"הגעתי למצב שאני מפחדת לראות את הילדה שתיוולד"

"יצאתי מחדר הבדיקות כשאני בוכה מרוב פחד. הרגשתי שהכל מתפורר לי בידיים", כך נזכרת מיטל (שם בדוי) ברגעים שלאחר קבלת הבשורה לפיה קיים חשד שלעובר יש פגם רפואי ואסתטי בפנים. מה שעדיין לא ראתה מיטל היו תחזיות שחורות נוספות שעתידות לצוץ בהמשך: החשד לשפה ולחיך שסועים מתגמד לעומת חשד לתסמונת נדירה שבה עלול להיות לבתה מבנה פנים חריג ביותר.

כך, במקום ליהנות מתקופת ההמתנה ללידה, לחייך בהתרגשות ולצפות בשמחה לבואה של בתה לעולם, התמודדה מיטל יום אחרי יום עם המתנה מורטת עצבים לתוצאות של בדיקות שונות ומשונות, השערות מבעיתות, לחץ לבצע הפלה בניגוד לרצונה, והפניות מתישות לבדיקות נוספות, שאחת מהן ממש עלולה לסכן את חיי העובר. כל אלו גרמו מטבע הדברים לדמיונות לעלות על גדותיהם, ללילות לבנים ולהשפעה קשה על שגרת יומה ועל נפשה.

בסיעתא דשמיא הגיעה מיטל למחלקת אמ"א, ושם היא קיבלה מעטפת של תמיכה ועידוד, הופנתה לבית חולים אחר, פגשה שם צוות רגיש שהבין את מצבה, ועזר לה להתמודד נכון יותר עם אי הוודאות הגדולה לגבי מראה פניה של בתה. כעת היא משתפת אותנו בחוויות שעברו עליה באותה התקופה.

מתייפחת ביציאה מחדר הבדיקות

"עברתי שתי הפלות טבעיות מאז שנישאתי לפני כשלוש שנים. לאחר מכן עברתי ניתוח שמטרתו להקטין את הסיכוי להפלות שכאלה בעתיד", מתחילה מיטל לספר את סיפורה.

עם איזה מטען רגשי את מגיעה להיריון השלישי? איך החוויות הקודמות השפיעו עליך?

"הגעתי מפוחדת להיריון הזה בגלל ההפלות שהיו. פחדתי להגיע למצב של בדיקת אולטרסאונד שמראה שאין דופק. ככה היה לי בעבר. הייתי בחששות גם בגלל הסיכון הגבוה מאוד שהיה לי ללידה מוקדמת. פחדתי גם להגיע לפגייה".

באחת מהבדיקות הרופא מנחית בחדרו פצצה, ומדבר על חשד למום שיש לעובר.  

"הרופא אמר לי שיש חשד לחך ולשפה שסועים. לא מדובר רק בפגם אסתטי. אני מכירה תינוקת עם חך שסוע שעוברת המון ניתוחים, ודברים לא פשוטים נוספים, והיא לא יכולה לאכול".

(צילום: shutterstock)

מיטל ידעה שזה סיפור מסובך, שמשפיע על הגדילה, על האכילה ועל הדיבור, והיא יצאה מחדר הבדיקות כשהיא מתייפחת. היא המתינה בדריכות לבדיקה הבאה, ושם חיכתה לה הפתעה מדכאת עוד יותר.

"הרופא לא הצליח לקבוע בוודאות האם החך והשפה של העוברית אכן שסועים, אבל גרוע מכך, הוא מתחיל להגיד שהוא רואה את מבנה הפנים שלה בצורה חריגה, כאילו מבנה הפנים, דחוס ופחוס, כלומר, מעוך".

מיטל נבהלה, והובהלה בהקדם לחוות דעת נוספת אצל רופא בכיר, מנהל יחידת אולטרסאונד.

"זאת הבת שלי! תגיד לי מה קורה!"

"הרופא אמר שחד משמעית מבנה הפנים חריג לחלוטין, ויש חשד שזה כתוצאה מתסמונת כלשהי. שאלתי אותו, מה הכוונה חריג, ובאיזו תסמונת מדובר? התשובה שקיבלתי הייתה שיכולות להיות אלפי תסמונות שמשפיעות על מבנה פנים שכזה".

מיטל לא קיבלה תשובה ברורה מהו שמה של התסמונת, וכשהיא ניסתה לקבל תשובה ברורה יותר לגבי החשד הראשון לחך ולשפה שסועים היא קיבלה תשובה חסרת התחשבות שעוברת את גבול האטימות.

