"לא רציתי להיבדק, ידעתי שאם אתגלה כחולה – החיים שלי ייעצרו"

"אני אמשיך לדבר כל עוד אוכל, ולא אפסיק", אומר לי ארתור לזרב, חולה במחלת ההנטינגטון, מחלה פרוגרסיבית קשה מאוד אשר תקפה אותו לפני כתשע שנים.

הוא יושב בדירתו בעכו, ומידי פעם קם כדי לשתות כוס מים, חוזר לשתות ושוב מתיישב. תוך כדי שיחה הוא חוזר שוב ושוב על אותן תנועות. "זה לא אני, זו המחלה", הוא אומר לי, "זה לא שתמיד הייתי ככה, קצר ריכוז".

הוא נולד בקווקז לפני שלושים ושתיים שנה, ועלה עם אמו לארץ בגיל אחת עשרה. אמו חיפשה עבורו עתיד מאושר, אלא שעוד כשהיה ילד אובחנה האם במחלת ההנטינגטון, שזוהי מחלה סופנית נדירה, תורשתית וחשוכת מרפא. "מגיל צעיר מאוד ראיתי את הקשיים שאימי עוברת בגלל המחלה", מציין ארתור, "לאמא היה ניוון שרירים קשה, היא סבלה מתנועות בלתי רצוניות, מאלצהיימר, מבעיות קוגניטיביות קשות ומדיכאונות. בשנותיה האחרונות היא כבר לא הצליחה לתקשר עם הסביבה ולא הייתה מסוגלת לטפל בעצמה. היא העבירה אותן במיטה, בקומה שלישית, בבניין מתפרק בלי מעלית".

את הדברים אומר ארתור בכאב רב. ניכר שלא קל לו בכלל להיזכר באותם ימים, גם בגלל ההתמודדות שעבר כשטיפל באימו וסעד אותה כנער צעיר, ועוד יותר מכך, משום שבימים אלו הוא רואה את אותם סימפטומים באים לידי ביטוי מדויק ביותר גם אצלו.

"ההבדל ביני לבין אמא הוא שאין לי משפחה או אחים שיתמכו בי", הוא אומר בכאב, "אמנם יש לי חברים, אך קרובי משפחה אין לי כלל בארץ. בנוסף, אצל אימי התגלתה המחלה לקראת גיל 40, ואילו אצלי התחילו הסימנים כבר בגיל 23, והם חזקים יותר מאשר אצל אמא".

"לא רציתי להיבדק"

עם כל הקושי והכאב אין ספק שארתור מעורר השראה. בחיוכים שהוא שולח לכל עבר, בטיפול המסור שהוא מעניק לכלבתו שמתרוצצת סביבו, וגם בכך שהוא נוסע בכל רחבי הארץ כדי למסור הרצאות לילדים, בני נוער ומבוגרים, במטרה לחזק עד כמה שאפשר, ולעודד שגם במצבים קשים ניתן לראות את האור.

"נכון שלא קל לי, אבל החלטתי להיות זה שמנהל את החיים, ולא לתת להם לנהל אותי", הוא מסביר. "האמת היא שהרצון הזה התחיל לפעם בי עוד לפני שהתפרצה המחלה. כבר כשהתגייסתי לצבא ידעתי שאני מתגייס ליחידה מובחרת שתדרוש ממני המון, זה לא היה מובן בכלל, כיוון שאני בן יחיד ומצבה של אמא היה קשה מאוד, אבל בתחושה הפנימית שלי ידעתי שכך ארגיש סיפוק ואדע שאני מנצל את יכולותיי".

אחרי הצבא ידע ארתור שהוא רוצה לעסוק בתחום שיעזור לאנשים, וכך החל לעבוד עם בני נוער במצוקה. "השקעתי בכך המון", הוא מספר, "פיתחתי תוכניות של מנהיגות ויצאתי עם בני נוער לטיולי שטח, היו לי חניכים שליוויתי, עזרתי להם והרגשת הסיפוק הייתה גדולה מאוד. הרגשתי שאני זוכה לתרום ולתת משלי".

