"לא הסכמתי לתת למחלה לשחק תפקיד בחיי": סיפורו מעורר ההשראה של גל ארזי

ילד בן 14. עולם של לימודים, חברים, שיעורי בית וכדורגל אחר הצהריים. שגרת חיים מלאה באנרגיה ותוכניות לעתיד. ואז, כמו רעם ביום בהיר מגיעה האבחנה – "טרשת נפוצה". האם אפשר לדמיין בכלל מה שעובר על ילד במצב הזה?

גל ארזי, כיום בן 34, מספר על הבלתי יאומן: "המחלה התפרצה אצלי בגיל 13, אז עברתי את ההתקף הראשון, אבל את האבחון הרשמי קיבלתי בגיל 14. אני זוכר את הנסיעה שלנו בדרך חזרה מרופא המשפחה שדיבר אתנו על התוצאות ונתן את האבחון הקשה כל כך.

"התחושות של ההורים ושלי היו מאוד מבלבלות", הוא מספר, "בתחילה כולנו שתקנו, אבל אז פתאום אמרתי להורים שלי: 'מתוך כל מה שהרופא אמר אני מבין שאין לי 'טרשת' אלא 'תרצת', כלומר – לכל דבר יהיו לי מעכשיו תירוצים'. כולנו פרצנו בצחוק וההלם הגדול התפוגג".

כיום, במבט לאחור, מציין ארזי שהוא באמת מאמין שהצחוק הוא הדבר הכי נכון בכאלו סיטואציות. "זוהי הגישה שלי לחיים, וזו גם הדרך בה אני מתמודד עם המחלה. לצערי אני רואה סביבי אנשים רבים כל כך שמסתירים את המחלה, כי חוששים מכך שהחברה לא תדע לקבל אותם. אצלי זה היה הפוך לגמרי, ואני חושב שדווקא מתוך המקום הילדותי בו הייתי, שעדיין לא חווה את החיים האמיתיים, הייתי פשוט דוגרי ולא הסתרתי כלום".

להיות כמו כולם

ארזי, כיום לקראת סיום לימודי תואר בהנדסת תוכנה וערב חתונתו, מדבר על הטרשת בטבעיות, וכפי שהוא מציין – מעולם הוא לא טרח להסתיר אותה.

"בתחילה, אחרי האבחון, הייתי מאושפז במשך כשבוע כדי לטפל בהתקף", הוא מספר. "באחד הימים סיפרה לי אמא שהמחנכת שלי פנתה אליה ושאלה אם היא תוכל להגיע לכיתה כדי להסביר לילדים מה יש לגל, כי הם מאוד דואגים ומתעניינים. התגובה שלי הייתה ספונטאנית: 'בטח, לכי ותסבירי להם'. היה כל כך ברור לי שהדיבור על המחלה יועיל לכולנו, וזוהי הגישה שאימצתי כבר מהרגע הראשון, עוד לפני שהתחלתי אפילו להבין שאני מאמץ אותה".

כלי נוסף שארזי אימץ לעצמו בהתמודדות הוא היכולת להתעלם מזכויות היתר שיש לו כחולה, ולנסות לתפקד כמו כולם, ברמת האפשר. "אנחנו מתגוררים במושב רם-און בגלבוע, ולמשפחתי יש מטע זיתים. כמובן שהוא מצריך סביבו עבודה רבה, אך אני לרגע לא ויתרתי על הטיפול בו, כחלק מהמחויבות המשפחתית שלי. לא הסכמתי לתת למחלה לשחק תפקיד בחיי, וכל עוד שהיא לא הרימה ראש, חייתי את החיים באופן מלא, עד כמה שיכולתי".

היו גם תקופות קשות יותר?

"כן, כשלמדתי בכיתה י"א היו לי כמה התקפים קשים מאוד שגרמו לי לחוסר יכולת תנועה. המשכתי להגיע לבית הספר, אך התקשיתי בהתניידות, ואפילו מתחנת ההסעה לכיתה כמעט לא הצלחתי ללכת. זו הייתה שנה טראומתית מאוד עבורי, כי התקשיתי להמשיך עם השגרה, בזמן שאני לא יכול להגיע ללימודים. למזלי, הרופא המטפל שלח אותי לטיפול ייחודי מאוד בו מתחברים למכשיר מיוחד שמסנן את הדם ומחזיר אותו ללא נוגדנים. הוא מאוד עזר והועיל לי, ומאותו רגע שחשתי טוב יותר התאמצתי להמשיך קדימה, בלי להתבכיין על מה שהיה ומה שעובר עליי".

ארזי מציין כי למרות שידע שבשל המחלה לא יגייסו אותו לצבא, הוא ביקש לעבור מכינה קדם צבאית, מתוך רצון להיפתח לכל הסגנונות החיים בארץ, כולל הסגנון הדתי. "הצטרפתי למכינה וחוויתי שנה מאוד מאתגרת ומרתקת, שהמסרים שקיבלתי בה מלווים אותי עד היום. לאחר מכן עשיתי שירות התנדבות במשך שנה וחצי, וכשסיימתי תכננתי כמו כל החברים שלי – לטייל בעולם".

