"הרופאה אמרה לנו: 'הילד שלכם הוא פצצה מתקתקת'"

את הרגע הזה בלהה שטרן אינה מסוגלת לשכוח: היא הגיעה לבדיקת אולטרסאונד שגרתית, כשלושה חודשים לפני לידת בנה, ואז אמרה לה הטכנאית כבדרך אגב שהיא מפנה אותנו לבדיקת אקו לב עוברי. "הטכנאית לא הסבירה לנו מעבר לזה שום דבר", מציינת בלהה, "כי היא לא רופאה ואין זה בסמכותה, וגם אנחנו לא דאגנו. רק היום, במבט לאחור, אני יודעת שזה היה הרגע הראשון בו התעוררו הנורות האדומות והבנו שמשהו אינו תקין בתינוק שלנו".

בלהה לוקחת נשימה עמוקה כשהיא מספרת על אותה תקופה. התינוק הקטן שנולד לאחר כשלושה חודשים, כבר אינו קטן כל כך. היום הוא בן שבע ולומד בתלמוד תורה רגיל, אך על מה שעבר ועובר עליו ועליהם מאז שנולד ועד לרגעים אלו היא יכולה לכתוב ספר עב כרס. "הוא העביר אותנו בית ספר אמיתי בו התוודענו למושגים רפואיים שלא הכרנו, לחששות שמעולם לא חשנו כמותם, ובעיקר לאהבה עצומה ולהבנה עד כמה שהילדים שלנו חשובים לנו ושאנחנו מוכנים לעשות למענם הכל, ממש הכל", אומרת בלהה.

דיאגנוזה קשה

אותה בדיקת אולטרסאונד שבעקבותיה התעוררו החששות הותירה את בלהה שקטה ורגועה, אלא ששבוע לאחר מכן היא כבר הבינה שהמצב אינו פשוט כלל. "זה קרה כשהטכנאית התקשרה ישירות למספר האישי שלי ושאלה: 'נו, קבעתם כבר תור? עברתם את הבדיקה?'" היא מספרת. "כאן כבר הבנתי שאלו לא דמיונות, אלא מדובר בחשש רציני מאוד. התחלתי להיכנס ללחץ כשאני מתפללת לבורא עולם שהכל יעבור כשורה, מבלי שאני מבינה אפילו על מה אני מתפללת".

הבדיקה נקבעה, אך חלפו כמה שבועות עד ליום בו היא נערכה והתשובה מהקרדיולוג הגיעה: "החצי השמאלי מהלב של התינוק לא התפתח", הוא קבע. לאחר מכן הוא הוסיף והבהיר שמדובר לרוב במום מורכב מאוד שמגיע בליווי של בעיות נוספות.

התחזית הייתה קשה. "הקרדיולוג הסביר לנו שהמצב חמור", מבהירה בלהה, "והוא גם פירט לנו על סדרת ניתוחים: 'ניתוח ראשון מיד לאחר הלידה עם סיכון תמותה גבוה, בהמשך מגיע ניתוח שני קל יותר, עם סיכוני תמותה נמוכים אך עם סיכונים נוספים לפגיעות, ולבסוף, ניתוח שלישי שגם בו קיים סיכון לא קטן של תמותה וסיבוכים שונים'. לדבריו, אי אפשר לדעת מראש מה יהיה מצבו של הילד, אך כ-20% מהתינוקות שנולדים עם מום כמו של הילד שלנו נפטרים כבר בניתוח הראשון, וגם מאלו ששורדים יש כאלו שפגועים מאוד. הקרדיולוג הבהיר לנו באופן חד משמעי שהילד יהיה פגוע וכחול, יעבור ניתוחים וצינתורים רבים שישפיעו על איכות חיים ירודה ותוחלת חיים שאינה ארוכה".

מה עבר עליכם כהורים כשהתוודעתם לכזו דיאגנוזה?

