"ביום אחד הפכתי לאישה סיעודית": נשים עם היפראמזיס משתפות בהתמודדות

"הריון הוא לא מחלה", זהו אחד המשפטים ששומעת כל אישה שמתבשרת בכך שהיא עומדת להיות שותפה בהבאת חיים חדשים לעולם. אבל מסתבר שיש נשים שעבורן ההיריון הופך להיות קשה יותר ממחלה, מכיוון שהן סובלות מתופעת ההיפראמזיס.

יצאנו לשוחח עם שלוש מהן, שסיפרו בפתיחות על מה שעברו, וגם גילו מה נתן להן כוח לחוות את התופעות הקשות, ואפילו לחזור על כך פעמים נוספות.

מושקא לוי: "הקב"ה נתן לי כוחות"

מושקא לוי מתגוררת בבאר שבע ועובדת כגננת לפעוטות בגן פרטי, היא אמא לתינוק בן שנה וחצי, שלמעשה "בזכותו" היא התוודעה לתופעת ההיפראמזיס, שהפכה לחלוטין את חייה.

"כשנודע לבעלי ולי על ההיריון היינו בסך הכל זוג טרי, נשואים בקושי שלושה חודשים", היא מספרת, "היינו כל כך מאושרים מהבשורה המשמחת, לא העלינו בדעתנו מה צפוי לנו בחודשים הבאים".

לדבריה, השבוע הראשון עבר עליה עם בחילות מעטות וסבירות לגמרי. "דווקא התרגשנו מזה, ואפילו עשינו צחוק מהבחילות", היא נזכרת, "בעלי קנה הרבה לימונים וסחט אותם למיץ, כי אמרו שהוא מקל, אבל מהר מאוד זה הפסיק להיות מצחיק, והפך להיות רציני ממש".

הבחילות, לדבריה, הפכו להקאות בלתי פוסקות, והמצב רק החמיר מיום ליום. "לא הבנתי מה קורה איתי, גם לא היה מישהו שיסביר לי שזה לא מצב נורמלי, ובעיקר לא שיערתי שזה עלול ללוות אותי תקופה כל כך ארוכה. הייתי בטוחה בכל יום שעוד רגע זה יעבור, ומחר בוודאי הכל ישוב להיות כמו בעבר".

מושקא לוי

ההקאות היו כל כך רבות ומתישות, עד שמושקא מצאה את עצמה כשהיא מגיעה אחת לכמה ימים אל המוקד הרפואי כשהיא מיובשת, מקבלת מנות של נוזלים, וחוזר חלילה. "היה לי מאוד קשה להמשיך בעבודתי ולקחתי ימי מחלה, אבל בהנהלה לחצו עליי שלא ייתכן להיעדר כל כך הרבה מהעבודה. אז המשכתי להגיע סחוטה ורצוצה. הסייעת הצדיקה שעבדה איתי הבינה מיד מה קורה והיא קנתה לי קרטיבים שירעננו אותי, אבל גם אותם הקאתי. ועדיין לא העליתי בדעתי שמדובר במשהו חריג".

ההבנה הגיעה דווקא ביום הולדת של בעלה. "זה היה אחרי יום עבודה שוחק בגן, חזרתי הביתה באוטובוס ורק התאפקתי כל הדרך לא להקיא. כשירדתי בתחנה הקאתי כמובן את נשמתי, אבל למרות זאת החלטתי לאמץ את עצמי עוד קצת ולקנות לבעלי בלוני הליום. הלכתי לחנות במרחק שתי דקות מהבית, קניתי את הבלונים, נכנסתי הביתה ו... התמוטטתי. כך מצא אותי בעלי כשחזר מהכולל – מעולפת על הספה, עם שני בלונים צמודים לתקרה".

