"תשמרי עליו", היא אמרה בלחישה עצבנית. "הוא עושה קולות ומעיר את כולם"

ארבע נשים במסעדה.

אנחנו יושבות סביב שולחן אחד מלא במאכלים ממאכלים שונים. שעת בוקר, הרחוב רגוע ואנחנו מלהגות במרץ.

למסתכל מן הצד זה נראה כמו מפגש נשים משועממות לפטפטת במסעדה. נו, יש גם כאלה, אבל אנחנו לא. אנחנו ארבע נשים, אמהות לילדים עם תסמונת סמית-מגניס, ובקיצור SMS, המשתפות אחת את רעותה במעללי ילדה או ילדתה. לולא כך ספק אם היינו נפגשות אי פעם.

כל אחת שונה בסגנונה, בתרבותה, במוצאה – אבל הנה, חברנו בהיותנו אימהות לילדי SMS.

יונתן הוא הגדול מבין הילדים והילדות, הוא כבר בן שתים עשרה וחצי, ואנחנו כבר מתכוננים בהתרגשות ובמרץ לבר המצווה.

יש ילדה בת שנתיים ובת שנה, וילד בן שבע וחצי, מתוקים, מאתגרים, נדירים.

חוץ משלוש שותפותי לשולחן מצאתי עוד שלוש משפחות שלהן ילד או ילדה עם סמית מגניס. הישג מרשים בהחלט!

עד עתה היינו היחידים, לא הכרנו אף אחד עם ילד כמו שלנו. הרבה שנים חיפשנו, ביקשנו מכל בית חולים שבו ביקרנו לקשר בינינו לעוד משפחות, אך זה טרם קרה. חלפו הרבה שנים, והנה עכשיו, בעקבות איזו כתבה שכתבתי לפני כמה שנים. חיפשו מידע על התסמונת ומצאו אותי. חלק מאיתנו כאן, מפטפטות במרץ.

אני מחייכת בעוגמה לשמע הסיפורים המוכרים כל כך, עד כאב. מי כמוני מבינה...

ואז זה התפרץ לו, בשקט, בעדינות אבל התפרץ: "איך את ככה, נעמה, איך את מחייכת וצוחקת, ויוצאת ועושה ומכינה? איך את יכולה? איך את שאננה כל כך? נינוחה, רגועה, איך???". זהו, היא שתקה, מתנשפת. פערי.

תרצה וחיה הביטו שואלות. גם הן חיכו לתשובה.

איך???

חככתי בדעתי, לשתף בכל? לגרוע חלקים? מה ייתן להן כוח?

הן עדיין דוממות, מביטות בי בשתיקה, מרפקיהן על השולחן, תחת סנטרן.

האוכל המהביל מתקרר לו לאט, אך לאף אחת מהן אין תיאבון. עכשיו גם לי אין.

אני מחייכת קלושות. "תראו, אני כבר שתים עשרה שנים במקסוע (במקצוע)", אני אומרת להם בהברה תימנית אסלית. הן צוחקות.

"אחרי שתים עשרה שנה של עבודה והשקעה, של דם, יזע ודמעות, עכשיו אני יכולה לחייך באמת. גם עכשיו עוד מורכב וקשה ומאתגר, אבל החלק הקשה ביותר מאחורינו.

"היו ימים שאמרתי בבוקר מי יתנני ערב, ובערב – מי יתנני בוקר. לא האמנתי שיגיע היום ואהיה חופשיה, אצא, אסתובב, אעשה, אל, ואהיה רגועה ונינוחה וכל מה שאמרתן, אבל הנה, זה קרה", סיימתי, מקווה שהובנתי נכון.

"אני לא מבינה! גם הוא דפק לך את הראש ברצפה?".

"אוהו, איך דפק".

"גם הוא צרח והשתולל בלי שליטה?".

"המון פעמים ביום, להמון זמן".

"גם את היית צריכה להחזיק אותו ולהרגיע?".

"כן, ויצאתי עם סימנים כחולים מכל הרגעה כזו".

"גם הוא לא ישן בלילה כמו שצריך?".

"עדיין לא יישן בלילה. בארבע הוא כבר ער לחלוטין".

הן מסתכלות עלי בתדהמה.

"גם עכשיו יש לו התפרצויות זעם?".

"אמת".

"הרבה?".

"פחתו מאוד, אבל ישנן".

"הוא עדיין צועק ומשתולל?".

"הרבה".

"מה???", הן שואלות יחד ללא תכנון מראש. "אז איך את מחייכת?".

"מה אעשה? אבכה?".

"לא, אבל אל תחייכי".

הורדתי את החיוך והפכתי לרצינית במיוחד. "טוב לכן ככה?", שאלתי בקול דוקרני להפליא.

"לא, לא, עזבי, תחזרי לעצמך", הן בקשו.

אחרי כמה משפטים רציניים ועצבניים הסכמתי לחזור לעצמי, לנעמה שאני.

"הבנתן? ככה אני. אפשר או לבכות או לצחוק, המצב לא ישתנה. אז אני בוחרת לצחוק. בוחרת".

תמיד בחרתי לצחוק. לא תמיד הצלחתי לעשות את זה, היו ימים שלא האמנתי כי אצחק שוב. הכל היה שחור כל כך, מר ועצוב, אבל בסוף יצאתי, יצאתי מהבור והצלחתי להסתכל אחרת, לחשוב אחרת, להרגיש אחרת ולהצליח אחרת.

להצליח באמת, בחיוך ובצחוק.

