אמא לילדה עם תסמונת וויליאמס: "פחדתי לראות שהילדה שלי דומה לילדים אחרים"

הדס כהן לא ציפתה להיות אמא לילדה עם צרכים מיוחדים, אבל היא גם לא האמינה כמה טוב יצא מזה. ההריון הראשון של הדס הסתיים בלידה שקטה, אחריו הגיע הריון נוסף שבסופו נולדה בתה הבכורה ארבל, כיום בת 14. שנה ו-9 חודשים לאחר מכן נולד יואב, כיום בן 12. לאחר הריון נוסף שנגמר בהפלה טבעית, הדס נכנסה להריון עם מאי, בת הזקונים. "עשינו את כל הבדיקות הנחוצות, בכל ההריונות, והכל היה תקין", מספרת הדס. "היינו אצל רופאים פרטיים, עשיתי מי שפיר ולא היה שום דבר שהצביע על משהו חריג".

מאי נולדה בלידה טבעית לפני כתשע שנים במשקל תקין, אבל בכל זאת היה משהו אחר בהתנהגות שלה, מהיום שנולדה. "כבר בימים הראשונים בבית החולים, מאי צרחה המון", נזכרת הדס. "היה ניכר שהיא באי שקט גדול וחשבתי שאולי יש גם תינוקות כאלה. אני זוכרת שהיולדות לידי התלחששו 'מה היא עושה לילדה שהיא כל הזמן בוכה?'. הייתי אמא מנוסה, מניקה ומחתלת, אבל כלום לא עזר, מאי פשוט לא הפסיקה לצרוח".

כשהשתיים השתחררו מבית החולים, מצבה של מאי לא השתפר. רופאה זיהתה מצב של לשון קשורה וכבר שבוע לאחר מכן היא הותרה. אבל זה לא גרם למאי להפסיק לצרוח. "השנה הראשונה הייתה פשוט נוראית. הילדה לא הפסיקה לצרוח ואי אפשר היה לתפקד בבית. ארבל הייתה בת 5 ויואב בן 3, בדיוק נכנס לגן חדש. מצאתי את עצמי נוסעת מדי בוקר לקחת אותם לגן, משאירה אותם בצרחות כי הם התקשו להיפרד, וחוזרת הביתה לצרחות של מאי. זה היה פשוט מטורף. כאילו לא משנה לאן הלכתי, השארתי ילדים צורחים".

מתי הבנת שאת צריכה לבדוק מה גורם לבכי הזה?

"לא הפסקנו לבדוק כל הזמן. בהתחלה אמרו שיש לה גזים, אחר כך לקחנו אותה לדיקור. היא הייתה צורחת בכל זמן ובכל מצב – במדרגות, בהנקה, בנסיעות. מתישהו הבנתי שאולי יש משהו שאני מפספסת, אז ביקשתי מרופא המשפחה שיבדוק אותה בסטטוסקופ. לאחר הבדיקה, הוא אמר שהוא שומע משהו בלב ושעליי לפנות לקרדיולוג במיידי. זה היה טיפה מלחיץ".

"הרופא קרא לי אמא חרדתית"

מאי הגיעה לבדיקת קרדיולוג בגיל 5 חודשים בלבד. הוא בישר להדס ולבעלה תמיר שיש לבתם היצרות במסתם הריאתי. "הוא אמר שזה לא משהו דרמטי, שמקסימום היא לא תהיה אתלטית. שאלתי אותו אם זו הסיבה שהיא צורחת כל הזמן והוא השיב שלא. שזה לא קשור לצרחות, ושאמשיך לגדל אותה כמו שגידלתי את שני הילדים האחרים".

ולמרות זאת, הדס הבינה שמאי תזדקק ליחס מיוחד ולכן היא החליטה להישאר איתה בבית ולא להכניס אותה למעון. "היא התחילה להציג עיכוב התפתחותי. בהתחלה היא התהפכה בהתאם לגילה, אבל אחר כך צצו כל מיני בעיות".

