"אנחנו מפחדים שהתינוקת שלנו תמות מההתקפים"

אנגליה: מייסי אובראיין בת השנה ו-שלושה חודשים, סובלת ממחלה גנטית נדירה שבגינה היא חסרה חלק מכרומוזום x - עובדה הגורמת לה לחוות כ-40 התקפי אפילפסיה ביום, ולפעמים אף יותר. "בימים הטובים יותר שלה, מייסי חווה רק התקף אחד או שניים", מספרת אמה ניקי, "אבל גם אז אני לא רגועה. השיא שלה היה כ-46 התקפים ביום, דבר שגבה ממני ומבעלי שנות שינה יקרות, שלא לדבר על הפחד שמלווה אותנו, בכל פעם שזה קורה".

בתחילה הסיקו הרופאים כי מדובר בפרכוסים שנובעים כתוצאה מחום - סימפטום מוכר במחלה ספציפית זו. אבל לאחר סדרת בדיקות ארוכה בת חודשיים, כשמייסי נאבקה בחוסר אונים בעובדה שלא יכלה להשתמש בידיה - אובחנה באופן רשמי כחולת אפילפסיה באונה הפרונטלית של המוח. "נכון שההתמודדות עם ההתקפים קשה ומפחידה", אומרת ניקי. "אבל עם זאת, אנחנו מרגישים שזכינו באוצר נפלא. בעלי ניל ואני מרגישים אסירי תודה, על כך שיש לנו בת חייכנית ואוהבת כמותה". 

מייסי אובראיין. לרגעים אפשר לחשוב שהיא ילדה בריאה לכל דבר (צילום מסך יוטיוב)

כשלי הנשימה של מייסי הם כל כך חמורים, עד שבביתם מחזיקים ניקי וניל טלוויזיה במעגל סגור, זאת על מנת לוודא שתהא מושגחת בכל רגע ורגע. "הלילה הוא הזמן הכי מדאיג בעבורנו", אומרת ניקי ומוסיפה: "היא פשוט יכולה להפסיק לנשום מבלי שנשמע אותה או להיחנק מהקיא שהיא פולטת לפעמים. ההתקפים יכולים להיות כל כך קטלניים, עד שאנחנו פשוט לא יודעים מה לעשות ואיך לעזור לה".

במילים אלו פונה ניקי לקהילה המדעית-רפואית בעולם ואומרת בצורה נרגשת: "עזרו לנו להציל את מייסי שלנו. תנו לה הזדמנות לחיות, ועשו משהו". הרופאים מצדם ניסו להתחקות אחר דפוס ההתקפים של מייסי, אך בינתיים ללא הצלחה. כרגע פוצחים הוריה בגיוס מיוחד לייצור מזרן שישמיע אזעקה, ברגע שמייסי תתחיל לפרכס מתוך שינה. "אנחנו מקווים שבהמשך נוכל לרכוש מכונה שתתריע על דום נשימה בשינה, בתקווה שלא נצטרך להשתמש בה, ומייסי תבריא הרבה לפני כן".