מיומנה של טלפנית
מיומנה של טלפנית: תודה לך ה’, שנתת לי רשות להשתמש בעיניים
"ניסיתי לדבר עם הצוות על המצב שלי, אבל לא הייתה להם היכולת להיענות. הם טענו שאין להם ברירה. הם לא יכולים להתאים לי את האולם או הכיתה, כשכולם יסבלו מזה"
- נחמה פריליך
- פורסם ג' תמוז התשפ"א |עודכן
(צילום: shutterstock)כשאתם זוכים בשעת בוקר מוקדמת, להסיר את קורי השינה האחרונים, להודות בברכת מודה אני, לפתוח להתעורר את החלון לרווחה ולהתרענן מאוויר של שחרית, כשאור בוקר שניסה עד כה להבקיע את חרכי התריסים ישטוף את חדריכם, אתם לבטח לא תעלו בדעתכם לרגע שישנם בודדים שמכבים את האור ומגיפים את התריסים ופשוט יושבים, עובדים וחיים בחושך כמעט מוחלט. לא. הם לא עיוורים. אין להם בעיות ראייה של מרחק, קוצר או מיקוד. הם יכולים להיות ברמה של ראייה 6-6. נשמע הזוי?
אם נדמה לכם שכבר שמעתם הכל על מחלות נדירות, אז תדעו שיש מחלת עור, אולי נדירה במיוחד, שלא מוכרת עדיין על ידי ביטוח לאומי.
אותו אדם הלוקה במחלה מקבל אותה בלידתו או באמצע החיים, לא על אף אחד. העור שלו רגיש לאור, וכשהוא נתקל באור מרמה מסוימת - נמוכה - הוא מתחיל לקבל צריבות קשות. מי שלוקה במחלה באופן חמור פשוט מקבל שלפוחיות קשות בכל חלקי גופו, שמלוות אותו בגירויים ובהחלמה לא קלה.
את כל הנאמר לעיל סיפרה לי נטלי, תורמת ומעריצה של הידברות. היא פשוט חווה זאת על בשרה כבר שנים. הכל התחיל כשהייתה צעירה, מטופלת בקטנים, ועבדה כעובדת סוציאלית. תפקידה כלל יציאות רבות ו"טיולי עבודה" שהם חלק בלתי נפרד מהמקצוע, עד שגילתה שהיא נושאת מחלה נדירה שגורמת לה סבל רב, ואין לה תרופה - אלא לחיות בחושך.
"שלום נטלי", קראתי בשמחה כשענתה לי לאחר כמה שנים של ניסיונות ללא מענה.
"שלום וברכה, הרבה זמן לא דברנו", ענתה בקולה העדין.
"את משמחת אותי, דאגתי ולא ידעתי מה לחשוב". כן, חשבתי לצערי גם על הגרוע מכל.
"אני בסדר גמור, ברוך ה'".
"בסדר? ואת עדיין חיה, כמו שסיפרת, מבלי לראות אור?".
"כן, את עדיין זוכרת? ממש כמו אז. אין לי יכולת להיחשף לאור".
"את שואלת אם אני זוכרת. ודאי. סיפור כמו שלך אי אפשר לשכוח".
"כמה טוב שהתקשרת. כבר כמה שנים שלא דברנו".
"איך יכולתי לשכוח אם השם שלך שנתת לי להתפלל? הוא עדיין בסידור שלי והוא שגור על פי. אני מדקלמת אותו בכל תפילה כבר שנים. רציתי לשאול אותך אם יש לך עזרה בבית. איך בעצם מסתדרים ומנהלים בית במצב שלך?".
"ממש לא קל, אבל כבר השלמתי עם זה. הידברות מלווה אותי בהרצאותיה המרתקות, נתנה ונותנת לי כלים לחיות במצב ההזוי שלי. הערוץ פתוח כמעט תמיד. היום אני יודעת שהכל מכוון מלמעלה".
