על תסמונת ויליאמס כבר שמעתם? קראו את הפוסט של בן השש, שריגש אלפים

את הפוסט המרגש שלפניכם כתבה אמו של ארז בן השש, הסובל מתסמונת 'ויליאמס'. בפוסט כותבת האם כי בנה אמנם נראה בן ארבע, אך מתנהג כמו בן שנתיים וחצי. "אני הילד שרץ וצועק וצוחק לכולם ומנפנף לפעמים בידיים", היא כותבת 'בשמו'. "אני הילד שניגש לילדים אחרים ושואל אם הם רוצים להיות חברים שלי, ואני גם אוהב לקחת בימבות ואופניים שלא שלי ולשחק במשחקים שלא מתאימים לגילי".

לדברי אמו של ארז, מדובר בילד שבולט מאוד בשונות שלו, אך לעתים נראה שהוא כמו כולם. רגיל ונורמאלי. כשהצד השונה מתגבר, ארז מוריד את החולצה שלו בגן השעשועים, בעוד האחיות שלו מנסות לשכנע אותו שלא יעשה את זה כי 'כולם רואים'. "פעם אחת כשזה קרה, אחותי התקשרה לאימא לספר לה שאישה אחת אמרה לבן שלה שלא יוריד חולצה כמו 'הילד הלא בסדר הזה'".

אותה אישה גם הדגישה בפני הילד שלה שהוא 'נורמאלי' ו'לא מופרע' כמו 'ההוא'. "וכשאת", הכוונה לכל אותן נשים שעושות מעשים דומים, ולא שמות לב למה שיוצא להן מהפה, "את מעליבה אותי ואת אימא שלי ואת האחים שלי, שמאוד אוהבים אותי ולא רוצים להתבייש בי".

"אני מכריח את אימא שלי לקחת אותי בכל יום לגן השעשועים"

ממשיכה האם הכאובה וכותבת כי נשים שנוהגות כך, בעצם לוקחות חלק בחידוד המסר החברתי שלילדים שונים כמו ארז - אין מקום בחברה 'מהוגנת', 'נורמאלית' ו'טובה'. בין אם זה בגלל ההתנהגות השונה והמוזרה, ובין אם בגלל המראה יוצא הדופן. "בגלל אנשים כמוך, צוחקים על ילדים כמוני וקוראים לנו 'מפגרים', 'קופים' ו'מוזרים'", מזדעק ארז דרך קולה של אמו. "מגיל צעיר העברת לילד שלך את המסר שאני לא בסדר, ושאם הוא יפגוש אותי או ילדים אחרים כמוני - הוא צריך להתרחק מאיתנו ולא להיות בקרבתנו. אבל את יודעת משהו? אני אגלה לך סוד קטן.

"הסוד הוא שאפילו אני, מאוד רוצה להיות כמו כולם. אני רוצה שיהיו לי חברים, כי אני לא מסוגל להישאר כל היום בבית. אני רוצה שיתנהגו אליי יפה, כמו אל כולם ואולי אפילו קצת יותר יפה וקצת יותר בסבלנות, כי קשה לי ואני עדיין צריך ללמוד איך מתנהגים בחברה רגילה.

"אימא שלי נלחמת בשבילי בכל יום בביטויים צורמים וקשים, היא רוצה שאהיה כמו כולם. אבל זה לוקח לי קצת זמן לגדול ולהתבגר, אז אני רוצה שתבינו אותי. אני מכריח את אימא שלי לקחת אותי בכל יום לגן השעשועים כדי לפגוש ילדים אחרים. לעתים קרובות ילדים בורחים ממנו ולא משחקים איתי, ואני יודע שזה שובר את הלב של אימא שלי לרסיסים - אבל אנחנו ממשיכים להגיע לאותו גן שעשועים בכל יום, בתקווה שהיום אפגוש את שני החברים שאני משחק איתם בדרך כלל.  היום זה נגמר פחות טוב ומחר יהיה יום חדש - אבל אני מקווה מאוד שאימהות כמוך לא יגידו דברים מעליבים כאלה שוב. ואחותי בת השמונה גם רוצה להגיד לך משהו: "אם את אומרת על אח שלי שהוא לא בסדר, אז כנראה שאת בעצמך לא בסדר ובפעם הבאה אני אגיד לך את זה בעצמי, אלא אם כן תבקשי ממנו סליחה". זה ציטוט שלה. ואם חלילה תגידי את זה שוב, דעי שאימא שלי ממש תכעס עלייך - כי אני הדבר הכי יקר לה בחיים".

את הפוסט מסיימת האם הכאובה במילים הללו: "בידיים רועדות ולב כואב, אני מעבירה לך את המסר כאילו בני אמר את זה בעצמו. בשמו, בשמי ובשם האחיות שלו, אני מבקשת שתקבלי את זה כשיעור לחיים", חתמה.