"בארי שואל אותי: 'למה רק אני לא יכול להיות ילד רגיל?"

כשבארי מלצר היה בן שנתיים הוא קם בבוקר עם חיוך גדול, כשתלתלי הזהב שלו זוהרים ומפזזים. בלי לחשוב הרבה, קראה לעברו אמו: "בוקר טוב ילד שמש", ומאז הפך כינוי זה להיות שמו השני, וכך הוא גם הציג את עצמו: "בארי שמש מלצר".

אלא שגם בארי וגם אמו לא שיערו באותה שעה שיבוא יום שבו יהפוך 'ילד שמש' להיות שם של ספר מיוחד שהם יוציאו על בארי. כיצד יכלו לחשוב על כך? הרי באותה עת הם היו רק בתחילת דרכם בעולם האלרגיה. רק התחילו את המסע.

משימת חיים

"האמת היא שגילינו את האלרגיה של בארי למאכלים מסוימים כשהוא היה תינוק קטן והתחיל את הטעימות הראשונות", מספרת חן, אמו של בארי. "מכיוון שבארי אובחן בגיל ארבעה וחצי חודשים עם אסטמה של העור, הזהיר אותנו רופא הילדים מכך שילדים עם אבחנה כזו הם בעלי סבירות גבוהה לפתח אלרגיה למזון, והוא גם הכין אותי: 'כשאת נותנת לו טעימות ראשונות של מזון, תעשי זאת בזהירות מקסימאלית'. ובאמת כך היה. בגיל חמישה וחצי חודשים נתתי לבארי לטעום טחינה, ומיד הוא התחיל לפרוח סביב הפה. מכיוון שהתכוננו לכך, נתנו לו מיד טיפות פנסטיל, וכך הוא לא הגיע למצבי קיצון כמו אצל ילדים אחרים שהוריהם לא מוכנים לזה".

חן מציינת שהם לקחו את בארי לאבחון ועד מהרה התקבלה האבחנה הראשונה: אלרגיה לשומשום ולבוטנים. בזכות אבחנה זו הוא גם קיבל זכאות של שעתיים סייעת במעון. "מצד אחד זה נראה כלום ביחס ליום שלם", היא מציינת, "אך בסופו של דבר זה היה מה שהציל אותנו, כי במשך תקופה ארוכה סבל בארי במעון מכל מיני תופעות שלא ייחסנו כלל לאלרגיה, והוא גם היה מקיא ופורח לעתים קרובות. באחד הימים אמרה לי הסייעת שהיא שמה לב שתמיד מגיעות תופעות הלוואי האלו באותו יום. החלטנו לבדוק מה התפריט שהילדים אוכלים באותו יום, והבנו שמדובר בקטניות. כך חשפנו את האלרגיה של בארי גם לאפונה ולעדשים".

האלרגיה החדשה שהתגלתה, טרפה את הקלפים, והגדילה את הבעיה באופן משמעותי מאוד. "כי שומשום ובוטנים הם אלרגנים מוכרים וקל יחסית להסביר לאנשים שבארי צריך להתרחק מבמבה, חומוס וטחינה. אבל אפונה? זה נשמע כמו משהו שלא נמצא כמעט בשום מוצר, וזוהי הטעות הגדולה. כי אפונה נמצאת כמעט בכל מוצר מזון, אך מכיוון שאין בארץ חוק סימון של אלרגנים, אנו צריכים לעקוב בשבע עיניים אחרי כל רשימת רכיבים, וגם אז לא תמיד מצליחים לדעת מה בדיוק מכיל המוצר. לפעמים הסימנים שגויים, יש גם מוצרים שמיובאים מחו"ל עם מדבקות שלא תואמות את שפת המקום, ואין שום פיקוח על הנושא".

אז איך באמת אתם יכולים לדעת ולהיזהר?

