החריצים והסדקים שבין אבני הפסיפס: טור שבועי חדש של תמר ללוש

"תמרי, חייבים לזרז את התור לנוירולוג", פסקה אמי בהחלטיות באותה שיחת טלפון בשלהי חודש תשרי תש"פ. "אבא ואני רוצים לקבוע לך תור לרופא פרטי, אנחנו נשלם".

להצעה כזו לא יכולתי לסרב. לאחר חצי שנה של בירורים רפואיים בדרכים המקובלות, המתנות מורטות עצבים לתורים וסחבת שהתמקדה בתחום האורטופדי, חשתי מותשת רגשית, מהלכת על פי תהום הספק המתעתע. מהלכת? יותר מדויק צולעת. צולעת ברגל שמאל ונעזרת במקל סבא כדי למנוע נפילות – והיו כאלה.

עד כה סברו הרופאים שהבעיה נובעת מפריצת דיסק, וככל הנראה ניתוח גב יפתור את הבעיות. לפני שבועיים יצאנו מתור חשוב אצל מומחה עמוד שדרה מבולבלים ומופתעים. "הפתולוגיה של הרגליים, קרי החולשה המוקצנת בשרירים, לא תואמת לממצאי צילומי הגב", אמר. "אני מפנה אתכם למרפאה נוירו-סנסורית לבירור הכולל בדיקת הולכה עצבית (EEG) חוזרת (כבר עברתי בדיקה זו במסגרת קופת חולים אך מסתבר שהפענוח שלה לא אמין) ובדיקת רופא נוירולוג".

על אף השתדלותו של הרופא הנחמד להשיג לנו תור מהיר, המועד שנקבע היה לעוד חודשיים וחצי. יצאתי משם המומה וחסרת אונים. הסכמתי אפוא עם הצעתה של אמי, וכך מצאתי את עצמי במרפאה פרטית בלב כפר סבא בבדיקה משולבת של נוירולוג וכירורג גב.

הם התייחסו אלי במלוא הרצינות ולא האמינו שעד כה לא נבדקתי על ידי מומחה למערכת העצבים. הם ראיינו אותי באריכות, סקרו בעיון את צילומי ה-CT וה-MRI ובדקו אותי ביסודיות. במהלך הבדיקה הם החליפו ביניהם מבטים רציניים ורבי חשיבות. גם הוריי, שישבו דוממים ומתוחים בירכתי החדר, הרגישו את המתח באוויר.

"אני מסכים עם מומחה עמוד השדרה שקבע שאין קשר בין ממצאי צילומי הגב למצב הרגליים שלך", שח הד"ר המנתח. "ואני לא מצליח להבין איך את עדיין הולכת על הרגליים!", אמר הנוירולוג המומחה.

וואו! אבן נגולה מעל לבי. משקולות של מאה קילו נשרו מכתפי מצפוני. לגודל האירוניה, על אף המשמעות הקשה של דבריו, הרגשתי סוף סוף שסמכות מקצועית מאשרת את מצבי הרעוע. אני לא מדמיינת, לא הזויה, לא מפונקת ולא מקצינה. זה לא פסימיות, זה לא חיסרון באמונה, זו בעיה רפואית אובייקטיבית שמצריכה בירור דחוף במחלקה נוירולוגית בבית חולים.

"אנו חושדים שאת סובלת ממחלה נוירולוגית קשה. גם הרקע הגנטי של המחלה, ממנה נפטרו שניים מבנייך, מאשש את החשד", אמרו הרופאים. SMA?, שאלתי המומה. הרי זו תסמונת שמתבטאת בימי הילדות. "נכון", השיב הרופא, "אך זה יכול לתת כיוון".

מה הלאה? ביררתי, איך מתקדמים? הרופאים הסבירו שבישראל יש קושי להתאשפז בבית חולים אם אין החמרה מאתמול להיום, ולכן יפעלו להכניס אותי 'בדלת האחורית' למחלקה הנוירולוגית ב'אסף הרופא'. מנהל המחלקה שם הוא עמית למקצוע ותיק ומנוסה, וידאג לבצע מכלול בדיקות נחוצות וינסה להגיע לאבחנה.

תוך מספר ימים אכן 'הוברחתי' לחדר במחלקה, עברתי בדיקות שונות ומגוונות וביום השלישי הוזמנו, בעלי ואני, למשרדו של ד"ר ארמון, נכחה שם גם האחות הראשית. הוא פתח ואמר: "אין דרך חד-משמעית לאבחן את מחלת ה-ALS, אך לצערי על פי כל הנתונים שהתאספו מול עינינו זו האבחנה. מדובר במחלה קשה שסיבת התפרצותה לא ידועה. היא פוגעת במערכת העצבים, מה שגורם לניוון שרירים. זו מחלה סופנית חשוכת מרפא, שקצב התפתחותה מהיר אך משתנה מאדם לאדם. מחר נערוך לך בדיקת MRI למוח ולצוואר כדי לשלול אפשרויות אחרות".

חזרתי לחדרי. אחותי המתינה שם. סיפרתי לה דברים כהווייתם, והבנתי: עידן חדש לפנינו. אנא השם תן לי כוח למסע הזה. מכל המחלות בעולם, דווקא את זו שטרם מצאו לה תרופה? ואני בת 45 בלבד... אבא שבשמיים, היה לי אתה מרפא ומזור.

שלום, שמי תמר. נעים להכיר. לא, אני לא האישה הנכה מכיסא הגלגלים, אינני זו שאובחנה לפני שנתיים כחולת ALS. לא, אני לא האם שקברה שני ילדים קטנים אשר נפטרו ממחלה. אינני בעלת התשובה שגדלה במושב ובקיבוץ, לא המורה לשחייה ולא המורה להתעמלות. אינני עוזרת הגננת וגם לא הגננת. יודעות מה? אני גם לא זו שחובשת ברטים פשוטים ו"כנראה מצביעה ש"ס"...

אני כן בתו של הבורא ובתם של הוריי. הנני רעיה ואם, ומשתדלת להיות חברה טובה. אינני אבני הפסיפס וגם לא התמונה הכוללת. יותר מהכל אני החריצים והסדקים שבין לבין, האדם המתבונן השואף לקיים את התפקיד ולהשלים את תיקון הנשמה על הצד הנכון ביותר. אבקש לשתף אתכן בחוויות ובתובנות שאספתי בשבילי חיי, בנקיקים וביובלים, ואולי נגלה לבסוף את השלם על סך חלקיו. אולי...