מי היה מאמין לסיפורי המלחמות שניהלנו? ועכשיו גם היא עוברת את זה

ליל פורים תשפ"א.

אני אורזת משלוחי מנות שהכנתי לשכנים ולידידים כאן בשכונה, הילדים הקטנים. ויונתן כבר ישנים, הגדולים קוראים ספרים.

המאפים מדיפים ריח מגרה ומזמין. הנה, אני כבר שולפת תבנית מוכנה נוספת מהתנור. "לא נשאר לי עוד הרבה", אני חושבת לעצמי, "הפעם זה היה זריז".

והנה הנייד שלי מצלצל. מספר לא מוכר.

"הלו?", אני עונה.

"שלום, קיבלתי את הטלפון שלך מאורה. מדברת טוהר, יש לי ילד עם תסמונת SMS וקראתי משהו שכתבת פעם על הבן שלך, האם נוח לך לדבר כעת?".

אהה, עכשיו אני נזכרת. אורה התקשרה אלי לפני כמה שבועות, ושאלה אם תוכל למסור את מספר הטלפון שלי לאמא שקראה את הכתבה שכתבתי בעבודה ופורסמה במקום ציבורי. מובן שנעניתי בחיוב, אני אוהבת מאוד לעזור להורים, ובפרט להורים לילדים שמתמודדים עם תסמונת זהה לזו של יונתן.

"אני אגיד לך את האמת, רק מתחילות עכשיו החגיגות, יש לי הרבה מה להספיק. אני ממש רוצה ומסוקרנת לדבר איתך, אבל אני רוצה כל כך להיות מרוכזת, בסביבה שקטה, שכרגע איננה אפשרית. אולי נדבר ביום שישי?".

היא הבינה ועוד איך. קבענו לדבר עוד יומיים, ביום שישי.

דחינו את השיחה, אבל המחשבות שלי סבבו סביבה הרבה מהזמן. "מעניין בן כמה הבן שלה, מעניין מה המאפיינים שלו, מה רמת התפקוד, מה הרמה הקוגניטיבית..." הייתי סקרנית כל כך!

כבר הרבה שנים שאנחנו מבקשים מהרופאים בנוירולוגיה או בגנטיקה שאם הם יכירו עוד משפחות עם SMS – שייצרו בינינו קשר, שאנחנו נוכל ללמוד מהם והם מאיתנו. יצרה איתנו קשר אישה שגילו לביתה תסמונת SMS בגיל שלושים ואחת(!), אישה מבוגרת יחסית מהציבור הכללי, שסיפרה לי שעד היום בתה אינה מצליחה לישון היטב בלילה, והיא ישנה עם כלבלב קטן, כך שאם היא פותחת את דלת החדר – הכלבלב בורח ונובח. נהניתי מהרעיון, גם אם בשבילי הוא בלתי ישים לחלוטין. ועוד משהו היא אמרה לי: "את יודעת? הבת שלי, מאז שהיא קטנה, היא ברמה נמוכה מאוד. יש לה מוגבלות שכלית. תמיד הלקיתי את עצמי שהייתי לא בסדר במהלך ההיריון, על אף שלא היתה סיבה לחשוב כך. שלושים ואחת שנים חייתי עם תחושת אשמה מכבידה שאני אחראית למוגבלותה של בתי, והנה באה הבדיקה הגנטית והורידה ממני אשמה שגבתה ממני מחיר כבד. כשקיבלנו את התשובה החיובית נשמתי נשימה עמוקה, הוצאתי איתה את כל האשמה והתחלתי לחיות מחדש".

ועכשיו, שנים אחרי, בשורה שכזו! עוד אמא.

לא שמחתי שהם מתמודדים, זו התמודדות לא פשוטה, במיוחד בשנים הראשונות. שמחתי שהם מצאו אותנו ושאנחנו יחד קבוצה. קטנה מאוד, אבל נותנת כוח והרגשה שאנחנו לא לבד.

* * *

סוף סוף הגיע יום שישי. תוך כדי הכנות לשבת התקשרה טוהר.

"שתדעי, לפני שאנחנו מתחילות", כך אמרה לי, "הבן שלי, ינון, דומה כל כך ליונתן חיצונית, פשוט לא ייאמן...".

ואז היא התחילה לספר: "גילינו לינון את התסמונת בגיל שנתיים וחצי. היום הוא בן שש וחצי, לא מדבר כמעט, הולך הליכת דב, קשה לו מאוד גם עם השינה...". טוהר המשיכה וסיפרה עליו ספורים יפים ופחות, סיפרה את מהלך השנים מרגע לידתו ועד עכשיו. קשה לה, לטוהר, אני שומעת את הקול שלה, שברים בו.

ינון של טוהר מתקשר דרך האייפד. הוא ילד חכם, אך קשה לראות זאת. הצוות הלימודי מתעקש שהוא יאובחן עם מוגבלות שכלית.

"תקשיבי, טוהר", אני קוטעת אותה. "את מאמינה בילד שלך, את יודעת מה הוא יודע, את יודעת ומרגישה את רמתו ואת חושבת שהוא ללא מוגבלות שכלית. את לא הולכת לאבחון כזה! אל תעשי לו את זה!".

טוהר שומעת, וקשה לה מאוד. הצוות החינוכי משכנע. הוא יודע.

הוא יודע?

יש דברים שהוא לא יודע, גם אם הוא כבר עשרים שנה בחינוך מיוחד.

את ינון הוא לא יודע. גם את יונתן הוא לא ידע.

הסיפורים שלנו דומים כל כך, התנהגות הצוות גם כן. אבל להם, לטוהר ובעלה, יש אותנו, את יונתן, שהוא כבר בן שתים עשרה, ויש לו הוכחות...

"המפקחת אמרה לי שאני חייבת לגשת לביטוח לאומי שייקבעו לו אבחנה, ולצורך כך אני צריכה אבחון לפיגור". הנימה היתה מיואשת, חסרת אונים.

"תקשיבי לי", הרגשתי קרובה אליה כל כך עכשיו. "את אומרת למפקחת שזה לא בא בחשבון. תספרי להם את הסיפור שלנו...".

* * *

יונתן כבר בן שתים עשרה. התקדם כל כך, מדבר (צריך להתאמץ להבין אותו...) כל הזמן עם כולם, רץ לכל מקום שיבקשו ממנו (או שלא...), כותב מכתבים לעשרות, קורא ספרים בספריה העירונית, שר שירים, רוכב על אופני הילוכים, משתמש במחשב, מקליד עבודות. נער של ממש!

ואיזה עתיד ניבאו לו כשהיה קטן-קטן???

מי היה מאמין לימים הקשים שעברנו? שבועות, חודשים, שנים ועדיין? עבודה יומיומית, התקדמויות מינוריות ממש.

מי היה מאמין לסיפורי המלחמות שניהלנו? עם הרשויות, הגננות, המפקחות, הפסיכולוגיות והעובדות הסוציאליות, המנהלים, המנהלות, המורות והמורים, כמה מלחמות!!! מתיש.

אני נזכרת בתקופות הקשות וחושקת שפתיים. עכשיו טוהר עוברת את זה.

ואני יודעת שבכל מצב ובכל מקום אני אשתדל להיות אחריה, לדחוף אותה לטוב, לתת לה כוח.

מלחמה-מלחמה, אך שכרה בצידה.

ינון יצליח.