כתבות מגזין
"איך מסבירים לאדם עם מוגבלות שכלית שדוד שלו נרצח כשהגן על היישוב?"
הילה תמר אדרי פיתחה מיזם חדשני שמנגיש את הבשורה המרה ומעניק כלים להתמודדות עם אובדן וחוסר ודאות. אז איך באמת מסבירים לאנשים עם מוגבלות את מה שגם אנחנו בעצמנו מתקשים להכיל?
- מיכל אריאלי
- פורסם י"ג טבת התשפ"ה
![הילה תמר אדרי הילה תמר אדרי](https://storage.hidabroot.org/articles_new/380216_tumb_730X500.webp)
מה עובר על אנשים עם מוגבלות שכלית כשהם שומעים שאדם קרוב להם נרצח בנובה, או נחטף בשמחת תורה? איך בכלל מסבירים להם מה זה לוויה או שבעה?
קחו לדוגמה את יעל קידר מקיבוץ בארי, אישה בת 41 עם מוגבלות שכלית קלה, אשר שהתה בבית הוריה, עופרה וסמי, שנרצחו שניהם בשמחת תורה. בשנה האחרונה היא לומדת צעד אחר צעד איך להתמודד עם המצב הבלתי אפשרי הזה ולהמשיך להתנהל.
כך גם יניב, בחור המתגורר במעון לבעלי צרכים מיוחדים בשדרות, אשר עם פרוץ מלחמת חמאס מצא את עצמו כמעט לבדו בדירה (בשל מיעוט כוח צוות בחגים), כשהוא מנסה להציל את עצמו מהמחבלים שעל גג המבנה, ובמקביל לסייע בהצלת חבריו, חלקם בעלי מוגבלויות תפקודיות ומרותקים לכיסאות גלגלים.
האם מישהו חשב בכלל מה עובר עליהם ועל עוד אנשים רבים בעלי צרכים מיוחדים בתקופה קשה זו? האם מישהו ניסה לדאוג להם?
עניין של צורך
השאלה הזו, שהפכה מאז פרוץ המלחמה לחיה ומוחשית כל כך, העסיקה את העובדת הסוציאלית הילה תמר אדרי עוד זמן רב קודם לכן. "התחלתי את דרכי המקצועית כעובדת סוציאלית במעון לאנשים מבוגרים בעלי מוגבלויות", היא מסבירה, "ותוך כדי העבודה שמתי לב לתופעה מעניינת – אנשים בעלי מוגבלות שכלית מגיעים לא פעם לגילים מתקדמים מאוד. אם בעבר חשבו שאדם עם תסמונת דאון יגיע לגיל 50, נתקלתי כבר בדייר שהגיע לגיל 87 והאריך ימים יותר מכל אחיו ואחיותיו, מה שהצריך למנות לו כאפוטרופוסית את אחייניתו.
![(צילום: shutterstock)](https://storage.hidabroot.org/media/Storage/380213_tumb_750Xauto.jpg)
"יש עוד מקרים רבים כאלו, וכאשת מקצוע התחלתי להבין שזה מצריך מאתנו המטפלים להיערך למצבים שלא הכרנו קודם, כמו דמנציה או פרקינסון אצל אנשים כאלו, ואפילו תופעות פשוטות כמו כתמים על העור, קמטים ושיער לבן – אלו תסמינים שבאוכלוסייה הכללית יכולים להיראות לנו טבעיים וכחלק מהחיים, בעוד שאדם מוגבל שכלית עלול להיבהל מהם. כי בהבנתו, שיכולה להיות כמו של ילד קטן, הוא רואה את התופעות האלו כמעידות על מוות מתקרב או שהוא פשוט לא מבין את השינויים שחלים אצלו. מקובל לומר שאנשים עם מוגבלות שכלית מזדקנים בממוצע כעשר שנים לפני האוכלוסייה הכללית, ובהתחשב בכך חשוב ונצרך שאנשי המקצוע שמלווים אותם יהיו ערניים לצרכים שלהם".
אלא שיחד עם סיפור ההזדקנות, נתקלה אדרי גם בתופעה נוספת: אנשים מוגבלים שכלית שנאלצים להתמודד עם מוות ואובדן של אחים והורים, מה שמגיע גם כן כתוצאה מתוחלת החיים שמתארכת. "במדינת ישראל לא חסר ידע בנושא אובדן. להיפך, היא אחת מהמדינות המובילות במחקרים על הנושאים האלו", היא מדגישה, "אך לנישה של בעלי מוגבלויות מעולם לא ניתנה במה, והחלטתי לקחת על עצמי את היוזמה".