מאי לא התיישבה או זחלה, התקשתה לינוק ופיתחה פזילה בעיניה. הדס ביקשה מהרופא שיבדוק אותה שוב, אך הוא האשים אותה וקרא לה "אמא חרדתית". הדס ידעה בלבה שהיא לא רק מדמיינת ויש בעיה שעדיין לא גילו, וכך היא מגיעה להתפתחות הילד. מאי נבדקה על ידי רופא התפתחותי שעדיין לא זיהה דבר. "הוא ראה אותה, עם הפזילה, עם תווי הפנים, עם כל החבילה, ועדיין לא זיהה שום דבר. זה פשוט פשע".

כל הסימנים שהדס תארה מעידים על כך שלמאי יש תסמונת וויליאמס. מדובר בתסמונת גנטית נדירה שמקורה בפגיעה כרומוזומלית. ללוקים בה יש מבנה פנים ייחודי, הכולל שפתיים בולטות ופה רחב, פזילה, בעיות לבביות, קשיי אכילה, בעיות שינה ועוד.

הדס עם בתה מאי. צילום: עדי כהן

לא זיהית משהו שונה במראה החיצוני של מאי באותה תקופה?

"אף אחד לא יכול לראות על הילדים שלו. תמיר תמיד אמר לי שהיא תהיה ממש יפה. אני עדיין חושבת שהיא יפה, אבל לא יכולתי לזהות את זה אז. הרופאים לא ידעו לזהות את זה – רופא התפתחותי, אורתופד, רופא ילדים, רופא משפחה. כולם ראו ולא אמרו כלום. היו לה הרבה קשיים – היא לא התיישבה, לא זחלה, לא אכלה מוצקים, לא הצליחה לבלוע. רצנו מפיזיותרפיה לאוסטאופתית, ממקום למקום, וכולם אמרו שהכול בסדר. מצד אחד שמחתי לשמוע שהכול בסדר, אבל מצד שני – כלום לא היה בסדר. לא דמיינתי לעצמי שהם לא מזהים את התסמונת כי הם לא יודעים על קיומה. ובינתיים הזמן עבר".

בגיל 11 חודשים, מאי מרכיבה משקפיים כשהיא עדיין לא מתיישבת בכוחות עצמה, ובגיל שנה ושלושה חודשים, היא עוברת ניתוח לתיקון הפזילה. לאחר הניתוח, נראה כי מצבה קצת משתפר. "היא התחילה לראות קצת יותר טוב, לזחול ולהתיישב, אבל עדיין הבנתי שהיא צריכה טיפול מאוד רגיש וצמוד".

בתקופה הזו היא עדיין בכתה?

"היא התחילה לחייך בגיל מאוחר וכבר התחילה להיות יותר שמחה. הכול קרה אצלה בעיכוב".

"רק הגעתי בשביל לשמוע שהלב שלה בסדר"

בגיל שנתיים, מאי מגיעה לביקורת שגרתית אצל הקרדיולוג עם שני הוריה. לאחר הבדיקה, הרופא התיישב ובישר להדס ותמיר: "לילדה שלכם יש תסמונת וויליאמס, אני כמעט בטוח בזה".

איך הוא גילה משהו שאף אחד לא ראה?

"הקרדיולוג ראה שנהייתה לה היצרות גם במסתם שמעל אבי העורקים, היצרות אופיינית לילדי וויליאמס. הוא בעצם כבר אבחן אותה, רק היינו זקוקים לבדיקת דם שתאשש את הטענה שלו. תוך חודש כבר הייתה תשובה חיובית".

הרגשת הקלה שסוף סוף הבנת מה יש למאי?

"אני רק הגעתי בשביל לשמוע שהלב שלה בסדר. לא תכננתי להיות אמא לילדה עם צרכים מיוחדים. לא הבנתי מה התסמונת הזו וזה נשמע לי כמו סינית. אני ותמיר היינו המומים ולא הפסקתי לבכות כל הדרך חזרה הביתה. דבר נוסף שהלחיץ אותנו זה שילדים עם התסמונת נמצאים בסכנת חיים כשהם מורדמים. מאי כבר עברה ניתוח בהרדמה מלאה והייתה אמורה לעבור טיפול נוסף. ב"ה שגילינו את זה לפני הניתוח השני".

הדס ותמיר חזרו הביתה, עדיין המומים מהאבחנה, והדבר הראשון שהדס עשתה היה להתקשר להוריה. "אני זוכרת כאילו זה היה אתמול", היא מספרת. "אמא ענתה לטלפון ופשוט סיפרתי לה, כמו שזה".

