"מגיעים אליי פגים שהרופאים לא נתנו להם סיכוי, והם מצליחים להפתיע את כולנו"

במשך כמעט חודשיים ציפו הוריה של הודיה לרגע שבו היא תשוחרר מהפגייה. אחרי לידת חירום מורכבת, מומי לב שהסתבכו וניתוח שעברה, הם ציפו לדבר אחד – לראות אותה בבית. אלא שדווקא כשהגיע היום המיוחל והודיה הקטנטונת עמדה לפני שחרור מהפגייה, הם נתקפו בפחד משתק.

ההבנה שתינוקת רגישה כל כך עומדת להיות איתם בבית, כשהם האחראים הבלעדיים על חייה, כולל על מחולל החמצן שהיא מחוברת אליו ומד הסיטורציה שיש לחבר לה מידי לילה, הכניסו אותם ללחץ נוראי. עד אז, כששהתה בפגייה, הם הרגישו כמו אורחים – מגיעים מידי יום ויוצאים, מוקפים באנשי צוות, באחיות וברופאים. והנה, הם כעת עוברים לדבר האמיתי, ועומדים להפוך להיות אחראים יחידים על חיי התינוקת שלהם.

ואז, בערב השחרור, הגיעה שיחת הטלפון שהעניקה להם את תרופת ההרגעה, לה הם כה נזקקו. על הקו היה ד"ר יותם אלמגור, רופא פגים לשעבר בבית החולים הדסה, שכיום מריץ פיילוט של תוכנית ייחודית, בה הוא מלווה תינוקות ופגים במצבים מורכבים, מאז שהם משתחררים מבית החולים ועד שמתאקלמים בקהילה. ד"ר אלמגור הודיע להורים כי הוא מצרף את הודיה לרשימת המטופלים הצעירים שלו, ומעכשיו הוא זמין לכל שאלה או בקשה, כולל גם לביקורי בית קבועים שהוא עומד לערוך בבית המשפחה.

הרעיון: אשפוז בית לפגים

בשיחה עם ד"ר אלמגור הוא מציין כי מדובר אכן בתוכנית ייחודית מאוד שפועלת בארבע השנים האחרונות תחת פיקוחו של ד"ר מנחם ביתן, הרופא המחוזי של מאוחדת. "במסגרת התוכנית אני מלווה תינוקות מאז שמשתחררים מבית החולים ועד שמתאקלמים בקהילה. זו עבודה עם הרבה סיפוק ועשייה. אני מרגיש שזו שליחות גדולה לעזור להורים במצבים כאלו", הוא מספר.

איך נולדה התוכנית? מאיפה הגיע הרעיון?

"אולי זה מצחיק, אבל הרעיון הגיע ממש במקרה, בתקופת הקורונה, כשבאחד הימים נשאלתי אם יש באפשרותי לנסוע למלונית-קורונה כדי לבדוק תינוקת בת חמישה ימים עם צהבת. התנדבתי למשימה, קיבלתי ציוד מיגון ויצאתי לדרך. הבדיקה הייתה תקינה והסתיימה די במהירות, ובשבוע שלאחר מכן הגעתי שוב לבקר את התינוקת הקטנה. הפעם בביתה".

הסיפור לכאורה הסתיים, ומאז הוא לא פגש שוב את המשפחה. אך מתוך הצורך הזה והבנת חשיבות ביקורי הבית אצל תינוקות כה קטנים, עלה במוחו של ד"ר אלמגור הרעיון להקים מערך ראשון מסוגו בארץ של אשפוז בית של פגים ותינוקות מורכבים. כטיפוס מעשי גם מיהר להוציא זאת לפועל: הוא כתב הצעה, הגיש אותה וקיבל את האישור להריץ את הפיילוט.

