"הרופאים הודיעו לי בלי שום הכנה: יש לך זאבת, בדרגה הקשה ביותר"

את המסע שעבר על ליאורה אזולאי בשנים האחרונות קשה לתמצת בכתבה קצרה. עד לפני שלוש שנים היא הייתה בכלל 'ליאור'. עד לפני כעשור היא הייתה רחוקה לחלוטין מקיום תורה ומצוות. עד לפני כשנה היא הייתה אישה בריאה לגמרי, או כך בכל אופן היא ראתה את עצמה.

"נולדתי בבת ים", היא מספרת, "אבל החל מכיתה ד' גדלתי במודיעין. עד לגיל שמונה עשרה לא היה לי שום קשר לדת. אמנם היו לנו קצת הקפדות מסורתיות בבית, אבל מעבר לכך לא היה כלום. אף אחד לא הסביר לי מי זה ה' יתברך, למה אני בעולם הזה, לא קיבלתי שום רקע. אפשר לומר שהייתי חילונית לכל דבר – מסיבות, בילויים וחיים חילוניים".

המהפך קרה כשהיא התארחה בגיל שבע עשרה וחצי עם הוריה אצל חברים חרדים בבני ברק. "אני זוכרת שנכנסנו לבית, השעה הייתה ארבע, השבת עמדה להיכנס בעוד כשלוש שעות, כי הייתה זו שבת קיץ, אבל השולחן כבר היה ערוך עם מפה לבנה ואווירה מיוחדת. זה היה משהו שלא הכרתי. ידעתי תמיד ששבת זה זמן בו יוצאים למסיבות, לחברים, ואילו כאן היה משהו אחר לגמרי, עם אווירה כל כך שונה".

בסיומה של אותה שבת יצאה ליאורה מהורהרת. "אף אחד לא עשה לי שטיפת מוח, אף אחד לא ניסה להסית אותי, כמו שיש כאלו שחושבים, אבל פשוט התחברתי לדברים האלו. אני זוכרת את עצמי אומרת לאמא שלי: 'אין לי מושג מה המשמעות של השבת ולמה שומרים אותה, ואיך אמורים לעשות את זה, אבל החלטתי שמהיום אני שומרת עליה במשך כל חיי'".

זה היה השלב הראשון שלה בהתקרבות להקב"ה, שאחריו הגיעו גם שלבים נוספים, עד לנישואיה עם בחור ישיבה עמו היא הקימה בית יהודי כדת משה וישראל. "תמיד הרגשתי בת של ה', קיימתי מצוות מאהבה והאמנתי מאוד. אבל רק לפני כשנה, אולי קצת יותר, כשגיליתי על כך שיש לי מחלה קשה, עשיתי היכרות אמתית עם ריבונו של עולם".

הרופא הזהיר את בעלי: "ייתכן שאשתך תזדקק לכליה שלך"

עד לפני כשנה וחצי, אם הייתם פוגשים את ליאורה, הייתם פוגשים את אחת הנשים העסוקות בתבל. היא הייתה מעצבת אופנה שעסקה בעיצוב ביגוד צנוע ומטפחות. לקוחות רבות אהבו את הטעם שלה, והיא הייתה מעצבת, מייצרת, מקבלת משלוחים, עורכת מכירות... "היה לי חשוב להביא את הטיפוח לנשים שומרות המצוות, וברוך ה' מאוד הצלחתי בכך", היא מסבירה.

לליאורה יש ילד בן שש – יהודה. עשרה חודשים אחרי הלידה שלו היא חוותה את ההפלה הראשונה, ולאחר מכן היו עוד ארבע הפלות ברצף. "תמיד כשניסו לעשות בירור להפלות ראו שיש לי חלבון עודף, אבל תמיד נתנו לנו את כל הסיבות להפלות, חוץ מאשר החלבון. אמרו לנו בעיות גנטיות ועוד דברים דומים, ובעלי ואני הלכנו אחרי מה שאמרו הרופאים".

