מטלטל: "אנחנו מסבירים שיש לנו תסמונת טורט, ובכל זאת אנשים לועגים"

כשאביתר לרנר עלה לאוטובוס לפני כחודשיים, הוא ביקש בסך הכל לנסוע מהמרכז לצפון, אלא שאז התחיל אצלו התקף של טיקים, כחלק מתסמונת טורט ממנה הוא סובל. הנערים שלצידו החלו לצחוק עליו: "תנבח ילד, תנבח", הם קראו לעברו, כתגובה לטיקים הקוליים שהוא השמיע, אשר דומים לנביחת כלב.

"תמיד התביישתי לדבר על מה שאני מתמודד איתו כל יום", כתב לרנר לאחר מכן בפוסט כאוב שצבר תאוצה אדירה, "אבל היום אני מרגיש שאני חייב לשתף ולחשוף קצת מהדברים שאני מתמודד איתם בשל הטורט". הוא הוסיף וציין כי הטורט מתבטא אצלו בקולות חזקים שנשמעים לפעמים כמו נביחות, אך למרות שהסביר לנערים את מצבו, הם התחילו לצלם אותו לאינסטגרם שלהם ולעגו לו. "כרגע אני עובר תקופה ממש לא פשוטה מבחינת הטורט אז שומעים אותי מאוד חזק ואי אפשר שלא לשים לב לזה, אז אני רוצה לבקש – תחשבו פעמיים לפני שאתם צוחקים על מישהו, תהיו אנושיים".

בזכות המילים הכנות שנכתבו מהלב והשיתופים הרבים, ניתן היה לחשוב שהנושא עלה למודעות, אך מסתבר שזה לא היה מספיק, ובמשך הזמן שחלפו מאז פורסמו לא מעט פוסטים נוספים דומים של בני נוער ואנשים שסובלים מתסמונת טורט. מסתבר כי בנוסף להתמודדות הלא פשוטה, הם נאלצים להתמודד עם מבטי החברה, ואף להסתגר לעתים קרובות בבתים.

ביקשנו להבין מה באמת עובר עליהם, ולשם כך יצאנו לשוחח עם ארבעה מבעלי תסמונת טורט, ולשקף ולו במעט את מה שעובר עליהם. המונולוגים הקשים לפניכם.

אלכסנדרה קשרו-קלוגרמן: "זה פגע בי במקום הכי רגיש"

"אצלי הטורט התחיל ממש מוקדם", משתפת אלכסנדרה (בת 35). "הוריי מספרים שכבר בגיל שנה היו לי תסמינים, אבל הטיקים הבולטים החלו בגיל שש והאבחון המדויק נעשה בערך בגיל 12. אני לא ממש זוכרת מה היה אז, אני רק זוכרת שעברתי המון בדיקות שונות ומשונות, חלקן בהרדמה, שבסיומן אבחנו הרופאים חד משמעית שמדובר בתסמונת טורט.

"הטורט מתבטא אצלי בדרכים שונות – בהתחלה זה היה בעיקר מצמוצים וסיבובי ראש, אחר כך המשכתי ללימודים בבית ספר מאוד ברמה מאוד גבוהה. זה גרם לי ללחץ גדול, וכטבעו של הטורט – בזמנים כאלו הוא נוטה להחמיר. לטיקים הקיימים התווספו גם טיקים בכתפיים ובאצבעות הידיים, גלגולי עיניים והיה גם טיק של הוצאת אוויר בקול ובנוסף הטיית הגוף לצדדים. זה ממש הקשה עליי, התביישתי מאוד ומיום ליום זה החמיר. מה שעוד הוסיף על ההתמודדות זו העובדה שאמנם הייתי תלמידה טובה מאוד, אבל לקוית למידה, עם קשיי קשב וריכוז. אגב, טוענים שזהו אחד מהמאפיינים של הטורט. לא תמיד, אך לפעמים זה בא בעסקת חבילה. כמו כן הצטרפה לעסקה גם הפרעה של חרדה חברתית וחרדה כללית.

"התגובות של החברה לא תמיד היו מעודדות. ילדים היו מכנים אותי בשמות, לועגים לי ומוצאים הרבה סיבות לצחוק עליי. בגיל התיכון עברתי ללמוד בתיכון קרוב יותר לבית, אמנם היו שם פחות דרישות לימודיות, אבל הרגשתי יותר בנוח. גם תחושת החרדה הלכה ופחתה.

