"הרופא צעק: ’את מחכה להפוך לכותרת בעיתון? אשפזי את הילד!’"

"כשמספרים לי על הורים לילדים עם מחלות נפש שבוחרים להסתיר אותן, אני בהחלט מבינה אותם", אומרת דונה יוגב, אמא לילד בן 12 וחצי המאובחן בסכיזופרניה של הילדות. "אמנם ההסתרה דורשת המון אנרגיה, כי חלק מהילדים האלו מאושפזים וצריכים למצוא כל הזמן תירוצים כדי לספר איפה הם נמצאים. בכלל, ההפרעה הנפשית תמיד מתבטאת וקשה להסתיר אותה. אבל אני מבינה אותם".

דונה עוצרת. נראה לרגע שהיא חוככת בדעתה, ואז מחליטה לשתף: "הבן שלי למד בתחילה בבית ספר רגיל, ואחר כך הייתה תקופה שבה צצו אצלו בעיות התנהגות מאוד קשות ואשפזנו אותו במוסד פסיכיאטרי. באותם ימים ביקרה אותו בת דודה שלו ואמרה לו: 'אתה יודע מה הילדים בכיתה שלך מספרים? הם אומרים שאתה בבית משוגעים'. בכל פעם שאני נזכרת בכך יש לי דמעות, כי ברור לי שאף ילד בכיתה ד' לא יודע מה זה מוסד פסיכיאטרי וכשאומרים לו שהחבר שלו מאושפז, הוא לא חושב על כזה כיוון. זהו מסר שעובר רק מההורים. לא מפליא בכלל שילדים אחר כך מתרחקים מהבן שלי. אז כן, אני מבינה את אלו שמסתירים, ובכל זאת בוחרת להתראיין בשמי המלא, כי אני רוצה להעלות את המודעות, כדי שאנשים יבינו עד שהתופעה הזו מצויה, ושידעו גם איך להתייחס אליה".

דונה אינה היחידה שרואה שליחות בדיבור על הנושא. גם איריס פשניצה, אמא לילד בן 15 וחצי המאובחן בהתקפים פסיכוטיים, וגם אמי כנר, אמא לילדה בת 15 עם הפרעות התנהגות, הצטרפו להרמת הכפפה. יחד הן חושפות את הסיפורים של ילדיהן - ילדים שבסך הכל רוצים להיות רגילים, אך ההפרעה הנפשית מקשה עליהם וגם החברה מסביב לא תמיד תומכת.

דונה יוגב: "תקופת האשפוז הייתה הקשה בחיי"

בנה של דונה היה מאז ומעולם שמח ופעלתן, אך כבר מאז שהיה קטן היו לו לפעמים התפרצויות זעם. "אלו היו התקפים בעוצמות קשות מאוד, כאילו נכנס לתוכו שד", מתארת אמו. "לא ידענו להסביר את זה, כי ההתפרצויות הגיעו ללא סיבה ובלי קשר לכלום. בין התקף להתקף הוא היה ילד הכי ידידותי, שמח ומנומס שיכול להיות. ההתקפים פשוט לא התאימו לו.

"כשהמצב הלך והחמיר, והילד התחיל לדפוק את הראש בקיר ולצוות על המחשבות שיפסיקו, כבר הבנו שיש בעיה. באותם ימים החריפו גם ההתפרצויות והגענו למצב שאנחנו לא משתלטים עליהן. שוחחנו עם הצוות החינוכי והפסיכיאטרית שליוותה אותנו והגענו למסקנה שיש צורך באשפוז. תקופת האשפוז הייתה התקופה הקשה ביותר בחיי. בכל בוקר כשראיתי את המיטה של הילד שלי ריקה לא הפסקתי לבכות. ילד כל כך קטן שנמצא רחוק מהבית. הקושי החריף עוד יותר מכיוון שהחברה כלל לא יודעת להתייחס למשפחות שהילד שלהן נמצא באשפוז כזה. מהר מאוד גילינו שכאשר מדובר במחלות אחרות אז כולם מסביב מאוד עוזרים ואמפתיים, אבל אנחנו היינו ממש לבד".

הבן של דונה יוגב

יש כאלו שכן ידעו להגיב?