"מיזם הבשורה המרה"
אדרי פעלה במשך שנים בתחום, כשהיא טורחת להגיע לבתי חולים כדי להדריך את צוותי הרפואה כיצד להתייחס לאנשים מבוגרים עם מוגבלות שכלית שמתאשפזים במחלקות, וכיצד להנגיש להם את הטיפול. באותם ימים פרצה מגפת הקורונה והחשיפה למקרי המוות עלתה באופן מבהיל. "יש אנשים שלא יצאו מחדריהם במעון במשך עשרה חודשים", היא מזכירה, "במשך כל הזמן הזה הם ניזונו ממידע שהגיע אליהם מהתקשורת בלבד, וניתן לשער מה עבר עליהם כששמעו על דוד שחלה ונפטר או קרוב משפחה אחר שהלך לעולמו. כל כך הרבה סיפורים על אובדן וטרגדיות, ללא שום הנגשה מתאימה. לא היה לי איך לעזור, אבל ניסיתי בכל זאת לפעול מתוך המערכת – להעניק את ההכשרה הנדרשת ולהעביר את המסרים הנכונים, פשוט לעזור להם מרחוק, עד כמה שניתן, ויחד עם זה הבנתי באופן מוחלט שזהו הנושא שאני מתכוונת להקדיש לו את חיי המקצועיים".
ההבנה הזו גרמה לאדרי להחליט באותה תקופה על כך שנושא 'אובדן אדם קרוב' יהיה הנושא שייחקר על ידה כחלק מהעבודה על התואר השני שלה. "כחלק מהמחקר טסתי להולנד כדי ללמוד על הנושא לעומק. זאת מאחר שהולנד נחשבת לאחת המדינות המפותחות ביותר במערך שהיא מציעה כלפי אנשים עם מוגבלות שכלית. במשך תשעה חודשים התגוררתי שם, ודווקא כשראיתי את היחס שהם מעניקים לנושא דרך עיניים נוצריות, הבנתי את ה'יתרונות' שהיהדות מעניקה לטקסי אבל ושכול, כאשר הלוויה נערכת עוד באותו יום, ובמשך השנה הראשונה לפטירה מתמודדים בהדרגה עם שבעה ימי אבל, החודש הראשון של האבלות, ואחר כך אחד עשר חודש, כדי לאפשר להכיל את תהליך ההתנתקות מהאדם שנפטר, ויחד עם זה לאפשר לאלו שנשארים כאן לבנות את עצמם מחדש.
"אבל השאלה שלא הניחה לי היא – 'מה חלקם של בעלי המוגבלויות בכל הטקסים האלו, שלעתים קרובות אינם מונגשים או מוסברים?' אנשים לפעמים נוטים להסתיר מאדם עם מוגבלות שכלית את העובדה שסבא שלו נפטר, כי 'למה להכאיב לו? הרי הוא ממילא לא מבין', ובמשך שנים משמיעים באוזניו את המידע המוטעה: 'סבא חולה, הוא בבית חולים'. או שמונעים ממנו להגיע ללוויה, כי 'מה יעשה שם? זה רק יעציב אותו', מבלי להבין שיש דרך לעשות זאת באופן מתאים, וזה לא כל כך מורכב. צריכים רק לקבל הדרכה קצרה ולחשוב מראש איך עושים זאת. כמובן שלאחר מכן יהיה צורך גם בליווי מקצועי וזה חשוב ביותר, אך באותו רגע שמתרחש אובדן, כל אחד יכול לסייע לאדם המיוחד, גם קרוב משפחה או קצינת נפגעים או מישהו שלא עבר הכשרה רלוונטית".
להעניק כלים מעשיים
בשמחת תורה תשפ"ד, כשנשמעו האזעקות הראשונות, החליטה אדרי בליבה שהיא לוקחת את המחקרים שלה צעד קדימה, ומיד במוצאי החג, כשהתחילו להבין את גודל האסון, היא התיישבה והתחילה לכתוב את כל מסקנותיה והדרכותיה, כשהיא מתמקדת בשאלות הכי רלוונטיות שעולות בנושא: 'איך מודיעים לאדם עם מוגבלות שכלית שאבא שלו נפל בקרב?' או 'איך מסבירים לו שדוד שלו הגן על היישוב ונהרג?' ו'מה אומרים למישהו שקרוב משפחתו נחטף, בזמן שאנחנו בעצמנו לא מעכלים ולא מצליחים להבין את מה שהתרחש?'