אלכסנדרה קשרו-קלוגרמן

"כיום אני נשואה ואמא, בעלת שני תארים בחינוך מיוחד ושתי תעודות הסמכה בהוראה מתקנת בחינוך המיוחד. הטיקים ממשיכים ללוות אותי, אבל לא מונעים ממני לעבוד כמורה כבר יותר מעשר שנים. אני מרגישה שליחות מיוחדת לעסוק דווקא בתחום החינוך המיוחד. בתחילת כל שנה, כשאני משוחחת עם התלמידים, אני מספרת להם על הטורט שלי ורואה עד כמה שזה מקשר בינינו. הם מרגישים ש'הנה, המורה לא מדברת מלמעלה, אלא גם היא בעצמה מתמודדת עם אתגרים ועם קשיים'.

"הפעם כמעט היחידה בה הטורט מנע ממני לעשות דברים שרציתי הייתה כשפיטרו אותי  מהעבודה בבית הספר. האחראית קראה לי לשיחה ואמרה לי בגילוי לב: 'העבודה כאן דורשת הרבה מאוד והחלטנו לפטר אותך כדי שלא תהיי לחוצה, כי שתינו יודעות עד כמה שהטורט עלול להתפרץ בזמני לחץ...' המשפט הזה היכה בי במקום הכי רגיש. אמרתי לה שאני יודעת להתנהל עם הטורט שלי ויודעת גם לדאוג לעצמי. באותה שנה עזבתי את מקום העבודה, ובמקום העבודה החדש עברה שנה שלמה עד שהעזתי לשתף בכך שאני סובלת מטורט. עד עכשיו הלב שלי מתכווץ כשאני נזכרת באותה שיחה".

אלכסנדרה בטוחה שככל שתגבר המודעות בציבור לקיומו של הטורט, כך לכולם יהיה קל יותר. "מצד אחד אי אפשר להאשים אנשים על כך שמגיבים לא יפה, כי אולי הם באמת לא יודעים, אבל מצד שני ברור שכולנו צריכים להיות רגישים יותר ולהבין מה עובר על אחרים. אפילו אני שהטורט שלי קל יחסית, חווה התמודדות יומיומית. זה לא פשוט בכלל, וגם מעייף.

"כשהייתי לאחרונה באימון ספורט התפרצו אצלי הטיקים, והגיעו עם כחכוחי גרון. בסיום השיעור התנצלתי לפני הבנות בקבוצה והסברתי להן שזה חלק מהתסמונת. הן הגיבו כל כך יפה ואמרו: 'לא שמענו כלום', למרות שברור ששמעו. אני חושבת שזוהי התגובה הנדרשת, ולא כל כך מסובך להבין את זה".

בר גנטובניק: "החלטתי להתייחס לטורט בהומור"

"הטורט התחיל לתקוף אותי כשהייתי בערך בן תשע, אבל האבחנה נעשתה בגיל עשר", משתף בר. "לא היה לכך שום התרעה מוקדמת – זה התחיל ביום אחד, ומאז לא מפסיק.

"אצלי הטיקים  מתבטאים בעיקר באופן מוטורי – תנועות צוואר, שפשופים של העין ונקישות באצבעות הידיים, שנשמעות כמו נתינת 'כיף' חזק. כילד קטן זכור לי שלא ממש ייחסתי לזה חשיבות. אמנם הרגשתי בכך וזה הפריע לי, אבל הייתי עסוק יותר בלשחק עם חברים. עם הזמן זה כבר התחיל להיות יותר מציק ולא יכולתי עוד להתעלם. גם החברים מסביב כבר התחילו ללעוג, והייתי סופג הרבה מאוד מכות בבית הספר. למעשה, ההתמודדות עם החברה נמשכת עד היום. אמנם כיום לא מרביצים לי, אבל התגובות יכולות להיות לא פחות חמורות. לאחרונה, בתקופת החיסון הראשון של הקורונה, עמדתי בתור בחנות, ואז התחיל לי התקף קטן. האדם שעמד לפניי נעץ בי מבט שופטני של 'מה אתה עושה?' בלי לחשוב הרבה עניתי לו: 'אה, סליחה, זה תופעות הלוואי של החיסון הראשון...'".

נשמע שאתה מצליח לשמור על הומור...

"נכון. אני מכיר כל כך הרבה אנשים עם טורט שהחיים שלהם ממש נהרסים בגלל הסביבה, אבל אני החלטתי כבר מהרגע הראשון להתייחס למצב בחיוך ובגישה בריאה. התחלתי אפילו להרצות על טורט, מתוך אמונה שאם אעביר על כך הרצאות אוכל גם לעזור לאחרים להתמודד עם זה. "ההרצאות שלי כיום נמסרות בעיקר בבתי ספר – אני מגיע ומספר לילדים על התהליך שעברתי כילד, וגם מוסיף שהיה שלב מסוים בו הקושי כבר פגעו בי מבחינה בריאותית והתדרדרתי עד לאכילה מוגזמת ולאשפוז בבית חולים. אני מסביר לילדים על הקשר בין הדברים – אין ספק שההשפעה הגדולה ביותר על הטורט היא הרגשות, והרגש הראשון שמפריע לנו הוא לחץ. ככל שהלחץ עולה - עולים גם האכילה הרגשית והטיקים. כך שההשפעה היא כוללנית.

