"גיליתי שכתוב על הלוח: 'שרון פיצ-פיצ-פונת', ואז נשברתי"

"אני לא מוגבלת, אלא מוגדלת", כששרון ליפקין-בן זכרי אומרת את הדברים הללו היא לגמרי מתכוונת לכל מילה. היא נולדה עם גמדות קלה, אכונדרופלזיה כפי שנקראת בשפה הרפואית. "בהריון לא ידעו על כך כלום, וזה לגמרי הגיוני, שכן לפני 50 שנה לא היו דרכי האבחון שיש כיום. אמא שלי קיבלה אותי בהפתעה מוחלטת, וכפי שהיא מספרת, מיד לאחר הלידה היא זיהתה את התסמינים הבולטים של התסמונת. אמא ראתה שהידיים והרגליים שלי קצרות באופן משמעותי ואין פרופורציה ביניהן לבין יתר הגוף, ואז הסבירו לה הרופאים על התסמונת.  

"פעם התייעץ איתי רופא וסיפר שפנתה אליו משפחה שנולד לה תינוק עם התסמונת הזו. הוא שאל מה אפשר לומר כדי לעודד אותה. השבתי לו שאני לא יודעת, כיוון שהנושא לא היה נתון לבחירתי. הרי נולדתי לתוך זה. אבל דבר אחד ברור לי: למסע שלי יש שני צדדים – הצד האחד הוא עם דמעות של כאב ואכזבה, והצד השני הוא עם דמעות של שמחה והצלחה, ואי אפשר להפריד בין השניים".

"החלטתי לא לוותר"

שרון גדלה בתוך אווירה של בתי חולים וטיפולים. "אחד הזיכרונות הראשונים שלי הוא כשאני נמצאת בבית חולים, כשאבא מחזיק אותי בידיו, והוא ואמא מחפשים דמות מסוימת באחד מבתי החולים. אבל אני חושבת שבאותם ימים לא הבנתי באמת מה יש לי וממה אני סובלת. התגוררנו במושב, ומכיוון שמגיל אפס גדלתי עם אותם ילדים, הם היו רגילים לגמדות שלי ואפילו לא התייחסו אליה כאל דבר מיוחד. אבל ברגע שהגעתי לבית הספר, התחילו ההצקות וההקנטות. ילדים היו קוראים לי 'גמדה! נמוכה!' ואני הייתי חוזרת הביתה פגועה, ומספרת לאמא. זה לא סתם שאחד הסיפורים השנואים עליי ביותר כילדה היה שלגיה ושבעת הגמדים. עד היום אני לא מספרת את הסיפור הזה לבני".

ההקנטות, לדבריה של שרון, היו כמעט יומיומיות. "בבית הייתי בוכה הרבה, אבל אף פעם לא הייתי בוכה על יד ילדים", היא מספרת. "אבל היה מקרה אחד שזה קרה, ולעולם לא אשכח אותו. הייתי אז בכיתה ד', כשחזרתי מאחת ההפסקות לכיתה וראיתי שכתוב בגיר לבן על כל הלוח: 'שרון פיצ פיצ פיצ פונת'. באותו רגע פרצתי בבכי, נשברתי ברמות שאי אפשר לתאר. אחרי כמה רגעים נכנסה המורה לכיתה, וכשהיא ראתה אותי בוכה על השולחן, היא שאלה אותי מה קרה. בתגובה הצבעתי על הלוח. המורה בתחילה שאלה מי כתב את זה, ואז היא עשתה מעשה שהיה לכאורה פשוט, אבל עבורי הוא ייזכר כאחד הדברים שנתנו לי הכי הרבה כוחות בחיים. המורה העמידה אותי מול כל הכיתה כדי שאספר לכולם איך אני מרגישה ומה זה עשה לי. האמת היא שעד אז כמעט לא דיברתי על הנושא, רק את אמא שיתפתי בתחושות שלי, אבל בזכות המורה הייתה הפעם הראשונה שילדי הכיתה הבינו מה עובר עליי, ומאותו יום לא פגעו בי בכלל.

