"אבישג מיקדה מבט ובפעם הראשונה סימנה: 'כואב לי'"

זוהרית צידקלוב ובעלה היו הורים צעירים וטריים, פחות משנה אחר נישואיהם, כשהם יצאו מבית החולים עם בתם הבכורה – אבישג.

התינוקת הייתה מונחת בסלקל חדש ומבריק, עטופה בבגדים רכים, אך מתחת למעטה האושר, ריחפה עננה של דאגה. אבישג נולדה בניתוח קיסרי חירום לאחר לידה ארוכה ומייסרת. אחד עשר ימים בפגייה הסתיימו בתקווה גדולה שהיא תצא מזה והכל יהיה תקין. הרופאים שחררו את ההורים ללא הוראות מיוחדות, בכל זאת, כפי שזוהרית מעידה, כבר מהרגע הראשון הם הרגישו שמשהו אינו לגמרי תקין.

ענני דאגה

"כשהשתחררנו מבית החולים הסבירו לנו שיהיה עלינו להגיע עם אבישג למעקבים התפתחותיים מידי שבוע", מציינת זוהרית, "המעקבים האלו חיזקו את תחושותיי בנוגע לכך שמשהו לא ממש תקין. ככל שאבישג גדלה כך ראינו שהיא לא מתפתחת כלל – לא מרימה ראש, לא מחזיקה אותו, לא מתהפכת, לא מכניסה ידיים לפה... ככל שחלפו החודשים זה הפך למלחיץ יותר ויותר. בשלב מסוים גם הבחנו בכך שמתחילות לה עוויתות בפנים, הגוף מתחיל להעלות טונוס, וניכר שהיא סובלת מתסכול גדול בשל כך שהיא לא יכולה ולא מצליחה.

"ובכל זאת, כאמא לילדה ראשונה וכאחות לאחים שכולם היו באותה עת די גדולים, לא ידעתי מה תינוק צריך לעשות בכל שלב, כך שלא ממש קלטתי את הפער. רק ראיתי את הפנים חמורות הסבר של המרפאה בעיסוק והפיזיותרפיסטית שפגשו אותנו מידי שבוע, ודאגתי.

"כשאבישג הייתה בת שמונה חודשים ורמת התפקוד הפיזי שלה הייתה כמו של תינוק שזה עתה נולד, התיישבתי מול המחשב והתחלתי לשוטט בגוגל, כשמהר מאוד אני נתקלת במושג 'שיתוק מוחין'. כך הגעתי בכוחות עצמי לאבחנה שהייתה מדויקת ותואמת לגמרי לאבישג. המשכתי וקראתי שיש דרגות שונות בשיתוק מוחין, מפגיעה קלה מאוד ועד פגיעה חמורה בכל הגוף. העדפתי להאמין שאצל הילדה שלי השיתוק הוא קל. פשוט לא היה ניתן להאמין אחרת – הרי היא כל כך מקסימה, חייכנית ומבינה עניין. ממש חכמה תקשורתית. איך ייתכן שהיא משותקת?

"לבסוף הדפסתי את האבחנה ולקחתי אותה לפיזיותרפיסטית שאצלה ביקרנו במעקבים. שאלתי אותה אם ייתכן שלבת שלי שיתוק מוחין, והיא הייתה המומה מהשאלה. היא נזהרה מלהשיב ואמרה לי: 'אעביר זאת לנוירולוג, רק הוא יכול לתת אבחנה', אך ראיתי על הפנים שלה את המבע של: 'כן, את צודקת'.

"כך הגענו עם אבישג לנוירולוג הראשי של סורוקה, שאמר לנו באופן חד משמעי: 'הילדה פגועה באופן משמעותי - מכף רגל עד ראש'. באותו רגע כבר לא שמעתי את המשך השיחה. הרגשתי שהשמיים נופלים. גם בעלי היה המום. בכל זאת הצלחנו לשאול את הרופא מה זה אומר לגבי העתיד שלה, ותגובתו הייתה: 'אתם אנשים מאמינים, ולאנשים כמוכם אני לא רוצה לקבוע את הגורל. תתפללו לאלוקים, כי ראיתי פה ניסים, והלוואי שיהיו גם לכם ניסים'.

"יצאנו מהחדר ובתחילה לא אמרנו כלום. אפילו בינינו לבין עצמנו לא הצלחנו לדבר. רק הנחנו את אבישג בעגלה, והיא המשיכה להיות התינוקת שלנו. אבל משהו בנו כבה. היה לנו כל כך קשה לעכל את הדברים, ולספר אותם לאחרים בכלל לא הצלחנו. עברו עלינו ימים ארוכים עם כאוס נוראי, בהם לא רציתי לראות אף אחד, רק להסתגר בבית וזהו".

