מינה מאיר: "חשבתי שכבר ראיתי הכל, ואז נולדה לי בתי עם ספינה ביפידה"

מינה מאיר היא אמא לשישה ילדים. שלושה מתוך ארבעת ילדיה הגדולים הם לקויי שמיעה, והבת הצעירה, בת ה-13, נולדה עם נכות המכונה 'ספידה ביפידה'.

"אני עוד זוכרת את הימים בהם גילינו שיש לקות שמיעה אצל הבן הגדול", משתפת אותנו מינה, "הוא היה אז בן שנה וכמה חודשים והתחלנו לחשוד בכך שמשהו לא תקין בשמיעה שלו. הלכתי אתו לבדיקת שמיעה, אך שם דווקא הרגיעו אותי בכך שהכל בסדר ואמרו לי לחזור הביתה ולבוא לביקורת לאחר שלושה חודשים".

לביקורת הגיעה מינה כבר לאחר חודשיים, כי היה ברור לה שמשהו אינו תקין. "עד היום אני לא יודעת להסביר איך הרופאים לא אבחנו מהרגע הראשון שהילד סובל מלקות שמיעה, איך לא ראו את זה. אולי זה בגלל שמדובר בימים של לפני עשרים וחמש שנה, ואולי כי משמיים רצו שכך יהיה. באותה תקופה בה חשבנו שהכל תקין, נולד לנו הבן השני, והקב"ה כנראה רצה שנגיע ללידה השנייה ברוגע ובנחת. האמת היא שככל שאני מסתכלת על התהליך הזה, אני רואה את יד ה', כמה הוא דאג לנו בשיקום השמיעתי של הבן הבכור וגם של הבן הבא אחריו. הוא פשוט היה אתנו לאורך כל הדרך".

כשנולד להם הבן השלישי, מספרת מינה שהם הרגישו שהצטרף למשפחה פלא מהלך. "הוא ברוך ה' שומע היטב ומבחינתנו זה היה ילד פלא. ילד ששומע כל מילה, וגם לא צריכים ללמד אותו לדבר, אלא הוא בעצמו פותח את הפה ומבקש. זה היה פלא אמתי".

שרי, הבת הרביעית, נולדה גם היא עם ליקוי שמיעתי. "זה כבר היה קשה יותר, כי ידענו בדיוק מה מצפה לנו", מציינת מינה, אך יחד עם זאת היא מוסיפה כי בהמשך עברו ילדיה ניתוח שתל קוכליארי, וזה היטיב מאוד את מצבם השמיעתי.

לאחר מכן נולד בן נוסף, בריא. ואז, אחרי שבני הזוג מאיר היו בטוחים שכבר הספיקו לחוות ולראות הכל, הגיעה הלידה של מירי – בתם השישית. "כבר בזמן ההיריון, הרופאים הודיעו לנו שלתינוקת תהיה ספינה ביפידה שהמשמעות של זה היא  'שדרה שסועה'. הם הפחידו אותנו כל הזמן בכך שספידה ביפידה עלולה לגרום לפגיעה מוטורית חמורה, וכן גם לפיגור שכלי – מה שבכלל לא נכון, ברוב המקרים".

ואיך הרגשת עם זה?

"עד סופו של ההיריון נראה לי שנכנסתי למעין 'קיפאון רגשי' ותפקדתי כרגיל בלי לחשוב יותר מידי, הגעתי לבדיקות במרפאה להריון בסיכון ועשיתי את המוטל עליי כמו רובוט מהלך.  דווקא הלידה הייתה הפתעה גמורה. עברתי אותה בניתוח קיסרי, ואני זוכרת שהראו לי מיד את התינוקת ופשוט נדהמתי. האמת היא שבתוך-תוכי חששתי - מי יודע איזו מפלצת תיוולד? ופתאום הראו לי אותה והיא הייתה קטנטונת ומתוקה, ממש כמו כל הילדים שלי, פרצוף חמוד ומלא שיער שחור (שהתבהר אחר כך...) זה היה רגע בו הבנתי שחוץ מהספינה ביפידה גם יש לי תינוקת, והיא מתוקה מאוד".