למי שזה נשמע כמו משהו בלתי סביר במצבו של ארזי, הוא מבהיר: "באותם ימים הייתי מטופל בשלוש זריקות בשבוע בשל המחלה. כמובן שהיה עליי לשמור אותן בקירור וגם להזריק אותן בזמנים קבועים. קרה לא פעם שיצאנו לטיול ואחרי כמה שעות נזכרתי שהזריקות נשארו בחדר. אני חייב לציין שהחברים שלי היו מדהימים וחזרו איתי את כל הדרך כדי לקחת אותן". אגב, ארזי מציין שהשכחה הזו אפיינה אותו שוב ושוב, מאחר שבעיות זיכרון הן חלק מתופעות הלוואי של הטרשת.

השאיפה: לחזק אחרים

אחרי הטיול חיפש ארזי עבודה מועדפת, ומצא אותה באחד המפעלים. "זו הייתה עבודה שהתאימה למצבי בדיוק", הוא מסביר, "כי היא נעשתה על גבי מלגזה – מה שאפשר לי לשבת במשך רוב שעות העבודה, ויחד עם זאת לפעול ולעבוד. הכלי הזה שירת אותי נאמנה, ובמשך כעשרה חודשים המשכתי לעבוד באותו מפעל, כשבמקביל לכך אני משתתף בקורסים שונים בתחום קופרייטינג ועיבוד שבבי".

לפני חמש שנים הוא חווה פריצת דרך נוספת כשהחל בלימודי הנדסת תוכנה לצורך הוצאת תואר. הוא אמנם נתקל בקשיים של זיכרון ושליפת מידע, אך לא אפשר לעצמו ליפול ברוחו, ובימים אלו ממש עומד לקראת סיום התואר.

"יחד עם זאת", הוא מציין, "ישנם קשיים לא מעטים שצצים כל הזמן, בעיקר בתחום הקוגניטיבי – כשאני שוכח איפה אני מניח דברים או מתקשה לתכנן את היום שלי. לשמחתי למדתי שלא צריכים להשלים עם המציאות, כי יש דרכים להתגבר על הקשיים. זו גם הסיבה שהצטרפתי לקבוצה ייחודית בבית החולים הלל יפה, ואני נעזר בה מאוד. 

"בנוסף, במשך השנה האחרונה השתתפתי לקורס מנטורים, שם רכשתי את הכלים המתאימים. אחת התובנות שאימצתי לעצמי במסגרת הקורס היא ההבנה שהדרך האמיתית להתמודדות עם המחלה היא להשלים איתה ולהרגיש מחובר לעצמך למרות המחלה שפגעה בך. כי רק אחרי שאתה אוהב את עצמך ורואה את הדברים הטובים שיש בך בלי שום קשר למחלה, תוכל להצליח להתגבר על הקשיים שבדרך. כעת אני בלימודי המשך שבסיומם אני שואף ללוות חולים ובני משפחותיהם, מתוך ההבנה שהטרשת אינה התמודדות פרטית רק של האדם החולה, אלא היא בהחלט משפיעה על המשפחה כולה, לכן חשוב להציע את הליווי הזה לכל בני המשפחה, לייעץ להם ולהמליץ על זווית אחרת בה ניתן לראות את הדברים ולהתייחס אליהם.

"כמובן שיש לי את ההמלצות והטיפים שלי", הוא מדגיש, "אך כשאני משוחח עם אנשים אני מקפיד לבוא עם אפס ביקורתיות, מתוך הבנה שכל אחד נוהג באופן שנכון לו, והוא מגיע אליי לא כדי שאתווכח איתו אלא כדי שאתן לו הרגשה טובה. במהלך הליווי יש הרבה צחוקים, בדיחות וגם משפטים שרק מי שבא מתוך השטח וחווה אותם יכול להבין ולחוש, כי אני חלק מהם ולא מגיע מבחוץ".

ומהו באמת הסוד שלך? מה נותן לך את הכוח להמשיך לפעול בכזה מרץ?

"האמונה והאופטימיות", הוא משיב ללא היסוס. "אמנם נכון להיום אין תרופה לטרשת נפוצה, אבל אני אופטימי כי זו אחת המחלות שנעשים עליה הכי הרבה מחקרים, מתוך הבנה שברגע שתימצא לה תרופה, ממילא יהיו גם דברים נוספים בעולם הרפואה שיקבלו מענה, שכן התרופה תשמש מענה לעוד הרבה מחלות וסימפטומים נוספים. אז כן, בהחלט יש למה לצפות".

ומה התוכניות שלך לעתיד?

ארזי שותק לרגע ולוקח נשימה עמוקה. "למרות שאני מתמודד עם מחלה שלא רבים חווים אותה, החלומות שלי דומים מאוד לחלומות של אנשים אחרים בגילי - למצוא עבודה ולהתמיד בה, להקים משפחה ולהמשיך להתפתח מבחינה מקצועית, אישית ומשפחתית. אני שואף בגדול, וכפי שראיתי בחיי זה בדרך כלל מוביל אותי קדימה".