"למזלנו יש את עמותת 'יה"ל' לאלרגיות למזון, שכוללת תחתיה קהילה גדולה של הורים לילדים אלרגיים, דרכה אנחנו לומדים על מוצרים רבים שאסורים לבארי מבלי שידענו על כך, מתייעצים כשיש לנו סימני שאלה וגם מקבלים מתכונים מהורים שחולקים איתנו את אותה התמודדות. אלו דברים שחייבים לעקוב אחריהם בלי הפסקה, כי לעתים קרובות הרכיבים של המוצרים משתנים, ולפעמים גם מתערבבים בהם בטעות אלרגנים בעייתיים. כך למשל היה לפני שנה ריקול גדול מאוד על דבש, מאחר שהתברר שיש בשוק כמויות גדולות של דבש שעלולות להכיל חלב. מבחינת כשרות אין בכך בעיה, שכן החלב בטל בשישים והדבש נחשב פרווה, אבל עבור ילדים שרגישים לחלב זה עלול להיות מסוכן מאוד. כך גם בנוגע למוצרים אחרים שנחשבים פרווה, אך מיוצרים על פס ייצור חלבי. יש ילדים שרגישים מאוד לדברים כאלו. לא מזמן הייתה נערה אלרגית לחלב שאכלה קרטיב קרח פרווה, והגיעה למצב קשה.

"מצד אחר, קיימות חברות שכל כך חוששות מתביעות, עד שהן כותבות על האריזה שהמוצר עלול להכיל את כל האלרגנים האפשריים, בזמן שברור שהוא לא מכיל אותם. העיקר שאף אחד לא יבוא בתלונות, וגם זה בעייתי, כי לפעמים את מוצאת את עצמך קונה מלח או סוכר ומגלה מאחוריהם רשימה של שמונה אלרגנים".

עוגת התחשבות

עם ההתמודדות ברכישת המוצרים למדה חן במשך הזמן להתמודד, אך ככל שבארי גדל, כך היא גילתה שההתמודדות עם החברה מסביב היא לא פחות מורכבת. "זה מתחיל כבר במסגרת הגן, כשילדים מביאים סנדוויצ'ים עם חמאת בוטנים או עם טחינה, וזה עלול לסכן את בארי מאוד. אמנם אנחנו דואגים ליידע את ההורים, אך לפעמים הם פשוט שוכחים או שלא מבינים עד כמה שזה עלול להיות מסוכן. היה גם מקרה שבו דווקא עובדי הקבלן שבאו לטפל בגינון שבחצר הגן השאירו בוטנים בחוץ. למרבה הנס הסייעת גילתה את זה. אבל בשעות הצהרון בארי לא היה זכאי לסייעת וזה הלחיץ אותנו מאוד. אני יודעת מהיכרות אישית שהורים רבים לילדים עם אלרגיות לא שולחים את ילדיהם לצהרון מכיוון שהם חוששים. יש גם גנים פרטיים רבים שמלכתחילה מסרבים לקבל ילדים עם אלרגיות, כי הם מאוד חוששים מכך".

בארי בעצמו מבין את המשמעות של האלרגיה?

"בארי ילד חכם, הוא יודע שהמוצרים שמכילים אלרגנים עלולים לסכן אותו ולגרום לו לתופעות לוואי. זה מגיע עד כדי כך שאם הוא ילך בצהריים לפארק ויראה ילד עם במבה, הוא מיוזמתו ייקח צעד אחורה. אבל עדיין הוא מוצא את עצמו במצבים רבים כשהוא מתוסכל מאוד, בעיקר בסיטואציות חברתיות שבהן מחלקים לכל הילדים ממתקים או כיבוד, ורק הוא לא יכול לקבל. בעיקר זה קורה כשהוא מוזמן לימי הולדת ולמסיבות, שם הוא מוצא את עצמו בבעיה גדולה, כאשר לעתים הוא לא יכול לטעום שום דבר".

ואיך את מתמודדת עם זה?

"באופן ספציפי לגבי עוגת יום ההולדת, אני דואגת לקחת אתנו 'עוגת התחשבות' שאני אופה לבארי ללא האלרגנים הבעייתיים, ומכיוון שבעברי הייתי טבחית אני עושה את זה בקלות וללא מאמץ רב. בארי יודע שהוא מקבל את העוגה שלו, וגם התרגל לכך. לפני כשנתיים קרה לנו  מקרה מעניין, כשהגעתי למסיבת יום הולדת עם קאפ-קייק, ואז הוא אמר לי בשקט: 'אמא, אני לא רוצה לאכול את העוגה שהבאת לי, אני אוכל אותה בבית'. בתחילה חשבתי שהוא מתבייש, אלא שאז הוא הוסיף ואמר לי: 'אני לא רוצה שיקנאו בי'. רק אז הבנתי שאני כנראה עושה משהו טוב בכך שאני מביאה לו את העוגות, וגורמת לו להרגיש מיוחד ולא חריג. כמובן שפתרתי את הבעיה בקלות, כשהבטחתי לו שמעכשיו לא אביא לו קאפ-קייק אחד אלא ארבע, והוא יחלק את העוגות בין הילדים האחרים, ובאמת כולם רבים על העוגות האלו".

