"נפרדנו מהתינוק בבכי, אפילו תכננו איפה לשבת שבעה, ואז קרה הבלתי יאומן"

"אני עובדת בתחום החינוך המיוחד, אך אף פעם לא חלמתי שאפגוש אותו בתוך הבית פנימה, ושאעסוק בו 24 שעות ביממה". את הדברים אומרת תהילה כהנא, היא מתגוררת באזור ירושלים ואמא לאור חיים המתוק, שנולד אחרי שש שנות ציפייה.

"חיכינו לאור חיים במשך שש שנים", היא מספרת, "ניסינו טיפולים שונים, ועברו עלינו תקופות לא פשוטות. כשראינו שאין הצלחות, החלטנו לעשות הפסקה מהטיפולים, ואז הגיע ההיריון, במתנה גמורה ובאופן טבעי. היינו כל כך מאושרים, ועברו עלינו כמעט חמישה חודשים של ציפייה מתוקה".

תהילה נעצרת לרגע, ומציינת שדווקא כשהיא מתבוננת על אותה תקופה, היא מבינה עד כמה שהקב"ה הקדים רפואה למכה, ודאג לכך שההיריון יגיע רק לאחר תקופה של המתנה. "המסע שעברנו לאחר הולדתו של אור חיים הוא מסע שאי אפשר לעבור בשנה הראשונה לנישואין, וגם לא בשנה השנייה. הקב"ה ברחמיו נתן לנו כמה שנים של המתנה כדי שנגיע לניסיון הזה חזקים ומחושלים. אני בטוחה שאם היה קורה אחרת, לא היו לנו כוחות נפשיים כדי להתמודד עם כל מה שעברנו".

מתמודדים בפגיה

כאמור, חודשי ההיריון עברו בקלות וללא שום דבר חריג שיכול להתריע על כך שעומד להתרחש דבר מה. אבל באחד הימים, בדיוק כשהם תכננו לצאת לנופש משפחתי, הגיעה תהילה לבדיקה שגרתית במרפאה, ואז התחיל הסיוט.

"הרופאה הודיעה לי: 'גברת, את בלידה', וגם הדריכה אותי למהר לבית החולים, כי אין שום דרך אחרת. אני זוכרת שיצאתי מהמרפאה והתקשרתי המומה לבעלי, סיפרתי לו על מה שנאמר לי ובכיתי בטלפון – 'איך ייתכן להגיד לי שאני בלידה? הרי אני בסך הכל בסוף חודש חמישי, וגם לא מרגישה שום דבר...' זה היה תסריט כל כך לא צפוי, ובפרט כשהגיע אחרי שש שנים של ציפייה.

"בינתיים הגיע אמבולנס ופינה אותי לבית החולים. שם זיהו גם כן שמודבר בתחילתה של לידה. ניתנה לי זריקה להבשלת הריאות והמוח, אך כבר אז עדכנו אותי שהלידה תהיה ככל הנראה בשעות הקרובות, ושתינוק שנולד בשלב זה של ההיריון בדרך כלל אינו בר חיות".

(צילום אילוסטרציה: shutterstock)

הצלחת להבין מה קורה איתך?

"לגמרי לא, ממש לא עיכלתי. הרגשתי כמו בחלום שחור שעוד מעט אתעורר ממנו והכל ישוב להיות בסדר. אבל זה לא היה ככה. אחרי זמן קצר נתנו לי לחתום על טופס הסכמה לניתוח, ואחר כך הכניסו אותי לחדר הניתוח. הייתי מטושטשת כשהתינוק נולד והועבר ישירות לפגייה, במשקל של 670 גרם בלבד.

"כשהתעוררתי מההרדמה שאלתי את בעלי מה עם הילד, והוא ענה לי שהוא חי, אבל במצב קשה מאוד, ולא כדאי לי לצפות להרבה. ברגע שהבנתי שהילד חי, החלטתי שאני מתחזקת ועושה הכל כדי שהוא ימשיך לחיות ולהתפתח, העיקר שיסיים את הפגייה כמו תינוק בריא ושנוכל לקחת אותו הביתה".

אחרי 24 שעות ביקרה תהילה לראשונה בפגיה, כולה נרגשת לקראת הפגישה עם בנה הבכור, אלא שציפתה לה הפתעה לא נעימה. "כשנכנסתי לפגייה חיפשתי מישהו שקצת דומה לנו או מזכיר אותנו, אבל התינוק לא דמה לנו בכלל – הוא היה זערורי כמו גוזל, כשעובי היד שלו היה בערך כמו אצבע אחת שלי. היה לי מאוד קשה להיקשר אליו, אבל אחר כך הזכרתי לעצמי שאני האמא ושעליי לקחת את האחריות לבן  הקטן שלי, שמבקש דבר אחד – לשרוד.