"כן, היו שבאו ועזרו לנו עם הבת הגדולה שפחות היינו פנויים אליה. היו גם חברים שהגיעו לבקר את הבן שלי במחלקה, וזה מאוד שימח אותו, או קרובי משפחה ומכרים ששלחו הודעות וביקשו לדרוש בשלומנו ולשאול מה שלומו. אבל היו גם רבים שהתעלמו, או גרוע מכך – התרחקו".

אחרי למעלה משנה של אשפוז, הגיעה סוף-סוף האבחנה: סכיזופרניה של הילדות. "זוהי אחת ההפרעות הקשות שיש בילדים", מבהירה דונה, ואף נזכרת: "בשבוע של האבחון כל הצוות חג סביבנו, כשהוא משדר לנו תחושה של 'משתתפים בצערכם'. כאילו קיבלנו בשורת איוב".

ואיך באמת הרגשתם?

"מצד אחד הייתה הקלה, כי פתאום הכל הפך להיות מובן – זה לא סתם שהילד סיפר לנו שהוא שומע קולות בראש, אלא זה חלק מהמחלה. פתאום הבנו למה הוא תמיד פחד מאנשים מבוגרים ברחוב. לקח לו זמן להגיד לנו שעוברת בראשו מחשבה שהם יחטפו אותו. אך יחד עם ההקלה היה גם קושי גדול כשהבנו שהילד שלנו חולה במחלה נוראה שתלווה אותו כל החיים. כמובן שהמחשבות מיד נדדו הלאה – לגבי מה שיהיה בעתיד, עם החברים, הלימודים, חיי המשפחה, ובעצם הכל. לבעלי יש רגעים שבהם הוא פתאום אומר לי: 'נצטרך לדאוג לו כל החיים, ומה יהיה כשאנחנו לא נהיה פה?' אני עסוקה יותר בלדאוג לו כאן ועכשיו".

כיום בנה של דונה נמצא בבית. הוא לומד במסגרת של חינוך מיוחד ומשולב בתנועת נוער בקבוצה רגילה. דונה מציינת כי הוא רוקד מדהים ואלוף בפעולות אקסטרים ובטיפוס. "אלו דברים שגורמים לו הנאה גדולה, ואנו משתדלים לספק לו אותם כמה שאנחנו יכולים", היא מסבירה. "לפעמים אני מספרת לאנשים על המחלה שיש לו והם ממש מופתעים ואומרים לי: 'בכלל לא רואים עליו'. זה באמת נכון, כי כלפי חוץ הוא ילד חינני, מנומס, חייכן ותקשורתי מאוד. אלו מתנות שהוא קיבל, אני מקווה מאוד שהן יעזרו לו בחיים ושנצליח להקנות לו כמה שיותר עצמאות וביטחון שילוו אותו גם בעתיד".

אמי כנר: "אני מאמינה בבת שלי"

"אנחנו משפחה נורמטיבית, אוהבת, חמה ורגילה", מקדימה אמי כנר לפני שהיא מספרת על ההפרעה שהתפרצה אצל בתה. "אף אחד לא דפק אצלנו ושאל אם אנחנו מעוניינים שהבת שלנו תחווה התמודדות נפשית ואף פעם לא חשבנו שזה יקרה לנו. ההפרעה פשוט התפרצה, ונאלצנו להכיר בה ולקבל אותה.

"הכל התחיל כשהילדה הייתה בכיתה ה'", היא משתפת, "העברנו אותה אז מכיתה רגילה לכיתה קטנה. הובטח לנו שזו תהיה כיתה לילדים עם לקויות למידה, אלא שעם הזמן גילינו שלילדים בכיתה יש בעיקר בעיות התנהגות. הילדה ספגה מהסביבה הרבה מאוד דברים לא טובים – הצקות וקללות.  מילדה מקובלת וחברותית היא הפכה לילדה שאין לה עם מי להיות בהפסקות, ובנוסף, כתוצאה מהטראומה התווספה לחגיגה תסמונת טורט – עם טיקים וקולות. זה הפך  לכדור שלג שהתגלגל, ומיום ליום המצב החמיר.

"בשלב מסוים היא התחילה להיות אלימה פיזית ומילולית כלפינו וכלפי הבן הגדול. נוצרה בבית אווירה נוראית, ואז הבנתי שאם אני רוצה להציל את עצמנו וגם את הבת שלי, אני חייבת לפנות לפסיכיאטר. כך עשינו, ואכן קיבלנו המלצה לאשפז אותה מידית".

