הורים לילדים אלרגיים זועמים: מזלזלים בחיי ילדינו

בכל שנה נולדים בישראל כ- 8,000 תינוקות אלרגיים שסובלים מאלרגיה קלה ועד אלרגיה מסכנת חיים. ילדים אלו זקוקים לסייעת צמודה בגן שתסייע לשמור על בריאותם, ובעיקר בשעת הארוחה.

לאחרונה, באופן תמוה למדי, החליט משרד העבודה והרווחה לוותר על מימון הסייעות לכ-350 פעוטות אלרגיים עד גיל 3 במעונות תמ"ת. במקום זאת, המשרד מציע "לנקוט בפעולות מניעה וסטריליזציה שיסייעו לשמור על בריאותם של הילדים, כך שבהתאם לנוהל החדש, כל המטפלות במעונות היום השיקומיים עוברות הכשרת מנע ייעודית".

הוריהם של הילדים האלרגיים זועמים על הקיצוץ שיסכן את חיי ילדיהם, והם לא מוכנים לשלוח את ילדיהם למקום ללא השגחה צמודה.

רותם ממן מחולון היא פעוטה מתוקה בת שנה וחצי, שמאובחנת כאלרגית לחלב בצורה שמסכנת חיים. אמה, אורית, מספרת ל-mako על גילוי האלרגיה. "כבר בגיל חודש, כשניסיתי לשלב תמ"ל בפעם הראשונה, היא לא רצתה את הבקבוק ודחתה אותו. חשבתי שהיא סרבנית בקבוקים, בפעם הראשונה היא הקיאה כל הלילה, וחשבתי שמדובר בווירוס. בחשיפה השלישית, מספר טיפות נגעו לה בפה, ותוך חמש דקות היא הקיאה הכול, ונהייתה לה פריחה בכל הפנים, שהתפשטה מיד בכל הגוף. לקחתי אותה למוקד, ומשם ישר למיון. נתנו לה סטרואידים והייתה בהשגחה של לילה. נאמר לי שאסור לה להיחשף לחלב, ושיש לה אלרגיה לחלבון של החלב ולא ללקטוז. האלרגיה של רותם מסכנת חיים ברמה גבוהה ובגלל זה היא תמיד עם מזרק". מדי חצי שנה עוברת רותם טסט עורי, ונכון לעכשיו האלרגיה עדיין לא עברה.

"עד עכשיו רותם הייתה במשפחתון של ארבעה ילדים עם גננת ועוזרת. והייתה שם עוד ילדה אלרגית, כך שהיא הייתה שמורה ומוגנת שם", מספרת אורית. "משום שהמשפחתון הוא לפעוטות עד גיל שנה וחצי, היא לא יכולה להישאר שם. רשמתי אותה לגן פרטי רגיל ובו כ-20 ילדים. במועד ההרשמה הודעתי להם שהיא אלרגית לחלב, והשיבו לי שאין שום בעיה, שהיא תהיה בהשגחה ושיש ילדים אלרגיים לביצים. לפני כמה חודשים, לאחר שקיבלנו מזרק והודעתי לגן, שרותם תגיע עם מזרק, הם הודיעו לי חד משמעית שהם לא מזריקים ולא מתעסקים עם תרופות. כמובן שלא יכולתי להשאיר אותה שם, וזו גם הגישה של רוב הגנים. לא היה קל למצוא גן שיתאים לילדה שלי. בגן אחר לא הסכימו להוציא מוצרי חלב וגם לא להזריק. בסוף מצאתי גן בקרבת מקום, שהצוות שם אמר שהוא מתורגל ומכיר את הנושא. הם לא מוציאים את החלב מהגן, אבל ינסו להקפיד. אני לא רגועה ולא שקטה, אבל מה אפשר לעשות?", היא תוהה בכאב.

אלרואי סער בן השנתיים מראשון לציון אלרגי לביצים ולשומשום, ולכל המוצרים שמכילים אותם. האלרגיה התפרצה בגיל שנה וחמישה חודשים, כאשר אכל חביתה בגן. "האלרגיה שלו מסכנת חיים", מספרת אמו, ליאת. "יש לו מזרק צמוד, שבלעדיו הוא לא יכול לצאת מהבית. אם הוא מריח ביצה, הוא מיד מתנפח ולכן אין לנו ביצים בבית. טחינה יש לי בקופסה סגורה, ורק כשהוא הולך לישון או לא בבית אני אוכלת.