"בתחילה היינו בהלם מוחלט. לא האמנו שזה קורה לנו. אך עם הזמן התחזקה בנו האמונה שכל מה שקורה סביבנו הוא רק לטובה. באותם ימים בעלי פנה לצדיקים רבים כדי להתברך, ואחד מגדולי הדור בירך אותו ב'ילד בריא ויפה כמוך'. בעלי שאל אם זה אומר שנוכל ללדת בבית חולים אחר, ולא בזה שהומלץ לנו עם המומחים למומי לב, אך הרב השיב שעלינו להקשיב לרופאים".

סוף-סוף הביתה

אבל התקופה הקשה באמת ציפתה להם לאחר הלידה. אלחנן נותח בגיל שישה ימים ואושפז במשך כמעט חודש בבית החולים שניידר. "אנחנו מתגוררים בצפון, אך לא עזבתי את אלחנן לרגע, וגם בעלי היה איתנו רוב הזמן", מספרת בלהה. "שנינו הרגשנו שככל שנהיה איתו יותר כך נוכל לתרום לטיפול בו, ואני מאמינה שהנוכחות שלנו סייעה מאוד להחלמתו. רק בהמשך הבנו עד כמה שאלחנן היה בסכנה, וכשהוא הגיע לגיל חודש שחררו אותנו הרופאים הביתה".

אם ניתן לחשוב שהחזרה הביתה הייתה שלב טוב ומשמח, מסתבר שהיא לוותה בחששות כבדים. "אחת ההנחיות שקיבלנו עם השחרור הייתה 'להשתדל שהתינוק לא יבכה מידי'. כמובן שזה היה מורכב ביותר, אך הבנו שבכי עלול להוביל למאמץ יתר, שבמצב של אלחנן שלנו עלול לגרום לו להורדת סיטורציה משמעותית שעלולה לפגוע בו. ברוך ה' אלחנן היה ילד נוח ורגוע, אך עדיין נדרשנו להיות סביבו בלי הפסקה כדי לדאוג לכך שהוא 'לא יתאמץ'.

"בנוסף, הרופאים הבהירו לנו שאם חום גופו של אלחנן יעלה, עלינו לפנות מידית למיון, מה שאכן קרה לא מעט והיינו עוזבים הכל, נכנסים לרכב וממהרים אל המחלקה", נזכרת בלהה. "לא פעם קרה שהוא נשאר לאחר מכן לאשפוזים ארוכים. באחד האשפוזים הייתה רופאה שהתבטאה על אלחנן ואמרה לנו שהוא 'פצצה מתקתקת', אז חשבנו שהיא מגזימה אבל היום אנחנו מבינים היטב למה היא התכוונה. בינתיים גם הכרנו עוד הורים לילדים במצבים דומים וגם התוודענו לכך שרק בשניידר בלבד נערכים בממוצע שני ניתוחים לבביים ביום בילדים, רבים מהם ימשיכו לחיים שגרתיים ובריאים, חלקם יזדקקו למעקבים רבים וטיפולים נוספים, ולצערי שמענו גם על מקרים פחות אופטימיים של תינוקות שנפטרו בניתוח או לאחר מכן באופן פתאומי, או פשוט נרדמו ולא התעוררו". 

להאמין ולבטוח

איך כיום נראים חיי השגרה של אלחנן?

"האמת היא שגם כיום, כשאלחנן כבר בן שבע, אין באמת שגרה", משיבה בלהה. "אמנם הוא מקיים סדר יום רגיל, אך אנו תמיד מקפידים להיות צמודים אליו ולוודא שהכל כשורה. בנוסף, עליו לקבל תרופות שלוש פעמים ביום, ואין אלו תרופות רגילות אלא ב'הכנה רוקחית', מה שאומר שיש להגיע לרופא כדי לקבל מרשם ידני חתום המאשר את קבלת התרופה, עם המרשם יש ללכת לבית המרקחת כדי להזמין את התרופה, ולבסוף יש לצאת פעם שלישית כדי לקחת אותה, כאשר חלק מהתרופות דורשות קרור ותוקפן לחודש בלבד.. גם החיים השגרתיים הם כל הזמן סביבו, צריכים הרבה ערנות ומעקב, וכן, עדיין יש מפעם לפעם גם אשפוזים וצינתורים".

