"אם הייתי יודעת מראש שבני עם התסמונת דאון יתחתן ויקים בית - לא הייתי בוכה אפילו רגע אחד"

ארבע שנים חלפו מאז היום שבו אביחי כיסה את קרן בהינומה והם עמדו תחת החופה, כדת משה וישראל. ארבע שנים חלפו מאז אותה חתונה מיוחדת. מיוחדת במלוא מובן המילה, שכן אביחי וקרן בן ברוך הם זוג מיוחד. שניהם לוקים בתסמונת דאון.

למי שזה נראה כבלתי אפשרי, נציין שהסיפור שלהם מיוחד עוד יותר – במשך שנים גדלו  אביחי וקרן כאחים חורגים באותה משפחה, שכן קרן נכנסה למשפחת בן ברוך, משפחתו של אביחי, בעודה בת ימים ספורים, כאשר אביחי היה בסך הכל בן שנה.

"קרן היא כמו הבת שלנו", מספרת חיה בן ברוך, האמא, "לפני 12 שנה נסענו לכותל כדי לחגוג את בר המצווה של אביחי ואת בת המצווה של קרן שחלו באותו שבוע. בעלי נכנס עם אביחי לעזרת הגברים ואני נכנסתי עם קרן לעזרת הנשים. כשיצאנו אמר לי אביחי: 'אמא, התפללתי שקרן תהיה הכלה שלי'. התגלגלתי מצחוק וכשקרן יצאה פניתי אליה: 'שמעת, קרן? הוא רוצה שתהיי הכלה שלו'. קרן למרבה הפלא לא צחקה אלא רק נתנה בי מבט של – 'אמא, את לא מבינה כלום'".

מאז ובמשך כל השנים מעידה חיה כי השניים לא גמרו לדבר על חתונתם העתידית והיו אלו דיבורים רציניים שכן הם דנו בנושאים ברומו של עולם. שבע שנים לאחר מכן, כשקרן הייתה בת תשע עשרה ואביחי בן עשרים, הובילו אותם הוריהם לחופה כשאין עין שאינה דומעת בקרב האורחים.

אל תסתכלו על החיצוניות

על אף שכיום יכולה משפחת בן ברוך להוות מאגר בלתי נדלה לכל המידע הקיים בנוגע לתסמונת דאון, מספרת חיה כי עד שאביחי נולד היא כמעט ולא שמעה על התסמונת. "התגוררנו באלסקה והיו לנו שני בנים בריאים. לפני הלידה של אביחי עברתי את כל הבדיקות הנדרשות ולא נאמר לי שום דבר חריג. אביחי נולד בזמן ומכיוון שבמקצועי אני מיילדת שמתי לב שיש לו אוזניים מקופלות. שאלתי את המיילדת האם יכול להיות שלילד שלי יש תסמונת דאון, והיא השיבה שאין סיבה לחשוש, וגם הביאה הוכחה - לילדים עם תסמונת דאון יש בדרך כלל פס אחד בלבד בכף היד שזהו אחד הסימנים שמאפיינים אותם, ואילו אביחי נולד ללא הפס הזה. כעבור כמה ימים השתחררנו הביתה, אבל עוד לא הייתי שלמה עם עצמי. החלטתי לקחת את אביחי לרופא הילדים ואז הוטלה הפצצה - התברר שלא רק שיש לו תסמונת דאון, אלא הוא גם סובל ממום חמור ומסכן חיים בלב שכלל לא ראו אותו בלידה".

וחיה מציינת כי בעודו בן שלושה חודשים בסך הכל עבר אביחי ניתוח לב פתוח ומסוכן. "הגעתי לבית החולים והתחננתי לרופאים שלא יסתכלו עליו כעל תינוק חריג שכביכול חייו שווים פחות מחיים של תינוק רגיל, כי זה הילד שלי ואני רוצה אותו בריא ושלם. בסופו של דבר הוא שוחרר הביתה אחרי ארבעה ימים בלבד, למרות שהניתוח היה מסובך. ראיתי בכך אות משמיים שהקב"ה שומר עליו".