אני משתפת אותן, והן נאחזות בתקווה הזו בשתי ידיים רפות קמעה. הן חלושות, עייפות, מותשות. אני כבר עברתי את האימונים המפרכים הללו בהצלחה.

הן עדיין שם.

"הקשבנה", אני אומרת בקול מורתי גבוה. שוב הן צוחקות. "המצב הוא נתון. אנחנו בוחרות איך להתייחס אליו ומה לעשות איתו. יש אתגרים, יש קשיים. צריך לעבור אותם, להתמודד מולם, השאלה הגדולה היא 'איך'. אני כאן, מי שתצטרך עזרה, הכוונה, שעת בידור או סתם לדבר, מוזמנת בחום. אני יותר מאשמח, אני יודעת כמה זה היה חסר לי", אני משתפת.

המשכנו לפטפט על הא ודא, מחזירות את עצמינו בכוח לעולמם של הנורמליים.

"מעבדת שינה", קראה תרצה. "מה זה אומר לכן?".

"אהמ", עניתי, מכחכחת.

"מעבדת שינה זה אומר להילחם שזה לא יצליח, ללכת למרות זאת, להרדים, להתעורר בתחילתו של הלילה, להיאבק על השקט בשביל יתר הילדים במחלקה, לא להצליח ולקבל צעקות וביזיונות לעיני צוות ואנשי המחלקה, ולצאת בבושת פנים עם אפס תוצאות", זרקתי בחטף.

הפעם לא היה לי כוח לשתף, והן כבדו אותי והניחו לי לחזור לאותו היום לבד, מקסימות שכמותן.

*

רופא האף אוזן גרון של יונתן היה תקיף בדרישתו. "אתם חייבים לעשות מעבדת שינה, אנחנו צריכים לבדוק איך הנשימה שלו בשעת השינה, ולחבר אותו לאלקטרודות בשביל לראות כמה דברים חשובים", הוא הרצה לנו בפאתוס.

אנחנו ילדים טובים, או יותר נכון, הורים טובים. עשינו כדבריו וקבענו תור למעבדת שינה. שכחנו לחלוטין מבעיית השינה, או אולי השלינו את עצמינו שבטוח במחלקה הוא יישן. חשוך לגמרי, ושקט סמיך בטוח יצליח להרדים אותו.

כמה ימים לפני הבדיקה יונתן עשה לנו לילה לבן לגמרי, לא ישן דקה. התקשרנו לרופא, שיתפנו אותו. הבנו שזה יהיה קשה ולא פשוט, אבל הרופא היה החלטי ונמרץ: "אין על מה לדבר, הוא חייב. אל תדאגו, הכל יהיה בסדר".

חששנו, ובצדק.

ביום המיועד, יוסי יצא עם יונתן לבית החולים. אני הייתי עם אבי, יעל ונועה בבית. תכננתי להשכיב אותם לישון ואז להחליף את יוסי. יונתן, משום מה, יותר רגוע בקרבתי.

הגעתי להחליף את יוסי. יונתן כבר היה עם פיז'מת הדובונים התכלכלה, נראה עייף. "יופי, הלוואי שיירדם היטב", הבזיקה בי משאלה.

יונתן שכב במיטה, חובר לאלקטרודות ו--- נרדם.

השעה היתה תשע בערב.

שמרתי על שקט מוחלט. שמתי את הנייד על שקט ורציתי ללכת לישון גם כן, לנצל את ההזדמנות להוסיף שעות שינה.

מישהו פותח את הדלת. התעוררתי מיד, מסתכלת על השעון. שתים עשרה בלילה. מי נכנס?

העפתי מבט אל מיטתו של יונתן. היא היתה ריקה!

יצאתי, ולקראתי מגיעה האחות, שתופסת בשרוולו של יונתן ולוקחת אותו אל חדרו.

"תשמרי עליו", היא אמרה לי בלחישה רמה ועצבנית. "הוא משמיע רעשים ומעיר את כולם", היא הוסיפה, שמא לא הבנתי את חומרת המצב.

הכנסתי את יונתן לחדר וסגרתי אותו. "יונתן, איך יצאת? מי ניתק אותך מכל המכשירים?", שאלתי אותו בקול עייף, מחכה לתשובה, ומשזו בוששה להגיע, הסתכלתי על יונתן וגיליתי שני אישונים ערניים לחלוטין, זוהרים, מחפשים תעסוקה.

יונתן קפץ בחדר, השתולל. לא הצלחתי להרגיע אותו. נכנסה אחות בלוויית רופא, ושניהם, כל אחד בדרכו הוא, העירו בנוקשות ובזלזול לאמא הנחשלת, שלא מצליחה להרגיע את הבן שלה.

זה היה ממש בהתחלה, כשעוד הייתי רגישה לכל מילה. ולא די בכך: יונתן החליט שהוא יוצא מהחדר. אני חסמתי את הדלת, והוא בעט והכה וצעק. כל המחלקה התעוררה.

 אנשים טרוטי עיניים יצאו לבדוק את שאירע, את מקור הצרחות וההמולה, ואני, סמוקת לחיים ותנוכי אוזניים, שמעתי את גערותיהם הנמרצות של כולם, את הערותיהם, את הצעקות, הקללות והגידופים.

הרבה מהם ייאלצו לבוא שוב לבדיקה חוזרת, בגללנו. בגלל יונתן.

אז חשבתי שלעולם, אבל לעולם, לא אצליח שוב לצחוק ולחזור לחיים מחייכים. אבל הנה, עברו השנים, כהה הכאב, כהתה הבושה, ואני כאן.

מחייכת.

בשבוע הבא: הפרק האחרון בסדרה.