"מאותו רגע נכנסתי לתפקיד. בכל בוקר הייתי מגיעה אליו ונמצאת אתו עד לשעות הלילה המאוחרות, לא עוזבת אותו לרגע. בתחילה היה מאוד קשה לראות אותו – הוא היה כהה מאוד, מבריק כמו פלסטיק ומחובר בכל מקום אפשרי לצינורות. אבל אני לא נתתי לקושי לנהל אותי, אלא ישבתי לידו כל הזמן ודיברתי אליו. סיפרתי לו שאני מאמינה בו שיצליח לעבור את הניסיון הזה, שאני נמצאת אתו לאורך כל הדרך ושנעבור את הכל יחד. הבטחתי לו שהקב"ה שומר עליו, ולא לחינם הוא נתן לו את הניסיון הזה. בכל פעם כשהייתה לו התקדמות קטנה הייתי מעדכנת אותו על כך ומעודדת אותו: 'היום הצלחת לנשום טוב יותר, אני גאה בך', ועוד כל מיני עידודים כאלו ואחרים.

"בסופו של דבר הוא עבר את הפגייה בהצלחה גדולה ובלי שום קושי מיוחד. השתחררנו  משם כשהוא במשקל טוב, נושם ואוכל בכוחות עצמו. כשיצאנו מהפגייה אמרו לנו הרופאים שרק אחד לכמה אלפי תינוקות שורדים מצב כזה, וזה היה מרגש מאוד".

מסע של התמודדות

תהילה מספרת כי למרות שבתחילה היא רצתה להתארח אצל הוריה, כמו כל יולדת צעירה, היא הבינה שעם פג קטן הדבר לא יתאפשר. "אז הגענו עם התינוק הביתה, והייתה שמחה גדולה מאוד. במשך חודש שלם היינו אתו בבית, נהנים מכל רגע, מאושרים מכך שהוא מתפתח ומתחיל להרים את הראש, ובכלל – זה היה הזמן בו התחלתי סוף-סוף את חופשת הלידה ויכולתי לחשוב גם על עצמי.

"אחרי חודש אישרו לנו הרופאים שהוא כשיר לברית מילה, וזה היה אירוע מרגש במיוחד שהיו בו הרבה בכי ודמעות. כל כך חיכינו לרגע הזה. הענקנו לתינוק את השם 'אור חיים' ומבחינתנו הרגשנו שהגשמנו את כל חלומותינו. לא יכולנו לאחל לעצמנו שום דבר טוב יותר".

(צילום אילוסטרציה: shutterstock)

אלא שאז התהפכו היוצרות, ושוב הכה בהם תסריט בלתי צפוי. "בערך שבוע אחרי הברית החל לעלות לאור חיים החום", מספרת תהילה. "בדיוק נדרשנו באותם ימים לקחת אותו לביקורת אצל נוירולוג בעקבות ניתוח שהוא עבר בעודו בפגייה, שנועד לעצור דימום במוח. בזמנו נאמר לנו שהניתוח מאוד רווח אצל פגים, ואין סיבה שיגרום לסיבוכים, אבל כשהגענו לנוירולוג הוא זיהה שיש זיהום חזק שלוחץ על הראש, והוא זה שגורם לחום הגבוה ולתופעות נוספות. מיד הודיעו לנו שאור חיים חייב להתאשפז, וגם הפנו אותנו לבית החולים איכילוב בתל אביב, שם  יש מחלקה נוירוכירורגית לילדים".

איך הרגשתם עם התפנית החדה הזו?

"זה היה מאוד קשה, לא האמנו שאחרי חמישה חודשים בפגייה, אנו עומדים להתחיל שוב אשפוז מחדש. גם דאגנו לאור חיים מאוד, ומסתבר שאכן הייתה סיבה לדאגה, כי בבדיקות שנעשו לו התברר שהזיהום חמור יותר מכפי שחושבים, והיה צורך להכניסו לניתוח. אחרי הניתוח היה לאור חיים קשה להתאושש, הדופק והחמצן שלו ירדו שוב ושוב, ולבסוף אשפזו אותו בטיפול נמרץ, שם הוא חזר להנשמה ולזונדה – ממש כמו בשלבי הפגייה הראשונים".

תהילה מתארת את הדברים, ומציינת שהיא בעצמה לא מאמינה שהם עברו כאלו דרמות. "אלו היו ימים בהם לא יכולנו לישון אפילו לרגע, כי בטיפול נמרץ אין מיטות או כורסאות כמו במחלקות הילדים. מכיוון שהיינו רחוקים מהבית גם לא יכולנו לחזור מידי פעם, ובעצם היינו עם אור חיים סביב השעון, בלי הפסקה.