"בתוך יום וחצי כבר גיבשתי מסמך מסודר בנושא, ואז יצרתי קשר עם ד"ר דליה ניסים, אישה מדהימה שפגשתי באחת מהרצאותיי, שמתעסקת גם כן בנושא ההזדקנות אצל בעלי מוגבלויות. המסמך עבר גם ביקורת של אנשים רבים מהסגל המקצועי בבר אילן, בהם המנחה שלי – ד"ר יעל קרני ויזל שהדריכה אותי בכתיבת עבודת התזה ואף עזרה לי לגייס עוד אנשי סגל שהעניקו מניסיונם המקצועי. בסופו של דבר הגעתי ל'קרן שלם', שם מימנו את המיזם שקיבל את שמו 'מיזם הבשורה המרה'".
באופן מעשי, מציינת אדרי שהמיזם כולל פרוטוקול לקצינות נפגעים, וכן חמישה כלי טיפול שונים, ביניהם סרטון הדרכה לאנשי מקצוע שמדריך איך להסביר לאדם עם צרכים מיוחדים מהי לוויה, וכן סרטון המיועד לאנשים המיוחדים בעצמם, בו מוסבר להם מהי לוויה, מילון מונחים המסביר מונחים על מוות, חטיפה ושבי, ועוד.
נכון להיום מוצאים הכלים האלו את מקומם ברבים מהמעונות לאנשים עם מוגבלות, אצל אנשי מקצוע, וכן במרכזי חוסן שהוקמו ובכלל בכל הארץ – מהצפון ועד הדרום. "כי כולנו עוברים בשנה האחרונה התמודדויות שלא העלינו בדעתנו שנחשף להן", מסבירה אדרי, "וכמו שכולנו מלמדים את עצמנו כיצד להתמודד ומנסים לרכוש סל כלים שיעזור לנו במצבים כאלו, אין ספק שיש צורך לאפשר זאת גם לאנשים עם מוגבלות".
ולסיום יש לה סיפור מרגש במיוחד: "ליוויתי במהלך המלחמה את יניב, אדם עם מוגבלות שכלית קלה ששהה בזמן מתקפת חמאס בשדרות, במעון לבעלי מוגבלויות. כשמחבלים פרצו לעיר הוא היה עם דיירים נוספים ורק עם מדריכה אחת, ובגבורה עילאית הוא הצליח להציל את עצמו ואת חבריו, שחלקם בעלי מוגבלויות פיזיות קשות. כששוחחתי איתו לאחר מכן היה לו קשה מאוד לעכל את מה שחווה, ובעיקר הוא התקשה לוותר על התוכנית הראשונית שלו, שכן במשך שבועות קודם לכן הוא תיאם עם בחורים מהעיר שיגיעו כדי לרקוד איתו ועם חבריו עם ספר התורה. הוא כל כך חיכה לכך, ופתאום הכל נקטע ולא התאפשר.
"עבדתי איתו במשך התקופה בה הוא התגורר עם חבריו למעון והצוות במעון חילופי בדימונה, ובאחד הימים התבשרנו בכך שהם יכולים לחזור לשדרות. באותו רגע חלפה במוחי המחשבה שאנו חייבים לתת לו חוויה חילופית, ואפשרות לרקוד עם ספר התורה, כפי שחלם, עוד לפני שהוא חוזר לעיר. הפכנו עולמות ולבסוף הצלחנו להביא את סגן רב העיר, הרב תורג'מן בכבודו בעצמו, ששימח אותו כל כך ואפשר לו לרקוד עם ספר התורה.
"הוא היה כל כך מאושר, ולאחר מכן סיפרו לי שהוא עלה למחרת על האוטובוס שהשיב את הדיירים לשדרות, כשהוא מוביל את כל חבריו ואפילו מרגיע את אלו שהעלו חששות וסירבו לחזור לעיר. הוא העניק להם דברי חיזוק ואמונה באופן שהכי מותאם ליכולת שלהם, כי זה בדיוק העניין – כדי להעניק את הליווי החשוב הזה אין צורך בתואר מיוחד או בהכשרה, אלא רק בתשומת לב ורגישות. צריכים פשוט צריכים לרצות ולעשות מאמץ. היתר יגיע מאליו".
תגובות