מה עוזר לכם בתוך ההתמודדות הזו?

"האמונה בבורא עולם מחזקת אותנו מאוד", מבהירה בלהה, "לאורך כל הדרך, למרות הקשיים, ראינו כל הזמן מתנות קטנות שנשלחו לנו מלמעלה – בדיקות שעברו כשורה, אנשים טובים שעזרו לנו באמצע הדרך, הילדים הגדולים שהיו ברוך ה' רגועים ועוד ועוד. המתנה הגדולה ביותר היא הבת שנולדה לנו שנה אחרי אלחנן, ופתאום ידענו להעריך את העובדה שהיא בריאה ושלמה – הרי זה כל כך לא מובן מאליו. באופן אישי אני מתחזקת מאוד מהמחשבה על כך שאם הקב"ה החליט לשלוח את הילד שלי לעולם בגוף כל כך חולה, אז הוא בוודאי נשמה גבוהה ועוד יהיה תלמיד חכם. 

"עם זאת, אני חייבת לציין שלצערי אין הרבה אנשים סביבנו שמבינים באמת מה שעובר עלינו. במשך שנים חיפשנו בנרות גוף כלשהו שיעזור לנו, שייתן לנו תמיכה וגם עזרה בירוקרטית. לצערי גילינו שוב ושוב עד כמה שלא קיים שום גוף כזה במערכת, וכמו שאמרה לי אמא לילד חולה לב שלמרבה הצער יש לה גם בת שחלתה בסרטן – 'עם הבת הרבה יותר קל לנו, כי יש המון עמותות שעוזרות ותומכות, בזמן שהורים לילדים חולי לב הם פשוט שקופים'".

ההבנה הזו גרמה לבלהה להקים לפני כשלוש שנים את עמותת 'לבבי – הורים למען ילדים לבביים', אשר נועדה לתמוך במשפחות המתמודדות עם ילדים חולי לב ולהעניק להן את כל התמיכה והסיוע הנחוצים. "מאז שהתחלנו לפעול", מספרת בלהה, "אנו נחשפים לעוד ועוד מקרים דומים. הורים משתפים אותנו בחוויותיהם בדמעות, ומספרים שזו הפעם הראשונה שהם מרגישים שיש מישהו שמבין את הקשיים שלהם. אנו פועלים גם כדי להנגיש מידע רלוונטי ולסייע טכנית, ובעיקר נלחמים על הזכויות המגיעות למשפחות הללו. זה לא מתקבל על הדעת שילדים אלו לא יהיו זכאים לסיוע רפואי במהלך שעות הלימודים, או שלא יוכלו להשתתף בטיולים שנתיים בגלל חוסר התאמה. חשוב לנו גם להגביר את המודעות לצרכים שלהם בקהילה. יש לנו הרבה תוכניות במסגרת העמותה".

ואי אפשר שלא לשאול – את חושבת לפעמים על מה שצפוי לכם בעתיד?

"ברור שמידי פעם צצות מחשבות על כך", משיבה בלהה בכנות. "אני יודעת שהדיאגנוזה לא פשוטה, אבל במשך השנה האחרונה ראינו כולנו איך שלאף אחד בעולם אין ביטוח, ויש כל כך הרבה אנשים שהיו בריאים ושלמים, ולצערנו כבר אינם אתנו כיום. למרות שכהורים אנחנו רוצים לתת הכל לילדים שלנו, לא הכל תלוי בנו, אבל החוכמה היא להאמין ולבטוח בבורא עולם. לדעת שאחרי שהוא עשה לנו כל כך הרבה ניסים עד לרגע זה, הוא בוודאי ימשיך ויעשה אותם גם הלאה".