נס: איך נראה היום התינוק ה’אנומלי’ - שנולד עם עודפי עור רבים שסיכנו את חייו?

"אף פעם לא חשבתי שבן אדם יכול להיראות ככה", את המילים הללו אמר לא אחר מאשר אביו של תינוק בשם טום טננט - שהתפרסם בעולם כתינוק 'אנומלי' בשל עודפי עור רבים על פניו וגופו, שעמם נולד. "כשראיתי שהוא יוצא לאוויר העולם, הייתי המום", מספר אביו. "לא תיארנו לעצמי שהתינוק שלי ייראה ככה. כשהסתכלת עליו, הוא היה נראה כאילו הוא 'נמס'. כמעט אי אפשר היה לראות את העיניים שלו".

"הוא נראה מאוד מוזר ויוצא דופן, ואנשים ממש פחדו להתקרב אליו או להסתכל עליו", סיפרו הוריו בראיון שנעשה עמם בתקשורת. "בשעת הלידה, זה מאוד סיכן אותו. הרופאים אמרו לנו שבתוך הקפלים האלה של העור יש נוזלים, וכל תזוזה שלו כרוכה בכאב. 

ככל שהלך ובגר, כך הפך טום לילד עצוב ובודד יותר ויותר. גם הרופאים המומחים למחלות עור, לא ידעו להסביר ממה נובעת האנומליה שלו. "נדמה לי שהוא כנראה היחידי בעולם שנראה ככה", אומר הרופא המטפל שלו. "מבחינה רפואית, המצב שלו מאתגר מאוד".

המציאות עלתה על כל מה שהוריו דמיינו שיהיה. "לצאת איתו לרחוב היה עינוי של ממש", הם מספרים. "ילדים היו מצביעים עליו וצוחקים. אומרים לאמא שלהם: 'אמא, תראי את התינוק הזה, הוא דומה לקוף'. הרבה פעמים הם בכו כשראו אותו".

"הוא היה זקוק לפיתרון 'קסם' שיציל את חייו"

בשל הצער הגדול שנגרם להם, הוריו של טום כמעט ויתרו עליו. "לא פעם חשבנו, אוקיי, אז בוא ניתן אותו לאימוץ. שמישהו אחר ידאג לו. המבטים של העולם על טום היו ממושכים וחצופים, כאילו אין לו מקום כאן בינינו", משחזרים הוריו בעצב. "היינו מאוד מודאגים מהעתיד שלו. אבל האהבה והאכפתיות אליו גברו על כל אלו. לא משנה איך הוא נראה, הוא היה שלנו".

בשלב מסוים, החליטו הוריו של טום את ההחלטה הדרסטית בחייהם. "הבנו שזה מה שיש לנו ועם זה אנחנו צריכים לנצח, והחלטנו להיאבק למענו", אומרת אמו. "החלטנו לחקור ולברר מדוע יש לו את המחלה הזו, איך אפשר לטפל בה".

אלא שעם כל הרצון הטוב, לטפל במחלה של טום לא תמיד היה קל. "היינו צריכים לסובב אותו כל שעה לצד אחר, ולהחליף לו חיתולים היה הכי קשה, בגלל הגודל המאסיבי של הרגליים שלו".

כשהגיע טום לגיל 4, המצב שלו הלך והידרדר. "הבעיות שלו התחילו להיות ממש רציניות. הגוף שלו התחיל לסבול את התוצאות של עודפי העור הרבים, וכל תנועה הכי קלה שלו הכבידה עליו וגררה בכי וצעקות. בין הקפלים בעור התחילו להופיע פתאום פצעים נוראיים, והוא היה זקוק לפיתרון 'קסם' שיציל את חייו". 

בשלב זה, חיכו הוריו לנס.

רופאי עור מומחים ניתחו את מצבו בכובד ראש, ואחרי שערכו לו בדיקות יסודיות הם הגיעו לתיאוריה סבירה שהסבירה את הכל: "חשבנו ששני ההורים שלו כנראה נושאים גן רצסיבי מוזר מאוד שמזכיר את כלב השאר פיי.