לדבריה, בעלה היה המום לא פחות ממנה מהמצב שנוצר. "הוא לא הצליח בשום אופן להבין מה קורה כאן – מבחינתו הוא היה נשוי במשך תקופה קצרה ומאושרת, ופתאום הוא מגלה את עצמו עם אישה חולה וסיעודית שלא מצליחה אפילו לקום מהמיטה כדי להתקלח. התחושה הייתה שאולי בעצם דפקו אותו ושידכו לו אישה חולנית... מה עוד שהוא חוצניק ואין לו כל משפחה בארץ, כך שאני מהווה את כל עולמו".

רק בשבוע 11, כשהגיעה מושקא במצב של כמעט עילפון לקופת חולים, היא נשלחה באמבולנס למיון, ובפעם הראשונה התיישב מולה רופא והשמיע באוזניה את המושג "היפראמזיס".

"הוא הסביר לי שאני ממש גיבורה, כי רוב הנשים עם היפראמזיס מגיעות לבית החולים בשבועות מוקדמים יותר. הוא ניסה לעודד וציין שיש כאלו שזה עובר אצלן בשבוע 16 וכן יש תחנות יציאה נוספות בהמשך. אצלי לצערי לקח הרבה זמן עד שזה קרה.

"בזכות הדברים של הרופא  בעלי קצת הבין יותר מה קורה, ובמידה מסוימת זה הרגיע אותו. בין האשפוזים בבית החולים גם נסענו לטיפול זוגי בו המטפל עזר לו להבין מה עובר עליי, וגם שיקף לי מה בעלי חווה. כי עד אז הרגשתי שאני המסכנה היחידה בבית, ולא הייתי מספיק ערנית לכך שגם הוא עובר התמודדות לא פשוטה".

בינתיים ניסתה מושקא לייצר לעצמה סוג של שגרה. "למזלי הכרתי באותו זמן קבוצת תמיכה ארצית בפייסבוק של נשים שחוו בדיוק את אותו דבר, והן כיוונו אותי והעניקו לי עצות טובות. גם אני בעצמי ניסיתי לתמוך בנשים, ואחד הדברים שהדגשתי לכולן הוא שאם הקב"ה בחר בנו כדי לעבור את המסלול הזה, כנראה שיש לנו כוחות מיוחדים, וצריך רק לגלות אותם. כמובן שלעבודה לא יצאתי כלל, אלא קיבלתי שמירת הריון".

ועדיין, כל יום נראה לה כנצח. "הייתי סיעודית לגמרי", היא מדגישה, "כמעט לא יצאתי מהבית, ואפילו כשהשתתפתי בחתונה קרובה במיוחד בה הייתי אמורה ללוות את הכלה, הגעתי בסך הכל לחצי שעה, כאשר אמא שלי עוזרת לי לפני כן לחבוש את הפאה, כי לא הצלחתי לעשות אפילו את הפעולה הפשוטה הזו בגלל היד המחוררת מכל הכיוונים ונפוחה מרוב שטפי דם וניסיון להכניס מזרקים ואינפוזיות. אגב, הייתי מחוברת לאינפוזיה באופן יומיומי בבית, כאשר בני המשפחה עברו תדרוך כיצד להתעסק עם המחטים ועם המכשיר. לא הייתה ברירה, כי לא הצלחתי להכניס לגוף נוזלים בדרך אחרת".

היה שלב מסוים בו הגיעה ההקלה?

"כן, זה קרה בל"ג בעומר, ואני משייכת זאת חד משמעית לכוחו הגדול של רבי שמעון בר יוחאי, אליו אני מרגישה קשר מיוחד. באותו יום קמתי בבוקר וגיליתי לחרדתי שהמחט של האינפוזיה יצאה ממקומה. ניסיתי להתקשר לקופה, אך הם לא היו זמינים וגם לא יכלו לתת הפניה לבית החולים... בינתיים פחדתי מהתייבשות, לכן ניסיתי לשתות קצת דרך הפה, וכדי להקל על הבחילות לקחתי כדורים שקניתי בתחילת ההיריון. אמנם בזמנו הם לא עזרו לי כלל, אך להפתעתי הרבה דווקא כשניסיתי אותם בשבוע 28 הם התחילו להקל, ופתאום גיליתי שאני מרגישה טוב יותר ומסוגלת אפילו קצת לאכול".