חלפו מאז מספר חודשים וחיה ובעלה השתתפו בהרצאה המיועדת להורים לילדים מיוחדים בה נשאה דברים אחת האימהות שהיו לה תאומים שנפטרו בגיל 18 ממחלה גנטית נדירה. היא סיפרה עד כמה שהיה להם טוב לאורך כל הדרך כיוון שהיה להם זה את זה. ברגע שיצאו ישראל וחיה מן האולם הם החליטו ללא פקפוק: "נאמץ ילד עם תסמונת דאון, כדי שאביחי לא יהיה לבד".

"לעולם לא אשכח את היום בו הגיעה קרן לביתנו לראשונה", מספרת חיה. "קרן נולדה למשפחה מאוד מכובדת והיה לה אח בן ארבע. סיכמנו עם הוריה שהם יגיעו בשעה עשר בבוקר והם אכן התייצבו בביתנו ביחד עם התינוקת, עם הילד הגדול ועם הסבתא. חשבנו שהם באים רק כדי להכיר אותנו, אבל לבסוף התברר שהם פשוט מתכוונים להשאיר את התינוקת וללכת. משפחתה של קרן עזבה את המקום ומאז קרן הפכה להיות הבת שלנו. למרות שהצענו להם, הם העדיפו שלא לפגוש אותה יותר".

(צילום: א. אדרי צהר הלב)

וכאן מבקשת חיה לפנות אל הורים אחרים שמוצאים את עצמם בכזה מצב: "באמת לא קל לשמוע את הבשורה על כך שהתינוק שנולד לכם הוא חריג. גם אני, כשאביחי נולד מאוד דאגתי וחששתי מהחיים העתידיים שלו. כל הזמן חשבתי – אם יקרה לי משהו ביום מן הימים, אז מי יהיה אתו? מי יטפל באביחי? ואני רוצה להגיד דבר אחד: אם כשהוא היה תינוק מישהו היה אומר לי שבעוד עשרים וחמש שנה אביחי יהיה נשוי ומאושר ויתגורר במרחק של שעה וחצי נסיעה ממני, הרי שבאותו רגע היו נגמרים לי כל החששות והפחדים. לא הייתי בוכה לרגע".

והיא גם מוסיפה: "אופציה של נישואים אצל תסמונת דאון היא אפשרית לגמרי בחלק מהמקרים, מה עוד ש-99% מן הגברים עם התסמונת הם עקרים, כך שאין סבירות אמתית של הבאת ילדים לעולם. החתונה היא רק כדי לאפשר להם להקים בית, ולא להיות תלותיים במשפחה. יש היום הוסטלים בהם מתגוררים זוגות מיוחדים עם פיקוח מלא, וצריך רק לתת להם את ההזדמנות".

אכזבה בארץ

אחרי שמשפחת בן ברוך התגוררה במשך כמה שנים נוספות באלסקה, הם החליטו לעלות לארץ ישראל. "זה היה מכיוון שבאותה תקופה התחזקנו מאוד ביהדות", מסבירה חיה, "רצינו לעלות לארץ של היהודים וגם שיערנו שבארץ ישראל בוודאי דואגים לרווחת הזולת ויהיה לנו קל יותר לגדל את הילדים".

הם שיערו אך התאכזבו במהרה. "בתחילה תכננו להתגורר בקיבוץ אבל בכל הקיבוצים אמרו לנו: 'אנו צריכים להתמודד מספיק עם הילדים הבעייתיים שלנו, אין לנו צורך בנוספים'. גם כשבדקנו בערים החרדיות לא מצאנו מקום בו יקבלו אותנו בשמחה. בסופו של דבר הגענו לצפת, אבל גם שם לא קיבלו את הילדים לגנים ולמוסדות. למען האמת, חשבנו כבר לחזור לאלסקה, אבל בהתייעצות עם ראש ישיבה ידוע, הוא אמר לנו – 'תישארו בארץ ותראו ניסים ונפלאות'".