הכאב נשמע בקולה של אמי כשהיא מספרת על תקופת האשפוז. "עברתי סבל שאי אפשר לתאר במילים. בחיים לא דמיינתי שאגיע למצב בו איאלץ לאשפז את הדבר שהכי קרוב ויקר לליבי, שאצטרך לתת אישור לכך שהילדה שלי תהיה רחוקה ממני, ועוד בגיל כל כך צעיר – פחות מאחת עשרה".

היא שתפה פעולה?

"בהתחלה היא חששה מאוד ושאלה אותנו כל הזמן: 'מה יהיה באשפוז, ומה יעשו איתי?' גם במהלך האשפוז לא היה לה טוב, היא ראתה סביבה בנות במצבים מאוד קשים והייתה עדה לסיטואציות שפצעו לה את הנפש. ברור לי שהן ילוו אותה במשך כל החיים. בסופו של דבר היא שוחררה משם מאוזנת עם כדורים, אך עם אבחנה שהיא צריכה להיות בפנימייה סגורה, בה יטפלו בבעיות ההתנהגות שהתפתחו אצלה. מאז היא הספיקה להיות בכמה פנימיות כשאחת לשבועיים היא חוזרת הביתה לחופשה."

במבט לאחור, את חושבת שיש משהו שהיה יכול להיראות אחרת?

"בעלי ואני מרגישים כעס גדול מאוד כלפי המערכת הפסיכיאטרית. יש הרבה נושאים שלא טופלו לדעתנו באופן מספק. גם החברה מסביב לא ידעה להכיל את הבת שלנו. היינו שמחים אילו ידעו לקבל אותה יותר והיו מודעים יותר למצב שלה. בסך הכל היא ילדה שסובלת. יש כל כך הרבה מודעות בחברה לעזור לאנשים עם קשיים. למה דווקא לתחום הנפש לא מודעים?"

אמי מספרת שהיא כאמא מנסה לעשות כל מה שאפשר כדי להקל על בתה. "אני תמיד מנסה לייצר לה חוויות טובות, מרגישה שבכך אני קצת מתקנת את מה שהיא עברה. אנחנו יוצאות יחד לבילויים בבריכה או בקניון, אני קונה לה ארוחה נחמדה שהיא אוהבת או בגדים יפים. יש הרבה שעות שבהן יש בינינו קשר בריא ורגיל מאוד של אמא ובת, אך לצד זה מגיעות ההתפרצויות שגורמות לי לחוסר אונים. זה מתיש וזה מחזיר אותנו בכל פעם מחדש לתחילת המסלול".

ומה נותן לך כוח להמשיך להילחם?

"האמונה שבסוף היא תצא מזה וזוהי ירידה לצורך עלייה. אני לגמרי בטוחה שיבוא יום שאזכה לראות אותה מסיימת לימודים ומוציאה תעודת בגרות, אני גם מאמינה שאזכה ללוות אותה לחופה וגם שאראה אותה מגשימה את החלום הגדול שלה – להיות רופאה"

להיות רופאה?

"כן, היא תמיד מדברת על כך שהיא שואפת להיות רופאה ולעזור לילדים שעוברים בדיוק את מה שהיא עברה. היא רוצה להיות מנתחת מוח כדי לנתח ולהבין מהיכן בדיוק מגיעים כל המחשבות והקשיים הנפשיים. זה מאוד מסקרן אותה. בכל פעם מחדש שהיא משתפת אותי ברצונות שלה אני מבטיחה לה שאני איתה לאורך כל הדרך ובאמת מאמינה בה שתגיע רחוק. זה נותן לה כוח, והאמת – שגם אני שואבת ממנה כוחות".

איריס פשניצה: "אעשה הכל למען הילד שלי"

"אצל הבן שלי התחיל הכל ממחלת אפילפסיה בשם ESES", מספרת איריס פשניצה. "זו תסמונת של סטטוס חשמלי בשינה שגורמת לפגיעות בתחומים שונים. כך למשל הילד סובל מבעיות בוויסות רגשי וחושי, קשיי למידה, בעיות התנהגות ובשנים האחרונות זה הגיע גם לתחום הנפשי, עם גלישות פסיכוטיות". 