מאותו יום, לדבריה, הלך המצב והשתפר בהדרגה. "עדיין לא חזרתי לאכול באופן תקין", היא מציינת, "התזונה שלי הורכבה בעיקר משתי פרוסות עם גבינה וסלט עם הרבה לימון – כארוחת בוקר, ובארוחת ערב מרק אינסטנט עם אטריות. אבל לפחות אכלתי, וכך זה המשיך עד הלידה".

הלידה, לדבריה, לא הייתה פשוטה. "אבל עם כל הקושי, הייתי מעדיפה לעבור עוד עשר לידות כאלו ולא הריון עם היפראמזיס. אחרי הלידה החזקתי את התינוק בידיים, ותוך כדי בכי סיפרתי לו על כל מה שעברתי בשבילו ומה שחוויתי. עד היום אני מוצאת את עצמי מזכירה לעצמי מה עברתי בשבילו, ועד כמה האהבה שלי אליו עצומה, כי אין שום דבר אחר בעולם שהייתי מוכנה לעבור מסע כזה עבורו".

ליה ארוסי: "ירדתי 25 קילוגרם"

"בשונה מהרבה נשים עם היפראמזיס, ההיריון הראשון דווקא עבר עליי ללא תופעות מיוחדות", אומרת ליה ארוסי, אמא לשלושה, המתגוררת בכפר הרא"ה. "אמנם השליש הראשון היה קצת קשוח, עם הקאות ובחילות, אבל לא משהו ששיתק אותי, וזה גם עבר אחרי שלושה חודשים.

"להריון השני נכנסתי מהר מאוד, כשהבת הגדולה הייתה בת פחות מחצי שנה. הייתי בטוחה שהכל יהיה בסדר ויעבור באופן תקין, לרגע לא הבנתי שהחיים שלי עומדים להיעצר. עברו עליי ימים של הקאות בלתי פוסקות, כשאני כל הזמן מצפה לכך שיעבור כבר השליש הראשון, כי זכרתי שאז ההקאות נגמרות. אבל לצערי הרב הן לא פסקו גם בהמשך, וגם במרפאה לא ממש ידעו מה להציע לי".

ליה הבינה מהר מאוד שלא תוכל להמשיך לצאת לעבודה. "דווקא ניסיתי", היא אומרת, "אבל אחרי שנפלתי בדרך ואפילו התעלפתי והקאתי כל הזמן, הבנתי שאין שום סיכוי לעבוד. אז נשארתי בבית, בעיקר במיטה, באפס תפקוד. הבית היה נראה נורא, וגם לא הצלחתי כמעט להתייחס לתינוקת הקטנה שלי שבאותם ימים הייתה איתי. הייתי רק מכניסה אותה לקופסת צעצועים ענקית, כשהיא מבלה שם את רוב שעות היום, ואני שוכבת במיטה. בעלי הבין את המצב, והוא נאלץ להפסיק את הלימודים והעבודה כמעט לגמרי, ופשוט נשאר איתי במשך כל היום. בשלב מסוים הבנו שזה בלתי אפשרי, אז עברנו להתגורר אצל ההורים שלי.

"כשהגענו להורים, מצאתי את עצמי מטופלת בבית חולים חדש, ושם שמעתי לראשונה על כך שמה שעובר עליי הוא לא טריוויאלי בכלל, ויש לו גם שם – 'היפראמזיס'. זה לא שהציעו פתרון קסם, אבל עצם זה שהבנתי מה קורה איתי היה מעודד. גם למדתי איך לחיות מבלי לסכן את עצמי ולנהל סוג של שגרה עד הלידה. בנוסף, קיבלתי תרופה בשם זופרן שניתנת דרך האינפוזיה. היא מיועדת במקור למטופלי כימותרפיה, אבל היא הקלה עליי מאוד, ומאז כמות ההקאות ירדה משמעותית".

