חולת טרשת נפוצה: "יכולתי ליפול מתחת להליכון או להסתתר מאחוריו, בחרתי באפשרות השלישית - לזנק מעליו"

עירית בינקה הייתה בשנות השלושים המוקדמות לחייה, כאשר באחד הלילות היא שמה לב שקצת קשה לה להרים את הרגל השמאלית, והיא מעט צולעת. היה זה זמן קצר לאחר לידת ילדה השישי, אך כיועצת חינוכית בעלת תואר שני, וכמורת חינוך מיוחד, לא היה לה פנאי כדי להקדיש לכך חשיבה יתרה.

אלא שכאשר הצליעה המשיכה לבלוט, והצטרפה אליה גם תחושת נמלול בידיים, החלה עירית לדאוג. "מכיוון שכחלק מתפקידי בחינוך המיוחד יש לי ידע רב בנוירולוגיה, הייתי בטוחה שזו תופעה נוירולוגית", היא מספרת, "ובגלל שאמא שלי נפטרה בעודי בחורה כתוצאה מגידול ממאיר, חששתי מאוד שגם אצלי מתפתחת המחלה. ניגשתי לבדיקות והרופאים לא זיהו כלום. אחד מהם גם שאל אותי: 'מה בדיוק את מרגישה?' סיפרתי לו שאחרי שאני הולכת בערך שעה, אז אני מתחילה לצלוע. הוא צחק וביטל בהינף יד: 'אז תלכי 59 דקות, ולא שעה', והוא גם השליך את הצליעה על הלידה.

"אבל אני", אומרת עירית, "לא נרגעתי, ודרשתי מהרופאים שיפנו אותי לבדיקת MRI. הייתי צריכה להתעקש על כך, כי הרופאים לא אישרו לי בתחילה את הבדיקה היקרה. לבסוף הבדיקה נעשתה ועברו עליי ימים קשים מאוד של חרדות, עד שנודעו לי התוצאות שהוכיחו בצורה ברורה שחליתי בטרשת נפוצה, ואז הבנתי שבאמת היה לי ממה לפחד, ודבר נוסף שהבנתי הוא שהאבחנה אינה הסוף, אלא רק ההתחלה".

מחלה פרוגרסיבית

כאן עוצרת עירית ומבקשת להסביר מעט על המחלה: "טרשת נפוצה היא בעצם מחלה כרונית הנחשבת לאוטואימונית. היא פוגעת בתפקוד התקין של תאי העצב במערכת העצבים המרכזית על ידי פגיעה והפחתה במיאלין – חומר שומני שמבודד את סיבי העצבים. כתוצאה מכך נפגעים איברים שונים בגוף, יש קשיים בהליכה, ניוון שרירים, ועוד. לא כל סוגי הטרשת הנפוצה הם פרוגרסיביים, אבל המקרה שלי נחשב לחמור ביותר, כיוון שבתוך זמן קצר המצב שלי התדרדר מאוד. אם בתחילה זה התבטא בצליעה קלה רק בשעות הלילה, הרי שמהר מאוד כבר צלעתי לאורך כל היום, ובהמשך נאלצתי להשתמש במקל. כיום אני עם הליכון ומחוץ לבית מתניידת באמצעות קלנועית.

"התהליך הזה מאוד קשה", היא מספרת בגילוי לב, "ככל שעובר הזמן כך כדוריות הדם הלבנות ממשיכות לתקוף את התאים הבריאים והמצב מידרדר. אני יכולה לבכות על הכאבים ועל המצב שלי, ויומיים אחר כך לגלות שהבכי היה מקום מתוק להתרפק עליו, כי כעת מצבי חמור בהרבה".

אבל אם זה נשמע לכם כמו תיאור של סרט בלהות, מסתבר שעירית כלל לא מתייחסת למצבה באופן כזה. "אני חושבת שבכל מצב בחיים אנחנו יכולים להתייחס לעצמנו כמסכנים", היא טוענת, "אבל מסכנות זו בחירה, ובחירה לא מוצלחת. אני גם מזכירה לעצמי שוב ושוב שכאן, בעולם הזה, אנחנו מעריכים את האנשים החכמים והמיוחסים, אבל בעיני הקב"ה אין לזה שום ערך. הקב"ה רואה ערך רק במאמץ שלנו, ובעולם הבא ההערכה הגדולה ביותר שלו היא כלפי אלו שמתמודדים".

