בגלל מחלה נדירה: האם לא יכולה לחבק את בנה התינוק

לנון גרגורי ממייסון טאון, פנסילבניה - הוא רק בן חמישה חודשים, אך מאז שנולד אובחן עם מחלה נדירה בשם epidermolysis bullosa או בתרגום חופשי 'עור פרפר'. העור שלו כל כך עדין, עד שאפילו חיבוק מאמו יכול להשאיר אותו עם שלפוחיות מכאיבות. 

לדברי שלבי, אמו, הדברים הפשוטים ביותר כמו החלפת חיתול, אמבטיה והאכלה - עלולים לגרום לעורו להיקרע ו'להתפוצץ'. ובמידה ולא מנקים את השלפוחיות מיד, הזיהום שנמצא בהן עלול להרוג אותו. ולמרות כל זאת, שלבי מספרת כי בנה הוא "התינוק הכי מאושר בעולם. אני לא מבינה איך אפשר לסבול כל כך, ולמרות זאת להיות מאושר כאילו שום דבר לא כואב לך", אמרה בראיון ל'דיילי מייל'. 

מדובר במחלה (לרוב גנטית) שמאופיינת בשבריריות עור קיצונית, שכל טראומה או חיכוך עליו - גורם להופעת שלפוחיות כואבות שלוקח זמן לרפא. המצב הזה נגרם כתוצאה ממחסור קיצוני בקולגן, חלבון מבני שנמצא ברקמות החיבור שלנו ומאפשר אלסטיות וגמישות. בארה"ב לבדה, 200 ילדים מאובחנים עם המחלה הזו מדי שנה, אבל במקרה של לנון - המחלה התגלתה רק לאחר שנולד, ולא בזמן ההיריון. "היה לנו היריון בריא לחלוטין, ולא הייתה לי שום סיבה לחשוד שהתינוק שלי יהיה חולה כל כך", מסבירה שלבי. "וגם אחרי שנולד, בהתחלה הכל היה נורמאלי. אבל כשהרופאים החזירו אותו לחדר הילדים, הם אמרו לנו שמשהו לא בסדר עם התינוק שלנו ושהוא מתחיל לפתח סוג של שלפוחיות. החשד ההתחלתי היה שזה נובע מהרפס או זיהום אחר".

אבל כשהשלפוחיות התחילו להתפשט בכל הגוף, הרופאים הסירו את גרביו והבינו מיד. "בעור שלו היו 'קרעים' מהקרסול, והרופאים בודדו אותו מיד. הם ידעו שמדובר במשהו רציני באמת".

על ההתמודדות עם המחלה אומרת שלבי כי "פתאום כל מה שחשבתי שאני יודעת על היותי אימא - הכול השתנה. התינוק שלי לוקח בכל יום הרבה תרופות, וכמה פעמים ביום צריך לפוצץ את השלפוחיות שלו בטיפול רפואי מיוחד ובעזרת חומרי חיטוי ושמן על גבי העור. אבל אני ובעלי דיוויד בטוחים שעוד יהיה בסדר, ושננצח את המחלה. אנחנו לוקחים את הדברים בצורה רגועה, ולומדים בכל פעם משהו חדש. 

"אנחנו יכולים לרחוץ אותו רק פעם-פעמיים בשבוע, וכשאנחנו עושים את זה אנחנו צריכים להשתמש בספוג רך ולשפוך מעט אקונומיקה למים - כדי להרוג את הזיהומים. לנון אוהב מאוד להתרחץ, אבל פחות אוהב את האקונומיקה".

את הכוחות שואבת שלבי מקבוצת אמהות לילדים אחרים עם אותה מחלה, שם היא מקבלת מידע חשוב, עצות וחיזוקים. "האמהות האחרות בקבוצת ה-EB מדהימות, ואני באמת לא יודעת מה הייתי עושה אם הן לא היו שם לתת לי את התמיכה הנפשית שאני זקוקה לה", היא אומרת.