אל ההיריון השלישי שהסתיים לא מזמן הגיעה ליה עם חששות גדולים מאוד. "קיוויתי מאוד שהוא יעבור בקלות יחסית, כמו ההיריון הראשון שהיה בלי היפראמזיס, אבל גם ידעתי שיכול להיות אחרת. מה שלא העליתי בדעתי זה שהוא יהיה קשה אפילו יותר מההיריון השני".

ליה עמוסי

איך את מסבירה את זה?

"האמת שגם לי אין שום הסבר. בכלל לא חשבתי שיכול להיות משהו קשה יותר ממה שעברתי, אבל התקפי ההקאות היו רבים יותר. אם אז היו בערך עשר הקאות ביום, בהריון האחרון היו 20 הקאות ולפעמים יותר. בנוסף, הייתי אז בבית עם שני ילדים שצריכים לדאוג להם, מה שגם כן הכביד והפך את המשימה למורכבת מאוד".

אבל לדבריה, היא הגיעה להיריון הזה מוכנה, וכך לפחות מבחינה נפשית היא ידעה איך להתמודד. "ההורים שלי התגייסו כבר מהרגע הראשון ועזרו לנו. בנוסף, גם הקהילה שלנו בכפר הרא"ה הייתה אתנו לאורך כל הדרך, וממש הבינה מה שעובר עלינו. החברים והשכנים היו מכינים ארוחות צהריים לילדים, ושולחים אותן כשהן חמות, כך שאפילו לא הייתי צריכה לחמם אותן... נבנה כאן ממש מערך שלם עבורנו, כאשר דאגו לנו כל הזמן. גם בעלי השקיע מעל ומעבר, הוא תפקד במשך כל התקופה כאבא ואמא, וגם כאחות סיעודית, הוא הציל אותי ממש".

היא עוצרת לרגע ומדגישה: "זה המקום לומר לכל מי שמכיר בסביבתו אישה עם היפראמזיס, שידע עד כמה שכל עזרה, ולו הקטנה ביותר, היא חסד הכי גדול שיש. באופן אישי אני יכולה להגיד שאוריה, התינוקת המתוקה שנולדה לנו, לא הייתה כאן ללא התמיכה הרבה שקיבלנו מסביב. ברור לי שלא הייתי מסוגלת לסיים את ההיריון הזה בלי תמיכה, וגם ילדיי לא היו מחזיקים מעמד".

הילדים הבינו מה קורה לאמא, ולמה פתאום היא לא מתפקדת?

"לא הכנתי אותם לכך לפני ההיריון, כי הם עדיין קטנים, אבל הם בוודאי הבינו שמשהו השתנה. אני זוכרת שבתחילת ההיריון היה יום בו התעלפתי, והבת המדהימה שלי שהייתה אז בסך הכל בת ארבע וחצי, גילתה תושייה ורצה לקרוא לשכן. היה מרגש מאוד לראות שהיא הבינה מה לעשות. אחר כך היא סיפרה לי שהיה לה קשה לראות אותי על הרצפה. בכלל, שני הילדים גילו בגרות מופלאה – הבת הגדולה למדה להכין לאחיה ארוחה קלה, כמו שתי פרוסות או קורנפלקס עם חלב, הם אפילו למדו להפעיל מכונות כביסה, כי הבינו שאם חשוב להם דווקא שמלה כזו או מכנסיים כאלו, כדאי שיכניסו למכונה, וישאירו לי רק את ההפעלה. כמובן שזה לא היה קל, ועד עכשיו אני מוצאת את עצמי עם דמעות בעיניים כשאני חושבת על ההתמודדות של הילדים לאורך כל התקופה. כי נכון שניסיתי תמיד להיות בשבילם, אבל הם בהחלט נאלצו לשלם מחיר".

גם ליה מציינת בהערכה גדולה את קבוצת התמיכה מהפייסבוק. "קיבלתי דרכה הרבה מאוד טיפים והבנה. כך למשל למדתי שאפשר לדרוש כבר משלב מוקדם מאוד בהריון את התרופות המתאימות, וכשהציעו לי להתאשפז התעקשתי על כך שאני רוצה טיפול ביתי, וזה באמת התאפשר לי".