אבל אז, בגיל 23, התחילו לצוץ אצלו הסימנים שמהם הוא פחד כל כך, ואפילו לא העז לבטא את חששותיו בקול. "הפעם הראשונה שהבחנתי בכך הייתה כשנסעתי ברכב", הוא מספר, "פתאום הרגשתי שיש לי תנועות קטנות בלתי רצוניות שלא מאפשרות לי לשבת בנחת. ניסיתי לשכנע את עצמי שזה אולי בגלל הלחץ בעבודה והלימודים. פחדתי ולא רציתי להיבדק, ידעתי שאם אבדק ייתכן שאגלה שכל החיים שלי נגמרו".

הוא לוקח נשימה עמוקה, שוב קם ומוזג לעצמו כוס מים. "זו פעולה שאני עוד מסוגל לבצע", הוא מעיר, "ואני אמשיך לבצע אותה כל עוד אהיה מסוגל. להכין קפה בבוקר אני כבר לא יכול, אבל מים בכוס אני יכול למזוג, אז אני שמח ולא שוכח להודות על כך בכל יום". 

אמרת שלא רצית להיבדק, אז איך בכל זאת התגלתה אצלך המחלה?

"במשך שלוש שנים הדחקתי, לא שיתפתי אחרים בכך שקיימים אצלי תסמינים והשתדלתי להתעלם. אבל בגיל 26 התסמינים החמירו וכבר לא נותרה לי ברירה, הבנתי שאין דרך אחרת ואני חייב להיבדק. כך עברתי את הבדיקה וקיבלתי את התשובה הקשה מכל – יש לי את מחלת ההנטינגטון, שהתפרצה אצלי באופן קשה יותר מאשר אצל אימי".

ארתור מציין כי הוא הרגיש שחייו נעצרו. "זמן קצר לפני כן התחלתי ללמוד לתואר ראשון בהנדסת בניין, אבל כשהבנתי שאני חולה עצרתי את הכל. הרגשתי שאין שום טעם להוציא כסף על לימודי מקצוע, כשאני יודע שבעוד זמן קצר לא אוכל עוד לשבת ולהתרכז יותר מכמה דקות, פתאום גם הבנתי שכל החלומות שלי לעתיד לא יוכלו להתגשם: אני לא אוכל להתחתן ולהביא ילדים באופן טבעי, לא אוכל לעבוד, ויותר מכל – לא אזכה להאריך ימים".

הוא מדבר בריאליות, ללא פחד, ונראה שהוא מתבונן למחלה בעיניים. "אני לא מתכחש למצבי", הוא מבהיר, "במשך שנים ראיתי את אמא שלי גוססת, והייתי אומר לחברים שלי ש'הנשמה שלה כלואה בתוך גוף', וכואב לי לחשוב שגם אני אגיע בקרוב לכזה מצב. אבל יחד עם זה אני גם משתדל לראות את הדברים הטובים שיש בעולם, כי אי אפשר להגיד שהכל מסביב רק רע".

תוכל לתת דוגמה לדברים טובים?

"יש דברים כאלו, ואפילו הרבה. אני יוצא לטיולים לעתים קרובות עם חברים, רואה את העולם היפה, ואפילו משתתף באימוני ספורט, מאוד חשוב לי לעשות את זה, כדי להוכיח לכולם ובעיקר לעצמי שאני עדיין מסוגל".

מוקף בחברים

כשמדברים על אימונים אי אפשר שלא להזכיר את מיתר כץ, אחד מחבריו הטובים של ארתור, שמלווה אותו מקרוב בשנים האחרונות. "במקצועי אני מאמן כושר", הוא מספר, "והכרתי את ארתור לראשונה כשהוא הגיע כדי להתאמן אצלי בעקבות המלצת הרופאים. אימנתי אותו כמה פעמים, וההתקדמות שלו הייתה ענקית ומנוגדת לתחזיות שדיברו כל הזמן על מחלה פרוגרסיבית, אבל בעקבות האימון נראה שיפור גדול מאוד".

"השיפור בעיקר התבטא בתחום הנפילות", מעיר ארתור, "כי מאז שהתחלתי להתאמן כמעט לא נפלתי, שזה דבר ממש נדיר אצלי".

