מרגש: הבחורה גילתה ’סוד’ נורא בדייט, אך החליטה להינשא לבחור גם כאשר...

הכל התחיל בדייט הראשון שלהם. כבר מהרגע הראשון שפגשה בו, ידעו הופ וסטיב שהם נועדו זה לזו. אבל כבר אז, חשש גדול התגנב לליבה של הופ. "אני זוכרת שהבטתי על ידיו כשהמלצרית הגישה לו את בקבוק השתייה שלו, וראיתי שהיד רועדת בצורה לא שגרתית", היא משחזרת. "אחרי כמה רגעים שבהם סטיב נאבק בפקק של הבקבוק, הבקבוק החליק מאחיזתו וצנח על הרצפה".

לשאלה כיצד הגיבה ענתה הופ בשוויון נפש, כי "זה היה מוזר, אבל האישיות של סטיב פיצתה על כל השאר".

הכיסא האמנותי של סטיב

כשהדבר חזר על עצמו מספר פעמים במהלך הפגישות שלהם, החליט סטיב לשתף את הופ ב'סוד' שלו. "הוא אמר לי שהוא ביקר אצל שבעה רופאים שונים כדי לגלות מה גורם לסימפטומים המוזרים האלה, אבל בינתיים אף רופא לא הצליח לאבחן ממה הוא סובל".

זמן קצר לאחר מכן, סטיב אובחן סוף סוף כחולה במחלה כרונית שאין לה תרופה – טרשת נפוצה.

הרופאים לא ידעו להסביר לסטיב מה גורם למחלה, אבל תופעות הלוואי שלה היו נוראיות מאחר והעצבים ששולטים על שרירי הגוף – נמצאים תחת מתקפה. בהדרגה הוא החל לאבד את יכולת הדיבור, ההליכה והתנועה, אך הופ לא איבדה תקווה. 

סטיב והופ כיום

פתאום, העתיד של סטיב נראה מעורפל וחשוך מאוד ויומיים לאחר שאובחן הוא נפגש שוב עם הופ, הסביר לה את האבחנה ואמר: "אני משחרר אותך מכל מחויבות כלפיי, ואת לא צריכה להישאר מתוך רחמים. אבל אם את בוחרת להישאר, תצטרכי להינשא לי".

"המחלה רק מעודדת אותנו להבין שהחיים זמניים, וצריך להוקיר בהם כל שנייה יחד"

הופ לא נבהלה מהאולטימטום ולא מהצעת הנישואין המהירה. למרות עתידו המעורפל של סטיב, היא החליטה לקבל את ההצעה ונישאה לו. שנה לאחר נישואיהם, איבד סטיב את יכולת הדיבור שלו כליל ובחודשים שלאחר מכן הלך ורזה עד שאיבד את רוב משקל גופו. בסופו של דבר פגעה המחלה גם ברגליו, והוא נאלץ להתחיל להשתמש בכיסא גלגלים. "בשלב הזה הוא כבר לא היה מסוגל להסתפר או להתגלח, אבל כשהבטתי בו זה לא שינה לי הרבה. בעיניי הוא היה נאה כתמיד, וזה מה שהשתדלתי לשדר לו".

המחלה אולי שיתקה את כל גופו, אך לא פגעה כהוא זה בדעתו או רוחו. בעזרת הטכנולוגיה המודרנית הוא מסוגל לתקשר עם הופ בעזרת מחשב, ויחד איתה ייסד פרויקט בשם Drive שבעזרתו הוא מוכר את ציוריו כדי לממן את הוצאות הטיפולים הרפואיים. "הרבה אנשים שואלים איך סטיב יכול בכלל לצייר, אם הוא משותק בכל גופו. התשובה לשאלה הזו היא שסטיב משתמש בכיסא הגלגלים שלו כמברשת צבע, ואת הציור עצמו הוא יוצר על גבי בד ענק שעליו הוא נוסע".

למרות ההתמודדות היומיומית הקשה עם המחלה, הופ – כשמה כן היא (תקווה) לא מאבדת תקווה לרגע. "אנחנו מנסים לחיות חיים מלאים ככל שניתן, ולא נותנים למחלה לקרוע את הזוגיות שלנו לגזרים. כן, יש קשיים, זה נכון. אבל המחלה רק מעודדת אותנו להבין שהחיים זמניים, וצריך להוקיר בהם כל שנייה שיש לנו יחד – דווקא משום שכל זה עלול להשתנות בין רגע".