סיכון שהרופאים לא ידעו אם צריך לקחת במקרה של טום

אז מה הכלבים החמודים הללו לימדו את החוקרים על מצבו של טום? גם אתם תשתאו כשתשמעו את זה: "מדובר בגזע של כלב שיש לו הרבה קפלי עור, עד כדי כך שרצה עליו הבדיחה שהוא 'גדל לתוך העור של עצמו'. התחלנו לחקור את המשותף בין הכלב הזה לטום, ומצאנו הרבה נקודות השקה. אחרי הרבה בדיקות, מחקר והשוואה, הגענו לדיאגנוזה מעניינת שהקפלים על גופו של טום בעצם נובעים מעודף חומצה היאלורונית בדיוק כמו אצל כלב השאר פיי", מסביר אחד הרופאים שחקר את מצבו של טום. "חומצה היאלורונית סופגת הרבה מים, וזה גורם לעור להתנפח. אצל טום זה היה פי 100 יותר נפוח, מאשר אצל אדם רגיל. כשהכלבים האלה גורים הם מלאי קפלים, אבל כשהם גדלים, הקפלים שלהם הולכים ונהיים קטנים יותר. הגוף שלהם יודע להיפטר מעודף החומצה - בעצמו".

אבל זהו סיכון שהרופאים לא ידעו אם צריך לקחת במקרה של טום. "זה היה מסוכן מדי לעשות ניסויים על הילד", הם אומרים. "זה היה יכול לגרום לו בעיות בעתיד. לא הייתה שום תרופה שיכולנו לנסות ולראות אם תעזור, שום כלום. לא רצינו לקחת סיכונים מיותרים, וההחלטה הייתה פשוט לחכות. כמו במקרה של הכלבים. חשבנו שהכי טוב יהיה לראות איך הוא גדל. אין לנו שום ניסיון עם זה בבני אדם, והבנו שרק הזמן יכול להגיד האם צדקנו או טעינו".

והם חיכו. 

"ככל שהוא גדל, הוא פחות ופחות התייחס למצב שלו. הוא היה ילד מאוד שמח וכמעט לא בכה", מספרת אמו. "הוא שיחק והשתולל, ואפילו העז להתחבר לילדים אחרים. שמענו שהשאר פיי מאבדים את הקפלים לגמרי כשהם ממש גדולים, ופתאום צצה בלב שלנו תקווה שגם אצל טום זה יהיה ככה. החלטנו לדאוג שטום יהיה ילד מאושר, וכבר לא היה אכפת לנו מה הסביבה חושבת או מדברת. התחלנו להוציא אותו יותר ויותר מהבית, והוא נהנה מהחיים".

כשהסביבה ראתה שהוריו כבר לא מייחסים חשיבות למבטים ולדיבורים, טום נהייה פופולרי בסביבתו. "כשהוא היה תינוק, לא ראינו פנים. אבל ככל שהוא גדל, פתאום לא רק שראית את העיניים שלו, פתאום הוא נהיה ילד יפה. הקמטים נעלמו כמעט מהפנים שלו ככל שהוא גדל, ורק הגוף עוד היה בעייתי. הכל הצביע על כך ש'יהיה טוב', שאנחנו צועדים לכיוון טוב".

ואכן, למרות כל הפחדים מעתידו - טום הראה סימני שיפור אדירים ככל שגדל. 

בגיל 11, הקפלים נעלמו כמעט כליל מגופו וכך הוא נראה בתמונה עם כלבו האהוב - מגזע השאר פיי כמובן

ואיך נראה טום כיום, כשהוא כבר בן 30? תתכוננו, זה הולך להיות ממש מפתיע:

אדם רגיל לחלוטין, בלי שום זכר לקמטים הנוראיים שהיוו סיוט בילדותו.