הבן המתוק שלנו נפטר: מה לוקחים הלאה אחרי שמונה חודשים מטלטלים?

'אסף הרופא' זה שם של בית חולים. עד גיל 24 לא שמעתי על קיומו, ובוודאי שכף רגלי מעולם לא דרכה בו. מה הביא אותי לשם? בני השני ז"ל.

רק שנתיים לפני כן נישאנו בשעה טובה וכבר אנו הורים לשניים. את בתנו הבכורה השארנו הבוקר במעון, ואנו כאן עם הפניה לאשפוז-יום הכולל בדיקות מגוונות לרבות אולטרה סאונד מח ובדיקת הולכה עצבית. אנו מובילים אותו בעגלה בבהילות מביתן אחד למשנהו, ומרגישים מובלים הרבה יותר מאשר מובילים.

כבר שלושה חודשים שאנו מחפשים כיוון. מה יש לילד? מה מסתתר מאחורי ההיפוטוניה והרפיסות? מדוע התינוק בכיין ולא נינוח? כבר ערכנו בדיקות דם מקיפות וביקרנו אצל נוירולוג ילדים בקופת חולים שאכן קבע שיש בעיה, אך מהי? זה מטריד אותי ומערער את שלוות הנפש. בעלי, לעומת זאת, מוטרד אבל סובר שלא דחוף לאבחן ולתת הגדרה מדויקת. הוא אוחז בגישה שכל עוד זה פתוח ומעורפל יש לתפילה כוח ולבורא אפשרות לשנות מציאות שלא במסגרת נס. אני מתחברת לגישתו מחד, ומאידך מרגישה דחיפות לאבחון רפואי מהסיבה הפשוטה: אבחון יכול להוביל לטיפול מיטבי, לתרופה, למזור. בעלי מכבד ומבין לליבי. גם הוא, כמוני, יודע: משהו מאוד חריג בהתפתחות של הבן המתוק שלנו.

חיים-יניב נולד ארבעה חודשים קודם לכן. בדיוק בתאריך הלידה של אח של שלומי. יניב גיסי נולד בג' בתמוז עשרים ושלוש שנים לפני כן. בגיל שבע עשרה וחצי נקטף בחטף בתאונת דרכים, יהי זכרו ברוך. "כמה ראוי לקרוא לו מנחם", חשבתי לעצמי בימים לאחר לידתו. גם יום פטירת הרבי מלובביץ' וגם נחמה למשפחה שהאבל כה טרי ומדמם בליבה. ההשגחה רצתה אחרת, ובננו קיבל את שמו של דודו בתוספת משמעותית ומחיה: חיים. לכל אדם יש שם שהעניק לו אלוקיו.

בחודש הראשון לחייו הכל התנהל כשורה. להבדיל מאחותו הגדולה, שנולדה בשבוע השלושים ושתיים בניתוח קיסרי בהול והועברה ישירות לפגייה, חיים-יניב נולד בזמן ובלידה רגילה. שמחת ברית המילה נערכה בעיתה ובזמנה. הרב חיים קניבסקי שליט"א היה הסנדק. הכל הלך למישרים.

בורא עולם רצה, ובגיל חמישה חודשים קיבלנו את האבחנה הכואבת: הילד חולה בתסמונת נדירה ועלול למות בשנה הקרובה. עברנו מאשפוז בבית חולים לאשפוז בית, והחיים התהפכו עליי באחת. עזבתי את עבודתי, מתמסרת לטיפול בו ובבני הבית הבריאים. בגיל שמונה חודשים נפטר מדום לב. משאיר אותנו המומים וכאובים. תנצב"ה. אין ספק שהייתה לנו זכות ללוות נשמה יקרה בגלגול הקצר שירדה לתקן.

זוכרת את עצמי בשבוע שלאחר השבעה יושבת בשעת ערב על הספה בסלון, מסדרת את מחשבותיי ובעיקר מעבדת את רגשותיי. מה היה לנו כאן? מה הקשה על הניסיון? מה הקל על ההתמודדות? מה אני לוקחת הלאה? אחת המסקנות הכי חשובות שארצה לחלוק אתכן כאן היא: לא לשמור בסוד ולא לבזבז אנרגיה על הסתרת פרטים.

יש סיבות רבות וטובות להסתיר ולשנות מן האמת, חלקן אף מוזכרות במקורות. יש את העניין של "ברית כרותה לשפתיים" – לא להגיד במפורש 'הילד מאוד חולה', 'המצב קשה', 'מחלה סופנית' וכדומה. יש את הרצון האמוני להיות בוטח, אופטימי ומאמין באפשרות של שידוד מערכות ובדומה לזה: "מחשבה יוצרת מציאות". יש צנעת הפרט והחשש להפוך ל'שיחת היום'. יש את הרצון לא להטריח.

מול כל אלה ישנה אישה אחת צעירה שיושבת עכשיו לבדה על ספה בסלון אחרי שמונה חודשים מטלטלים, ומתוך השקט היא שומעת את הנפש זועקת בדממה: "אנא, רק לא לבד!"...