בן התשע שחלה בסרטן: "אני חייב לוותר. אבל כשתיזכרו בי, אני רוצה שתרקדו משמחה"

"איך אפשר לספר לילד שלך, שהוא בסך הכל בן תשע – שהוא גוסס והולך למות", במילים אלו פתח ביל קולהר את הראיון שנעשה עמו בתקשורת האמריקנית, לאחר ששכל את בנו איידן כתוצאה ממחלת הסרטן בה לקה.

איידן אובחן עם סרטן מוח נדיר ואגרסיבי בשם  diffuse intrinsic pontine gliomaאו בקיצור DIPG, ואושפז בבית החולים ג'ונס הופקינס בארה"ב. "כשהרופאים אבחנו אותו כחולה במחלה, הם הודיעו לנו שיש לו שבעה חודשים עד שנה אחת, לחיות", מספר ביל. "החדשות הרעות היו שעד האבחנה הסרטן הספיק להתפשט, והתפצל לשני סוגים שמאוד היה קשה להשתלט עליהם".

עבור קוהלר, הסרטן של בנו היה כמו לחוות שוב את זוועות מלחמת וויטנאם – במהלכה שירת כחובש צבאי, וראה לא מעט מוות בשדה הקרב. "כשאנשים גוססים לך בידיים ואתה יודע שיש להם רק שניות לחיות – אתה אומר להם שהם הולכים להיות בסדר, לא משנה מה. אבל במקרה של איידן לא מדובר בשניות או דקות – אלא בחודשים.

"איידן ידע שיש לו גידולים, אבל לא אמרנו לו שיש לו סרטן, ושככל הנראה ימות בתוך שנה. זה היה כואב מדי לראות אותו מתמודד עם המחלה, ולא רציתי שהוא יחשוב על הגרוע מכל. ניסיתי להגן עליו ולתת לו תקווה".

אך ד"ר קנת כהן – הרופא המטפל של איידן, דווקא התעקש וטען שיש להכין את איידן לקראת הגרוע מכל. "מדובר בסוג סרטן נדיר שרק 2% מחולי הסרטן בארה"ב בקרב הילדים, מאובחנים עמו. טיפולי קרינה לא מרפאים את הסרטן הזה, אבל מסייעים בהארכת החיים בכמה חודשים. רמת הדיון בין ההורים לילד הגוסס משתנה ממשפחה למשפחה. עבור חלקם – חשוב להיות פתוחים ולדבר על זה, ועבור האחרים – אין מקום להעמיס על לב הילדים, שמתמודד עם הקושי גם ככה. זו דילמה שאנחנו נתקלים בה לא פעם", אמר הרופא.

"לא הרשיתי לאף אחד לומר את המילה 'גוסס' ליד איידן. אפילו אם מדובר בסוללה של הטלפון"

קוהלר משחזר את השיחה הראשונה בינו לבין איידן, שבה התחיל בנו לחשוד כי מדובר במשהו רציני. "זה היה כשהמצב הידרדר ואיידן נאלץ לעבור לכיסא גלגלים. הוא הסתכל לי בעיניים עם מבט מצועף מדמעות, ואמר: 'אבא, אני חייב לוותר. אני לא יכול לאכול, אני לא יכול ללעוס ואני כבר לא יכול ללכת. נמאס לי'.

"במשך שבעה חודשים חששתי בדיוק מהרגע הזה. בהתחלה לא ידעתי מה לומר, אבל אחרי מחשבה, אחזתי בידו, חיבקתי אותו ואמרתי: 'אני מבטיח לך שאני לא אעזוב אותך לבד. אני יודע שאתה נלחם בכל הכוח, ככל שאתה יכול. וזה בסדר גם לוותר – אבל לא לפני שאנחנו יודעים שעשינו באמת הכול, כדי לנצח'".

לדברי האב, ההבטחה הזו החזיקה לעוד חודש נוסף, אך מיד לאחריו, כשמצבו של איידן הוסיף להידרדר – הוא נאלץ להתמודד עם השאלה הקשה מכל. "אחרי שישה שבועות רצופים של טיפולי קרינה, לקחנו את איידן לטיול דיג. שם, הישיר איידן הקטן את מבטו אל עיני אביו, ושאל: 'אבא, אני גוסס?'.

"קצת הופתעתי מהשאלה שלו, כי מאז האבחנה – היה לי כלל ברזל שכולם ידעו: לא הרשיתי לאף אחד לומר את המילה 'גוסס' ליד איידן, אפילו אם הכוונה הייתה רק לסוללה של הטלפון הנייד. אז הבנתי שמהאמת לא ניתן לברוח, וסיפרתי לו הכול. אמרתי לו שהיו אנשים שמתו מהסרטן שהוא מתמודד איתו, אבל הבטחתי לו שנילחם ביחד ולא משנה כמה קשה זה הולך להיות".

עוד באותו שבוע קיבל ביל את ההודעה החד משמעית, שבנו כנראה לא ישרוד. "מהרגע הזה, עשיתי פשוט הכל כדי שהימים האחרונים של איידן, יהיו הכי טובים שרק אפשר", משחזר ביל. "לקחתי אותו לכל המקומות שהוא אוהב, בילינו המון שעות ביחד ועשינו כיף חיים. ולמרות שהוא היה רק בן תשע וקצת, גם החלטנו לחגוג לו את יום ההולדת העשירי".

ארבעה ימים בלבד לאחר שאמר לאביו שהוא רוצה לוותר על חייו, נכנע לבו של איידן למאמץ והפסיק לפעום. היה זה בסוף מרץ, שבעה חודשים לאחר שאובחן. "כששאלתי אותו איזו מתנה הוא רוצה ליום הולדתו ה-10, השיב איידן שהוא ישמח אם אנשים ירקדו משמחה, ישירו ויצלמו תמונות כשייזכרו בו. הוא ביקש ממני שאספר לאחים שלו שהוא היה ילד מאושר, מצחיק, חכם וגיבור אמיתי – וזה בדיוק מה שאעשה, כשהם יגדלו".