"הרופא אמר לי שזה בכלל לא משנה. עם מבנה פנים כזה – מה זה משנה אם החך והשפה שסועים? מה זאת אומרת 'מה זה משנה'?".

מיטל נשמעת נסערת: "זאת הבת שלי! תגיד לי מה קורה". מיטל הקשתה, והרופא אמר שהוא לא מצליח לראות. היא לא יודעת אם הוא אכן התאמץ לראות, ולא ראה, או שהוא לא התאמץ לראות כלל. כך או אחרת הונחתה עליהם ההמלצה: להפסיק את חיי העוברית.

"בעלי ואני אמרנו לרופא שזה כמובן לא בא בחשבון, והרופא אמר את המשפט הבא: 'שתדעי לך שאם את פונה לוועדה להפסקת היריון, יאשרו לך בקלות. אפילו לא יעשו לך בעיות, כי זה מקרה חריג, ומשהו לא תקין'".

למעשה, הנימוק לבצע הפסקת היריון הוא כי לילדה תהיה חלילה בעיה בתפקוד, וכי ההתמודדות החברתית והרגשית של הילדה ושל הוריה תהיה קשה.

"כאישה לאישה ציפיתי שהיא תבין אותי יותר"

בעצם, הרופאים מציעים להפסיק את חיי התינוקת כי זה לא נוח, או כי זה יקשה עליך את החיים?

"הם אמרו שזו תסמונת שמלווה בבעיות קוגניטיביות, אז זה גם וגם, בעצם. אני אומרת לרופאים שזה לא בא בחשבון, ואנחנו לא רוצים לעשות הפסקת היריון. הם אמרו לנו שזה מה שהם רואים, כלומר, מבנה הפנים חריג, והומלץ לנו ייעוץ גנטי. בייעוץ גנטי, למעשה, בודקים את הסיכון לכל מיני דברים. בפגישת הייעוץ הגנטי, הגנטיקאית מביטה בממצאי הרופאים, ופוסקת חד משמעית שיש לבצע בדיקת דיקור מי שפיר".

עד כה ניצלו מעל 8,500 תינוקות, ומעולם לא נמצאה האמא שהתחרטה על הנולד. כאן פועלים ופועמים חיים של אמ"א: לפניות, בקשת סיוע, ייעוץ והכוונה ללא עלות  טל' 073-222-1333 נייד 052-955-1591  דוא"ל kalina@htv.co.il

"אני מכירה את התחום, ואני יודעת שבבדיקה עצמה יש סיכון להפלה – יש נשים שביצעו בדיקת דיקור מי שפיר, סיכנו את חיי העובר, והגיעו להפלה. ההיריון הזה, כפי שהסברתי בהתחלה, גם ככה היה מוגדר בסיכון גבוה. אני אומרת לגנטיקאית שהבדיקה הזו בכלל לא באה בחשבון, והיא מנסה ללחוץ עלי. כאישה לאישה ציפיתי שהיא תבין אותי יותר, ואז היא אומרת לי שגם היא ביצעה בהיריון שלה בדיקת מי שפיר. בכזו קלות היא אמרה לי את זה! כל אישה היא בקבוצת סיכון, גם הגנטיקאית, אבל היא לא הייתה בקבוצת סיכון מוגבר, כמוני! העיקר להגיד לי לעשות מי שפיר...".

במהלך הפגישה עם אותה גנטיקאית היא חושבת כנראה שאנחנו לא מבינים מספיק טוב, והיא מכניסה לחדר רופאה שגם היא מסבירה שמבנה הפנים הזה הוא חריג לחלוטין - אין מה לדבר בכלל".

(צילום: shutterstock)

"אני לא יודעת למה הם לא אמרו לי את השם של התסמונת"

הלכת לייעוץ שאמור לעזור לך בצורה כלשהי.

"זה לא עזר לי בכלום. הרגשתי שרק הלחיצו אותי. אני 'מבינה' אותם: הם חייבים להגיד את הכי רע – כי מחר אני יכולה לתבוע אותם".

מובן שלא היית מרוצה מהיחס של הצוות הרפואי. את יכולה לפרט מדוע?

דבר ראשון - כששאלתי איזו תסמונת זו יכולה להיות, הם אמרו שהם לא יודעים לענות לי, אבל בסיכום הרפואי הן הרופא והן הגנטיקאית אכן כתבו את שמה של התסמונת. בדיעבד ראיתי את זה רק אחרי 3 שבועות".