אלא שלעצם האבחנה הייתה גם משמעות נוספת, והיא שניתן להתחיל לטפל באבישג. "קיבלנו הפניה למעון שיקומי", מספרת זהורית. "זה היה אמנם רגע מטלטל, עם הבנה חד משמעית שהבת שלך אינה תינוקת רגילה, אך יחד עם זאת – זה ממש הציל אותנו ועזר לנו לחזור לחיים, כי עד אז אבישג הייתה איתי בבית, כשאני מחזיקה אותה כל הזמן על הידיים ולא מתפנה לשום דבר נוסף.

"במעון היו כל הכלים הנדרשים כדי לטפל בה, כולל אמצעים שיקומיים כדי להושיב ולהעמיד אותה, והיו גם שיחות רבות אתנו, ההורים, בהן הסבירו לנו איך להתמודד עם המצב. התחלתי לראות שהילדה שלי פורחת, טוב לה והיא פחות בוכה. גם אני הפכתי ליותר משוחררת. 

"באותו זמן התוודעו גם ההורים שלי לכך שאבישג היא ילדה עם צרכים מיוחדים, ויחד עם הקושי הם השקיעו בה את נשמתם – הם הגיעו לכל המסיבות של המעון, תמכו בה כל הזמן, קנו לה המון מתנות ומשחקים התפתחותיים, ואירחו אתנו כמעט בכל שבת. הם ממש יצאו מגדרם למען אבישג ועד היום הם אוהבים אותה במיוחד ומשקיעים בה המון".

לתקשר עם העולם

את הצעד המשמעותי ביותר בהתפתחותה עשתה אבישג בגיל שלוש. "בגן זיהו שהיא חכמה ושאפשר לעבוד איתה תקשורתית, אז החליטו להשתמש במערכת מיקוד מבט, ופשוט נדהמו מהיכולות שלה", מספרת זוהרית. "בתוך שניות היא קלטה את דרך ההפעלה של המערכת, והצליחה מהר מאוד להשיב לנו תשובות של 'כן' ו'לא'. אפילו נציגי החברה שסיפקה את המערכת היו מופתעים, וטענו שזו פעם ראשונה שהם רואים ילדה בגיל כזה שקולטת את דרך ההפעלה.

"עוד באותו יום היא למדה ללחוץ על כפתורים נוספים, וסימנה לנו את המילה 'כואב'. כששאלנו את אבישג: 'מה כואב לך?' היא סימנה על ידי המערכת: 'האוזן'. זו הייתה הפעם הראשונה בה היא יכלה להתלונן על כאב ספציפי, כי עד אז כשהיא הייתה בוכה לא יכולנו לדעת את הסיבה. החלטתי לקחת אותה לרופא, והתברר שיש לה דלקת אוזניים, וכואב לה. היה כל כך מצמרר לחשוב על כך שבמשך שלוש שנים לא הייתה לה שום דרך לומר לנו את המשפט הפשוט ביותר: 'כואבת לי האוזן'".

בהמשך עברה אבישג ללמוד בבית ספר 'שפר' בבית שמש שלדברי אמה חולל בה ניסים ונפלאות. שם היא קיבלה שיעורים פרטניים עם התמקדות מיוחדת בתחום התקשורת, ואף למדה לכתוב את רצונותיה באמצעות מבט, כמו גם לשלוח מיילים ולבטא כל מה שהיא רוצה. "כיום זו הדרך שלה לתקשר עם העולם, המערכת הזו היא הפה שלה", מסבירה זהורית. "אני מדברת עם אבישג בעזרת המערכת על כל נושא שהוא, והיא מצליחה לבטא את עצמה היטב, כולל דיבורים על חלומותיה ודברים שאינם מוחשיים כלל. את הכל היא מבטאת".

ומה היא עושה בשבתות, אז לא ניתן להשתמש במערכת?

"זה באמת בעייתי. לשמחתנו, למרות שאבישג לא ורבלית, היא מסוגלת להשמיע קולות, ובבית הספר לימדו אותה לכוון את הקולות כדי שיישמעו כמו מילים. כך למשל במקום 'אמא' היא קוראת לי 'אי-אה'. בפעם הראשונה ששמעתי אותה קוראת לי כך, נמסתי מרוב התרגשות, והאמת היא שעד היום זה מרגש אותי בכל פעם מחדש".

איך האחים של אבישג מתייחסים אליה?