"אלרואי חייב סייעת צמודה", אומרת ליאת, "כי גם דרך נגיעה והרחה הוא יכול להגיע למצוקה נשימתית, ויש צורך להזריק לו מיד ולהפנות אותו למיון. בחודשים הראשונים לא הבנו את המשמעות של זה, ובכל יום ביקשתי מהגננת לקשור אותו לכיסא אוכל, והפרידו אותו משאר הילדים, כך שהוא אכל בצד השני של הגן. ברגע שהם התחילו לאכול ליד השולחן והיו חופשיים לקום, התחילה הבעיה".

ליאת הוציאה את אלרואי מהגן, וכבר שלושה חודשים שהוא נמצא בבית ללא מסגרת. "אלרואי קיבל מספר פעמים התקפים בגן. באחד הימים בדקתי לראות אם הגננת זוכרת את ההדרכה שעשיתי לה על המזרק והיא הודתה שהיא לא זוכרת, לא רציתי לקחת סיכון. התחלתי לעבוד חלק מהזמן מהבית, והסבתות עוזרות או שאני ובעלי לוקחים ימי חופש", היא מספרת על צורת ההתמודדות החדשה, "אבל אלרואי משתגע בבית, הוא זקוק לחברה ולתכנים. בראשון לספטמבר הוא אמור להיכנס לגן של נעמ"ת, כי בגנים פרטיים לא מוכנים לקבל ילדים אלרגיים ולשאת באחריות. יש לי שתי ברירות: או שאני משאירה אותו בבית או שאני שולחת אותו לגן ומממנת סייעת מכיסי הפרטי. סייעת עולה קרוב ל- 4000 שקל בנוסף לתשלום של 2600 שקל בחודש לגן, וכמעט הגעתי למשכורת שאני מרוויחה. מה אני צריכה לעשות לשבת בבית ולא לעבוד או לשלם הכול לסייעת? מה גם שאני לא מצליחה למצוא סייעת כי אף אחת לא מוכנה לבוא לשעה אחת בצהריים ושעה אחת בבוקר, והן רוצות תשלום על יום שלם. אני לא מבינה את משרד הרווחה, יש מקומות הרבה פחות כואבים לקצץ בהם מאשר החיים של ילדינו", קוראת ליאת.

מנעמ"ת נמסר: "מאוד מקומם שהממשלה מתנערת מאחריותה להבטחת שלומם ובטיחותם של ילדים אלרגיים, ובעצם גוזרת על הורים שידם אינה משגת שלא לשלוח את ילדיהם למסגרת חינוכית מפוקחת. נעמ"ת פעלה בכל הפורומים הרלוונטיים כדי לנסות ולשנות את רוע הגזירה ללא הצלחה".

עוד נמסר: "חשוב לזכור שמרבית הילדים הסובלים מאלרגיות, כן נקלטים במערכת החינוך כולל במעונות היום לגיל הרך. הבעיה היא אותם ילדים שרופא קבע שהם זקוקים להשגחה צמודה, והמשמעות היא שהוריהם יצטרכו לשאת בעלות הסייעת, מה שעד היום סופק על ידי משרד הרווחה, לשעתיים ביום – שעות הארוחות - שאלו הן השעות הקריטיות.

"נעמ"ת מצידה נוקטת את כל האמצעים כדי להגן על ילדים אלרגיים ובכיתות בהן נמצא ילד אלרגי, ללא דרישה רפואית לסייעת צמודה, חלים כללי התנהגות מאוד נוקשים כולל מניעת הכנסת הגורם האלרגני, והושבת הילד בצמוד למטפלת שמשגיחה עליו. עם זאת,  בשל מחסור חמור בכוח אדם קשה לראות כיצד הארגונים המפעילים את מעונות היום יכולים להטיל את האחריות לשלומם וביטחונם של ילדים אלרגיים שרגע אחד של חוסר תשומת לב עלול לעלות בחייהם. יהיה זה לא אחראי הן כלפי הילד האלרגי והן כלפי יתר הילדים אשר שימת הלב אליהם ואל צרכיהם עלולה להיגרע כתוצאה מההכרח לשמור ב'שבע עיניים' על הילד האלרגי".