 

הקמת ארגון חוליות

מינה שבה עם מירי הקטנה הביתה ונכנסה מיד לשגרה של טיפולים. "ילדי הספינה ביפידה זקוקים לשיקום אינטנסיבי, ואמא שלי שעובדת כמשקמת התפתחותית בעזר מציון הייתה מגיעה כמעט יום-יום כדי לעשות לה מסאז', מתיחות והרבה פיזיותרפיה. אני אסירת תודה לה על כך".

אבל עדיין, מינה אומרת שהיא חשה בתוך ליבה שהיא רוצה להכיר עוד יותר את הנושא, ללמוד עליו ולפגוש הורים נוספים שמתמודדים עם אותו הדבר. "בשונה מלקויות שמיעה", היא מציינת, "שיש עבורן המון קבוצות תמיכה, ומיד אחרי שזיהו אצל הילדים הגדולים שלי את הלקות קישרו אותי עם הרבה משפחות, הרי שבכל הנוגע לספינה ביפידה היה שקט מוחלט. כל משפחה שהיה לה ילד כזה חיה כביכול לעצמה.

"אבל מכיוון שרציתי מאוד לפגוש הורים כמוני, החלטתי להרים את הכפפה. באותו שלב כלל לא חשבתי על הקמת ארגון, אלא רק על הרצון שלי לפגוש הורים נוספים. שאלתי את עצמי: 'איך תגרמי להורים לבוא? תכתבי מודעה שאת רוצה להכיר הורים? זה מגוחך, מי יבוא? את צריכה לארגן ערב מסודר'.

'אז מי יכין את הערב?' שאלתי, והשבתי לעצמי: 'אני'. ומה אחתום על המודעה? שאני מזמינה? 'טוב, נו, אז אכתוב שיש ארגון שיזם את הערב'. 'ובאיזה שם אקרא לארגון?' ניסיתי לחשוב איזה שם מתאים ומצאתי את השם 'חוליות', פניתי לגרפיקאית שתעצב את המודעה, וכך הכל התחיל".

הערב הראשון של 'חוליות' התקיים כאשר מירי הייתה בת שנה וחצי. "פרסמתי מודעה על הכנס במספר עיתונים, הזמנתי רב שידבר ופיזיותרפיסטית שתרצה, וגם יצרתי קשר עם בית החולים השיקומי לילדים - אלי"ן וביקשתי שיידעו את המשפחות על קיומו של הכנס. בסופו של דבר הגיעו כארבעים הורים, ובהחלט הופתעתי מהכמות. אני זוכרת שכל אמא שנכנסה לאולם נדהמה והייתה בטוחה בתחילה שהיא האמא היחידה והנשים האחרות הן המארגנות, אחר כך התחילו פתאום כולן לקלוט שכל אלו שיושבות באולם הן אימהות של ספינה ביפידה. זה היה מדהים ויצר אחווה משותפת, פתאום יש עם מי לשוחח, עם מי לחלוק את הניסיון וממי לשמוע, אנחנו לא לבד. מאז הארגון שלנו פועל כל הזמן. אין לנו תקציבי ענק, אבל אנחנו מארגנים מידי פעם כנסים וסופי שבוע, ואני אישית מלווה הרבה משפחות שנכנסות לתוך הסיפור הזה שנקרא 'ספינה ביפידה' ולא מבינות לאן פניהן מועדות".

 

אל תשכחו להשקיע בחינוך

את המשפחות האלו אומרת מינה שהיא פוגשת לעתים מיד לאחר הלידה, ולפעמים זמן מה לאחר מכן, אחרי שהן מספיקות לעכל ולהבין איך הדבר משפיע על חייהן. לפעמים היא גם מקבלת שיחות טלפון אנונימיות עוד לפני הלידה.

