מעניין
הילדה בת ה-6 סובלת ממחלה נדירה ו"מזדקנת לאחור"
קלואי הקטנה לא תוכל בקרב לעמוד על רגליה: היא משתמשת בהליכון, ויש לה זוג משקפיים עבים כדי שתוכל לראות טוב יותר
- יצחק איתן
- פורסם י"א תמוז התשפ"ד
סיפור טרגי בארצות הברית הצליח לרגש רבים ברשת: ילדה בת 6 בשם קלואי סובלת ממחלה גנטית חמורה ו"מזדקנת לאחור". על פי הערכת הרופאים, היא תשוב בקרוב להיות תינוקת, ולא תוכל עוד לעמוד על רגליה. למרות גילה הצעיר, היא משתמשת בהליכון, ויש לה זוג משקפיים עבים שמסייעים לה לראות טוב יותר - כפי שקורה לקשישים רבים.
קלואי, תושבת נאשוויל, סובלת ממטאכרומטיק לויקודיסטרופיה, מעין הפרעה גנטית שתוקפת את המוח ואת מערכת העצבים. הרופאים מכנים זאת "הזדקנות לאחור" – תופעה שבה הילד מזדקן במהירות וחוזר להיות ילד. המחלה הזאת גורמת לתופעה חריגה: מי שסובל ממנה לא יוכל ללכת בגיל מוקדם יחסית, או אפילו לאכול בכוחות עצמו.
המחלה גורמת לפגיעה במערכת העצבים, חוט השדרה והמוח, וכך הילד מאבד את התפקוד המוטורי וחי בשכיבה. בדרך כלל, ילדים כאלה נפטרים בגיל צעיר מאוד. הילדים נדבקים במחלה רק אם שני בני הזוג נשאים של הגן שלה.
דיוויד שם לב לשינוי שחל בבתו מאז חגגה יום הולדת שש. קלואי הפסיקה ללכת, והמורה שלה טענה שהיא נראית כפופה ולא מסוגלת לפתוח את התיק. היא סבלה מכאבי ראש, מה שהוביל את הוריה לקחת אותה לבית חולים ולאבחן כי היא סובלת מהמחלה.
ככל הידוע, אין תרופה מוכרת שיכולה לסייע, והטיפול עולה מיליוני דולרים, כך שהמשפחה, ככל הנראה, לא תוכל להשיג את הכסף כדי לטפל בה. דיוויד, אביה של קלואי, אמר לתקשורת בארצו: ''אני כל יום צריך לשמור על הבת שלי, אני חייב למצוא דרך לעצור את המחלה''.
תרמו קמחא דפסחא, הביאו שמחה לאלפי משפחות רעבות, וקבלו ערכת ליל סדר מיוחדת >> לחצו כאן או חייגו 073-222-1212
תגובות