"אחרי שבוע של אשפוז בטיפול נמרץ, שאלתי את מנהל המחלקה למה הם לא מנסים לגמול את אור חיים מההנשמה. הוא הביט בי בתימהון, ואז אמר באופן חד משמעי: 'הוא לא יצליח לשרוד'. אבל אני, כנראה מתוך אינטואיציה אימהית, התעקשתי: 'לפחות ננסה'. הפרופסור נתן לבסוף את הסכמתו, כנראה רק כדי להוכיח לי שאני טועה, אבל הבלתי יאומן קרה – אור חיים עבר מהנשמה למשקפי חמצן, ואחר כך גם אותם הוא לא היה צריך עוד, והחל לנשום בכוחות עצמו. זה היה שלב בו ראינו קצת אור. המצב שלו הוטב בהדרגה, וכעבור כמה ימים העבירו אותו למחלקה הרגילה".

"נותרו 24 שעות"

אלא שסיפור ההתמודדות טרם הגיע לקיצו. "אחרי כמה ימים של שהות במחלקה, טענו הרופאים שהראש של אור חיים מתחיל לגדול, בשל כמות הנוזלים, והוחלט להכניסו שוב לניתוח, לצורך ניקוז הנוזלים. אור חיים היה כל כך קטנטן ורזה, בקושי נותרו לו ורידים", מתארת אמו, "גם השיערות הקטנטנות שרק החלו לצמוח לראשו, גולחו כדי לאפשר את הניתוח. אמנם גם הניתוח הזה עבר בהצלחה, אך מאז הייתה רק התדרדרות – הרופאים אבחנו שיש צ'יסטות ונוזלים שגרמו לדלקת שלחצה על גזע המוח. ברגע שגזע המוח נפגע, נוצרה מיד פגיעה גם באיברים נוספים – הידיים והרגליים של אור חיים הפסיקו לנוע, גם הפנים שותקו והעיניים קובעו במקום אחד. הרגשנו שאנחנו לא מכירים את התינוק שלנו, והתחושה הייתה שהגענו לנקודת אל חזור – כבר לא יכול להיות גרוע יותר".

כהורים, מה עובר עליכם באותם ימים?

"השתדלנו מאוד להתחזק באמונה, שוחחנו כל הזמן בינינו ודיברנו על כך שכנראה זה התיקון של אור חיים. גם הוא וגם אנחנו בחרנו את הניסיון הזה עוד לפני שהוא נולד, וכעת נותר לנו לעבור אותו בהצלחה. חיזקנו כל הזמן זה את זה, והשתדלנו לתת כוחות. בנוסף, בעלי הגיע לרבי דוד אבוחצירה בתקופה בה היה המצב קשה ביותר, ורבי דוד הבטיח לנו שדווקא מתוך המצב הקשה הזה אור חיים יגדל ויחיה, והכל יהיה בסדר. אז פשוט נאחזנו באמונת חכמים, האמנו שהכל יהיה בסדר".

למעשה, הם שהו בבית החולים במשך כשלושה חודשים, ובמשך כל הזמן הזה ביקרה תהילה בביתה אולי שלוש פעמים. "בעלי חזר הביתה פעם בשבוע כדי לעשות כביסות, וכדי להביא חפצים שנזקקנו להם. אחד הדברים שהקפדתי עליו היה להלביש את אור חיים בכל ערב שבת בבגדי שבת. גם כשהוא היה מחובר למכשור ולצינורות לא ויתרתי על כך, ותמיד הלבשתי לו חולצה מכופתרת או בגד יפה אחר. העיקר שנצליח להתנתק מהקושי ולו לזמן קצר, ולשמוח בשבת. גם הרגשתי שיש ערך מיוחד בכך שאור חיים יריח את הריח של הבית, ואפילו עודדתי אותו: 'עוד תראה שנחזור הביתה, יש לך שם כל כך הרבה דברים שמחכים לך ומשחקים שעוד לא היו בשימוש, אתה עוד תחזור ותיהנה מהם'".

ואז הגיע ליל הבלהות, בו המצב התדרדר, הדופק ירד וכך גם החמצן. "להפתעתי הרופאים אפילו לא נגשו אלינו", מספרת תהילה, "מכיוון שהפכנו בעצמנו לחצי רופאים, זיהיתי מיד שמדובר במצב בעייתי מאוד, והסבתי את תשומת ליבם של הרופאים. ראיתי שהם מסתכלים זה על זה, ואז הם אמרו לנו: 'אנחנו צריכים לדבר אתכם'.