מה את חושבת שקרה כאן?

"אני לא יודעת... אני לא יודעת למה הם לא אמרו לי את השם של התסמונת. אני כל פעם מסתכלת על מה שהרופאים כותבים. לא ידעתי מה הגנטיקאית אומרת. חשבתי שזה מונח רפואי שאני פשוט לא מבינה. רק לאחר מכן פתאום אני קולטת שזה שם התסמונת, אז למה אתם לא אומרים לי בפירוש?".

"ישבתי ברכב, וצרחתי לה' שיעזור לי"

מיטל ובעלה מודיעים שוב באופן חד-משמעי שהם לא עושים דיקור מי שפיר כי בדיקה זו אינה נחוצה לתפקוד התינוק, ואדרבא, יש בה סיכון להפלה, כאמור.

"חשוב לי לציין שהרה"ג זמיר כהן אמר שיש לעשות רק את הבדיקות הנחוצות לתינוק".

מיטל יוצאת מהגנטיקאית בבכי גדול. "בסטרס בטירוף יצאתי לרכב. בעלי הלך לכולל, ואז פשוט לא ידעתי מה לעשות. לא בכיתי, אלא התחלתי לצרוח. ישבתי ברכב, וצרחתי לאלוקים שיעזור לי".

מיטל היתה חסרת אונים. היא הכירה את מחלקת אמ"א דרך פעילות הידברות, והיא התקשרה למנהלת המחלקה, קלינה שוורץ. "התקשרתי לתמיכה, לסיוע ולהקשבה. אני מבקשת ממנה בבכי שתעזור לי. קודם כל קלינה הרגיעה אותי במילים חמות. היא אמרה לי שהכל משמיים, והכל לטובה. היא חיזקה את האמונה שלי. אחר כך היא המליצה לי להמשיך לבצע את הבדיקות ההכרחיות בבית חולים אחר – אצל רופא אחר. קיבלתי ממנה את מספר הטלפון הנייד שלו".

"הרופא שקלינה המליצה עליו היה סימפטי יותר"

עד למועד הבדיקה בבית החולים החדש מיטל מרבה בתפילות ובקבלות שונות תוך כדי שהיא ובעלה שומרים את הסוד מפני בני משפחתם.

"לא רציתי להפחיד את ההורים שלי. ידעתי שהם ייבהלו מאוד. ריחמתי עליהם, הרי גם ככה עברנו שתי הפלות טבעיות, ולא רציתי שהם ייכנסו ללחץ, וזה כלשעצמו ילחיץ אותי יותר, אז שיתפתי את הרבנית שלי".

"הרופא שקלינה המליצה לי עליו דיבר בצורה מקצועית, לא מבוהלת, עניינית ובניגון אחר. הוא היה סימפטי יותר. הוא לא דחף אותנו להפלה, מה גם שהוא אמר לי מפורשות את שם התסמונת. תודה לה' כל האיברים האחרים בגוף העוברית היו תקינים, והיה רק העניין של הפנים. באחת הבדיקות הנוספות הרופא כיבד את החלטתי לא לבצע בדיקת מי שפיר, ולשאלתי האם החך והשפה שסועים - הוא השיב שזה נראה לו שלם, אבל הוא לא בטוח".

לאחר חוות דעת נוספת של רופא בכיר יותר נמצא ברוך ה', שאמנם החשד לאותה תסמונת עדיין קיים, אבל לפחות החך והשפה תקינים.

איך את בכלל מדמיינת מצב שאת יולדת ילדה עם פנים חריגות?

"קשה מאוד. הגעתי למצב שאני אומרת לבעלי שאני מפחדת לראות את הילדה שלי. זה מאוד מאוד כואב. אמרתי לו לא להביא לי אותה – שהוא יראה אותה".

שיחת ועידה מיידית עם נכדו של הרב קנייבסקי זצ"ל

ההיריון ממשיך עם המון תפילות וקבלות. מיטל ממשיכה להגיע לבדיקות נוספות באותו בית חולים חדש. בשלב מסוים נאמר לה שבפעם הבא תתקיים פגישה עם פלסטיקאי כדי לראות איך אפשר לתקן את מבנה הפנים.

