מסע הייסורים של ילדי הדיאליזה בדרום

הודיה מאופקים, אם לילד חולה כליות הנזקק לטיפולי 'דיאליזה', חשה שהרשויות הפקירו את ילדה ר'. "אני צריכה להתנייד שעה וחצי נסיעה, שלוש פעמים בשבוע, עד בית החולים 'שניידר' בפתח-תקווה כדי להעניק טיפולי דיאליזה לילד שלי. לא די בסבל שהוא חווה במהלך חמש שעות של הטיפולים, מוסיפים לו סבל על סבל כאשר מבקשים ממנו, 'ילד מיוחד', להתנתק מסביבתו הנוחה לשם נסיעה מתישה של שלוש שעות".

"הילד", ממשיכה האם במונולוג כאוב, "נרדם בנסיעה ולעתים מקיא. קשה לו מאוד המסע הזה. קשה מאוד", היא נאנחת.

ייתכן שהתעללות כזו יכולה להתרחש רק באופקים. כתושבי הפריפריה זו לא פעם ראשונה שאתם חשים 'סוג ב' – כאלו שנוח וקל להפקיר אותם.

"כנראה יש דברים בגו. מדובר במחדל רב-שנים. אני חושבת שגם לילדים חולים בדרום מגיע טיפול הולם. לא רק למבוגרים. (בבית החולים 'סורוקה' בעיר באר שבע קיימת מחלקה לטיפול בחולי כליות מבוגרים. א. י. פ.). אני מרגישה שזה הסבל שהילד שלי צריך לעבור ואני עוברת אתו את הסבל הזה ביחד. אך אני בהחלט חושבת שהגיע הזמן לשים קץ לסבל הילדים ולהקים עבורם מרכז דיאליזה – נוסף על זה שכבר קיים עבור החולים המבוגרים. צריך להרים את הכפפה ולעשות משהו בנדון. זה יקל על הרבה ילדים סובלים. הם סובלים סבל בל יתואר".

האם מאופקים אינה לבד. מול הכאוס הזה עומדת גם הגב' ד' מקריית שמונה. "אין שום ברירה", היא מתארת כמקוננת בשיחה עם "יום ליום", "אבל בחמש לפנות בוקר חייבים לקום. זה בהחלט לא קל לילד רך בשנים, בפרט בשעה שהוא רואה את אחיו נמים את שנתם כדבעי. לעתים מזג האוויר אינו מחייך ובחוץ קור-אימים וגשם זלעפות ניתך ארצה, אבל אין ברירה. חייבים לצאת. לא. ממש לא לטיול מהנה של ילדים. לטיפול מתיש של 'דיאליזה'. כך, כריטואל קבוע, שב המצב על עצמו שלוש פעמים בשבוע".

"הנסיעה בחזור הופכת לסיוט שבעתיים", היא ממשיכה ומתארת בתסכול. "הילד רווי סחרחורות בעקבות טיפולי הדיאליזה הדוקרים, שאף מעלים את לחץ הדם משמעותית. הילד ממש לא חש בטוב במהלך הנסיעה, שהופכת, מתברר, לארוכה".

עצוב. עצוב מאוד.

נסיעה בת שעתיים וחצי לטיפול

טרם-כול, כמה מילות רקע להבהרת הדברים: החולים הזקוקים לטיפולי 'דיאליזה' הם אלו הסובלים מאי ספיקת כליות. מצב רגיש ושברירי זה, מחייב טיפולים חיוניים של 'דיאליזה' – כליה מלאכותית המסננת את רעלי הגוף. לשם כך נמהרים חולי הכליות הללו שלוש פעמים בשבוע – בימים ראשון, שישי וחמישי, אל בית החולים שם יקבלו טיפול הולם. אסור להם לפסוח ולו על טיפול אחד. צעד כזה מסכן חיים והוא בכלל פיקוח נפש של ממש.

ואם מייסר הטיפול הזה לבוגרים, הרי שלילדים על אחת כמה-וכמה. 'דיאליזה ילדים' הנה מושג הטומן בחובו משמעות עמוקה ופנימית מעבר לביטוי המילולי. צמד המילים 'דיאליזה ילדים' פירושו, שברגע שילד נכנס למחלקת ה'דיאליזה' משתנה כל עולמו. הוא נכנס למין שגרה של מאבק על החיים, רדיפה סביב המחלה, רדיפה אחר אי תפקוד הכליות, שמירה מדוקדקת על משקל גוף תקין, סרט חיים אפרורי שסופו לא נראה באופק. נסה לדמיין שאתה נכנס למין מעגל חיים של זריקות, תרופות, דקירות, אשפוזים ויד על הדופק. הסחרור מקיף אותך כל היום: אתה קם בבוקר, הולך לשעתיים לבית הספר, ב-10:00 בבוקר אתה עוזב את הכיתה, את החברים, את ההווי, את הלימודים וכו', וכך צובר שוב פער לימודי, ויוצא לנסיעה - האורכת לפעמים אפילו שלוש שעות - בדרכך למחלקת הדיאליזה.

