אם לילד שנפגע בלידה, מרגשת: "אני מרגישה שאני מוכנה להיכנע"

כשיעל קבסה הביאה לעולם את בנה הבכור יהונתן, היא לא חשבה שהוא הולך להפוך את קערת חייה על פיה. אמנם ההריון עבר בקלות, אך לידתו של יהונתן הייתה קשה והסתבכה. "הוא נקלע למצוקה נשימתית שגרמה בסופו של דבר לפגיעה בלתי הפיכה", היא מסבירה בראיון ל'הידברות'.

באחרונה פרסמה קבסה ברשתות החברתיות פוסט שהצליח לרגש אותנו, מפאת העוצמה והחוזק שהוא משדר, דווקא מתוך מקום של חולשה לכאורה. "יש כל מיני סוגי טיפוסים", פותחת קבסה וכותבת. "אני מהטיפוסים הנאבקים: לכל דבר אני ניגשת כמו למלחמה - צריך לכבוש, לנצח, להכניע. כל קושי הוא בשבילי אתגר לפיצוח.
יש לי איזשהו חזון, ועכשיו צריך רק להסביר למציאות בכל מיני דרכים למה כדאי לה, או בעצם: למה היא חייבת להתאים את עצמה להיגיון שלי.
זה הדרייב שלי, זה מה שמניע אותי קדימה. וזה בילד-אין. קיים בי וזהו.

"כשיהונתן נולד והתבררה לנו חומרת הפגיעה שלו - הגישה הזו היא שהובילה אותי בכל ההתנהלות איתו: אנחנו נילחם, נתאמץ ובסוף נכניע את הליקוי הזה, אנחנו ננצח את המחלה, אנחנו נעלים את הפגיעה כאילו לא היתה! אנחנו נהיה כזה סיפור ההצלחה שיספרו עליו ויעשו עליו סרטים: איך ילד שנפגע כל כך קשה בלידה הגיע לסיירת מטכ"ל! נישאתי על גלי סיפורי ההצלחה שזרמו אלינו כדי לנחם אותנו, והסתערתי לכל עבר בלי לראות בעיניים: הילד הזה ישתקם!

"למזלי התברכתי בבן זוג הפוך ממני. הוא מנהל דיאלוג הרבה יותר עדין עם המציאות, כל כך עדין עד שלפעמים מנקודת המבט הלוחמנית שלי - הגישה שלו נראית לי נרפית. בשנים הראשונות כשהייתי מגוייסת כל כולי למלחמה על השיקום, הפגיעה והגעה לתיפקוד הייתי מפצירה בו: 'בוא נילחם! נגיע לירח! נהפוך את העולם! נמחוק את כל החיים האחרים שהיו לנו או שיכלו להיות לנו ופשוט נגרום לילד הזה ללכת, לדבר, להגיב'.

"קראתי על כל שיטות הטיפול הקיימות, יצרנו קשר עם מטפלים הזויים פחות והזויים יותר, הלכתי לכנסים בנושא שיקום ואפליפסיה, הייתי חברה בפורומים של הורים לילדים מיוחדים. אפשר לומר שכל שנותיו הראשונות הייתי בעיקר "אמא של יהונתן". זה היה מרתק ומסעיר, חדור-מוטיבציה ומלא-אמונה".

אבל אז, אחרי חמש שנות טיפול אינטנסיבי ביהונתן סביב השעון, היא מבינה שאי אפשר יותר להמשיך כך. "נזכרתי שיש לי עוד חלקים באישיות חוץ מלהיות "אמא של יהונתן-חיים. חזרתי ללמוד מוזיקה, התאהבתי מחדש במוזיקה ובעצמי וביצירה, נולדו עוד ילדים בריאים ושלמים תודה לאל והחיים התחילו להתרחב למסלולים מקבילים, נוספים לשיקום.

"בקיץ הקרוב יהונתן יהיה בן 15. הבית שאנחנו בונים כעת הוא בית מותאם לילד סיעודי לגמרי. אני מרגישה שאני מוכנה להיכנע. לא מייאוש, לא מחוסר-אונים - אלא מבחירה אקטיבית להיות בהכנעה. להיכנע למציאות המצומצמת, למגבלה, לפגיעה הבלתי-הפיכה. אלוקים גדול והוא יכול הכל, אבל אם אנחנו מתנהלים לפי עולם של טבע ולא עולם של ניסים - אז דברים מהותיים כנראה לא ישתנו.

"והילד המתוק שלנו, בני הבכור, ימשיך לשבת כל חייו על כיסא גלגלים, להיות מוזן מצינור, להתקשות לנשום, לבקר כל חודש פעמיים בבית חולים, להתאשפז כל שנתיים בממוצע לניתוח. אנחנו נרוקן את בית המרקחת בכל ביקור אחת לחודש, ובנייד שלי יהיו הרבה אנשי קשר מתחום הרפואה. סך הכל צריך כוחות גם ליומיום עצמו - לטיפולים, להאכלות, להחלפות, למקלחות, לבדיקות, אי אפשר רק לחיות מאור העתיד שיהיה טוב יותר.

"אני מוכנה להיכנע. בהכנעה הזו, עם כל הכאב והצער שיש בה, יש משהו מנחם ואפילו מקל: זה הסיפור. כך בדיוק צריך היה להיות, לא היה אמור לקרות משהו אחר.
שחררי את הסיפור שגורם לך כאב כי הוא לא המציאות - והמציאות זה לא הוא. מה שיש - זה מה שיש. ואחרי הכל זה לא כל כך נורא. חלמתי להגיע לאיטליה, אבל גם בהולנד יש פרחים יפהפיים. לא ככה?", היא מסכמת.