"לפעמים כשאני באמצע התקף, אנשים חושבים שאני צוחקת עליהם"

זה קרה בפעם הראשונה כשהיא הייתה בת 15 וחצי. טלי ברייר קדחה אז מחום גבוה עם 40 מעלות חום, בשילוב חיידק סטרפטוקוקוס בגרון שסבלה ממנו. כשהיא שרועה על הספה, כמעט מעולפת, החלו פתאום היד והרגל שלה לקפוץ יחד בצורה משונה, כמו שהיא לא חוותה בעבר מעולם: "לא הבנתי מה נסגר, זה הרגיש מצד אחד כל כך נכון וכל כך בסדר, ומצד שני כל כך מוזר. כאילו הגוף שלי צריך לפרוק מתח איכשהו, וזו הדרך שעוזרת לו. רק אחר כך הבנתי שזה מתח שלאחרים אין בגוף ולי יש אותו, וזו הדרך שלו להשתחרר החוצה".

טלי, כיום כבר בת 25, מאובחנת כמי שסובלת מתסמונת טורט. בחייה האישיים, היא בת שנייה מתוך ארבעה ילדים, שגדלה בבית דתי בפתח תקווה ולמדה כל השנים במסגרות רגילות לחלוטין. בתסמונת יש אמנם רכיב גנטי, אבל במשפחתה של טלי לא היה מי שסבל ממנה אי פעם בעבר, ממה שידוע להם.

מלבד זאת, טלי היא גם סטודנטית באוניברסיטת בר אילן לספרות משווה ומדעי הרוח, ועובדת במקביל כסייעת בבית ספר לאוטיסטים עם תפקוד נמוך. עבורה, הדרך עד לאבחנה הייתה ארוכה וקשה מנשוא. היא סבלה לא מעט ביזיונות: נערה, שקרוב לעשר שנים הולכת בעולם עם הפרעה, שצצה לה ביום בהיר אחד ומעוררת בה חרדה, בלי שאיש יאמין שהסיפור הזה אמיתי. "אני סובלת כבר שנים מפוסט טראומה מורכבת כתוצאה מפגיעה מינית מתמשכת שעברתי בילדות, ובעבר גם התמודדתי עם הפרעת אכילה מסוג אנורקסיה, אז כשהתחילו ה'טיקים' שמאפיינים את התסמונת, כולם סביבי, כולל הרופאים והפסיכיאטר שטיפלו בי, היו בטוחים שאני ממציאה את זה כדי להשיג תשומת לב. יום אחד פגש אותי ידיד שהכיר אותי וסבל מתסמונת דומה של טיקים, וראה אותי בזמן של התקף. הוא ישר האמין לי, ואמר שאני חייבת לראות נוירולוג שיאבחן אותי, והמליץ לי על הנוירולוג שמטפל בו".

לפני כשנתיים פגשה את הנוירולוג שמבחינתה הציל את חייה, מומחה לתחום של תסמונת טורט, שאיבחן אותה מיד, ונתן שם, וגם טיפול מקל, לסבל המתמשך שהיה מנת חלקה שנים ארוכות.

לא היה קשה לקבל פתאום אבחנה לתסמונת שתיאלצי להתמודד איתה כל החיים, ולדעת מה ההשלכות שלה?

"עם כל הכאב, אני עד עכשיו פשוט אסירת תודה, ממש ירדה לי אבן מהלב. פתאום היה לזה שם, פתאום מישהו האמין לי, ונתן לי טיפול מציל חיים".

"אני חיה בסכנת חיים תמידית"

אז מהי בעצם תסמונת טורט? מדובר בהפרעה נוירו-פסיכיאטרית שבאה לידי ביטוי בטיקים מוטוריים וקוליים החוזרים על עצמם בקצב שאינו קבוע. הטיקים המוטוריים כוללים מצמוץ, תנועות של הלסת, הצוואר, הכתף, או אחת הגפיים. הטיקים הקוליים כוללים תנועות כמו רחרוח, קולות כחכוח ונהימות.