במחלקה נכנס הילד הקט לסחרור של לחץ דם, בדיקות, שקילה, והלחץ "כמה עליתי הפעם במשקל?!", או "שוב חרגתי במשקל! אף שאתמול בחתונה, בשעה שכולם אכלו ושתו בלי חשבון בקושי שתיתי וכל כך שמרתי". וכך מתחיל אותו טיפול דיאליזה קשה בן ארבע שעות.

כן, זהו סדר יומו של ילד מטופל דיאליזה. עם כל הקשיים האלה עליו להתמודד, אבל להישאר חזק, לא ליפול ברוחו ולקוות שמחר הכול יהיה טוב יותר.

אין כרך שלא נתברך במכון או מחלקה ל'דיאליזה'. אלא שעבור הילדים הנזקקים לטיפולים אלו עומדות הכן מחלקות כאלו בבתי החולים: 'שערי צדק' בבירה, 'שניידר' בפתח-תקווה ורמב"ם בחיפה. מלבדם, כך לפי בירור יסודי שערכנו, אין לילדים לאן לפנות. הסובלים העיקריים שסובלים מהזנחה (כן, אין מילה עדינה יותר להגדיר את העוול כלפי חסרי-הישע הללו), הנם ילדי הדרום. אלו, שכבר הפכו למשל, לעג ושנינה, על ידי הממשלה מול איום טילים עזתי מסכן חיים ומפר שלווה, הפכו בפעם השנייה לקרבנות לסבל נוסף ומיותר.

התוצאה ההכרחית היא, כאמור, שההורים יחד עם ילדיהם החולים הרכים צריכים לצאת למסע מתיש רק כדי לקבל את הטיפול האלמנטארי שלו הם זקוקים. משוועים המה למכון או מחלקה אחת לרפואה (תרתי משמע), ואין.

גב' אגסי, מנהלת פעילות בארגון 'תקווה ומרפא' – העוסק ללא לאות בשיפור חיי חולי הכליות הזקוקים ל'דיאליזה' ובני משפחותיהם, מרחיבה בשיחה עם "יום ליום" על האבסורד הנזכר וטוענת, כי להורים שמתגוררים בעיר דימונה הדרומית, המסע הזה יארך לא-פחות משעתיים וחצי לצד אחד(!). (כן כן, אתם קוראים נכון: שעתיים וחצי). על המסע הזה, כמדובר, אין סיכוי שיפסחו.

ואם ההורים יחפצו להגיע ל'משמרת ראשונה' של הטיפולים שנערכים בשעות הבוקר, הם יצטרכו להפר את תנומת הליל שלהם כבר בשעה 4 לפנות בוקר (!) כדי שבשעה 5 כבר יוכלו לצאת לדרך הארוכה. מדובר במאמץ סיזיפי של ממש. הקטסטרופה, כך אפוא מתברר, חוגגת. וכבר בשעות המוקדמות של הבוקר. "לא אחת", מציינת הגב' אגסי, "פנו לארגוננו הורים שלא הייתה להם דרך טכנית להתנייד בשעת בוקר כה מוקדמת, וסידרנו להם מתנדב שהניע אותם לבית החולים, ללא עלות".

אז מי באמת אחראי למחדל הזה? פנינו למשרד הבריאות בניסיון להביא על מה יצאה עכבה זו.

תגובת משרד הבריאות: "בבית החולים סורוקה קיימת מחלקה נפרולוגית ילדים. הילדים הזקוקים לדיאליזה, ויש כ-4-5 מקרים בשנה, מקבלים שם טיפול בדיאליזה פריטונאלית, שזה הטיפול המועדף לילדים עד להשתלת כליה. במקרים חריגים בהם הילד נאלץ להמודיאליזה, בגלל סיבוכים שונים, הוא מופנה בדרך כלל לשניידר לדיאליזת ילדים. 1-2 מקרים בשנה עד להשתלת כליה. המודיאליזה הוא טיפול מורכב מאוד הדורש מיומנויות גבוהות, תשתיות מיוחדות ומורכבות, וכח אדם (רופא ואחות צמודים בעלי הכשרה מיוחדת). הטיפול חייב להעשות בבית חולים עם תנאים מתאימים. לאור הקשיים הכרוכים בביצוע המו דיאליזה לילדים, קיימים בארץ רק 4 בתי חולים לדיאליזת ילדים:  הגליל המערבי בנהריה, בחיפה ברמב"ם, בשניידר במרכז, ושערי צדק בירושלים".