ובאמת, עם חלוף השנים ניתן היה לראות שהמודעות בציבור עולה. "פעם אנשים היו חוצים כביש כשהם היו רואים את אביחי ברחוב, היום אנשים מכל הסוגים –דתיים, חילוניים, וגם עם קוקו ועגיל, עוצרים את אביחי ברחוב ושואלים אותו מה שלומך ומתעניינים בו. אין ספק שהחברה שלנו עברה מהפך".

(צילום: א. אדרי צהר הלב)

ומהרגע שאביחי וקרן התחתנו, אומרת חיה שהאושר הגיע לבית. "בתחילה הם התגוררו בבניין שלנו, בקומה התחתונה, אבל מהר מאוד הם עברו להתגורר ברכסים, במרחק של שעה וחצי נסיעה. הם מתגוררים בסמוך למוסד של 'צוהר לטוהר' – מוסד לחינוך מיוחד ויש שם אם בית שמלווה אותם. אביחי עובד במפעל לייצור מלחים של המוסד, וקרן עובדת אצל הרב עמנואל תהילה שמתגורר ברכסים. כל כך אוהבים אותם שם, הם ממש כמו משפחה שלהם. בשבתות הם בדרך כלל באים לבקר אותנו בצפת ואנחנו מאושרים בבואם. בכל פעם מחדש אני מתרגשת מהיחס המדהים שלהם אחד לשני. לפני כמה חודשים למשל ארגנו בצוהר לטוהר נסיעה לפראג לבחורים ואביחי הצטרף. כשהוא חזר לארץ סיפרה לי אם הבית: 'אין לך מושג באיזו שמחה הוא קיבל את פניה של אשתו שחיכתה לו. הלוואי שככה בעלי היה מתייחס אליי אחרי שלא היה פוגש אותי כמה ימים'".

ויש לה גם סיפור נוסף, טרי, מהשבוע שעבר: "אביחי וקרן רצו לקנות ספה חדשה לבית שלהם. הם הסתכלו בקטלוג של איקאה וראו שם ספה אחת כחולה ויפה וספה שנייה מברזל שיכולה להיפתח למיטה. קרן, כדרכן של נשים רצתה ספה יפה, ואביחי העדיף ספה נפתחת. בסופו של דבר אם הבית יצאה עם קרן לאיקאה וכשהן היו שם הן התקשרו לאביחי וסיפרו לו: 'אנחנו נמצאות עכשיו בחנות ויש שתי אפשרויות – ספה כחולה או מברזל, מה אתה אומר?' אביחי לא חשב פעמיים, אלא ענה: 'אני רוצה מה שאשתי רוצה'. "והדבר המדהים ביותר", מתרגשת חיה, "הוא שכאשר השיחה הסתיימה שאלה אם הבית את קרן: ומה את רוצה? והיא השיבה בלי להתבלבל: מה שבעלי רוצה".

חיה מספרת את הדברים ולא גומרת לדמוע מהתרגשות. "אנשים עם תסמונת דאון הם כל כך צדיקים ומיוחדים, עם נשמות גבוהות. לצערי, לא כולם מכירים בכך, ולכן אני באופן אישי רואה לעצמי שליחות לעזור למשפחות שנולד להן ילד מיוחד והן כל כך המומות עד שמתקשות לקבל החלטה ולא יודעות אם לקחת אותו לבתיהן או לא. אני חשה זכות וחובה להסביר למשפחות הללו את הייחודיות הגדולה שיש בילדים הללו, ואם בכל זאת הן מחליטות שלא מתאים להן לגדל את ילדן, אז אני מלווה אותו עד שתימצא המשפחה המתאימה".

צפו: סרטון מרגש מחגיגת יום הנישואים של הזוג