"אבל מה עם לגדל ילדים, איך אפשר לשלב את המערכת הזו בחושך?".
"בעלי בא מרקע של משפחת חסד ידועה מארצות הברית. הוא הבין את הקושי ועזר לי מאוד, תמך בי ללא לאות וממש שידרג את כל הבית והתאים אותו למצב שלי. חלק מהבית, שבו אני משתמשת, עבר האפלה כמעט מוחלטת. הסברנו לילדים, כל אחד לפי הבנתו, שזה המצב שאנו חיים בו כרגע, ואני השתדלתי לתת להם מה שאפשר. אהבתי אותם בחושך . הם לפחות יצאו לאור והמשיכו את חייהם. היום הבת נשואה, והבנים כבר בחורים".
"אבל לגדל אותם זה אומר לצאת למסיבות גמר, ללכת לאסיפות הורים וכו'".
"נכון, לצערי לא השתתפתי באירועי בית הספר, מהסיבות הברורות. ניסיתי לדבר עם הצוות על המצב שלי, אבל לא הייתה להם היכולת להיענות. הם טענו שאין להם ברירה. הם לא יכולים להתאים לי את האולם או הכיתה, כשכולם יסבלו מזה. לילדים שלי היה קשה, אבל המציאות לימדה אותם להתמודד".
"ומה עם אירועים משפחתיים?".
"השתתפתי באירועים בודדים של אלו שעשו את המאמץ. אין לי איך לקרוא להם, רק צדיקים. הנכונות והרצון מצדם שאשתתף, גרמו להם לכבות כמעט את כל האורות באולם. וגם שם נאלצתי לבוא עם ביגוד מתאים, שיכסה הכל. מובן שעל פני הרכבתי משקפי שמש כהות, כדי להימנע מנזקי ה"אור". כן, נזקים שאחרים לא מכירים ולא יודעים על קיומם".
"אני מבינה שבשלב מסוים היית צריכה לוותר על עבודתך כעובדת סוציאלית".
"נכון, ואז הרגשתי קושי כלכלי, אבל לצערי גורמי הסיוע הממשלתיים לא הכירו בזה, ולא קבלתי סיוע. אבל בורא עולם הקדים רפואה למכה, ונתן לי בעל שתמך ועזר והשתדל לפרנס יותר. אני למעשה הסובלת, אבל בעלי מקריב קורבן תמיד למעני. יום יום הוא צריך להתאים את חייו הבריאים לחיי החשוכים. היום הילדים שלי חלקם נשואים, והם אלו שתומכים בנו".
"את אישה גדולה מהחיים, שאת לוקחת הכל באמונה. אבל תאמרי לי, איך את צופה בערוץ הידברות? הקרינה לא מזיקה לך?".
"אני פותחת ומנמיכה את האור עד שהתמונה נעלמת. אני רואה את הקולות. אני נושמת את הדברים. הקולות ודברי התורה הם אלו שמאירים לי באור גדול. כשהנשמה מוארת באור גדול, העיניים הן רק פסיק קטן".
השיחה המרתקת עם נטלי, שהסתיימה, תפסה חלק נכבד ממחשבותי. כשהעמקתי יותר בדברים חשבתי כמה החיים מדויקים, ויש להם מתכנן ענק. הקב"ה ברא לנו אברים כדי לקדש אותם במצוות. ישנם כאלה שלא זכו. אחד שאין לו כסף, אין לו חיוב להפריש מעשר. חיגר לא מחויב לעמוד בתפילת שמונה עשרה. גידם לא מחויב בתפילין של יד, וכן הלאה... כולנו מבינים שעיוור לא רואה, אבל קשה לנו להבין שאחד שרואה טוב בעיניו לא יוכל להשתמש בהן. אולי כדאי להוסיף לתודה שלנו.
תודה לך ה', שנתת לי עיניים לראות, ותודה שנתת לי רשות להשתמש בהן...