"הם מתייחסים באופן הכי רגיל שיש, כמו לאחות רגילה שלפעמים משחקים איתה ולפעמים רבים. הם גם רואים איך שאנחנו לוקחים אותה אתנו לכל מקום, ואף פעם לא מרגישים שצריך להסתיר אותה או להתבייש בה חלילה. מרגש במיוחד לראות את הקשר שנוצר בינה לבין ליבי, התינוקת שלנו. שתיהן לא מדברות, אבל כל כך אוהבות זו את זו, ומרגש אותי בכל פעם מחדש לראות אותן יחד".

נעליים לביאת המשיח

בתוך שגרת היום-יום יש גם אירועים מרגשים במיוחד, כמו אירוע בת המצווה של אבישג שהתקיים לפני מספר חודשים. "כל האירוע הוזמן לפי רצונותיה של אבישג", מדגישה זוהרית. "זה התחיל לפני כשנה, כשאבישג חגגה 11, ושאלתי אותה: 'את יודעת שבשנה הבאה תהיה לך בת מצווה?' אבישג ענתה: 'בטח, אני רוצה שתעשו לי בת מצווה גדולה ושתקני לי שמלת כלה לבנה'. ניסיתי לשכנע אותה שנלבש בגדים ורודים וזה יהיה מתאים יותר, אבל לא היה עם מי לדבר. אבישג התעקשה: 'אני רוצה שמלת כלה'.

"כמה חודשים לאחר מכן פרצה המלחמה, ומכיוון שאנחנו גרים באזור הדרום התחלנו להרגיש את הלחץ וחוסר היציבות. פתאום לא היה ברור שהאירוע יתקיים, ואבישג חששה כל כך. אחרי פסח, כשהבנו שיש אפשרות לקיים אירועים, החלטנו להפיק את הבת מצווה, ובתוך חודש אחד ארגנו אירוע שלא יישכח באולם הכי יוקרתי בעיר. אני מרגישה שזה היה ממש בזכות התפילות של אבישג ושלי, וכן הודות לשני תורמים ששילמו מכיסם הכל. הזמנו 150 אורחים, אך הגיעו 300, והכל היה מיוחד כל כך. אבישג הייתה שותפה לבחירת כל פריט ופריט באירוע. כששאלתי אותה: 'אלו מזכרות תרצי לחלק?' היא השיבה: 'תפילה להפרשת חלה, ותכתבי שזה לזכות אבישג בת זוהרית'. כך באמת עשיתי, מה שהמחיש לי שהיא מבינה את מצבה טוב יותר מכולנו".

אתם נשמעים משפחה מיוחדת ומעוררת השראה. מה נותן לכם כוח?

"אולי זה יישמע קלישאתי, אבל אבישג בעצמה נותנת לנו המון כוחות. עם כל מה שהיא עוברת היא ממשיכה להיות ילדה שמחה ומאמינה בעצמה. יודעת בדיוק מה היא מסוגלת לעשות ומה לא, יודעת מה היא רוצה, וגם דואגת להשיג את זה. אז נכון שיש ימים קשים, אך כשהיא קמה בבוקר ומחייכת זה משפיע על כולנו, ואין דבר שיותר משמח אותי מלשלוח אותה לבית הספר כשהיא שמחה ורגועה.

"בנוסף, יש את שלושת האחים הקטנים של אבישג שמעניקים לנו כל כך הרבה רגעי שמחה ואושר. אני זוכרת שאצל הבן שהגיע אחריה פשוט התרגשנו מכל התקדמות שלו – הרמת ראש, התהפכות, זחילה – פתאום למדנו להעריך כל דבר ולדעת שהוא לגמרי לא מובן מאליו. כשהוא התחיל ללכת בסביבות גיל שנה חגגנו מסיבה אמיתית. היינו כל כך מרוגשים מכך".

בנוסף לטיפול באבישג ולגידול שאר הילדים, זוהרית גם מנהלת עסק של מגשי פירות שנקרא על שמה של אבישג – 'שוגי-פרי'. "לפעמים אני לא יודעת אם אני בעלת עסק, מטפלת סיעודית, המזכירה של אבישג, או אולי פשוט אמא", היא מציינת בחיוך, "אבל האמת היא שיותר מכל אני תלמידה. אבישג אומרת לי תמיד: 'אמא, נכון כשיבוא המשיח אני אלך ולא אצטרך עוד כיסא גלגלים?' ואני פשוט לומדת ממנה מהי אמונה תמימה. באחד הימים קנינו לה לבקשתה נעליים יפהפיות, בלי שום סדים, והן מונחות על המדף שלה עד ביאת המשיח, שכולנו כל כך מחכים לו".

התמונות צולמו על ידי: יאיר פינץ, סטודיו מעין - מושב איתן ושרית עמר - Bar and Evants