ואיך בישרת לילדייך על המחלה?

"אני זוכרת את השיחה הזו כצעד מאוד קשה עבורי. הגדולה שלי הייתה אז בסך הכל בת ארבע עשרה, אחריה יש לי ילדה מיוחדת עם פיגור, ואחר כך עוד ארבעה ילדים שהקטן ביניהם עוד לא היה בן שנה. עמדתי מול כולם והתחננתי בליבי: 'ריבונו של עולם, הילדים האלו הם גם שלך, אתה השותף השלישי בהבאתם לעולם, השם שפתיי תפתח ופי יגיד תהילתך'. והשם באמת פתח את שפתיי ושתל בפי את המילים הנכונות. הראיתי לילדים תמונה של מכון כושר וסיפרתי להם שבכזה מכון יש לכל מתעמל תכנית אינדיווידואלית, ייחודית ואישית המותאמת לו. זו לא יכולה להיות תכנית קשה במיוחד, כי הוא לא יעמוד בה, אבל גם לא ייתכן שהיא תהיה קלה מידי, כי היא לא תאתגר אותו. הסברתי להם שכאשר הגענו לעולם קיבלנו תכנית כושר המותאמת לנו מאת הקב"ה, ואנו בטוחים שזו תכנית שאנו יכולים לעמוד בה, ומשפטי השם צדקו יחדיו, כלומר - יש קשר בין התוכנית של בעלי, של ילדיי ושל תלמידיי, ואף אחד לא מפסיד בגלל השני. לסיום הדגשתי: 'ילדים יקרים, היום נבחרנו, אנחנו נמצאים במכון כושר בדרגה גבוהה במיוחד. יהיה לנו קשה, אבל אנחנו נעמוד בגבורה', ואז סיפרתי להם על המחלה שהתגלתה אצלי, באופן תואם לרמתם".

איך הם הגיבו?

"האמת? זה היה עבורם רגע של הלם, ועד היום הם מתקשים לעכל את המציאות. הם עוד זוכרים אותי כטיפוס אנרגטי ונמרץ, כזה שאף פעם לא עולה במדרגות נעות, אם יש אפשרות לטפס ברגל. ופתאום דווקא אני הפכתי להיות מוגבלת. לבת הבכורה שלי היה קשה במיוחד כי היא הבינה יותר מכולם את המשמעות וגם מאוד חששה מתגובות החברה. הבן הקטן, לעומתה, גדל לתוך המחלה, אבל הוא עוד זוכר אותי מכינה לו שוקו ומלבישה אותו בבוקר - דברים שאני לא יכולה לעשות כיום, והוא קולט ומבין. אני זוכרת שכשהוא היה בקושי בן שנתיים הוא חזר מהגן ואמר: 'אמא, אל תבואי יותר לגן עם ההליכון שלך, הוא מצחיק ומגעיל', כי התברר שהילדים צחקו על ההליכון והעליבו אותו. אבל ההרגשה שלי היא שבמשך שנים הקב"ה הכין אותי למה שעומד לקרות. אני זוכרת את עצמי תמיד מטפטפת לילדיי את המסר שאנשים עם קשיים או עם נכויות הם פלג נבחר בעם, ותמיד האמנתי בכך. כשקיבלתי בעצמי את התפקיד לעמוד במבחן, הרגשתי שהקרקע כבר הוכנה מראש".

חיים של התמודדות

כאשר עירית חלתה, אחת ההתלבטויות הקשות שלה היו האם להמשיך בעבודת ההוראה בחינוך המיוחד. "זה היה עוד בזמן שהצלחתי להתנייד", היא מסבירה. "אבל לבסוף הגעתי למסקנה שהמחלה גוזלת ממני הרבה משאבי זמן וכוח, הרגשתי שאני מוציאה אנרגיות על התלמידים ולא שומרת אותן לילדים הפרטיים שלי בבית. אז עזבתי את משרד החינוך וכיום אני מנהלת קליניקה פרטית בה אני מלמדת ילדים, ובנוסף מוסרת הרצאות – גם הרצאות על סיפור החיים הפרטי שלי וגם הרצאות מקצועיות, כיועצת חינוכית".

ואיך את מתמודדת בחיי היום-יום?