"גם לאמא הייתה תגובה מאוד מעניינת, כשסיפרתי לה על מה שקרה לי בכיתה. היא נתנה לי מכה קטנה על היד וקראה לי 'טיפשה!' זה פגע בי מאוד, ואחרי כמה דקות היא קראה לי שוב ושאלה: 'מה יותר כאב, המילה או המכה?' השבתי לה שהמילה. כך היא לימדה אותי על הכוח שלי במילים, ועל כך שבאמצעות מילים והסברים אני יכולה להביא את עצמי למקומות לגמרי אחרים. כך גדלתי, עם הרבה כוחות מהבית וגם מתוך עצמי. נכון שלא הכל פשוט, ויש רגעים שבהם אני נשברת ונזקקת. אבל באופן כללי אני אדם חזק, והחיים שלי טובים ויפים".

לא נועלת עקבים

האם הגמדות מתבטאת בדברים נוספים מלבד הגובה הנמוך?

"בשנים האחרונות התברר שאחד הדברים שהתסמונת מאופיינת בו הוא הפרעת קשב. זה מעניין כי כבר מילדות אני עם הפרעת קשב, אני לא אדם שמסוגל לשבת במקום אחד כל היום, וזה משפיע על תחומים רבים בחיים שלי. אף פעם לא קישרתי את זה לתסמונת, אבל כעת אני מבינה שייתכן שהקשר קיים. בנוסף, ישנם עוד כמה תחומים שבהם יכולה הגמדות לבוא לביטוי, אך מכיוון שאני קיבלתי אותה בצורה קלה יחסית, הם לא בולטים אצלי".

במקרה של שרון, העמידו הוריה מול עיניהם, כבר מאז היותה בגיל צעיר מאוד, את המשימה לעשות הכל כדי להעניק לה עוד כמה סנטימטרים של גובה. "בשנים שבהן הייתי ילדה קטנה, המודעות לניתוחים ולטיפולים הקיימים בתחום כמעט לא הייתה קיימת, למרות זאת הוריי כמעט הפכו את העולם כדי למצוא טיפול שיעזור לי, אפילו לשוויץ הגענו כדי לברר על טיפול מסוים. בגיל 13 הוצע לי לעבור ניתוח גדול מאוד שנועד להגביה אותי. ההורים שלי מאוד רצו שאעבור אותו, אבל אני סירבתי. זה הלחיץ אותי מאוד, כי הוסבר לי שבמשך תקופה ארוכה אחרי הניתוח אצטרך להיות על כיסא גלגלים, לקבל זריקות ותרופות ולסבול מכאבים. הרגשתי שאני לא מסוגלת לעבור את כל זה. רציתי להיות רגילה ולחיות חיים רגילים. מי שבסופו של דבר שכנע אותי לעבור את הניתוח היה נער בגילי שעבר גם כן את הניתוח הזה. שוחחתי איתו ובזכותו נפלה ההחלטה. היה גם מנתח בבית החולים ששוחח איתי ואמר לי את האמת: 'מדובר בניתוח כואב עם בכי וקושי והרבה רגעי משבר, אבל בסופו של התהליך תהיי בגובה של החברים שלך, וזה יהיה שווה'. השתכנעתי. רק לפני כמה שנים קיבלתי אומץ לשלוח מייל לאותו רופא, וכתבתי לו: 'צדקת בכל מה שאמרת לי חוץ מדבר אחד – הבטחת שאהיה בגובה של החברים שלי, וזה לא נכון'".

ומה באמת הגובה שלך?

"הגובה שלי כיום עומד על 1.53 מטר, ואגב, אני לא נועלת נעלי עקב. אני יודעת שיש אנשים בריאים בגובה הזה גם בלי קשר לתסמונת, אבל במקרה שלי אי אפשר להתעלם מהחריגות, כי הידיים והרגליים קצרות".