"לשמחתי הרבה אני כבר לא באותו מקום של מצוקה בו הייתי, כי דווקא מתוך הקושי הגדול הבנתי שאין לי שום ברירה אחרת מלבד מאשר לעזור לעצמי. השתחררתי מהאשפוז בבית החולים ופתחתי דף חדש. ידעתי שאמנם יש לי טורט ואת זה אני לא יכול לשנות, אבל את ההתייחסות שלי למה שקורה מסביב אני יכול לשנות, וזה בידיי".

יש דברים שאתה נאלץ לוותר עליהם?

"בוודאי, זה קורה כמעט מידי יום. במקרים רבים של טורט הוא מלווה גם ב-OCD – כפייתיות, ואצלי זה מתבטא בטקסים מסוימים ופעולות שאני חייב לבצע במהלך היום. אני גם מתקשה מאוד להיות גמיש, כי הכל אצלי מאוד נעול וקשוח. אני מנסה לעבוד על עצמי בנושא, אבל זה לא קל, והדרך עוד ארוכה. זו עבודה עצמית – עבודת חיים".

גם אתה חושב שהעלאת המודעות של הציבור יכולה לעזור?

"אין לי ספק בכך. אני תמיד מדבר עם חברים נוספים שסובלים טורט וכולנו בטוחים שצריכים לדבר על כך כל הזמן ואסור לשתוק לרגע. הדברים נכונים לא רק לגבינו, אלא לגבי כל נכות או מגבלה אחרת. ככל שישמעו על כך יותר במקומות שונים, כך המודעות תעלה ואנשים יהפכו להיות קצת יותר רגישים".

טלי ברייר: "לא עולה על תחבורה ציבורית"

"אני בת 23 ועובדת כסייעת בחינוך המיוחד. כשהייתי בת 15 וחצי התפרצה אצלי תסמונת טורט אחרי סטרפטוקוק קשה במיוחד. הסטרפטוקוק לווה בחום ואז התחילו טיקים, וכשירד החום – הם נשארו. כיום הם באים לידי ביטוי בידיים, ברגליים בכתפיים, בראש ובעצם בכל הגוף. ויש גם טיקים קוליים. לצערי בגיל 20 חלה החמרה נוספת.

"אני משתדלת לקיים חיי חברה ומשפחה רגילים, יוצאת מהבית, עובדת ומתניידת בתחבורה ציבורית. אבל להגיד שקל לי? ממש לא. לפני כל יציאה למקום עם אנשים אני חושבת הרבה מאוד. לפעמים גם מוותרת. לא נוח לי להיתקל באנשים שלועגים לתנועות ולקולות שלי, אני גם מרגישה שאני מפריעה בנוכחות שלי".

(צילום: shutterstock)

איך את מגיבה כשמעירים לך על כך?

"אני מסבירה שזו תסמונת ואין מה לעשות, אבל אנשים ממשיכים לדבר לא יפה ולומר: 'אני יודע מה זה טורט, אבל אם את לא יכולה להתגבר, אז תישארי בבית', ועוד משפטים בסגנון. דבר נוסף שלא מבינים הוא שאני לא יכולה לחכות בתור, כי בגלל שהטיקים שלי קשים מאוד אין לי יכולת המתנה, ואני עלולה להכות את עצמי, לפרוק לעצמי איברים וגם להלחיץ את מי שמסביבי. אבל למרות זאת אין לי פטור מתור. כי הפטור ניתן רק למי שיש לו מעל 50% נכות. בעלי תסמונת טורט מקבלים בדרך כלל הרבה פחות אחוזים, למרות שמדובר בנכות לכל דבר ועניין. זה מונע ממני לצאת לקנות תרופות. לפעמים אני גם נמנעת מלהגיע לטיפולים רפואיים".

טלי ברייר

מעבר לכל, טלי מציינת שלא כולם יודעים, אבל טורט מלווה גם בכאבי תופת. "כשאני נמצאת בהתקף אני לא מסוגלת לעשות כמעט כלום, הכל כואב לי ואין לכך שום תרופה".

