלאו אותנו בהתרגשות שרק התפללנו לעודדדדד. והדבר היחיד שגרם לי להיות, לקום ברגעי משבר ולחזק את בני הבית, הייתה 'האמונה'. האמונה בבורא עולם. האמונה שבורא עולם לא עושה טעויות. האמונה שהכל מדויק משמים וכל מה שקורה זה מכוון לטובתי. האמונה שכל מה שיש לי זה הכי טוב בשבילי. האמונה שה' נתן בי את כל היכולות והכישורים להיות האימא הטובה ביותר, כדי להעניק ולתת לילד מענה לצרכיו. האמונה שאני שליחה של ה', וזו השליחות העיקרית שלי.

"זהו המלל שאני מדברת עם עצמי בבית. בין אם שומעים, ובין אם לא. אני מסתובבת לאחור וכותבת לעצמי. אלו דברים הרווחתי עד היום בזכות משה, ומשננת... כך שהידיעה הזו שמי שאני כיום, זה בזכותו. הוא לימד אותי מה זו אהבה אמתית, ללא תנאי. הוא לימד אותי לחדד את חושיי, להיות בפוקוס כלפי חוץ, ולראות את האחר. דרכו למדתי להביא לידי ביטוי יכולות רבות, כמו כושר איפוק, סבלנות, יכולת הכלה, הקשבה, נחישות ועוד... למדתי שכלום לא ברור מאליו, ואני ברת מזל שיש לי את עצמי, את הבעל שלי, את ילדיי, ועוד הרבה דברים טובים בחיים שה' נתן לי.

"בזכותו עבדתי, ואני משתדלת לעבוד על מידותיי, יום-יום, שעה-שעה. בזכותו עשיתי שינוי עיסוק, ממעצבת אופנה במשך 25 שנה, שעיצבתי לאנשים בגדים. כיום אני מעצבת את ניהול הרגשות שלי בחיים, ועוזרת לאחרים לבחור לחיות כפי שהם רוצים באמת. אני מאמינה שכל אחד מבני הבית יכול לעשות רשימה ארוכה, של הדברים הטובים שהם הרוויחו בזכות משה.

"ולא רק הם, אלא כל אימא בישראל, כל משפחה שיש להם ילד עם אוטיזם, יכולים להבחין בטוב שיש להם בחיים, בזכות הילד המיוחד שקבלו. נכון שגם כיום אנו חווים רגעים מאתגרים ולא פשוטים בכלל, אבל גם חווים רגעים שממלאים אותנו בשמחה ועונג אמתי. במיוחד בימים הללו, כאשר אני מסיעה את בני משה, מבני ברק לירושלים, לבית ספרו, כדי שיוכל להתקדם ולנצל את הפוטנציאל הנדיר שיש לו . אני יוצאת מוקדם בבוקר, מחכה לו מחוץ לבית הספר כאשר אינני עובדת, וחוזרת לפנות ערב. זה מסע לא קל בכלל, ולעיתים מעייף, מתיש ומתסכל, עד כדי דמעות. וכפי ששמעתי מבכירים, שהסיפור הזה לא הגיוני. כנראה גם המתנה שמחכה לי היא לא תהיה הגיונית, אלא ייחודית במיוחד בשבילי...

"יש ימים שאני מלאת אנרגיה, מחוברת לאמונה בעוצמה, נהנית ומתלהבת מכל רגע, שמחה ומאושרת במיוחד, כאשר אני רואה את ההתקדמות המדהימה של הילד שלי, העיקר שאת הפעולה אני עושה בהתמדה ובנחישות מתמדת. אני עושה את ההשתדלות שלי שבשליטתי ובידי, וה' אחראי על התוצאות. לא ככה?

"וכמו שאמרתי תחילה, זו השליחות שלי כרגע", ממשיכה מיכל לצמרר את הקוראים. "אני מודה לה' על כך שמוביל אותי צעד-צעד, במסע שלי. ואני מתפללת שיראה בגלוי את הטוב שנותן לנו תמיד וברגעים אילו בפרט. שימשיך לקדם את משה שלנו בכל התחומים. שימשיך לתת לי כוח בבריאות מושלמת ובשמחה להיות שליחה טובה, ושאזכה לראות את הטוב בכל דבר, לחוות סייעתא דשמיא ויד ה' בכל דבר. והכי תודה לך בורא עולם על המתנה הארוזה שנתת לנו... את משה". 

כיום מיכל תהילה מאמנת ומנחה TRAINER – NLP משלבת את תורת הנפש ואמונה בה', מומחית להעצמת משפחות עם צרכים מיוחדים שמתמודדות עם אתגריים משפחתיים.

ליצירת קשר עם מיכל - tehilam38@gmail.com