לצאת מאזור הנכות

למרות ששרון אושפזה לעתים קרובות, היא לרגע לא זנחה את הלימודים. "אמנם הפסדתי המון שיעורים, אבל בינתיים גם השקעתי ולמדתי", היא מספרת, "כשהגעתי לתיכון עמדתי לפני בגרויות, ובדיוק אז דיברו איתי על ניתוח נוסף. מצאתי את עצמי מתלבטת איך אוכל גם ללמוד וגם לעבור את הניתוח. בסופו של דבר ההכרעה הייתה להישאר כיתה. כך למדתי פעמיים כיתה ט', וזה היה אחד הדברים הנכונים והטובים שעשיתי בחיי, כי הוצאתי לבסוף בגרות מלאה עם 31 יחידות, שזה יותר ממה שצריך. אני זוכרת שבסוף כיתה י"א אמרה לי המורה שאין סיכוי שהיא מגישה אותי לבגרות במתמטיקה, כיוון שהציון שלי היה 33%. אבל החלטתי שאני לא מוותרת. באותו חופש אמא שלי טסה לחו"ל והציעה לי להצטרף אליה, אבל אני סירבתי. במשך כל החופש ישבתי ולמדתי, ולבסוף לא רק שניגשתי לבגרות, אלא הוצאתי ציון 90%. כפי שאמר אינשטיין: 'כדי לעשות משהו שלא קרה צריך לעשות משהו שעוד לא נעשה'. או כמו שאני אומרת: 'בשביל הרבה דברים בחיים צריך לצאת מאזור הנוחות של הנכות שלך'. והכוונה אגב אינה רק לאדם נכה פיזית, אלא לכל אחד מאתנו שמתמודד".

למרות שהידיים של שרון קצרות הן יוצרות הרבה, אם במסגרת חוגי יצירה שהיא מעבירה לקשישים ולבעלי צרכים מיוחדים, ואם בכל מה שהיא יוצרת עבור ביתה האישי. "אני אמנית ומתעסקת הרבה בחומרים ממוחזרים", היא מספרת, "אוהבת מאוד ליצור, ומייצרת כמעט מכל דבר אפשרי". בנוסף, היא גם עובדת כמנטורית במועדונית בקריית מלאכי, מעבירה תיאטרון-סיפור בגני ילדים וגם מוסרת הרצאות על סיפור חייה. 

"ההתמודדות לא פוסקת", היא אומרת בכנות, "גם כיום, בגילי הנושק ל-50, יש עדיין התמודדויות והיתקלויות לא נעימות, אבל למדתי להתגבר ולעבור הלאה. לפני בערך עשרים שנה הציבה בפניי התסמונת שלי אתגר בנושא מסוים, ובעקבות כך החלטתי להתחזק בנושא הרוחני. למדתי סדרה של שיעורים בתחום, ואחד הדברים שנחשפתי אליהם הוא העובדה שעוד לפני הלידה הנשמה יודעת מה יהיה החוסן שלה, ואם היא לוקחת את זה לטובת העולם, אז זוהי זכות עבור האדם. בעקבות כך למדתי להודות לתסמונת על כך שהיא בחרה לשאת אותי במשך כל החיים, ואני אומרת את זה ברצינות ובכנות".

שרון נשואה כיום לבעלה (בגובה 1.80), והיא אמא לילד בן תשע. "הילד שלי מאוד מודע למה שעובר עליי, הוא מידי פעם גם שואל שאלות ומתעניין. באחד הימים שמעתי אותו מדבר עם חבר, ואומר לו: 'בחוץ אנחנו שונים, אבל בפנים כולנו אותו דבר'. אחרי שהחבר הלך שאלתי אותו באיזה הקשר הוא אמר לו את הדברים, והבן שלי השיב: 'אמרתי לו את זה כשהוא שאל למה את נמוכה'. זה מאוד ריגש אותי, כי מעולם לא נתתי לו את ההסבר הזה, הוא פשוט חשב עליו לבד וזה בא מתוכו. נזכרתי שכשהייתי ילדה שמתי בכותל פתק בו ביקשתי מאלוקים להיות גבוהה, ופתאום חשבתי על כך שאולי אלוקים לא שמע את התפילה שלי בדיוק באופן שבו ביקשתי, אבל הוא בהחלט שמע את רוח הדברים, ונתן לי חיים כל כך מאושרים, שאני רק מודה עליהם בכל יום ויום".