הנצחה מרגשת: אוֹרי נפטר, והמשפחה ממשיכה להפיץ את אורו

לפני עשר שנים איבדו שאול ורוית לוי את בנם הבכור, אוֹרי ז"ל, שהיה בן שנתיים ושלושה חודשים בפטירתו. "כשאוֹרי היה בן שנתיים וחודשיים הוא אובחן כלוקה בתסמונת לי. במשך חודש הוא דעך מול עינינו ונפטר. זה היה נורא", מספרת רוית ל-ynet.

עוד היא מוסיפה: "רק אחרי שהוא נפטר התחלתי לעכל את הטרגדיה שקרתה לנו ואת האובדן הנוראי הזה. זה מגיע בטפטופים של הכרה על מה שקרה. הכול רץ בראש ואז זה מחלחל. אוֹרי לא יחזור, לא נראה אותו יותר. לא אוכל לחבק אותו, לצחוק איתו ולגדל אותו. זה כבר לא חלום רע - ככה זה יהיה מעכשיו והלאה. החלל ענק ורוב הזמן אני לא מבינה איך אפשר להמשיך בכלל בלעדיו. הוא היה החיים שלנו. הילד הקטן שלנו, האור של הבית".

תסמונת לי היא מחלה מיטוכונדריאלית קשה ונדירה. "לא היה כמעט מידע בארץ ובעולם על המחלות הללו, והרגשנו שאנחנו חייבים לעשות משהו בתוך החושך הזה וחוסר המודעות", מספרת אמו של אוֹרי, "והקמנו עמותה בשם 'עמותת אוֹרי'. הרעיון להקים עמותה עלה כשאוֹרי היה בחיים, מתוך תקווה למצוא מידע, מחקר או כל דבר כדי להצילו או לקדם את המחקר בתחום. מחלות יתומות הן מחלות שחברות התרופות והגופים השונים לא מקדמים".

כחלק מפעילות העמותה והנצחתו של אוֹרי, החליטה משפחת לוי ליזום חלוקת סביבונים במחלקות ילדים ברחבי הארץ. "יצרנו אלפי סביבונים מעץ בשלושה עיצובים שונים שחברה קרובה שלי עיצבה בהשראת האהבות של אוֹרי. הוא אהב מאוד כוכבים ופרפרים", מספרת לוי. "המימון פרטי שלנו כי כל תרומה שגייסנו לעמותה מיועדת אך ורק למחקר ולתמיכה במשפחות שזקוקות לכך בלבד. בנוסף, ספקים וחברים ששמעו על הפרויקט עזרו דרך מחירי עלות וכל השאר חברים, משפחה ומתנדבים שנרתמו לעזור".

"אוֹרי, כמו שמו, היה האור של הבית"

מדוע דווקא סביבונים? "אוֹרי, כמו שמו, היה האור של הבית שהאיר לנו את החיים וחייך המון", משיבה רוית. "הוא תמיד אהב להחזיק חפץ ביד, ובמיוחד סביבון, ואם אפשר - אז בשתי הידיים, שיהיה איזון... הוא הכי אהב לסובב ולבקש שיסובבו לו את הסביבונים. היו לו סביבונים בכל הצבעים והגדלים. דברים שהסתובבו כל כך ריגשו אותו", נזכרת רוית בגעגוע.

את 'הסביבונים של אוֹרי' מחלקים מתנדבים, בני משפחה וחברים, שמבקשים להפיץ את השמחה של אוֹרי, ילד קסם, שבחייו הקצרים הספיק להיות עולם ומלואו ולשמח את כל הסובבים אותו.

הסביבונים של אורי

התגובות מהילדים החולים שמקבלים את הסביבונים היו מרגשות עד דמעות. "החלום שלי, שהסביבונים יעלו חיוך והילדים ירצו לשחק איתם, התגשם", דומעת רוית. "אני מוצפת בתגובות מחממות את הלב כמו 'זכינו בהרבה חיוכים', 'זה היה מקסים, תודה על הזכות לשמח ילדים ולעשות מצווה'. הצוות הרפואי נרגש מההשקעה, המתנדבים שעברו מחלקה אחר מחלקה והפעילות אשר התלוותה אליו. לרוב בתי החולים יגיעו מפעילים, בלונאים או ליצנים רפואים וצוות מקסים שמלווה את הפעילות ומחלק לכל ילד. הכל תואם מול הצוות הרפואי".

רוית מבטיחה כי העמותה תמשיך לחלק סביבונים בכל בתי החולים בארץ. "אנחנו מוצפים בפנימיו", היא אומרת "נגיע לכל בית חולים בארץ, ונחלק גם בפנימיות ובבית לווינשטין".  

"אני רוצה שפרויקט הסביבונים של אוֹרי יהיה מסורת, ושהאור שלו יופץ כל שנה", מספרת האם על חלומה. "חלום נוסף שלי, שתהיה פריצת דרך בתחום הזה דרך העלאת המודעות וקידום המחקר בנושא. זה אפשרי אני מאמינה, כל מחקר שמימנו חוקר וחושף עוד גנים ומוביל לשינוי".

האסון של משפחת לוי אירע לפני 10 שנים. מאז, ילדה רוית שני ילדים נוספים - יובל (בן 10.5) וניתאי (בן 8.5), והמשפחה משקיעה את כל כולה בקידומה של "עמותת אוֹרי". מטרת העמותה היא כפולה: תמיכה במשפחות ועזרה לילדים החולים במחלות מיטוכונדריאליות או מחלות גנטיות נדירות אחרות, להאריך את חייהם ולשפר את איכותם, באמצעות קידום הנושא והמודעות הציבורית.

כמון כן, העמותה מעניקה תמיכה נפשית וטכנית להורים המתמודדים עם המחלות, הורים שחוו את תהליך האובדן והורים המתמודדים עם מצבים דומים.