"כמי שלמדה ליווי רוחני אני פשוט נמצאת עם המשפחות בתקופה הקשה הזו. ברוב המקרים אני משתדלת להקשיב ולהפחית את אי הידיעה והחששות, ולפעמים אני מחזקת בדברים שמחזקים אותי: מסבירה להורים הטריים שהילד שלהם הוא ילד של הקב"ה, אומרת להם: 'עלינו לעשות את מה שמוטל עלינו – לגדל אותו, ולשאר כבר ידאג ריבונו של עולם', ומזכירה שבעוד רגע המשיח יגיע, וכשהמשיח יבוא הרי כל המומים יירפאו, ומה שיישאר זה רק יראת השמיים והחינוך שנתנו לילדים שלנו. אז כאן בדיוק מתמקד התפקיד שלנו – להשקיע לא רק בטיפול הפיזיותרפיה, אלא גם בחינוך. אני זוכרת שבאחד הכנסים, לפני הרבה שנים, ניגשה אליי אמא והציגה את הבן שלה: 'יש לי בן תלמיד חכם', והוא יושב בכיסא גלגלים. לשמוע אמא שגאה כך בבנה הנכה, העלה לי מיד דמעות לעיניים".

אבל יחד עם ההתפתחות של מירי וההבנה שכן, היא מסוגלת לעשות הרבה דברים שלא חשבו שהיא תוכל לעשותם קודם לכן, היו גם רגעי כאב. "אני חושבת שזה כאב שמרגישה כל אמא לילד מוגבל", מסבירה מינה, "זה מגיע כתוצאה מהתנפצות החלום. הרי כולנו חולמות על ילדים מושלמים ופתאום כשמשהו בתוך החלום הזה מתנפץ ונראה אחרת מכפי שתכננו, קשה לנו לקבל את זה.

"בשנה הראשונה אחרי הלידה", היא מספרת, "כמעט לא הצלחתי לפתוח סידור. אמנם האמנתי שהכל ניתן לי משמיים, אבל הניסיון היה קשה. וגם בהמשך, כל שלב התפתחותי נוסף הוא התמודדות מחודשת עם המגבלה. עד לגיל שלוש הלבשתי לה תמיד מכנסיים ארוכים, כדי להסתיר את הסדים. מגיל זה היא אמורה ללכת עם חצאית וזה הטריד אותי כל כך עד שבעלי הלך לשאול רב אם מותר להמשיך ללבוש לה מכנסיים (גברים, הם הרי מכירים רק פתרונות מעשיים לקשיים רגשיים...) וכשחזר עם התשובה הברורה מראש – שאין עם זה שום בעיה, התחלתי לבכות: אתה באמת חושב שזה הפתרון?  אני אלביש לה חצאית, אבל מותר לי לכאוב...!"

רגע נוסף של כאב היה לאחר ששבה מינה עם מירי מטיפול הידרותרפיה מתיש. "ואז", היא נזכרת, "פשוט פניתי אליו, לריבונו של עולם, וכתבתי לו את הדברים הבאים:

אני יודעת שאתה מחזיק אותי חזק חזק, בידיים יציבות בתוך בריכה מחוממת, מתאימה בדיוק לטמפרטורת הגוף. לא מידי חם, שלא ישרוף, ולא מידי קר ,שלא אצטמרר.

ואני מנענעת עם הידיים קצת ואתה אומר לי (או נותן שאחרים יאמרו לי ולא מוחה): יופי! את כבר כמעט שוחה! נותן לי לחשוב שאני עושה פה משהו. ואתה מכניס לי את הראש למים, (לשנייה!) ואחר כך כולם מריעים לי: נפלא! את ממש צוללנית מומחית! פעמים רבות אני מתפתה לחשוב שזה באמת משהו שאני עשיתי.

תן לי לזכור תמיד שכל מה ש"אני" עושה פה בעולם הזה, כולל ההתקשרות הזו, זה רק מהתנופה שאתה נותן לי, לבד אני טובעת מיד. כל מה ש"אני" מצליחה לעשות זה רק אחיזת עיניים אחת גדולה. אתה זה שמחזיק אותי חזק חזק, נותן לי תחושה של עצמאות.