(צילום: shutterstock)

חמש הפלות? זה נשמע קשה מאוד. איך מתמודדים עם דבר כזה?

"זה באמת מאוד-מאוד קשה. עד עכשיו יש לי בראש את התמונה מההפלה הראשונה בבית החולים. הייתי צעירה, ממש ילדונת שלא מבינה כלום מהחיים שלי. הרגשתי שבורה ורצוצה, זרקתי את עצמי על הרצפה, הייתי כל כך כאובה. אבל החל מאותו רגע עברנו שינוי עצום באמונה שלנו. באמת שאין לי מושג מאיפה הגיעו לנו הכוחות. בעלי ואני חיזקנו כל הזמן זה את זה. בכל אחת מהפעמים כשיצאנו מבית החולים אחרי ההפלה היינו יוצאים לאכול ארוחה טובה במסעדה. תמיד קראנו לזה 'סעודת הודיה', כי צריך הרי להודות על הטובה, ואנו מאמינים בלב שלם שגם הניסיון שאנו עוברים עכשיו הוא לטובתנו".

בערב ההפלה החמישית היו ליאורה ובעלה שבוע לפני נסיעה לחו"ל לצורך מטרה נעלה ונשגבה. הבעל, יוגב, עמד לתרום של כליה ליהודי בשם ג'ים, אליו הוא נחשף דרך פוסט שפורסם בפייסבוק (הסיפור המלא והמרגש פורסם בכתבה נפרדת). "לפני שטסנו", מספרת ליאורה, "סיפרנו לאשתו של ג'ים על כך שאני בתחילת היריון ושיש לי היסטוריה של הפלות. אז היא סידרה לנו השגחה צמודה וארגנה את כל הליווי הרפואי שצריך".

ואז ארע הניסיון הגדול: "בערך שבוע לפני הטיסה התחילו להיראות הסימנים הראשונים של ההפלה. ידעתי כבר לזהות אותם, והרגשתי צער כל כך עמוק. לא רק מההפלה ובגלל שאני עוברת כל כך הרבה, אלא בגלל שידעתי כי בעקבות היסטוריית ההפלות שלי שלא יהיה ניתן לשלוח אותי במצב כזה לחו"ל, וכך התרומה תידחה. ואז הקב"ה שלח לנו סייעתא דשמיא גדולה – יומיים לפני הטיסה הודיעו לנו הרופאים שאני יכולה לטוס".

אך יחד עם זאת, באותה שיחה בה אישרו הרופאים את הטיסה, הם גם העלו חשד מצמרר. "הרופאים העלו בפעם הראשונה את ההשערה שייתכן שהחלבון הגבוה הוא זה שגורם להפלות החוזרות והנשנות", מסבירה ליאורה, "הם אמרו לנו שהם חוששים ממחלת הזאבת. זאבת, למי שלא יודע, זוהי מחלה כרונית, אוטואימונית. אי אפשר לרפא אותה לחלוטין, אבל אפשר לגרום לה להתייצב ולהגיע לתרדמת. היא יכולה להגיע בדרגות שונות, כי בעצם מדובר בגוף בריא שתוקף את עצמו. בדרגות הקלות זה מתבטא בדלקות פרקים ובפריחות, בדרגות החמורות יותר זה עלול לפגוע בכליות, בלב או במוח. זה מאוד לא פשוט".

מאחר ואצל ליאורה נמצא חלבון גבוה, העלו הרופאים חשש שייתכן ויש פגיעה בכליות. הם ידעו שבעלה נמצא ערב תרומת כליה לאדם זר, ולכן הם פנו אליו והזהירו אותו: "אתה מבין שייתכן שאשתך תצטרך בעתיד תרומת כליה, כדאי שתחשוב פעמיים אם לתרום לאדם זר".

את שמעת את השיחה הזו?