איך אמא הגיבה באותו רגע?

"היא בעיקר ניסתה לעזור לי, והתחילה לספר על האח שלה. נבהלתי. ניסיתי להגיד לה שזה ממש לא אותו דבר. לאמא שלי היה אח עם צרכים מיוחדים שמגיל 6 עד גיל 35, הגיל בו נפטר, הוא חי מחוץ לבית. אף פעם לא פגשתי אותו והרגשתי שאצלנו בבית לא דיברו עליו בשביל להגן עלינו, אבל זה לא היה הדבר הנכון לעשות. אמרתי לאמא שלי שאני את מאי לא אסתיר, ולמרבה הפלא, עשיתי בדיוק ההפך".

לאחר אותה שיחה, הדס גלשה באינטרנט בשביל לגלות מהי תסמונת וויליאמס. "קראתי את הרשימה הנוראית הזו, של כל הסיבוכים שיכולים להיווצר מהתסמונת, ולא יכולתי לדמיין שזה יקרה לבת שלי. לאחר מכן, יצרתי קשר עם אמא נוספת לילד עם תסמונת וויליאמס והתחלנו לשוחח. היא רצתה לצרף אותי לקבוצת וואטסאפ של הורים לילדים עם התסמונת, קבוצה שבה ניתן להתייעץ עם הורים אחרים, אבל אני סירבתי בתוקף".

למה?

"לא יכולתי לדמיין שהקבוצה הזו תופיע לי על הצג כל הזמן. בנוסף, ארבל כבר ידעה לקרוא ולא ידעתי איך אסביר לה למה אני בקבוצה הזאת".

אמרת שלא רצית להסתיר את מאי, ובכל זאת התגובה הראשונית שלך הייתה להסתיר.

"בדיוק. כי אנחנו עובדים על 'טייס אוטומטי'. מצד אחד, לא רציתי להסתיר, אבל מצד שני רציתי קודם לעכל ולהרגיש בנוח לדבר על זה. במשך שנה שלמה הייתי סגורה. חוץ מחברות טובות והמשפחה הקרובה, אף אחד לא ידע, וגם עם מי שידע - לא רציתי לשוחח על כך. הייתי בסוג של אבל. תמיר, מצד שני, קיבל את האבחון של מאי די בקלות. הוא לא חקר וחפר בנושא כמוני. הוא תמיד אמר שמאי היא עדיין אותה ילדה ושאנחנו אוהבים אותה ושהכול יהיה בסדר".

אך בדיוק באותה תקופה, אימו של תמיר אובחנה עם לוקמיה. "זו הייתה שנה נוראית. תמיר היה עסוק מאוד, נסע מהבית שלנו בצפון לאימו בתל השומר, ואני הייתי עם הילדים. באותה תקופה גם לא ידעתי לבקש עזרה, כך שהרגשתי ממש לבד בכל העניין הזה".

לאחר שנה וחצי, אימו של תמיר נפטרה מהמחלה. המשפחה נכנסה לאבל כבד, והדס עדיין התקשתה להתרגל למצב החדש, אך היא אזרה אומץ להצטרף לקבוצת הוואטסאפ בשביל להתייעץ על כמה עניינים בירוקרטיים. "מאוד חששתי להיכנס לקבוצה, לגלות מה צופן לי העתיד ולראות שהילדה שלי דומה לילדים אחרים. זה נורא הפחיד אותי. בסופו של דבר גיליתי בקבוצה אימהות מדהימות, שהיום הן חלק מהמשפחה".

"ברגע ששחררתי – הכול קרס"

כשמאי הייתה בת שנתיים וחצי, היא נכנסה למעון שיקומי, ובגיל 3 עברה לגן חינוך מיוחד. בגיל 5 היא עברה לגן רגיל עם סייעת אישית, וכיום היא לומדת בבית ספר רגיל עם עזרה של סייעת.

מתי הסתיים שלב ההסתרה של מאי?