אבל יש גם מקרים שבהם אפילו היצירתיות הגדולה ביותר לא עוזרת. "הגענו לאירוע שהייתה בו חברת הפקה שהביאה הרבה מאוד מאכלים מושקעים ומעוררי תיאבון. דווקא האמא גילתה התחשבות גדולה, כשהיא ביררה אצלי קודם לכן אלו רכיבים מסוכנים לבארי ועדכנה בכך את חברת ההפקה, אלא שהחברה שכחה ובמהלך אותו בוקר נדרשתי לעמוד במטבח ולהכין ופלים בלגיים, פנקייק וכל מה שיכולתי. לא רציתי שבארי ירגיש שהוא מוותר, וגם דיברתי עם המפיקה כדי לשמוע מה הם חושבים להכין. למרות כל המאמצים לא יכולתי להכין הכל, ומאכלים רבים שהוגשו שם, בארי לא היה יכול אפילו לטעום".

הסיפור של בארי

ככחל שחלף הזמן, כך הגיעה חן למסקנה שהדרך היחידה להעלאת מודעות לנושא תהיה באמצעות כתיבת ספר ילדים, שישקף את ההתמודדות של ילדים שאלרגיים למזון. לא מתוך זווית מרחמת ומתמסכנת, אלא פשוט יציף את התופעה.

"בנוסף להיותי בעבר טבחית, עבדתי במשך שנים בחנות ספרים ויש לי גם תואר ראשון בספרות עברית", מספרת חן, "מההיכרות שלי עם ספרי ילדים אני יודעת שספר טוב יכול תמיד לתת מענה, וילדים מקבלים מסרים בצורה מעולה דרך דפי הספר, הם ממש מזדהים עם הדמויות ומבינים מה עובר עליהן. בתחילה חיפשתי ספר קיים, אך לצערי לא מצאתי. כי הספרים היחידים שיצאו עד אז לשוק, נכתבו מתוך זווית של אזהרה: 'אל תיגע, זה מסוכן', ובעצם לא ממש הביאו פתרון.

"החלטתי שאם אין כזה ספר, אז אני אכתוב אותו, וכך ניגשתי למשימה, לכתוב סיפור על 'ילד שמש' שלא יכול היה לאכול כל דבר, אך בכל זאת מצא פתרונות ורעיונות. מכיוון שהיה לי חשוב מאוד שהספר יהיה מקצועי, התייעצתי עם מורות ומדריכות הורים שהכרתי, ונעזרתי בהן כדי לדייק את המסרים, להחליט מה יגיד הילד ומה יגיד המבוגר, וגם לדעת איך להנגיש את המסר באופן שלא יבהיל, ומצד שני שיהיה מקצועי. התייעצתי לשם כך גם עם עמותת יה"ל, כי היה חשוב לי שהספר לא רק ייתן מענה לילדים אלרגיים ולמשפחותיהם, אלא שכולם ישמעו עליו. כי זו הדרך היחידה לפי דעתי להעלות מודעות לנושא האלרגיה, וברגע שתהיה מודעות, ממילא הילד לא ירגיש חריג וגם לא מוחרם, שזה לצערי מצב שקורה לא פעם לילדים גדולים יותר. השאיפה שלי היא שהמסר של הספר יהדהד הלאה ויהפוך את המצב לטבעי".

להשלמת העניין, מציינת חן שהיא גם צירפה לכל ספר ערכת משחקים ומתכון ל'עוגת התחשבות' שלא מכילה אלרגנים מסוכנים, וכן דף הסברה רשמי של עמותת יה"ל.

ומה אומר בארי על הספר שנכתב עליו?

"הוא מאושר ומחובר לספר מאוד. לפעמים הוא גם מגיע איתי לשעות סיפור שבהן אנו מספרים את הסיפור יחד. כי זה ללא ספק הסיפור שלו, והוא מאוד גאה להיות הגיבור שלו. גיבור במלוא מובן המשמעות".