"מאז כבר כמה שנים שאנחנו ביחד", מספר כץ, "וזה הרבה מעבר לקשר של מאמן ומתאמן. זכיתי לגלות בחור מיוחד במינו, עם כוחות אדירים ואופטימיות שראויה לציון ולהערכה".

כץ מספר כי בימים אלו הוא עוזר לארתור יחד עם עוד קבוצת חברים טובים להגשים את חלומותיו הגדולים, בין היתר באמצעות גיוס כספים לצורך טיול גדול לארה"ב שהוא מתכנן בקרוב, עוד לפני שהמחלה תמנע זאת ממנו, וכן חלומות נוספים שהוא שואף להגשים. "ארתור מדהים אותנו בגדול ברוך ה'", הוא אומר, "ואנחנו מאחלים לו רק בריאות, מתוך אמונה ברורה שישועת ה' תגיע באמת כהרף עין".

ארתור, מה נותן לך את הכוח להישאר אופטימי, למרות המצב הקשה?

"אני חושב שזה האופי שלי. תמיד הייתי אדם אופטימי, גם כשאמא שלי הייתה חולה. אני מאמין בבורא עולם ויודע שמה שהוא עושה זה טוב בשבילי, ובנוסף, אני מרגיש שדווקא מתוך המקום שבו אני נמצא כיום יש לי יכולת להשפיע, אז אני משתדל לעשות זאת, לצאת להרצאות ולחזק אנשים. כשניגשים אליי אנשים אחרי הרצאה ומספרים לי שעזרתי להם, או שבזכותי הם יתחילו להסתכל על החיים אחרת, זה נותן לי הרבה מאוד כוח".

ומה אתה מרגיש כשאתה שומע אחרים שמתלוננים או מתבכיינים על דברים שוליים?

"אני לא מזלזל בהם, כי גם אני הייתי ככה, מצוברח כשדברים לא מסתדרים בדיוק כפי שתכננתי ומתלונן לפעמים על שטויות. אז כן, אני שומע אותם, לוקח את הדברים שלהם ברצינות, ומרגיש בלב שזכיתי לקבל פרספקטיבה נכונה יותר על העולם, וזוהי בהחלט מתנה. לפעמים אני מעיר להם לבסוף: 'תשמחו שאלו הבעיות שלכם', וגם מדגיש 'העיקר הבריאות'. נראה לי שכל מי שמכיר אותי מבין את זה גם בלי שאומר לו".

בסך הכל יש בישראל כ-700 חולים במחלת ההניגטון, וארתור רואה לעצמו שליחות להילחם גם עבורם. "במשך השנים ארגנתי מופעי סטנדאפ לצורך התרמה, בחלקם גם הופעתי בעצמי", הוא מספר, "כל ההכנסות היו עבור החולים, כדי לעזור להם במימון התרופה והטיפולים היקרים, וגם כדי להמריץ את מי שיכול להשקיע בפיתוח ובהעלאת המודעות למחלה".

יש למחלה תרופה?

"אין תרופה שמרפאה את מחלת ההנטינגטון, אבל יש תרופה שעוזרת למניעת התנועות שחוזרות על עצמן, וזה גם דבר גדול וחשוב מאוד. עד לאחרונה התרופה לא הייתה קיימת בסל הבריאות, ואני, כמו גם יתר החולים, נאלצנו לשלם עליה כ-6000 שקלים לחודש. בזכות הפעילות שלנו ושל עוד רבים נוספים, הוכנסה התרופה לסל, וזו הייתה בשורה גדולה מאוד".

יחד עם העזרה לאנשים החולים, משתדל ארתור גם לעזור לבריאים. "כשיש הורה חולה בהנטינגטון קיים סיכון של 50% שהוא יעביר את המחלה לכל אחד מילדיו, אבל כיום יש אפשרות לעבור טיפולים עוד לפני ההיריון, בהם דואגים לכך שהעוברים יהיו בריאים, וחשוב מאוד להיות מודעים לאפשרות הזו, כדי שאף אחד לא יעבור את ההתמודדות הזו. החלום שלי הוא שלא יהיו עוד אימהות חולות בעולם, וגם לא ילדים חולים. הלוואי שאזכה להגשים אותו".