כארבע שנים חלפו מאז החלו ד"ר אלמגור וצוותו בטיפול אינטנסיבי בחמישה פגים ששוחררו לביתם. אותם תינוקות קטנטנים היוו את יריית הפתיחה לעשייה מבורכת: מאז, הם טיפלו במסירות בעשרות פגים ותינוקות מורכבים בבתיהם, תוך הימנעות מאשפוזים מיותרים ומתן מענה רפואי בטוח בבית. בנוסף, הם היוו מקור לתמיכה ועידוד עבור ההורים, והעניקו להם ביטחון ושמחה.

"אני לא פועל לבד", מדגיש ד"ר אלמגור, "בצוות שאני מפעיל יש גם עובדת סוציאלית, דיאטנית, אחות וקלינאית תקשורת. יחד אנחנו בונים תוכנית אישית לכל תינוק, עוד לפני שחרורו מבית החולים, וכך מקבלים אותו בצורה העוטפת והמקצועית ביותר שיכולה להיות".

ד"ר אלמגור מדגיש כי התוכנית לגמרי אינה פונה לכל הפגים באשר הם, אלא רק לאלו שבמצבי קיצון – במשקל נמוך מאוד, מחוברים לחמצן, עם סיכון גבוה להידבקויות, ועוד. "זו גם הסיבה שעד היום ליווינו עשרות תינוקות ולא יותר מכך, וטוב שככה", הוא מבהיר.

(צילום: shutterstock)

ללוות מקרוב

ומה קרה עד היום? איך הסתדרו הורים לפגים במצבים כמו שאתה מתאר?

"הם באמת חוו תקופות מורכבות ולא פשוטות, וזו גם הסיבה שהיוזמה הזו כל כך הגיונית. כי לקופת החולים יש יכולת לטפל בילדים כאלו, אך עד היום היא כמעט לא מימשה אותה, כי מדובר במקרים קיצוניים ומעטים שלא היה קיים עבורם שום מערך. עד היום טופלו התינוקות האלו בדרך כלל בבתים על ידי ההורים, כשהקושי הוא גדול ולא תמיד יש עם מי להתייעץ, או שהם היו מגיעים לעתים קרובות מידי לאשפוזים בבית חולים, שאינם טובים לאף אחד, ובפרט לא לתינוקות כה קטנים, כמעט ללא מערכת חיסונית.

"מכיוון שעד אז עבדתי במחלקת  פגים וגם כרופא בקופת חולים מאוחדת, הכרתי את המציאות הזו מקרוב, והייתי מודע לכך שלקופת החולים כגוף מתקדם ומקצועי, יש משאבים ויכולת לדאוג לאותם ילדים, ומכאן הגיעה ההחלטה – לחבור להוריהם כבר בשחרור הראשוני מבית החולים ופשוט להיות איתם יחד. לא להטריח אותם להמתין עם התינוק בכל פעם מחדש בתורים הארוכים בקופת החולים, כשהוא חשוף לילדים ולמחלות מדבקות, אלא להגיע אליהם הביתה, וגם לעקוב אחריו מקרוב, כשיש היכרות ברורה עם התיק הרפואי שלו וערנות לכל מה שנדרש לו".

אז איך מתבצעת התוכנית בפועל?

"במרבית המקרים יחידות הקופה בבית החולים הן אלו שמאתרות את התינוקות האלו, ומעבירות אליי את הפרטים שלהם. לאחר מכן אני יוצר קשר עם המשפחה ועם הצוות המטפל, ואף משתדל לנסוע לראות את הילד לפני שחרורו מבית החולים. מאז אותו רגע, במקום שיעבור בין רופא אחד לאחר ומיד ליד, אני הופך להיות הכתובת הקבועה לכל דבר עבור המשפחה, כשאני זמין 24 שעות ביממה לילדים האלו".

