אנומליה בלתי נתפשת: שלושה מבוגרים ש’תקועים’ בגוף של ילדים

בת 30 כלואה בגוף של בת שלוש

אינדונזיה: זה 27 שנה שסיפורה של בחורה בת 30 בשם מאיה - מסעיר את התקשורת המקומית והעולמית, ולא בכדי. 

מאיה, כיום בת 30, הפסיקה לגדול כשהגיעה לגיל שלוש, ומאז נעצרו גם חייהם של בני משפחתה, שדואגים לה ללא הרף. "אחותי בת 30 אבל היא כלואה בגוף של ילדה קטנה", אומרת נוביאנטי, אחותה הגדולה של מאיה, בת ה-33.

"היא לא מסוגלת לדאוג לעצמה. היא לא מדברת, לא הולכת לבד. היא ממש תקועה בגוף של ילדה ולא גדלה מאז. היא לא מתקשרת איתנו, וזה לא חשוב אם היא שמחה או כועסת - היא תמיד משמיעה קולות מוזרים. גם כשהיא שמחה וגם כשהיא עצובה, היא רוטנת".

בני המשפחה, שנמצאים סביב מאיה 24 שעות ביממה, מספרים כי ההתמודדות הקשה ביותר שלהם איתה היא הארוחות שלה. "אנחנו אוכלים כשאנחנו רעבים, או כשיש ארוחות משפחתיות משותפות. אבל היא לא מסוגלת להגיד לנו מתי היא רעבה, וזה קושי עצום. אנחנו מאכילים אותה כמעט כל היום, רק מהפחד שהיא אולי רעבה ולא מסוגלת להגיד".

משקלה של מאיה כיום הוא 17 ק"ג בלבד וגובהה מגיע ללא יותר מ- 87 ס"מ. 

לדברי ייסה, אמה של מאיה, אנשים שרואים אותה - לא מפסיקים להעיר על חיצוניותה. "חלק נבהלים ממנה, וחלק חושבים שהיא חמודה ומנסים להתקרב. אבל תמיד אנחנו מקבלים הערות של אנשים ששואלים מה קרה לה, למה היא נראית ככה. הייתי רוצה שזה ייפסק. שלא ישאלו אותנו כלום ושפשוט יתנו לה לחיות בשקט. אנחנו כבר לא כועסים על המצב שלה. ככה היא נולדה, עם המלחה הזו. אנחנו מקבלים את המצב כמו שהוא ולא מתלוננים. אנחנו אוהבים אותה, ורוצים שגם אנשים אחרים יאהבו אותה כמו שהיא".

סיפורו של בן ה-29 שנראה כמו בן 12

מחלה גנטית נדירה בשם פברי - גורמת לטומאס נדולסקי בן ה-29 מפולין, להיראות כמו נער בן 12.

המחלה בעצם פוגעת בייצור אנזים בשם אלפא גלקטוזידאז A - שמחסור גדול מדי שלו יוצר פגיעה רב מערכתית בלב, בכליות, בעור ועוד. "בגלל שמדובר במחלה נדירה, לקח לרופאים הרבה זמן עד שהם אבחנו אותה", מספרת אמו של טומאס. 

לדבריה, התסמינים החלו להופיע כשטומאס היה בן שבע. "היו לו קשיי עיכול נוראיים והוא הקיא כמעט כל מה שהוא אכל. הוא ירד במשקל בצורה קיצונית, ותמיד נראה חלש וחיוור".

"זה הגיע למצב שהחברים שלי בבית הספר צחקו עליי וקראו לי תמיד 'שלד עצמות'. הם לא הצליחו להבין שאני חולה וסובל, זה הצחיק אותם". טומאס מוסיף ומספר שהאבחנה הגרועה ביותר שקיבלו הוריו מהרופאים הייתה שבכלל לא מדובר במחלה פיזית. "לפני שהמחלה אובחנה, כל הרופאים חשבו שאני משוגע. שיש לי בעיה נפשית שגורמת לי לא לאכול. הם שכנעו את ההורים שלי לקחת אותי לפסיכולוגים".