בתסמונת טורט יש דרגות שונות של חומרה. ברמות חמורות יותר, שהן גם נדירות הרבה יותר, הטיקים גורמים לפציעה עצמית, כמו הכאבה או נשיכה עצמית, וטיקים קוליים שנושאים תוכן מילולי גס, קללות ועלבונות כלפי אחרים.

הופעת הטיקים מושפעת מגורמים כמו לחץ, חרדה, התרגשות ועייפות. ישנן פעילויות שמעלימות את הטיקים באופן זמני, לרוב כאלה הדורשות קשב ושליטה מוטורית עדינה, כמו קריאה בקול, נגינה ועיסוק בספורט.

במקרה של טלי, מדובר באחד המקרים היותר חמורים. "רוב האנשים שסובלים מטורט הם לא כמוני. לרובם יש טורט קל שמאופיין בטיקים קלים מאוד, ויש כאלה עם דרגה חמורה, כמוני. יותר רחוק ממני אי אפשר ללכת", היא צוחקת. "אני סובלת מטיקים מוטוריים, ווקאליים, קוליים מהחזה ומעלה, טיקים מכל הסוגים, כולל טיקים שפוגעים בי ומסכני חיים עבורי, שפורקים לי איברים, גורמים לזעזועי מוח, ושגם הזיזו את הקריסטלים באוזן ויצרו לי מצב של חוסר שיווי משקל".

לטיפול, היא משתמשת בקנאביס רפואי, שלדבריה שיפר באופן ניכר את איכות חייה והפחית משמעותית את תדירות הטיקים – אבל גם הוביל לנזק גופני אחר. "אין לזה תרופה", היא מסבירה. "יש רק דברים שיכולים להקל, כמו קנאביס ותרופות אנטי-פסיכוטיות שיכולות להרגיע, אבל אותי הן גם שיתקו, הן העלו לי טונוס בכל הגוף, היום אני עם מקל הליכה בגללן. הייתי צריכה ללמוד ללכת מחדש, ממש לעבוד על ההליכה כדי לחזור ללכת כמו כולם. עשיתי גם שינוי תרופתי לתרופות שפחות פוגעות, אבל זה עדיין לבחור את הרע במיעוטו". בנוסף, ובאופן מפתיע, טלי מתארת שבשעה שהיא מלטפת בעלי חיים, כמו הארנבת השחורה שלה 'זפת', ההתקפים נעלמים כליל.

איך זה משפיע על החיים שלך?

"אני חייבת פעם בשעה וחצי לאדות קנאביס רפואי, או שזה חלילה יכול להוביל למצב של זעזוע מוח מעוצמת הטיקים. אני צריכה להיות עטופה בקנאביס ותרופות מכל כיוון, ולהיות תמיד בהיכון שיכול להיות התקף באמצע היום. כך שאני חיה חיים רגילים, אבל לצד זה שתמיד יש סכנה מעל הראש שלי להתקף".

יש דברים שמחמירים את הטורט?

"אם אני לחוצה, לא רגועה, בחרדה, או בסביבה לא תומכת או מתרגשת – אז הטורט שלי מחמיר. חוץ מזה, עקרונית אין טיקים בזמן השינה, זה נדיר, אבל לי יש, כי אני חייבת להיות נדירה ומיוחדת", היא צוחקת, "לפעמים אני אפילו מתעוררת מזה ולפעמים לא. בעבר זה היה מסוכן כי הייתי דופקת את הראש, אבל מצאו תרופה שתעצור את זה, והמיטה שלי עצמה מרופדת".

"למדתי לצחוק על הטורט שלי"

ויש גם את המעגלים השונים בחיים של טלי, בדומה למתמודדים רבים אחרים, שעליהם תסמונת טורט משפיעה עמוקות. אחד המשמעותיים והקשים שבהם הוא המעגל החברתי. בעבר, למשל, היא גרה עם שותפות, אבל כשהטורט החמיר והיא הייתה בסכנת חיים – היא נזקקה למקום מוגן ומרופד למקרים של התקפים קשים, ולכן חזרה להורים. מאז, למרות שמצבה כבר הוטב, היא בוחרת להישאר לגור בבית ההורים, שכבר מכירים את התסמונת ומקבלים אותה. "הטורט הוא בן משפחה, כבר רגילים אליו", היא מתארת.