"אימצתי לעצמי דרך התמודדות ולימדתי את עצמי להתכונן בכל יום ליום שבא אחריו. כך למשל התחלתי לקחת עוזרת קבועה עוד בזמן שרק צלעתי, כי ידעתי שאחר כך יהיה לי קשה יותר. בהמשך הוספתי שעות של עזרה, ולאחרונה צירפתי עובדת זרה, כי אני רוצה להכין את עצמי לזמנים קשים יותר. לומר שזה פשוט? ממש לא. אני טיפוס שכל כך לא מסוגל להיות נעזר, תמיד אהבתי רק לעזור, אבל כשהיה עליי להיעזר בהליכון הבנתי שאני יכולה ליפול מתחתיו או להסתתר מאחוריו. החלטתי לבחור באפשרות השלישית - לזנק מעליו, ולחזק אנשים דווקא בגללו. אני גם מלמדת את עצמי לשמוח אפילו עם דברים קטנים. כך למשל, ממש בתחילת המחלה שלי, למדתי לנגן בגיטרה, כי רציתי לשמח את עצמי, וכאשר יד שמאל נפגעה התחלתי לנגן במפוחית. כמובן שיש עליות ומורדות, אבל בכל פעם כששער אחד ננעל אני מחפשת שער אחר שייפתח. אני מאמינה באמונה שלמה שככה השם אוהב אותי, ככה הוא רוצה אותי".

בזכות אמא

ובתוך כל האופטימיות וים האמונה, עירית מציינת שיש כמובן גם רגעים קשים מנשוא. "הזמנים הקשים ביותר עבורי הם כאשר אני מגלה בכל חודש, ולפעמים אפילו בכל שבוע, משהו חדש שאני לא יכולה לעשות. בתחילה זה היה כשגיליתי שאני לא יכולה לרקוד. הייתי אז בקייטנת אימהות וכל כך רציתי להשתתף בהרקדה. אני זוכרת שחזרתי לחדר ופרצתי בבכי תמרורים. כשחלפו הימים כבר בכיתי על דברים יותר בסיסיים – פתאום גיליתי שאני לא יכולה לשטוף את הרצפה, אחר כך לא יכולתי להכין כריכים לילדים בבוקר, ואז גם הגיעה הפעם הראשונה בה לא יכולתי לכבס או לגהץ. זה לשבת שבעה על כל דבר כזה; זה להבין שעד ביאת משיח צדקנו, אם לא יתרחש נס, מה שהיה לך לא ישוב להיות לך עוד".

ומה מחזק אותך בכאלו זמנים?

"מה שמחזק זו בעיקר ההבנה  שאין לי על מי להישען אלא על אבא שבשמיים, ואני באמת נשענת ומתרפקת עליו, ממש כמו ילדה קטנה. זה לא שאני לא שואלת שאלות, למשל כשאני יוצאת להרצאות, אני תמיד תוהה: 'ריבונו של עולם, נתת לי את מתנת ההרצאות, למה קשה לי כל כך להיכנס למונית ועד שאני נכנסת אני כמעט מאחרת?' אבל גם ברגעים הקשים ביותר, אני מזכירה לעצמי שוב ושוב שמדובר בניסיון מאבא שמאוד אוהב אותי.

"אני מתחזקת גם כשאני נזכרת באמי היקרה שנפטרה בגיל צעיר מאוד. היא הייתה חולה במחלה, אבל מעולם לא התייאשה, וגם כשהרופאים לא נתנו לה סיכוי, היא לא איבדה תקווה. האש הפנימית שלה לא כבתה מעולם, ואני שואבת ממנה המון כוחות ותובנות".

ולסיום, עירית אומרת שהיא מוכרחה לציין שבסופו של דבר גם טוב יצא מהמחלה שלה. "אין שום ספק שהילדים שלי גדלו להיות הרבה יותר אנושיים ורגישים. גם אני באופן אישי הרווחתי מכך המון. הרי אני בתפקידי מורה לחינוך מיוחד ועוסקת הרבה עם ילדים מתקשים. היום, כשאני רואה ילדים שלא מצליחים לעמוד ביעדים שאני מציבה להם, אני מבינה אותם כל כך. הם מתמודדים, וגם אני מתמודדת".

ליצירת קשר עם עירית: fhershko@mehadrin.net