הגלישה הפסיכוטית הראשונה הייתה לפני כשנתיים, בעיצומה של הקורונה. "הבן שלי חזר מבית הספר עם סיפורים משונים על המורה שהאשימה אותו ואמרה לפני הכיתה שהוא צריך ללכת הביתה ולא מתאים למסגרת. גם את היועצת הוא האשים בהאשמות חמורות. יצרתי קשר עם שתיהן, והן טענו שלא היה ולא נברא. הילד מספר דברים שלא התרחשו כלל. אבל כששוחחתי אתו הוא טען בוודאות שזה קרה. באותו שלב התחלתי להבין שהוא נכנס לסוג של פסיכוזה שגורמת לו לראות דברים שלא קיימים ולהרגיש רדוף ומותקף".

איריס עם הבן שלה

הוא הבין את זה?

"כשאמרתי לו שאלו דברים שלא קרו הוא מאוד נבהל. הוא ילד חכם והפחיד אותו לחשוב שהמוח משטה בו. מאותו רגע הוא התחיל להיאטם, להסתגר בתוך עצמו ולהיעלם לנו. הוא הגיע למצב של חוסר תפקוד מוחלט, כולל בדברים הכי בסיסיים כמו אכילה, היגיינה ושתייה. היה ברור לנו שהוא זקוק לטיפול מקצועי, אך זה היה בעיצומה של הקורונה ופסיכיאטרים פרטיים לא קיבלו אותו. ניסינו לפנות לאשפוז בבית חולים פסיכיאטרי, אך הוסבר לנו שמכיוון שהבעיה של הילד שלנו מגיעה כתוצאה מבעיה מוחית הוא אמור להתאשפז בבית חולים רגיל. פנינו לשניידר ושם אכן אשפזו אותו והוא עבר במשך עשרה ימים בדיקות קשות. בסופו של דבר הודיעו לנו שאין להם איך לעזור לו והוא שוחרר הביתה כשהוא עדיין במצב פסיכוטי. כך היינו בבית במשך ארבעה חודשים בקורונה – בעלי ואני, עם שתי ילדות וילד במצב פסיכוטי. זה לא היה פשוט בכלל, אבל צעד אחר צעד הילד שלנו הצליח לצאת מזה. אלא שכאשר התחדשו הלימודים, סירבו בבית הספר לקבל אותו בחזרה, בטענה שהם בית ספר ללקויי למידה ולא לילדים חולי נפש. באותו רגע הבנתי שאני חייבת לפתוח במאבק. פניתי לקבוצת פייסבוק גדולה ופרסמתי בה פוסט מאוד עצוב וכואב. תיארתי את המצב הבלתי אפשרי שבו אנו נמצאים וביקשתי מכל מי שיכול לעזור לנו. אני חייבת לציין שהייתה התגייסות מדהימה של אנשים שהפכו ממש לקרש הצלה עבורנו. היה למשל נוירופסיכולוג שהיה אתנו בקשר מידי שבוע עד למציאת הפתרון, הייתה גם עובדת ממשרד הבריאות שהתחילה להפעיל לחץ מבפנים על הדרגים הבכירים, והיו עוד הרבה שתמכו ועזרו. לא מתוך מחויבות, אלא באמת מתוך אכפתיות וחמלה". 

איך הרגשת עם החשיפה הזו, ועם העובדה שהסיפור האישי שלכם הופך פתאום למפורסם?

"אני לא חושבת שיש לנו במה להתבייש. אנחנו לא אשמים במצב של הילד שלנו. היחידים שצריכים להתבייש הם אלו שלא עוזרים לילדים כאלו. זהו  מסר שהייתי רוצה להעביר גם למשפחות נוספות שמתמודדות – מניסיוני, תמיד יהיו אנשים טובים שישמחו לעזור. צריכים רק להיות פתוחים ומוכנים להיעזר".