"מערבולת של בורות"

אך למעשה לא זו בלבד. בכך לא תמה הסאגה. לא די שהילדים נאלצים לפסוע בנתיב הייסורים הזה, החור החינוכי גם-הוא לא מתמלא.

בירור שעורך "יום ליום" מעלה, כי בשונה מילדים החולים במחלות קשות אחרות, כאן אין מספיק 'תקנים' ל'חונכות' שישלימו לילד את הפערים החינוכיים שמהם הוא סובל בעקבות היעדרותו הממושכת מבית הספר בשל טיפוליו, באמצעות 'שיעורי בית' וכדומה (דבר, שאגב, לשמו בלבד אגף מיוחד במשרד החינוך). מדובר במחדל חריף ביותר שלא בא על פתרונו עד הנה.

"הילדים החולים", מסביר לנו גורם המעורה בנושא, "נופלים למעשה בין הכיסאות. החברים לא מודעים לחסר החינוכי העצום שממנו סובלים חבריהם לספסל הכיתה, וממילא יש גם העדר מודעות לפערים החינוכיים שנוצרים מכורח. הילדים הללו יכולים לסבול ממערבולת של בורות שרק עולה וגואה ברבות הימים. אין שום עילה", חורץ איש-שיחנו, "להפלות בין ילד חולה כזה או אחר".

פנינו למשרד החינוך, בניסיון להבין על מה ולמה מתבושש התיקון הנדרש.

תגובת משרד החינוך לפנייתנו: הנושא באחריות משרד הבריאות.

פנינו בנושא למשרד הבריאות, שגלגל את האחריות בחזרה לפתחו של משרד החינוך, בטענה כי הנושא הנו חינוכי בעליל.

מערכת רפואת הדיאליזה חולה

דומה כי למעשה לא רק הילדים חולי הכליות תושבי הדרום מופקרים. גם חולי הכליות כולם. מחדל זה מהווה חרך קטן עד מאוד לסבלם המתמשך של חולי הכליות. הרשויות, כך נראה, אינן ערות דין לסבלם של אלו והם נותרים הרחק הרחק מאחור - בחינת 'החצר האחורית' של העולם הרפואי.

קחו רק למשל את מחדל תשלומי הנסיעות של חולי הכליות. הצעת חוק פרטית שהונחה בסוף הכנסת הקודמת על שולחן הכנסת על ידי ח"כ הר' ישראל אייכלר, ביקשה להביא בשורה חשובה והקלה משמעותית לחולי הכליות, הנאלצים עד היום לממן מכיסם מחצית מהוצאות הנסיעה לטיפול 'דיאליזה' בבית חולים וחזרה.

בהצעתו החדשה ביקש אייכלר לתקן את חוק ביטוח בריאות ממלכתי, באופן שיחייב את קופות החולים לממן מימון מלא של הוצאות הנסיעה באמבולנס או במונית, ככל שהנסיבות הרפואיות מחייבות זאת.

על פי החוק הקיים היום, חולי הכליות מקבלים החזר רק על מחצית מההוצאות, ומדובר בעשרות נסיעות במשך השנה, שעלות כל אחת מהן כמה מאות שקלים, דבר המטיל עול כלכלי כבד על החולים, שבנוסף לסבל הרפואי, הם נאלצים להתמודד עם הוצאה כבדה זו.

עסקנים שפעלו בנושא בירכו על היוזמה הברוכה שתסייע לחולים המתמודדים עם מחלות קשות, והוסיפו כי רק בשבועות האחרונים נתקלו בחולי כליות שביטלו טיפולים רפואיים חשובים בשל העובדה שלא היה ברשותם לשלם לאמבולנס פרטי, וברגע שהדבר נודע להם הם פנו לאותם אנשים והסיעו אותם לבתי חולים ללא עלות.

אך האם נפל סוף-סוף דבר בישראל? תנחשו אתם.

נפילתה של הממשלה בטרם עת (מבחינתה), הפילה גם את החוק החשוב הזה. בינתיים המאמצים העלו חרס. הגולל נסתם עליו. מה יהיה בעתיד הקרוב, עם כינונה של הכנסת ה-20? רק ימים יגידו.

והנה עוד עוולה – מעיקה לא פחות: השוואת תנאיהם של הורים לילדים בחולי סרטן ל"ע, לילדים חולי כליות או חולים במחלות קשות אחרות.

בכנסת הקודמת הונחה על שולחן הכנסת הצעת חוק ולפיה, תינתן חופשה עד תשעים יום בשנה להורים שלהם ילד החולה במחלת כליות. לפי הבטחות חברי כנסת, ההצעה תובא לוועדת הרווחה והבריאות של הכנסת להכנה לקריאה שניה ושלישית בקדנציה הבאה ולא תזדקק לאישור ועדת שרים, קריאה טרומית וראשונה.

