טורים נשיים

היה לי ברור שיבוא ה"אבל" הזה. מה קורה עם הילד?

שני שין, אמא לילד בעל תסמונת מיוחדת, משתפת בטור חדש ונוגע את המסע אל האבחון וממנו. טור ראשון בסדרה

אא

כל הצבעים היו שם בדף. היה צבע כחול קר, קר מדי. היו בעצם כמה סוגים של כחול, קרים, קרים ממש, והתערבבו שם עם צבע ירוק של ניתוח, צבע סגול שהוא קר וגם חם וגם צבע אדום של אהבת אמא לבנה ניסה לתת טון בינות הצבעים. כזו הייתה הפגישה שלנו עם צוות הגן. הרבה שכל, הרבה מחויבות, המון רצון, אך מעט מאוד לב...

עכשיו, בשעת ערב מאוחרת, אחרי שנתתי לרגשותי לפרוץ עם צבעי המים על הדף, אני משחזרת לעצמי את הבוקר הכבד שהיה לי היום.

תל"א – תוכנית לימוד אישית, מפגש הורים וצוות הגן לתכנית האישית של הילד.

היינו שבעה אנשי צוות וזוג הורים. עלה לי בראש שזה פשוט מעין בית משפט כזה: הגננת והפסיכולוגית הן בעצם השופטות, המכריעות; כל שאר הצוות הן הקטגור; ואנחנו זוג הורים חסרי ידע, הסנגור. סנגור שאמור להגן על מושא המשפט, הלא הוא בני בכורי יונתן, ילד בן ארבע שאפילו לא יודע שעומד הוא כאן על דוכן הנאשמים...

ראשונה דיברה הפיזיותרפיסטית: "יונתן שלכם, חמד של ילד, פשוט מתוק. אבל, הוא מעוכב התפתחות משמעותי, היפוטוני. השרירים שלו חלשים-חלשים, והוא צריך הרבה עזרה. ההליכה שלו היא הליכת דב, מתנדנדת, וזה לא תקין. בכלל, הוא לא רוצה לשתף פעולה, לא מסוגל להתמיד בטיפול אפילו לא חמש שניות (!!!). חייבים לבדוק מה קורה פה, זה לא נורמלי". היא הוסיפה עוד כמה משפטים מתובלים במילים לועזיות שעד היום לא שאלנו לפשרן. הספיק לנו מה ששמענו עד כה, אבל, היא היתה הראשונה.

כל הנוכחים הנהנו בראשם לאות הבנה, וקלינאית התקשורת המשיכה: "יונתן באמת מותק של ילד, הוא חמוד לגמרי ומושך, אבל...", וכאן היא עצרה לרגע והביטה סביבה, לבחון את רמת הריכוז של הנוכחים בחדר.

"היה לי ברור שיבוא ה'אבל' הזה, בשביל זה אנחנו פה", חשבתי לעצמי בסרקזם. "אבל שתגיד כבר משהו, אנחנו שומעים!".

סופסוף היא המשיכה, כמו קראה את מחשבותי. "אבל הילד לא מוכן להוציא מילה מהפה, הוא לא מוכן לשתף פעולה, אין לו דרך לבטא את עצמו והוא מתוסכל מאוד". הסתכלתי עליה כלא מבינה, ואמרתי: "אני באמת לא מבינה. הילד לא יודע לדבר, אז איך יבטא את עצמו? לכן אנחנו פה!".

הסתכלתי סביבי בתדהמה, וכולם הסתכלו עלי. אני צעקתי. כן, אני צעקתי. כמה אמא יכולה לשמוע שהבן שלה לא בסדר, שהוא לא יכול, שהוא לא רוצה, שהוא לא מצליח, שהוא לא מתקשר? כמה?! בעלי ניסה להרגיע אותי בעיניו, אך אני הייתי נסערת, לא רציתי להירגע. לו הייתי יודעת שזו רק ההתחלה...

כל אותה העת בלשו עיניה של הפסיכולוגית אחרינו. היא עקבה אחרי כל מבע פנים או מילה, ישבה כל הזמן וסיכמה לעצמה איך אנחנו היינו והגבנו. ואנחנו? אפילו לא שמנו לב לכך.

המרפאה בעיסוק הוסיפה את מחשבותיה וביטאה אותן בקול לאוזנינו. מה שכן, היא היתה קצת יותר אנושית. היא דווקא סיפרה שלמרות כל הקשיים של יונתן (ויש לו מספיק…), היא מנסה מאוד לעבוד איתו, והוא דווקא כן מתחיל לשתף פעולה. לוקח לו זמן, אבל הוא מנסה. קשה לו מאוד לשמור על עצמו, הוא נשמט, הוא לא מצליח לשבת יותר מכמה שניות בודדות. האצבעות שלו קצרות ועבות וקשה לו מאוד-מאוד, אבל היא רוצה ומאמינה שאפשר וצריך להתאמץ ולעבוד איתו, וזה יביא לתוצאות.