"השיחה לא הייתה פשוטה. הם הסבירו לנו גלויות: 'המצב ממש לא פשוט, אנחנו כבר עשרות שנים במקצוע ועוד לא נתקלנו בילדים ששרדו כאלו מצבים. כעת מדובר בעניין של 24 שעות, ואתם צריכים להחליט אם ברצונכם שננשים אותו, או שנאפשר לו לסיים בצורה יפה'. ואז הם הדגישו שגם אם אור חיים ישרוד כזה מצב, סביר להניח שהוא לא  יתפקד ויסבול מנכויות קשות, אולי אפילו בדרגת צמח.

"שמעתי את הדברים והתחלתי לבכות. אמרתי לרופא: 'אתה יודע מתי שמענו בפעם האחרונה את המושג '24 שעות'? זה היה אחרי הלידה, גם אז נאמר לנו שאין סיכוי, והנה אור חיים אתנו כבר חצי שנה. הקב"ה הוא היחיד שמחליט כמה זמן הילד שלנו יחיה, וזה לגמרי לא בידיים שלנו'. ראיתי שהרופא הופתע מאוד, אבל זה בכלל לא עניין אותי. הרגשתי שמאותו רגע אני מוסרת את הדברים בידיו של ריבונו של עולם, ופשוט שולחת אותם אליו".

נפרדים מאור חיים

יחד עם האמונה והביטחון, מציינת תהילה שהיא ובעלה היו מאוד ריאליים. "הודענו לבני המשפחה שייתכן מאוד שהיומיים הבאים הם האחרונים בחייו של אור חיים, וכולם הגיעו כדי לראות אותו ולהיפרד ממנו. לא היה מי שלא התפרק מול היצור הקטן וחסר הישע שעבר כל כך הרבה. "במשך כל השעות האלו החזקתי את אור חיים בידיים, לא עזבתי אותו לרגע", היא נזכרת. "וכשאחת הדודות אמרה לי: 'תניחי אותו קצת', הסברתי לה: 'אם הוא יחיה, אז אתן לו בכך כוח, ואם לא, אז לפחות שהרגעים האחרונים האלו יישארו לי, ואזכור תמיד איך החזקתי את התינוק שכל כך ציפיתי לו".

ואז הגיע הלילה, שנראה כמו הלילה האחרון בחייו של אור חיים. "בעלי ואני ישבנו על יד המיטה שלו, הוא כבר הוריד דופק וחמצן, והיינו בטוחים שאלו רגעיו האחרונים. בעלי הוציא סידור וקרא וידוי, אפילו התחלנו לדון בינינו היכן נשב שבעה. היה ברור שזה הסוף, אבל משום מה זה לא הגיע.

"בינתיים", ממשיכה תהילה, "בעלי התחנן אליי שאלך לישון. הייתי אחרי ימים ולילות ללא שינה, ובאמת זה היה חשוב, אז נשכבתי על המיטה, עצמתי את העיניים, ופתאום מצאתי את עצמי מדברת עם ריבונו של עולם, ואומרת לו: 'אני מבינה שאתה רוצה שאתחזק, ואני מבטיחה לך שאם אור חיים יחיה, אתחזק יותר בצניעות, כמה שאוכל'. בערך עשר דקות אחר כך בעלי קרא לי והראה לי שיש עלייה קטנטונת בחמצן. זה היה אמנם שיפור קטן, אבל אני הרגשתי שיש לכך קשר ישיר לתפילה ולקבלה שלי".

תהילה גם מציינת כי באותו לילה הזדמן להם לשוחח עם אחת האחיות, והיא סיפרה להם על ילד נוסף שאושפז במצב כזה, וההורים שלו החליטו לבסוף שהם לוקחים אותו לאשפוז בית. "ניסינו לברר אצלה על המשמעות של אשפוז בית, ולמחרת שוחחנו עם הקופה ווידאנו שזה יכול להתאפשר. לבסוף קיבלנו את ההחלטה – לשחרר את אור חיים הביתה. הרגשנו שאין מקום טוב מהבית, ואם הקב"ה החליט שאור חיים יסיים את חייו, אז לפחות שהוא יסיים אותם במיטה שלו, בבית בו כל כך חיכינו לו.

"כמובן שנדרשנו לארגן לשם כך את כל הציוד הרפואי, וכן רופא שיגיע פעם בשבוע ואחות שתבוא פעמיים בשבוע. הכל היה מתואם, אך כשהודענו על כך לרופאים במחלקה, הם הביטו בנו ברחמים, כנראה חשבו שמרוב דאגה לילד השתבשה דעתנו. אבל לנו היה ברור שזוהי התכנית הטובה ביותר עבור אור חיים.