את ההיריון היא סיימה במשקל של 25 קילוגרמים פחות ממה שהתחילה אותו. "במקרה שלי לא הגעתי לתת משקל, אבל בהחלט הייתי בתת תזונה".  

ועדיין, למרות שכעת התופעות הקשות כבר מאחוריה, ממשיכה ליה לשמור על קשר עם נשים נוספות המצויות במצבים דומים. "אני מנסה לעזור לכל מי שצריכה ייעוץ, ובעיקר אני מנחמת את כולן בכך שבסוף זה נגמר, והתוצאה שווה לגמרי את כל הסבל והכאב. באמת שזהו הדבר היחיד שיכול לתת כוח בתוך ההתמודדות".

חנה ג'רבי: "זה הגיע בהפתעה מוחלטת"

חנה ג'רבי היא אמא לשלושה ילדים, מתגוררת בצפון רמת הגולן ועובדת כתומכת לידה. "דווקא כאשת מקצוע שמלווה לידות, אני רואה את השליחות הגדולה ליידע נשים בתופעת ההיפראמזיס", היא אומרת, "אני רוצה שנשים יבינו שהן לא לבד, שלא יחוו את חוסר האונים שחוויתי אני".

במקרה שלה היא פגשה את ההיפראמזיס לראשונה לפני כתשע שנים, בהריון הראשון. "הייתי אז בסך הכל בת 19, בשנה הראשונה לנישואים", היא מספרת, "ודווקא בגלל זה היה כל כך קשה, כי שום דבר לא הכין אותי לכך. לא העליתי בדעתי שכך עומד להיראות ההיריון שלי".

מתי התחלת להרגיש את התופעות?

"זה קרה מהר מאוד. עוד לפני שגיליתי על ההיריון, כבר ידעתי על קיומו, כי ההקאות הראשונות התרחשו עוד לפני הגילוי הרשמי. מצאתי את עצמי כשאני סולדת כמעט מכל דבר אפשרי – מחפצים ועד לריחות. אני יודעת שזו תופעה שמוכרת גם בהריונות רגילים, ללא היפראמזיס, אבל אצלי זה היה כל כך קיצוני, עד שלפעמים לא יכולתי להתקרב לאנשים או לחדרים מסוימים בבית. בהריון הראשון זה היה הכי טראומטי, כי שום דבר לא הכין אותי לכך. אפילו רופאת הנשים שלי לא הבינה על מה אני מדברת, וגם המשפחה מסביב לא הצליחה לקלוט מה קורה. עד היום אמא שלי אומרת ש'חנה היא היחידה מכל הבנות שלי שעוברת כזו התמודדות'".

חנה ג'רבי

לדבריה, חוסר המודעות שקיים בחברה לתופעה הזו, מעצים מאוד את הסבל. "אני זוכרת שבחודשים הראשונים של ההיריון הייתי בסוג של דיכאון רק מהמחשבה על כך שאף אחד לא מבין מה עובר עליי. הרגשתי שאנשים סביבי בטוחים שהשתגעתי.

"אחרי חודשיים של סבל נוראי, בהם ירדתי במשקל באופן קיצוני מאוד, והגעתי למצב בו אני לא אוכלת כלום וגם לא שותה, אלא רק מקיאה, אשפזתי את עצמי בבית החולים. זה לא שמישהו שלח אותי למיון, אלא פשוט הבנתי שאני חייבת לקבל עזרה רפואית, משהו שיחזיק אותי. בבית החולים אמנם נתנו לי את הנוזלים ואת העזרה הרפואית, אבל לא היה אף אחד שיסביר לי מה עובר עליי. את כל מה שאני יודעת כיום על ההיפראמזיס למדתי רק מניסיוני ומהרקע שלי כתומכת לידה".

בשלב מסוים המצב השתפר?