(צילום: shutterstock)

"כל היום בבית רק קראתי על התסמונת הזו ובכיתי. בבית בכיתי. מחוץ לבית גם בכיתי. התחלתי להסתכל על אנשים ברחוב, על ילדים ותינוקות – לראות אם יש מישהו שנראה כאילו כמו הבת שלי. הסתכלתי על תמונות של אנשים וילדים עם מבנה פנים חריג. קראתי שיש ניתוחים שאפשר לבצע לאחר מכן. ראיתי תמונות של פני ילדים לאחר הניתוח. הם היו ילדים מתוקים שפשוט היה להם אף מעוך וקצת לסת קדימה. התנחמתי בזה , ולפעמים זה לא עזר לי.

מיטל המשיכה להילחם על האמונה, התפללה לה' קיבלה קבלות, בעלה קיבל את ברכתו של הרב קנייבסקי זצ"ל, והם יצאו משם עם עוד תקווה.

במהלך תקופת ההמתנה ללידה קלינה מדברת עם מיטל, היא שואלת לשלומה ומיטל מספרת לה על הפחדים שלה, ועל אי הוודאות שלה בהתמודדות עם מה שהרופאים מנבאים. במועד השיחה עצמו קלינה מעלה בשיחת ועידה את נכדו של הרב כדי לשאול את הרב מה ניתן לעשות על מנת להמתיק את הדינים. לאחר כמה דקות היא חוזרת עם תשובה – יש לקרוא כל יום חמישה פרקי תהילים, וה' יעזור שתהיה ילדה בריאה.

"קיבלנו זאת על עצמינו. כמובן שכשיכולתי יותר - קראתי יותר. הרגשתי שאנחנו נשענים על ברכת הרב. הרי יש לנו עוד תקווה ועוד חיזוק באמונה".

"קשה לנו להאמין שזה כל כך טוב"

"בבדיקה הבאה עם הפלסטיקאי הוא פשוט אמר שזה לא כזה נורא. הוא לא כל כך התרגש, והוא אמר שלפני זמן מה היה להם מקרה עם אותה תסמונת, וזה היה נראה הרבה יותר גרוע משלנו. אני מביטה בבעלי, והוא מביט בי: קשה לנו להאמין שזה כל כך טוב".

מיטל מציינת לגבי מחלקת אמ"א: "קלינה היתה שליחה טובה בכמה מובנים: עצם העובדה שהיא הפנתה אותי לבית חולים אחר, ואפילו הביאה לי את הנייד של הרופא החדש, זה כבר עשה את העבודה. שם הרגשתי הרבה יותר טוב. היחס היה אחר, הצוות לא דחף להפלה. הבינו אותי. בנוסף, קלינה היתה מתקשרת אליי בכל כמה זמן לשאול מה קורה. היא תמכה בי במילים חמות, ופעם אחת היא חיזקה אותי, ואמרה שגם אם יש מבנה פנים לא רגיל – אני אתמודד, וכמובן היא קישרה אותי מיידית לרב קנייבסקי זצ"ל. זה נתן לי כוח. עצם העובדה שהיא הייתה לצידי – עזרה".

מה המסר שלך לנשים?

"אל תוותרו מהר. לא לחוץ מהר על ההדק. להתפלל, לקבל קבלות, להתחזק באמונה ובתפילה. צעקתי לה' שאני לא מוותרת. אני בטוחה שזה עשה משהו. התחלנו ללמוד הלכות לשון הרע, קיבלנו קבלות, והבטחתי שתהיה בע"ה סעודת הודיה לפרסום הנס. צריך להאמין בה' ולבטוח. ה' גדול – אין לי מילים".

ומה בסופו של דבר? איך נראית התינוקת שלכם?

"יש לנו ילדה בבריאות תקינה. יש לה אף טיפה דחוס – זה הכל. השתחררתי לא בפגייה, אלא ממחלקת יולדות הלכתי ישירות לבית - שום דבר לא מובן מאליו.

"אולי הרופאים טעו והבהילו, או שאולי המצב היה באמת כך, וה' עשה לי נס. כך או כך - תודה לה', יש לי ילדה בריאה ויפה. אין שום תסמונת. אין לה שום כלום. אין עוד מלבדו – ה' כל יכול".

עד כה ניצלו מעל 8,500 תינוקות, ומעולם לא נמצאה האמא שהתחרטה על הנולד. כאן פועלים ופועמים חיים של אמ"א: לפניות, בקשת סיוע, ייעוץ והכוונה ללא עלות  טל' 073-222-1333 נייד 052-955-1591  דוא"ל kalina@htv.co.il