תרופה אין, אבל טלי בטוחה כמו חבריה, שעם קצת הקשבה של הזולת, עם התחשבות ועם גילוי הבנה, יהיה להם קל הרבה יותר לצלוח את ההתמודדות. "הלוואי שהמצב ישתנה", היא אומרת.

נטלי פסיקוב: "סגרתי את העסק, לא יוצאת מהבית"

"אצלי הטיקים חמורים מאוד. הם התחילו במפתיע כשהייתי כמעט בת עשרים וארבע. זה לא היה בעקבות שום דבר, בלי שום טריגר. בסך הכל היה זה יום יפה בעבודה, כאשר פתאום התחילו טיקים בעיניים ובתוך זמן קצר הם החמירו ותקפו את כל הגוף. במצב כזה היה ברור שאני חייבת להגיע לחדר מיון, ביליתי שם שעות ארוכות, אבל שוחררתי ללא אבחנה מיוחדת. אף אחד לא ידע להגיד מה יש לי. במשך כחצי שנה לאחר מכן כמעט לא היו טיקים, ואז הם התחדשו שוב, על בסיס יומיומי וקבוע. לצערי מאז המצב רק מחמיר, ובשנה האחרונה אני סובלת מכל סוגי הטיקים האפשריים. הטורט שלי הוא מאוד קשה – גם קולי – צרחות וקולות, וגם טיקים מוטוריים, כשכל הגוף זז, הידיים נשלחות והראש מכה בקיר. זו גם הסיבה שאני כמעט לא יוצאת מהבית".

ומה עם העבודה שציינת שהייתה לך?

"הייתי עצמאית וניהלתי עסק למוצרי אפייה. אחרי ההתקף הראשון ניסיתי להמשיך בחיי ולצאת לעבודה כרגיל, אבל כשהתחיל הטורט על בסיס יומי, אנשים פשוט ברחו והפסיקו להגיע אליי. אני יכולה להבין אותם, זה באמת לא נעים וגם יכול להיות קצת מבהיל. בנוסף, יש גם את הכאב התמידי שלא עוזב אותי כל היום, כי הטיקים הם 24 שעות ביממה, חלקם פנימיים ולא נראים, אבל הם נמצאים תמיד באזור כלשהו בגוף. לטורט אין שום תרופה, ואין מה לעשות כדי להקל. ישנם מצבים בהם אפילו לשירותים אני לא יכולה ללכת לבד..."

איך מבחינה נפשית קיבלת את המציאות הזו שהפכת מבחורה בריאה למוגבלת?

"השתדלתי לקבל את זה באהבה. יש מבני משפחתי כאלו שמחזקים אותי מאוד, והם העוגן שלי. מצד שני יש את אלו שממש נבהלים מכך. בשונה ממה שאחרים חווים, דווקא אני שמתי לב שהצעירים מצליחים יותר לקבל אותי ולראות אותי כבן אדם שנמצא מאחורי ההתקפים, ודווקא המבוגרים מתקשים להבין מה עובר עליי. יש לי בן משפחה, נכה פיזית, שבכל פעם שרואה אותי הוא בוכה. הוא אומר לי שהוא לא מסוגל לראות אותי בכזה מצב".

את חושבת שיש דברים שהיה אפשר לעשות כדי להקל עלייך?

"כמובן שהייתי שמחה אם אנשים היו מגלים התחשבות, ועל אף הטורט שלי ממשיכים להגיע לעסק. כך יכולתי להמשיך לעבוד, זוהי שאיפת חיי. בסופו של דבר אף אחד אינו רוצה לסגור את העסק שלו... מה שעוד יוכל לעזור לי זה שהמדינה תאפשר לי לקבל פטור מעמידה בתור, אצל רופאים או בחנויות. האמת היא שהמקומות כמעט היחידים שאני יוצאת אליהם הם לקופת חולים או לבית מרקחת. במקומות האלו בכל פעם שיש אנשים נוספים ואפילו רק אחד או שניים, הטורט מיד מחמיר ומתפרץ, כי ידוע שככל שהלחץ גובר כך גוברים גם ההתקפים. הלוואי שמישהו היה יכול לשנות את זה ולפחות לחסוך לי את העמידה בתור".

ולסיום מציינת נטלי דווקא בנימה אופטימית: "חשוב לי להדגיש שמאחורי הטורט יש תמיד בני אדם רגילים לכל דבר, הם יכולים להיות בעלי אופי מדהים, מצחיקים, מעניינים ומרתקים. אנחנו באמת לא עושים שום דבר רע, וגם אם נראים קצת שונים במבט ראשון, תמיד אפשר לשאול אותנו על כך ונשמח לענות ולספר את הסיפור שלנו".