"כשמאי הייתה במעון, עדיין לא יכולתי לשחרר. הייתי צריכה להיות בשליטה מוחלטת. לקחתי אותה בבוקר ו-4 שעות לאחר מכן אספתי אותה, כי הרגשתי שזה לא היה המקום בשבילה. כשהיא עברה לגן חינוך מיוחד, הרגשתי שטוב לה אז שחררתי. ואז הכול קרס. אחרי 3 שנים קשות, חשבתי שאוכל ליהנות שוב, אבל במקום - נפלתי לדיכאון. איבדתי את חוש התאבון, רזיתי, הפסקתי לישון והכרחתי את עצמי לעשות דברים בלי חשק. בנוסף, חמותי נפטרה, כך שזו הייתה תקופה ממש קשה. הייתי כבויה למרות שהצלחתי לתפקד".

מה עזר לך לצאת מהמצב הזה?

"חיפשתי דרכים להציל את עצמי. ניסיתי הכול ולאט לאט התחלתי להשתחרר. זה לא קרה ביום אחד, היום אני מבינה מכמה דברים נמנעתי. כבר הייתי בקבוצת וואטסאפ, אבל עדיין חששתי מאוד. נקשרתי מאוד לאימהות אבל לא רציתי לראות את הילדים. רק אחר כך הבנתי שבקבוצה הזאת יש עולם ומלואו, אז התחלתי ליזום דברים, לארגן ימי כיף, והיום אנחנו ממש כמו אחיות".

הדס החליטה לעשות משהו בשביל עצמה והחלה ללמוד ייעוץ משפחתי בשיטת מיכל דליות. שם ההסתרה שלה סוף סוף נגמרה. "כשהצגתי את עצמי, אמרתי שאני אמא לילדה מיוחדת. בפעם הראשונה אמרתי את זה בקול. זה ממש לא היה מתוכנן אבל זה עורר תגובות כל כך מחממות. הייתי ממש בהלם. יש משפט שאומר שבבית שיש בו סוד – צפים קשיים וחרדות. וזה נכון. אם לא מדברים על דברים, הבית הופך להיות מאורה. זה החזיר אותי לצורה שבה גדלתי ולהחלטה שזה לא יקרה לי. אבל בכל זאת זה קרה לי. באותה נקודה, התחלתי לעשות דברים אחרת. הייתי פעילה בקבוצה, התחלנו לארגן פעילויות להעלאת המודעות לתסמונת ואפילו סיפרתי על זה בעמוד האישי שלי ברשתות. זה היה ממש לצאת לאור".

מה היה הטריגר לחשיפה הזו?

"הבנתי ששילמתי בעצמי מחיר כבד על ההסתרה הזו, נפלתי לדיכאון. הבנתי שאני חייבת לשנות משהו בדרך בה אני מתנהלת, שכנראה עבדתי לא נכון ואני רוצה אחרת. אני עובדת בשנים האחרונות כיועצת משפחתית ומאמנת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ופגשתי כל כך הרבה סוגי אנשים. יש שמקבלים את התסמונת כמו שהיא – זה מה שהקב"ה נתן לי, ויש הורים סגורים, שמתביישים לחשוף את זה, מכל מיני סיבות. אני מגדלת את הילדים שלי בצורה פתוחה כדי שהם, כבוגרים, יקבלו את הסביבה שלהם בצורה פתוחה. זה ממש לטובת הכלל. יש לנו שליחות לגרום לכך שהחברה תקבל את האחר בצורה פתוחה ומכילה, ובסופו של דבר, אין לנו שום סיבה להסתתר".

מה הדבר הכי טוב שקרה לך מאז שמאי נולדה?

"קרה המון טוב. באמת השתנו לי החיים. עבדתי במשרה ניהולית בעברי ועבדתי בעסק שלנו (תמיר הוא אחד הבעלים של 'טרקטורוני דישון') ומהרגע שמאי נולדה, הקדשתי את כל כולי למשפחה. בנוסף, התפתחתי בזכות הדבר הזה, גם פנימית והיום אני מפנה את זה החוצה. אני מרצה על הסיפור שלנו ויש לי טור אישי בו אני עוזרת למשפחות אחרות לספר את הסיפור שלהן. לקחתי את עניין החשיפה צעד אחד קדימה. זה ממש הייעוד שלי לעזור לאנשים לא לשמור דברים בבטן".