הצעת החוק, שאותה הציעו כמה חברי כנסת משלל סיעות הבית, עברה את מסכת הליכי החקיקה הנדרשים, אך בשל הקדמת הבחירות ופיזור הכנסת ה- 19 בסופו של עניין, לא הובא החוק לאישורה הסופי במליאת הכנסת בקריאה שניה ושלישית.

עתה הובטח, שעם כינונה של הכנסת ה-20 יפעלו להחלת דין רציפות בחוק בין הכנסת ה-19 לכנסת החדשה – ה-20, כך שלמעשה הצעת החוק תגיע לאישורה הסופי.

מהות הצעת החוק עוסקת בהורים לילדים החולים במחלות מורכבות, כגון מחלת כליות, המצריכה טיפול קבוע בדיאליזה ודומיה, שיוכלו להיעדר ממקום עבודתם ולזקוף את הימים על חשבון תקופת ימי המחלה הצבורים שברשותם או על חשבון ימי החופשה המגיעים להם – עד ל-90 ימי היעדרות מעבודתם בשנה – וזאת בהתחשב בצורך המוגבר בשהיית ההורה לצד ילדו הנמצא במצב מורכב מבחינת בריאותית.

"הורים לילדים החולים במחלת כליות נדרשים לטיפול קשה ומאסיבי, שנוכחותו של ההורה חשובה מאוד בזמן הטיפול בילד", נאמר בדברי ההסבר לחוק, "ובמקרים קשים מעין אלו מן הראוי לאפשר זקיפה של עד 90 ימים בשנה של היעדרות בשל מחלת ילד".

קבוצות תמיכה ויעוץ להורים לחולי דיאליזה

בשבועות האחרונים הוקמו קבוצות תמיכה ויעוץ להורים אשר ילדיהם מוגדרים כחולי דיאליזה, הדבר כבר זוכה להצלחה רבה והורים רבים נוטלים חלק פעיל מאוד במפגשים. בקבוצות התמיכה משתתפים מיטב המומחים בתחום אשר מייעצים ועוזרים להורים להתמודד עם מצב הבריאות של ילדיהם, ובפרט במקרים שבהם יש משפחה מרובת ילדים ועולה החשש כי הטיפול בילד החולה הנו על חשבון שאר ילדי המשפחה. הורים רבים הודו לארגון 'תקווה ומרפא' על היוזמה אשר מקנה כלים כיצד להתמודד ולהצליח.

ארגון 'תקווה ומרפא' הוקם לפני למעלה מעשור על ידי הרב בנימין לנגנאור שליט"א, במטרה לסייע לחולים ובפרט ילדים מושתלי כליות ומטופלי דיאליזה ללא הבדלי דת, גזע ומגדר. דיאליזה היא תהליך המיועד להחליף את הכליות ולבצע את תפקידן, במקרה שאלו חדלות לתפקד, אם כתוצאה מאי ספיקת כליות חריפה או כתוצאה מאי ספיקת כליות כרונית. הארגון מונה היום עשרות מתנדבים ומתנדבות הפרוסים במרכזים הרפואיים ברחבי הארץ ובכלל ובמחלקות הדיאליזה בבתי החולים 'שערי צדק' בירושלים ובבית החולים 'שניידר' בפתח תקווה בפרט.

הארגון זכה לתמיכתו הנלהבת של מורנו הראשון לציון, הגאון הגדול רבי יצחק יוסף שליט"א. כה כתב במכתב שכתב לארגון לאחרונה:

"הנני ממליץ בזה אודות הארגון היקר והחשוב 'תקווה ומרפא' אשר שם לו למטרה לעזור לסייע לחולים כאובים חולי כליות הסובלים מטיפולי דיאליזה, באמצעות עשרות מתנדבים ומתנדבות העושים לילות כימים בבית החולים ברחבי הארץ, עוזרים ומסייעים לאותם חולים תשושי כוח ומחיים את נפשם.

"למותר לציין את גודל החסד הנעשה עם חולה בעת חוליו, אשר עצם העזרה היא מזור ותרופה עבורו, וכמו שהתירו חכמינו מלאכת שבות בשבת במקרים מסוימים עבור עזרה לחולה שיירגע, ביודעו שיש מי שיעמוד לימינו. לכן מצווה גדולה וחשובה לבא לעזרתם ולסייע להם בכדי שיוכלו להמשיך במלאכת הקודש לסעוד את החולים ולהפיח בהם תקווה ושמחה, וכל העוזרים יבורכו מפי עליון שלא ידעו כל צער ומכאוב ויקויים בהם מקרא שכתוב: 'כל המחלה אשר שמתי במצריים לא אשים עליך כי אני ה' רופאך'. ויהי רצון שה' יתברך יערה עלינו שפע ממרום וישלח מזור ורפואה לכל חולי עמו ישראל, אמן".

המייל של אברהם ישראל פרידמן: abyisrael@gmail.com