ד"ר אלמגור מציין כי מניסיונו, בתחילה הכל חדש ומלחיץ, כאשר ההסתגלות לבית אחרי שהות במשך חודשים בפגייה אינה פשוטה. "אבל אני נמצא שם כדי לסייע בתהליך הקליטה", הוא מבהיר. "אני מגיע לבקר אצל ההורים, לפעמים יום אחרי יום, ולא עוקב רק אחר המצב הבריאותי של התינוק, אלא גם אחרי הקליטה שלו בבית. מלמד את ההורים איך לנהל את הטיפול בתינוק, וגם מדריך אותם על קבלת השירותים המגוונים שהתינוקות האלו צריכים, דרך 'התפתחות הילד' או בכל מקום אחר.

"בנוסף, אני גם הופך לרופא המטפל של הילדים האלו במשך כל החודשים הראשונים לחייהם. השלב בו אנו נפרדים מגיע רק כשמצבו של התינוק מתייצב ובמקביל גם ההורים כבר יודעים לנווט את המערכת היטב, וממילא פחות זקוקים לליווי הצמוד הזה".

מערך של ניסים

רבים הם המקרים המרגשים שליווה ד"ר אלמגור במסגרת התוכנית. "היו אצלנו תינוקות שהיו חולים מאוד או עם פגיעה משמעותית. היו כאלו שבבית החולים לא נתנו להם צ'אנס לשרוד, והנה הם עדיין אתנו, מתפתחים בקצב שלהם, אך לא פעם מצליחים להפתיע בענק, כשהם נגמלים מהנשמה, לומדים לאכול היטב, וגם מתחילים לתקשר עם הסביבה, להשמיע קולות, ולהתקדם פיזית.

"היה אצלנו פג שנולד בשבוע 24, שזה שבוע שמעטים מאוד הם התינוקות ששורדים בו, וגם כששורדים הפגיעה לרוב משמעותית מאוד. אחרי ארבעה חודשי אשפוז בפגייה הוא שוחרר הביתה, במצב מורכב עם דיאגנוזה מאוד לא פשוטה. אך הוא עשה את הבלתי ייאמן ונתן קפיצה בכל תחום אפשרי, כשההפתעה הגדולה ביותר שלנו היא שהוא התחיל ללכת עוד לפני גיל שנה.

"על תינוק אחר שליווינו נאמר להוריו שמערכת הראייה שלו לא התפתחה, והוא ככל הנראה לא יוכל לראות, אך כיום הוא רואה היטב ואפילו אינו זקוק למשקפיים. כמובן שלצד הניסים והסיפורים המרגשים ישנם גם מקרים פחות אופטימיים. יש לצערי ילדים שנשארו חולים מאוד, ויש גם כאלו שנפטרו והכאב כמובן גדול ומלווה אותי עד היום".

כאשר ד"ר אלמגור מדבר על "הפגים שלו" ניכר בקולו כי הוא ממש אוהב אותם ומחובר אליהם. "אנחנו הופכים לסוג של משפחה, וגם בלילות אני ישן עם המכשיר הנייד לידי, כשאני רגיל לכך שמעירים אותי מידי פעם כדי לספר על תינוק שמשתעל ללא הפסקה או כשרוצים לדעת אם לפנות את התינוק לבית החולים בגלל סיבה כלשהי, או שאפשר לטפל בו בבית. לא פעם אנחנו מתחברים לשיחת וידאו, כשאני רואה את התינוק מקרוב ויכול לייעץ באופן המקצועי ביותר, כי אני הרי מכיר אותו ויודע איך הוא נראה בזמנים רגילים".

ד"ר אלמגור מציין כי הרגע בו הוא משחרר את התינוק לדרכו ומאפשר לו לקבל ליווי בקהילה, הוא תמיד הרגע המשמח ביותר שיש, אך גם הקשה ביותר עבורו. "לא קל לי לעזוב תינוקות שליוויתי אותם ממש מרגע שהגיעו לביתם", הוא מודה. "לשמחתי רבים מהם שולחים לי תמונות מידי יום הולדת, ואני ממשיך לעקוב אחריהם, לראות איך שהם גדלים ולהתרגש מכל צעד ומכל התקדמות שלהם. העיקר שיהיו תמיד בריאים".