"כששוחררנו מבית החולים, עברנו דרך ביתו של רבי חיים קנייבסקי", היא מוסיפה, "ר' חיים ברך אותו, והברכה שלו העניקה לנו הרבה אופטימיות וכוחות נפשיים לקראת מה שמצפה לנו".

הרב קנייבסקי (צילום: דוד כהן / פלאש 90)

ובאמת, כפי שהם שיערו – מאז שהם הגיעו הביתה, מצבו של אור חיים הלך והשתפר. "כמובן שהאשפוז הביתי דרש מאתנו המון", מבהירה תהילה, "בעלי ואני ישנו אך ורק בתורנויות, כי שנינו הבנו שבזמן שנישן עלול לקרות משהו. לא עזבנו את אור חיים לרגע. יחד עם זאת זכרתי את ההבטחה שלי להשתפר בצניעות, ובכל פעם קיבלתי על עצמי משהו קטן – אם עד אז הלכתי עם חצאיות עד לברך, החלטתי להאריך אותן מעט, ובהמשך קיבלתי על עצמי שלא אלך עם חולצות עד למרפק, אלא אריך אותן עוד קצת. הדבר המדהים היה שעם כל תיקון או קבלה שקיבלתי, ראינו שיפור מוחשי בדיוק באותו איבר. עד כדי כך שהגענו לבסוף לשלב בו אור חיים החל לאכול לבד, למרות שהכינו אותנו לכך שהוא יזדקק לאשפוז במרפאת אכילה. זה היה מרגש ומשמח".

זמן מה לאחר מכן, הם לקחו את אור חיים לביקורת אצל רופא עיניים, מאחר ששמו לב שעיניו לא מתפקדות כמו אצל יתר בני גילו. הרופא בדק אותו, אחר כך התבונן בנו בכאב ואמר: 'צר לי, אבל הילד על גבול העיוורון, הוא לא לגמרי רואה".

אך גם המכה הזו לא שברה אותם. "החלטנו לדבוק בשיטה, ואם באמת קבלות עוזרות, אז נקבל על עצמנו ללמוד יחד שיעורים בנושא שמירת העיניים, ואכן לאחר כחודש הגענו לביקורת והרופא אמר: 'המצב התקדם והרבה יותר טוב, אמנם יש לו לקת ראייה, אך זה לגמרי לא עיוורון, וברוך השם הוא רואה'".

מודה בכל יום

בימים אלו אור חיים כבר בן חמש וחצי, הוא לומד בגן ילדים, אחרי שסיים מעון שיקומי, ואמו מציינת שהוא מתוק וחכם במיוחד. "ברוך השם הידיים שלו מתפקדות, הוא גם יודע לדבר, להסביר את עצמו ולעמוד על שלו. הרגליים לצערי לא מתפקדות, אבל הוא מסיע את עצמו על הכיסא בצורה עצמאית, ומאוד חברותי וחכם".

הוא מבין שהוא שונה מילדים אחרים?

"כן, הוא לגמרי מבין, וגם מבקש ממני מידי פעם: 'תורידי אותי מהכיסא, אני רוצה ללכת'. אני מנסה להעצים אותו ומסבירה לו שהקב"ה נתן לו הרבה מתנות, אבל את יכולת ההליכה הוא לא נתן לו. אני משתדלת להחדיר בו אמונה, ומצד שני גם מקדמת אותו בכל דרך. פעם בשבוע אנחנו נוסעים למטפלת בחיפה שקידמה אותו מאוד, ויש לו גם הרבה טיפולי פיזיותרפיה.

"יחד עם זאת, אני משתדלת למצוא בשבילו את השעות בהן הוא יוכל לצאת לגינה, להיות כמו ילדים אחרים בגילו, ולחוות חוויות נורמטיביות. יש לו כל הזמן התקדמויות קטנות וגדולות, ולאחרונה הוא אפילו למד להכיר את האותיות ולזהות צליל פותח וסוגר. יש לו המון כוחות, וכשהוא רואה את המטרה שום דבר לא יזיז אותו ממנה.

"בכל יום אני מודה להשם על הילד הנפלא שהוא נתן לנו, וגם מלמדת אותו להודות ולהעריך את המתנות שה' נתן לו. כשאני שואלת אותו: 'מי הכי אוהב אותך בעולם?' הוא עונה מיד: 'השם'. גם אני יודעת שהקב"ה אוהב אותי, ואת כל הניסיונות הוא נתן אך ורק מתוך אהבה".