האמת היא שאני חיכיתי מאוד לשמוע את הגננת. היא נחמדה וחמה כל כך, היה לי ברור שהדברים שהיא הולכת לומר לנו שונים בתכלית מהדברים שנאמרו עד עכשיו. הרי היא אוהבת כל כך את יונתן שלנו.

אבל לא. הופתעתי, ולא ממש לטובה. מובן שהיא התחילה ב"איך יונתן חמוד, מתוק, מקסים ושובה לב, כולנו אוהבים אותו". ראיתי, כל הראשים הנהנו בהסכמה. גם אני.

ואז היא המשיכה, וכל מילה שלה היתה לי כמו אבן כבדה על הלב. "יונתן לא מצליח לתפקד בגן כמו שצריך. הוא רץ, משתולל, קופץ, נוגע, מפרק, הורס, קורע. כל הזמן זז, לא יושב לרגע במנוחה. הסייעת חייבת להיות צמודה אליו, זה בלתי אפשרי. הוא לא יכול ולא רוצה לשחק עם חברים, וגם הם לא כל כך מוכנים לשחק איתו, כי הוא לא מצליח לבנות והוא תמיד מפרק להם, ואז מתפרץ ומרביץ, והם בורחים...". את ההמשך כבר לא הייתי מסוגלת לשמוע. בדמיוני ניסיתי להרגיש איך הוא, יונתני שלי, מרגיש, ולא, לא היה לי טוב. היה לי כואב, היה לי עצוב ומתסכל. ואם אני מרגישה כך, איך ילדי שלי מרגיש? איך, למען השם? עכשיו כבר ממש נלחמתי בדמעות שאיימו לפרוץ החוצה ולשטוף הכל; את המילים, את הרגשות, את היכולות, את הציפיות, את הלבבות הקרים שישבו שם וטחנו עד דק את יכולותיו המוגבלות של ילד כה תם וטהור.

כשחזרתי לפגישה, אני, ראשי ולבי, כבר דיברו על המשימות שאנו צריכים לבצע, וזה בעצם היה הסיכום. היינו צריכים ליצור קשר עם נוירולוגית מומחית, כבר מבוגרת ממש, ולהתפלל שתסכים לראות אותנו לפני שהיא פורשת לפנסיה; צריך לבקש מרופא ילדים בדיקות דם של ערכי ברזל, תפקודי בלוטת התריס, סוכר, צליאק ועוד בדיקות מעין אלו, יכול להיות שבעצם כל הבעיה פה היא בסך הכל בעיה רפואית פשוטה שאפשר לגבור עליה במהירות ובקלות; ללכת לאקו לב, בדיקת שמיעה, אורתופד... בקיצור רשימה לא ארוכה מאוד, אך כבדה מאוד-מאוד...

יצאנו משם עייפים, סחוטים, מרוטים רגשית. לא יכולתי לשאת את זה. חזרנו הביתה, ובראשי מהדהדת שאלה: "איך אסתכל ליונתן שלי בעיניים, כשאני יודעת כמה קשה לו ומורכב?". השאלה הזו הטרידה אותי וגרמה לי להיות חסרת מנוחה. לא הייתי רגועה, רציתי שיונתן יחזור כבר, שאני אהיה אחרי. וזה לקח זמן, כי יונתן לומד בצהרון, הוא יגיע מאוחר. מה שלא יהיה, ביקשתי בלבי שאהיה חזקה, ואצליח להיות איתו ולעזור לו להתמודד מול הכל, ועם הכל.

יונתן חזר. חיבקתי אותו חזק. ניסיתי להעביר לו את כל הכוח שבעולם, והוא הרגיש את זה, ימים יעידו.

זהו. ועכשיו אני פה, מול משחק הרגשות שלי הפרוש על הדף, ואני יודעת ומבטיחה לעצמי ולילדי, יונתן, שמה שלא יהיה – אני לצידו, אני אחריו. את כל העולם אני אביא לו, העיקר שיהיה לו טוב ושמח, ושהוא יתקדם.

תוך כדי הבטחות ומחשבות אני פוסעת חרישית ונכנסת לחדרו, וישן הוא, ופניו כפני מלאך, מאירות, מחייכות. "שן, ילדי, וחלומותיך יהיו מתוקים, קלים ושמחים, בכיוון קצת אחר מהחיים שלך שמחכים...". נושקת לו על מצחו, ודמעה גדולה וכבדה עושה את דרכה מטה, משאירה בלחיו חותם הבטחה.

תגיות:הורים וילדיםהתמודדותתסמונת

כתבות שאולי פספסת

הידברות שופס

מסע אל האמת - הרב זמיר כהן

60לרכישה

מוצרים נוספים

מגילת רות אופקי אבות - הרב זמיר כהן

המלך דוד - הרב אליהו עמר

סטרוס נירוסטה זכוכית

מעמד לבקבוק יין

אלי לומד על החגים - שבועות

ספר תורה אשכנזי לילדים

לכל המוצרים

*לחיפוש ביטוי מדויק יש להשתמש במירכאות. לדוגמא: "טהרת המשפחה", "הרב זמיר כהן" וכן הלאה