"אמרו לנו שהתינוקת לא תשמע, לא תראה, יהיה לה ניוון שרירים, אבל לא ויתרנו"

"אנחנו אנשים מאוד ריאליים". במילים האלו פותח תומר את השיחה, "אנחנו לא כאלו שנסחפים אחרי כל רגשנות או תחושות בטן, החיים שלי הם כמו אקסל", הוא מוסיף.

"אני רואת חשבון במקצועי", מציינת יעל, אשתו, "וגם אני כמו בעלי, טיפוס ריאלי ומסודר".

הם טורחים לציין זאת כהקדמה לסיפור שעבר עליהם בטרם לידתה של בתם הרביעית נועה. כי לדבריהם, מי שלא מכיר אותם יכול לחשוב ש"הנה עוד זוג שטופי מוח שאמרו להם שיש לעובר שלהם בעיה, אבל הם ניסו לדמיין שהסטטיסטיקה תפעל לטובתם", אבל זו לא הנקודה בכלל. כי כאשר הודיעו לתומר ויעל בחודש השמיני להיריון על כך שהתינוקת שלהם סובלת מתסמונת קשה, הם הבינו מיד במה מדובר, לא ניסו לייפות את המציאות, וקלטו היטב שהם עומדים לפני משימה לא קלה בכלל.

סערת רגשות

"ההיריון היה תקין בערך עד שבוע 30", חוזרת יעל לראשיתו של הסיפור, "אבל אז, באחת הבדיקות התגלה שיש לתינוקת שלנו חדרים גדולים במוח ושיש שם נוזלים. בעקבות כך הפנו אותי לבדיקת MRI בתל השומר ולאחר הבדיקה הודיעו לי שזיהו בוודאות תסמונת נדירה שנקראת 'דנדי וולקר'. המשמעות של התסמונת הזו היא שקיים חסר כלשהו במוח. הפגיעה עלולה להתבטא על פני סקאלה נרחבת מאוד, אם כי לא יכולים לדעת לפני הלידה בוודאות עד כמה הילדה תהיה פגועה. אבל מה שכן – ברור שיש פגיעה".

איך הרגשתם?

"זה היה היום הנורא ביותר בחיי", משחזרת יעל, "ישבנו עם הרופאים אחרי שהסתיימה בדיקת ה-MRI והם תיארו לנו את המצב הכי קשה שיכול להיות – שיתוק מוחין, כיסא גלגלים, חוסר יכולת לזוז ולתקשר... הם אמרו שהתינוקת עלולה להיות חירשת, עיוורת, מה לא אמרו לי? הם טענו שבוודאות יש לה חסר במוח, אבל המשמעות עדיין לא ברורה, וייתכן שגם אחרי הלידה הדברים לא יהיו ברורים ורק בהמשך החיים נדע מה יעלה בגורלה".

"כשיצאנו מהרופאים", ממשיך תומר, "הרגשנו שרוב הסיכויים שלא נמשיך עם ההיריון הזה. פשוט כי זה מה שהרופאים נתנו לנו להרגיש - שלא ייתכן להמשיך עם כזה דבר. ואז, כשהיינו עדיין בסערת רגשות אחרי הבדיקה, החלטנו פשוט ללכת להידברות".

למה דווקא הידברות?

"כי הרב זמיר הוא דמות שמשלבת רגש ושכל", משיב תומר, "במהלך תהליך התשובה שעשינו שנינו מאוד התחברנו אליו ולכיוון החשיבה שלו. הרגשתי שאם יש מישהו שיכול להסביר לי  מה באמת מוטל עליי לעשות בכזה רגע ומהי הדרך הנכונה לפעול, זהו רק הרב זמיר. אז פשוט נסענו לפתח תקווה, עצרנו בבניין של הידברות וביקשנו מהשומר להיפגש עם הרב. הוא אמר שהרב לא נמצא, אבל הציע לנו: 'יש מישהי אחרת שתוכל לעזור לכם', וכך הכרנו את קלינה".

"התינוקת הזו תהיה הקמע שלך"

"מה שהבנו דרך קלינה ולאחר מכן גם דרך הרב זמיר", ממשיך תומר, "זה שלא באמת משנה מה יש לעובר, אלא משנים שני דברים עיקריים שאותם יש לבדוק  – האם זה מסכן את האמא והאם הילד יחיה. במקרה שלנו שני הדברים הללו היו ברורים מעבר לכל ספק, אז המסקנה הייתה גם כן ברורה – משאירים את הילד וממשיכים את ההיריון".

"זו הייתה החשיבה המפוכחת שהוסברה לנו ומאוד התאימה לנו כטיפוסים ריאליים", מוסיפה יעל, "אבל מצד שני – נתנו לנו במחלקת אמ"א גם את התמיכה הרגשית. השיחות עם קלינה ועם הרב היו מאוד מחזקות, במחלקה עזרו לנו לחשוב איך נתמודד בכל מצב שלא יהיה, הם נתנו לנו הסברים רגשיים, רוחניים וגם שכלתניים. ההסברים האלו עזרו לי מאוד בזמנים בהם הרגשתי כאמא את התינוקת בועטת בתוכי. הייתי כבר בחודש שמיני, ופתאום קלטתי – זה לא ייתכן שאהרוג אותה. אין מצב, זה מטורף. חשבנו על זה עוד שבוע ועוד אחד, ושנינו הגענו למסקנה – אנחנו ממשיכים, אין לנו מושג מה יהיה, אבל נתמודד".