"בכל ההריונות שלי התופעות הקשות המשיכו עד בערך חודש שמיני, ורק ממש לקראת הלידה חזרתי קצת לאכול, אבל לא כרגיל, כי כל הזמן היה חשש מכך שאמשיך להקיא. היום אני יודעת שיש כדורים שיכולים לעזור קצת לבחילות ולהקאות. אצלי הם הועילו, אך ממש לא באופן מושלם".

מה כן נתן לך כוח?

"המשפחה שלי מדהימה ומיוחדת במינה, היא תמכה בי כל הזמן וכך גם בעלי היקר. במשך חודשים ארוכים הוא תפקד כמו אבא ואמא ביחד, כי הייתי במצב של חוסר תפקוד טוטאלי, וגם בזמנים בהם לא הקאתי, הייתי זרוקה על המיטה, חלשה ורועדת בכל הגוף.

"אני זוכרת את תמונת המצב המתסכלת הזו בה אני שוכבת במיטה ורק זועקת לבורא עולם בדמעות שיציל אותי. כשהייתי בהיריון של הבן השני, היה הגדול בסך הכל בן ארבעה חודשים, וכשהוא בכה בלול פשוט לא היה לי כוח להוציא אותו, אז דמיינתי כאילו שאני קמה וניגשת אליו... זה היה אחד הדברים שגרמו לי להתפכח ולהבין שאני חייבת להיעזר בסביבה.

"אחת הנשים המדהימות שעזרה לי מאוד היא גיסתי היקרה. היא גרה בזמנו קרוב אלינו, ועל ההריונות שלי היא יודעת מהרגע הראשון. היא עזרה לנו כל הזמן, ובהריון השני היא אפילו טרחה לפתוח תיק ברווחה כדי לאפשר לי לשלוח את התינוק למעון בגיל ממש קטן, כי שיוועתי לעזרה".

ההיריון האחרון, לדבריה של חנה, לא היה קל יותר, "אבל הגעתי אליו מוכנה יותר", היא מדגישה. "כבר ידעתי היטב לקראת מה אני הולכת, והגעתי עם תחושה גדולה של השלמה. לא ניסיתי להילחם בחוסר האונים, אלא קיבלתי אותו והבנתי מה מצפה לי. יצאתי מנקודת הנחה שהבית שלי לא ייראה כפי שאני רוצה, ושבמשך תקופה ארוכה לא יהיה לילדים אוכל מבושל. נכון שאלו דברים שלא מאפיינים אותי בכלל, כי אני בשלנית ומשקיענית, אבל כשהגעתי ערוכה לכך, היה לי קל יותר להשלים עם המציאות הזו. גם מבחינת הטיפול הרפואי, כבר ידעתי אלו כדורים יכולים להקל עליי, וכאשת מקצוע ניסיתי לעזור לעצמי גם באמצעות עזרה ותמיכה רגשית ומנטלית, שאלו דברים שהוכחו ככאלו שעוזרים ויכולים להועיל".

מה נתן לך כוח להחליט על הריונות נוספים, למרות הקשיים?

"במקרה שלי עשיתי תיאום מלא עם בעלי לגבי איך שאני רוצה לראות את החודשים הקרובים, וגם הסברתי לילדים ברמת ההבנה שלהם שאמא חלשה ולא מתפקדת, אבל זה לא בגלל שהיא חולה, אלא כי בקרוב ייוולד לה תינוק. ברגע שהרגשתי שגם אני וגם הסביבה מוכנים נפשית, ידעתי שאצליח לעבור את החודשים הקשים בעזרת ה'".

ייתכן שעבודתך כדולה היא שעוזרת לך לעבור את ההריונות עם ההיפראמזיס?

"זו שאלה ששואלים אותי לא פעם, והתשובה שלי ברורה - נכון שכתומכת לידה אני מודעת יותר למה שעובר עליי ולגורמים המובילים לתופעה. אבל לרגע זה לא פוטר אותי מהסבל ומהתחושות הקשות. אלו דברים שטרם נמצאה הדרך לפתור אותם, והלוואי שתימצא דרך כזו".