למרבה הצער, גם הוריו ובני משפחתו - האנשים שהכי אמורים להבין את מצבו, מתייחסים אליו כאל ילד בגלל מראהו. "אני רוב הזמן יושב בחדר שלי עם עצמי לבד. אני בודד ואין לי שום תמיכה מהמשפחה שלי, הם לא מבינים את המצב שלי וזה ככה מאז גיל שבע. המחלה הרסה את הקשר שלי עם המשפחה שלי ואני לבד היום בעולם. אף אחד לא מאמין לי שאני בן 29. אנשים חושבים שאני משקר. אני שונא את הילד שמביט אליי כל יום מהמראה, כי אני רוצה שהוא יתחיל להיראות יותר כמו הגבר שהוא".

בן 43 כלוא בגוף של נער בן 13

מריו בוסקו נולד בארה"ב לפני 43 שנה - עם מצב רפואי נדיר המכונה panhypopituitarism.

בהיותו ברחם נפגעה בלוטת יותרת המוח שלו, ומאז היא אינה מייצרת מספיק הורמוני גדילה - מה שאומר שלמרות היותו בן 43 כיום, הוא תקוע בגוף של בן 13."חיי התחילו בליל החורף הקר של 19 בינואר 1973. מה שהתחיל כלידה רגילה ואירוע משמח הפך למסע רפואי ארוך עבורי ועבור משפחתי", הוא מספר בראיון שנעשה עמו ב-CNN. 

שעות ספורות לאחר שנולד בבית החולים 'קלדוניה' בברוקלין ניו יורק, נאמר לאמו שאין אפשרות להניק אותו. "בכיתי, רעדתי כולי והתחלתי להתעוות. הרופא החליט שצריך להעביר אותי לבית החולים 'הר סיני' בניו יורק, שם הם היו מפותחים יותר מבחינת ציוד, ומסוגלים להתמודד עם מצב כמו שלי. הובילו אותי באמבולנס באינקובטור, וחוברתי לאינפוזיה שהעבירה לי מזון נוזלי דרך הוריד". 

הרופאים, וביניהם ד"ר ראלף מולושוק, היו מבולבלים ממצבו. "כל בדיקות הדם שלי היו תקינות, וזה די הדהים אותם. הם התחילו לעשות לי בדיקות פולשניות יותר, וקבעו שיש בעיה עם בלוטת התריס והיפוגליקמיה. קיבלתי סטרואידים מגיל חודש וחצי".

רק חצי שנה מאוחר יותר הוא התחיל לאכול בכוחות עצמו. "אז התחלתי באמת לעלות במשקל, אבל לא גדלתי. לכולם היה ברור שמשהו לא טוב קורה, ואז אכן אובחנתי עם בעיה בבלוטת יותרת המוח שאחראית בין היתר על הגדילה".

כילד, מה שהכי זכור לו הוא היציאה והכניסה לבתי חולים. "לא גדלתי. בגיל תשע שקלתי אולי 20 ק"ג. כשהייתי בן 11 הרופאים המשיכו לתת לי הזנה בצינורות כדי לעזור לי לגדול, אבל גם זה לא ממש עזר. אחרי שלושה שבועות לא הייתה לי ברירה אלא לצאת מבית החולים עם צינורית מחוברת לאף, שמודבקת על הלחי. 

"לא הייתה לי אף פעם ילדות נורמלית. תמיד הייתי הכי קטן ורזה בכיתה, ותמיד סבלתי מילדים אחרים - אבל מה שהחזיק אותי שפוי הוא המחשבה על ילדים שמתמודדים עם מצבים הרבה יותר קשים משלי כמו סרטן ולוקמיה. הייתי חושב עליהם ומשכנע את עצמי שהחיים שלי יפים ושכדאי לי לחיות ולשמוח במה שיש לי".