בבקשה אל תיתן לי להתבלבל אף פעם, למרות כל מה שהסביבה משדרת, כל הכבוד וכו' וכו', זה סתם. כמו הבת שלי שאומרת אחרי שעור הידרותרפיה :נכון שהרגלים שלי הכי חזקות בעולם?! (הם יתחזקו, בעזרתך) והיא בטוחה שכך זה באמת כי היא מאמינה לחיזוקים של המטפלת שלה. אל תיתן לי לטעות כך.

תמשיך לאחוז בי בידיך, ולתת לי את תחושת הביטחון.

תודה שאתה מטפל בי כך ומלמד אותי לשחות, תודה על התנועות שאני כבר כן יודעת לעשות.

יודעת שאתה רוצה שאני אדע לשחות טוב. אבל בבקשה, תחזיק אותי כל הזמן.

 

אל תרחמו עליה

עם השנים (והתפילות) אומרת מינה שהיא למדה להכיר את מירי ולראות את הצדדים היפים והמדהימים שיש בה. "למדתי להסתכל על כל יום, בלי לחשוב על העתיד, וליהנות מהילדה המקסימה שלי, וכך גיליתי שיש לי ילדה נהדרת, חריפה וכשרונית בצורה לא רגילה, שיש לה בנוסף לכל גם נכות. אבל הנכות הזו אינה גורעת מהיתרונות שלה. כיום היא לומדת כמובן בבית ספר רגיל, מוקפת בחברות ולרגע לא חושבת שהיא צריכה להרגיש מסכנה".

איך את מסבירה את זה?

"אני חושבת שזה מאוד תלוי בגישה. אף פעם לא ריחמתי על הילדים שלי בגלל הקשיים שלהם, וגם לא על מירי. תמיד אמרתי לעצמי: 'הקב"ה נתן לי ניסיון כי אני יכולה לעמוד בו, וגם מירי קיבלה את הניסיון שלה כי היא יכולה לעמוד בו'. גם הדרכתי את המורות בכך שהן לא צריכות לרחם עליה, ואם היא לא מכינה שיעורי בית – אז שיענישו אותה כמו כל ילדה אחרת. יש לה בעיה ספציפית ובה אנו מטפלים, אבל חוץ מזה היא לא צריכה עזרה בשום דבר אחר.

"וברוך ה', כיום אנו כבר רואים את הפירות", היא מבשרת, "ארבעת ילדינו הראשונים נשואים ואנו רווים מהם ומילדיהם-נכדינו - רוב נחת. מירי היא ילדה חזקה מבחינה חברתית ובלימודים היא ממש מחוננת. במשך השנים גם החלטנו לפתח אצלה את תחום הנגינה שהיא מאוד אוהבת. כשחשבנו באיזה כלי לבחור, מירי בחרה בקלרינט".

במהלך השנה האחרונה מתלווה מירי למינה בעת שהיא מוסרת את הרצאותיה. מינה משוחחת עם הקהל, משתפת אותו בסיפורה האישי, ואילו מירי מלווה את האירוע בנגינה. "התרגלתי לכך שבמהלך ההרצאות שלי אני רואה דמעות בעיניהן של המשתתפות", מציינת מינה, "אבל מאז שמירי הצטרפה אליי אני רואה את הדמעות בעיקר כשהיא מנגנת. מירי מנגנת 'ואפילו בהסתרה', 'וזכני לגדל בנים', 'הבן יקיר לי אפרים', ועוד".

ויש לה גם משפט לסיום: "בכל פעם שאני מסיימת את ההרצאה, אני אומרת לנשים שיושבות מולי: נכון שאם הייתן רואות אותי ברחוב הייתי נראית לכן אישה רגילה? לרגע לא הייתן חושבות שאני מתמודדת עם ניסיון. אני בטוחה שלכל אחת ואחת שנמצאת כאן, יש גם את הסיפור שלה, לפעמים הסיפור הזה בולט ולפעמים פחות, לפעמים מספרים אותו ולפעמים שומרים בבטן, אבל אני מאמינה שלכל אחת יש את המקום הגדול הזה ואת נקודת החוזק הגדולה והמיוחדת שלה".