איך הגיבה הסביבה?

"בהלם מוחלט", אומר תומר, "היו כאלו שאפילו אמרו שאנחנו חולי נפש ולא נורמליים".

יעל: "אני לא יודעת איך הצלחנו לקבל כזו החלטה. זהו רק הקב"ה שעזר לנו לקבל אותה. כי במשך אותה תקופה כל הבדיקות שעשינו רק המחישו את גודל הפגיעה והרופאים הכינו אותנו לגרוע ביותר שיכול להיות. מכיוון שהתסמונת הזו כל כך נדירה וכמעט לא מוכרת בארץ, אז גם המאמרים שיכולנו לקרוא עליה היו רק באנגלית. לא היה לנו שום חבר או בן משפחה שחווה דבר דומה לזה שנוכל לדבר אתו על כך".

מה נתן לכם כוח באותם ימים?

"חד משמעית, התמיכה של מחלקת אמ"א", משיבה יעל, "הרגישות שלהם והחכמה שלהם, העידוד, ויחד עם זאת ההכנה לכך שלא בטוח שיהיה פשוט, אבל הם יתמכו בנו לאורך כל הדרך".

"התייעצנו גם עם הרב יצחק זילברשטיין, רבה של שכונת רמת אלחנן", מוסיף תומר, "והוא נתן לי חיזוק ממש רציני, בעיקר הוא פנה לאשתי ואמר לה: 'בזכות הדמעות שלך, דמעות של אמא, יש לך כוח לשנות הרבה מאוד".

"הוא גם הבטיח לי שהתינוקת הזו עוד תהיה הקמע שלי", מתרגשת יעל, "ובאמת, בכיתי והתפללתי באותה תקופה בצורה לא רגילה".

הבוטח בה' חסד יסובבנו

לפני כשנתיים נולדה נועה הקטנה בניתוח קיסרי. "ברגעים שלפני הניתוח הרגשתי לחץ גדול מאוד", מספר תומר, "כי הכינו אותנו לכך שבגלל התסמונת ייתכן שלא רק התפקוד של התינוקת יהיה בעייתי אלא גם כל המראה שלה יהיה חריג ושונה. הכנתי את עצמי לנורא מכל, ישבתי מאחורי הווילון ופתאום הרופאים קראו לי והניחו לי את התינוקת ביד".

קולו נסדק כשהוא נזכר בכך ומתרגש: "אני שומע את יעל שואלת מחורי הווילון: 'נו?' ויודע בדיוק למה היא מתכוונת, ואז אני מתבונן על התינוקת שבידיים שלי ורואה שהיא יפה לגמרי, הכי יפה בעולם. ואני אומר ליעל: 'הכל בסדר'".

מספר שעות לאחר מכן כבר הוכנסה התינוקת לניתוח שנט בו שתלו במוחה צינורית לניקוז הנוזלים, וימים ספורים לאחר מכן היא שוחררה הביתה.

"כשהיא נולדה התייעצנו עם הרב חיים קנייבסקי איך לקרוא לה", מספר תומר, "הצגנו בפניו שלושה שמות והוא המליץ על השם 'נועה', בין היתר כי זה נגזר מהמילה 'לנוע'. אחר כך גילינו שזה גם ראשי תיבות של המילים ניסים ונפלאות עשה השם".

בשלב הזה אתם כבר מבינים שהכל בסדר?

"זהו, שלא ממש", אומר תומר, "כי כשהתינוקת כל כך קטנה אף אחד לא יודע לומר לך מה באמת יהיה איתה. חישבו על כך, הרי גם כשנולד להורים תינוק רגיל ובריא - תוך כמה זמן הם יודעים אם הוא רואה ושומע, מבין ומגיב? הרי אף אחד לא רואה את זה ביום הראשון וגם לא ביום השני. הכל עניין של תהליך. גם אצלנו זה היה עניין של זמן. בגיל שלושה חודשים ראינו שנועה שלנו מחייכת אז הבנו שהיא מתקשרת אתנו, בגיל שבעה חודשים גילינו שהיא שומעת בוודאות, ואחר כך היא התחילה להתהפך. הכל נעשה, אבל באיחור".

"הלחץ שלנו התחיל לאט-לאט לרדת", מוסיפה יעל, "כי אמנם הבנו שהיא מתפתחת לאט, אבל קלטנו שהמתח לא יעזור, ובינתיים למדנו להעריך כל דבר".

כיום, שנתיים לאחר מכן, הם מספרים כי נועה ברוך ה' מתוקה מדבש. "מבחינה שכלית היא תקשורתית מאוד ועושה הכל ברמה גבוהה משל בני גילה, עד כדי כך שחושבים לפעמים שהיא בת שלוש או ארבע", מספרת אמה, "בצד המוטורי קשה לה יותר והיא הולכת עם הליכון, אבל בחודש האחרון היא התחילה כבר לעשות צעדים וברוך ה' מתקדמת. אנו מקווים מאוד שבקרוב היא תצליח ללכת בכוחות עצמה".

"אנחנו מאמינים בה, כי היא אמיצה ונלחמת", מוסיף תומר, "ומעל לכל – אנו מאמינים בהקב"ה. לאורך כל הדרך מלווה אותנו המשפט: 'הבוטח בה' חסד יסובבנו'. וזוהי בדיוק התחושה שלנו".