בסופו של דבר נמצא עבור בנה של איריס מוסד לימודי והוא החל סוף-סוף את שנת הלימודים, אלא שגם אז, כשהם חשבו שהגיעו לסוג של שגרה, התברר שזה לא ככה, שכן בשנה האחרונה הוא נכנס שוב למצב פסיכוטי בעקבות התדרדרות המחלה. "הפעם לא יכולנו להחזיק אותו בבית, כי הייתה לו מסוכנות גבוהה כלפי עצמו וכלפי המשפחה", היא מסבירה. "הגענו למצב שפחדנו על עצמנו ועל הבנות שלנו, היינו ישנים עם דלתות נעולות. לבסוף הבנתי שלא יהיה הוגן כלפי המשפחה אם לא אגש לטיפול, אז הכנסתי את הילד לרכב, נסענו לבית החולים וביקשתי לראות פסיכיאטר ילדים. ברגע שהוא ראה את הילד הוא הודיע לי: 'דחוף לאשפוז פסיכיאטרי'. ניסיתי להתווכח, אך הוא פשוט צעק: 'את מחכה להיות מחר כותרת בעיתון?!' זו הייתה קריאת ההתעוררות שלי. הבנתי שאנחנו לא יכולים עוד להתמודד בעצמנו. מרמב"ם נסענו לבית חולים 'מעלה הכרמל', שם הוא אושפז". 

הילד שיתף פעולה?

"כן, הוא לא התנגד. אנשים לא יודעים שכאבי נפש לא פחותים מכאבי גוף. ילדים שסובלים ממחלות נפש צועקים כמו ילד שנשברה לו עצם. גם הילד שלי זעק: 'תעזרו לי, אני מפחד!'"

ועדיין, למרות שיתוף הפעולה, חשה איריס שהיא נקרעת מבפנים. "אשפוז פסיכיאטרי הוא האשפוז היחיד שהורים לא מרשים להיות בו עם הילד שלהם", היא מסבירה, "נכון שאפשר לבקר בשעות ביקור, אבל כשמדובר בילד שאפילו לא מוכן לישון אצל סבא וסבתא מרוב געגועים, אז הרגע שאת מנופפת לו לשלום שובר לך את הלב".

ומה בכל זאת נתן לך כוח?

"הידיעה שהוא צריך את העזרה הזו, ושיש גבול לכמה שאני כאמא יכולה לעזור לו. הבנתי שלמחלקה יש מוגנות ויכולת להתמודד עם כאלו מצבים. אני גם חייבת לציין שנדהמתי לגלות כמה המקום טוב ומקצועי, הצוות היה מדהים וטיפל בילד שלנו בכל כך הרבה חום ורגישות. גם אנחנו כהורים קיבלנו ליווי, ומידי שבוע הייתה מישהי שליוותה אותנו בפגישה הורית. סוף-סוף יכולנו לדעת שהילד מטופל".

איריס מציינת שבתחילה הבהירו להם שלא בטוח שיצליחו לאזן את הילד בשל מצבו המוחי, אך עם שיתוף פעולה ומאמץ מצדו, הם עשו את הבלתי יאומן בתוך חודשיים. "באשפוז פסיכיאטרי הילד עובר שלבים", היא מפרטת, "יש את שלב א' במחלקה המוגנת, שם אסור לו אפילו לצאת מהמחלקה וללבוש את הבגדים שלו, אחר כך הוא עובר לשלבים ב' ו-ג' ואז מגיע לשלב ד' – במחלקה הפתוחה. למעשה יכולנו לשחרר את הילד בכל שלב שרצינו, כי האשפוז לא היה כפוי לפי צו בית משפט, אך היה חשוב לנו שהוא יעבור את כל השלבים בכוחות עצמו. כך היה וכשהוא חזר הביתה הוא היה מאוזן תרופתית והצליח לחזור למסגרת הלימודית כמו כל תלמיד אחר".

את מתארת התמודדות מאוד כואבת. האם למרות הכל יש לכם שגרה, אולי אפילו שעות משפחתיות שמחות של כולם יחד?

"כן, כמובן שיש הרבה שעות כאלו. החיים שלנו אופטימיים ואנחנו משתדלים תמיד לראות את הטוב. אולי זה מפתיע, אבל לעתים קרובות אני מרגישה שאני גם רואה מהילד נחת. זו לא נחת במובן שמוכר לכל אמא כשהיא רואה את הילד שלה מצליח בבגרויות, נהנה מבחינה חברתית, מוציא רישיון ואחר כך תואר. לי אין את הדברים האלו. אבל בזמנים שאני רואה את הבן שלי נלחם כמו אריה כדי להצליח לבצע פעולה כלשהי או מתמודד ושומר על חיוך ורוח טובה גם כשהוא עובר דברים מרסקים, ובוחר בכל פעם מחדש לקום ולחיות - אני מלאת הערצה כלפיו, זה מעורר אצלי השראה ובהחלט גורם לי להיות מאושרת".