התינוק החולה ששרד את ההוספיס

כשקורטני לונד היתה תלמידת קולג' באוניברסיטת קליפורניה בסנטה ברברה, הוריה התקשרו כדי לספר לה שאחיה התינוק, גייווין, גוסס. הוא אובחן כלוקה במחלה נדירה מאד: תסמונת אייקרדי-גוטייר. הרופאים החליטו שאין מנוס מלשלוח אותו להוספיס. ימי של התינוק, אמרו, ספורים. גייווין היה אז בן ארבעה חודשים בסך הכל.

"מיהרתי לשיעור ספרדית, אבל לא יכולתי להקשיב. בהיתי באוויר, חסרת תחושה", נזכרת קורטני לונד במאמר שכתבה עבור ה'ניו יורק טיימס'. "נזכרתי בלידתו של גיווין בקיץ האחרון. הוא נראה כמו שאר התינוקות במשפחה שלנו, תינוק שמח עם שיער בלונדיני סמיך. ואז, בגיל שישה שבועות, החום שלו עלה, ונותר גבוה. אף אחד לא ידע מדוע".

רק אחרי מספר חודשים, קיבלו ההורים את האבחון המזעזע. המחלה בה לקה גרמה לנזק מוחי. בקרוב, אמרו הרופאים, גייווין יאבד כל יכולת מוטורית, יפסיק לאכול, וימות.

אחרי מאבק פנימי, לונד החליטה להפסיק את לימודיה ולחזור הביתה. "ידעתי שלא אוכל לחיות עם עצמי אחרת". היא שבה לעיר הולדתה והעבירה כל יום עם אחיה ואחיותיה, כולל גיווין.

"לפעמים גייווין היה עדיין התינוק הנאה שחייך אלי בעיניים כחולות תמימות. ואז, לפתע, הוא כאילו נעלם והוחלף במישהו אחר... לחום שלו התווספו רעידות והקאות. הוא היה צורח באופן נשלט, פניו מאפירות, עיניו מתגלגלות בכיוונים שונים. אמא שלי קראה לזה: 'ביקורים מהמפלצת'..."

"אין שום ספר שילמד אותך איך לאהוב את אחיך הקטן הגוסס, אבל בסופו של דבר, למדתי את זה. במקום להתחבא מהביקורים של המפלצת, כשהגוף שלו רעד, כששפתיו הפכו סגולות – הייתי מביטה בו ואומרת: אתה שווה את זה".

איכשהו, גיווין לא מת. ביום הולדתו השנה הודיעו הרופאים שתקופת ההוספיס שלו הסתיימה. באופן נדיר מאין כמוהו, התינוק החולה הזה שרד את ההוספיס!

הוא לא הבריא, כמובן. "במקום לחכות שהתינוק ימות, למדנו לאהוב ולחיות עם ילד מוגבל מאד", אומרת לונד.

גיווין היום הוא בן תשע. הוא משותק בכל הגוף. הוא אינו יכול לדבר, ללכת, או לאכול מוצקים, "אבל הוא שורד", אומרת אחותו. "הוא מקור לאושר רב".

"זה לא אומר שהחיים שלו קלים – עבורו או עבור שאר המשפחה", היא מוסיפה.

מידי בוקר אחד מהוריו של גיווין מוריד אותו למטה ומושיב אותו בכיסא מיוחד. לאחר מכן יש צורך להאכיל אותו ארוחת בוקר ממזונות נוזליים – דבר שיכול לקחת שעה שלמה. מידי יום הוא גם צריך לקחת מספר תרופות לאפילפסיה. הוא מקבל טיפולים רבים, כולל פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. "אבל החיים שלו כוללים גם דברים כמו לצוף בברכה עם חגורת הצלה, ללכת לבית הספר, ואפילו לחצות את קו הסיום של מרתון כשבעלי דוחף את העגלה שלו", אומרת לונד.

במקום לפרק את המשפחה, אומרת לונד, שכותבת ספר על גיווין בימים אלה, האח החולה קרב אותם זה לזה. "אנחנו חוגגים את ההישגים הקטנים של גייווין: אם זה ריצה בהליכון המיוחד שלו או שימוש בטכנולוגית תקשורת במבט עין או העובדה שהוא למד להנהן בראשו כדי לומר לנו שהוא רוצה לשחק עם אחותו או ללכת לשירותים".

"אנחנו לא יודעים איך העתיד שלו יראה", מסכמת לונד. "אבל אנחנו גם לא יודעים איך העתיד של אף אחד מאיתנו ייראה. המסתורין של חייו לא שונה מהמסתורין של החיים של כולנו".