אבל ביציאה מהבית, למרחבים שבהם התסמונת פחות מוכרת – יש לא מעט מחירים, והיא נתקלת בתגובות קשות, שלא לומר פוגעניות ומאיימות לפעמים. "באוטובוסים, בקופת חולים ובקניונים מקללים אותי, יורדים עליי ונועצים בי מבטים, ומאחלים לי כל מיני איחולים 'נהדרים'. היום כבר פחות, כי היום יותר מכירים אותי בפתח תקווה, העיר שבה אני מתגוררת, אבל פעם זה היה ממש נורא, כל הזמן היו מקללים אותי ויורדים עליי. היום עדיין זה קורה, אבל פחות, כי יש יותר מודעות. היום זה בעיקר נעיצת מבטים".

ביו שלל הסיטואציות המביכות שנאלצה להתמודד איתן, יש כמה שזכורות לה במיוחד, כמו תור שלם בסופר שפשוט בחר לחקות אותה ולצחוק עליה; סיטואציה קשה שבה ספגה אלימות מילולית קשה מנוסעת באוטובוס; וגם סיטואציה שבה הייתה ממש בעיצומו של יום כיפור, בבית הכנסת, וחוותה מבוכה עמוקה. "כולם עמדו והתפללו, והתכוננו לשיר את 'לשנה הבאה בירושלים הבנויה'. הייתה דממה, תחושה של קדושה באוויר, ופתאום הטורט שלי צורח קללה עסיסית... וכולם מסתכלים ונקרעים מצחוק, זו הייתה פדיחה שאני לא אשכח".

איך את מתמודדת?

"בהומור, בציניות. למדתי לצחוק על הטורט שלי, אחרת מה זה יעזור לי שאני אבכה עליו? זה גם עוזר לי לא להיפגע מהתגובות של האנשים סביבי. למרות שזה פוגע, אני עושה את זה בחיוך. חוץ מזה, אני גם מסבירה כל הזמן, כל יום, שזו תסמונת: נולדתי עם זה, אני לא שולטת בזה, זה נוירולוגי, אין מה לעשות. אנשים מתנצלים לפעמים, שותקים, לפעמים מובכים, תלוי בבנאדם. הרבה פעמים הם מתנצלים כשהם מבינים שהם טעו בי".

ויש לה עוד דרך משמעותית להתמודדות. טלי מתארת שגילתה את הכתיבה בגיל חמש, עוד לפני הטורט, וזו הפכה להיות התרפיה הקבועה שלה. מאז הספיקה להוציא ספר שירים לפני כשנתיים, שנקרא "מתכון לעוגיות שבורות", שמתאר בעיקר את ההתמודדות עם הפגיעה המינית שעברה. בימים אלה היא בתהליכים של הוצאת ספר שני, אותו בחרה להקדיש להתמודדות עם תסמונת הטורט.

יחד עם ההתמודדות, מה החלומות שלך?

"להיות אימא, ולחנך כיתה. מגיל אפס אני חולמת להיות אימא...".

את רואה גם צדדים טובים בהתמודדות הזאת?

"בזכות הטורט שלי למדתי על ויסות חושי ועל איך לעזור לילדים ומבוגרים אחרים עם טורט בתחום של ויסות חושי ולאזן אותם, ואני עוזרת להם בעזרת מרפאה בעיסוק שאני מכירה. חוץ מזה, אני עוזרת גם לאימהות לילדים עם טורט ונותנת להם תקווה. כשהן פוגשות אותי, הן מבינות דרכי שאפשר לחיות עם טורט בכל דרגת חומרה. אולי מראש לא הייתי בוחרת בהתמודדות הזאת, אבל היום זו כבר לגמרי שליחות בעיניי, ולא הייתי מתחלפת עם אף אחד אחר".

טלי ברייר התראיינה לתכנית "יומן מסע", בהנחיית חני ליפשיץ. הריאיון המצולם המלא יתפרסם בקרוב