"כן, שמעתי", עונה ליאורה, "הסתכלנו אז אחד על השני ושנינו ידענו עד כמה שאנחנו בטוחים בכך שיוגב ממשיך את התהליך ותורם לג'ים. הייתה בכל הסיפור שלהם השגחה יותר מידי מיוחדת, וידעתי שאני לא מוכנה לקחת על המצפון שלי את הידיעה שיכולנו להציל אבא לחמישה ילדים, ולא עשינו זאת. קיוויתי לטוב, וידעתי בליבי שאם וכאשר אזדקק חלילה לתרומה, הקב"ה בוודאי יעזור לי".

היית שלמה עם עצמך?

"שלמה לגמרי. אם לא כן, לא הייתי יכולה לעשות את זה".

הרגשתי שעולמי קורס

אחרי שכל סיפור תרומת הכליה הסתיים ויוגב וליאורה שבו לארץ, עברה ליאורה בדיקת ביופסיה, אז, בשיחת טלפון פשוטה הודיעה לה אחת הרופאות מבית החולים את הבשורה הקשה ביותר בחייה: "תקשיבי ליאורה, יש לך זאבת בדרגה החמורה ביותר. הכליות שלך מאוד פגועות, תתכונני לטיפול אינטנסיבי, כי זה מאוד לא פשוט".

(צילום: shutterstock)

מה הכוונה טיפול אינטנסיבי?

ליאורה מסבירה: "מדובר בטיפולי כימותרפיה לכל דבר. עם כל המשמעות שלהם שזה אומר נשירת שיער וכל התופעות הקשות והנלוות".

לא מפליא כלל כי ליאורה מציינת שבאותו רגע היא נפלה עמוק מבחינת האמונה. "התחושה שלי הייתה – הייתי מבחינתי כל כך בסדר, גם חזרתי בתשובה והתקרבתי להקב"ה, גם וויתרתי על הכליה של בעלי, עברתי חמש הפלות, טסתי לחו"ל שבוע אחרי הפלה, ובכל זאת כל הזמן הודיתי ולא התייאשתי ולא הפסקתי להאמין. אז מה קורה עכשיו?  במשך חודשיים הייתי כמו אדם מת. הילד שלי לא ראה אמא נורמלית, הייתי במיטה כל היום. אני זוכרת שבדיוק באותה תקופה הגיע חג פורים ואמרתי לבעלי: 'תקשיב לי טוב, אני לא מגיעה לשום סעודה. אני לא מסוגלת לראות את עצמי יפה ורוקדת'. ולא היה לו מה לענות, איך לעזור ומה לומר".

חודשיים לאחר מכן אירע המפנה: "זה הגיע פשוט ביום אחד", מספרת ליאורה, "פשוט התיישבתי במיטה, הסתכלתי על עצמי ועל הסיטואציה בה אני נמצאת – בית מוזנח, הכל מסביבי חשוך וקודר, אין שמץ של תקווה, ואז, באותו רגע פשוט אמרתי לעצמי: אם אני לא מרימה את עצמי עכשיו ועושה משהו מבחינת האמונה והביטחון שלי, הדרך שלי מכאן למטה קצרה ומהירה מאוד. הרגשתי שאני ממש עומדת לאבד את השפיות, ואם אני לא רוצה שזה יקרה, אני חייבת לעשות משהו".

מה עשית?

"פשוט התחלתי להתפלל, התפללתי בלי להפסיק. אמרתי להקב"ה: 'ריבונו של עולם, אם זה מה שאתה רוצה בשבילי, למרות כל מה שעברתי, אני בטוחה שזה מה שטוב בשבילי, זהו כנראה התיקון שלי, וזה גם מה שטוב לעולם, שיראו איך שאני מתמודדת למרות כל הקשיים והחושך. אבל אנא, תן לי את הכוח להתמודד, ואפילו תן לי כוח לעזור גם לאחרים. ככה התפללתי בלי סוף, ופתאום זה פשוט הגיע, קמתי מהמיטה והתחלתי לחייך ולחזור לעצמי. ואז קרה גם דבר נוסף", היא אומרת וקולה נשנק מהתרגשות.

מה קרה?

כדי להסביר זאת שבה ליאורה חודשיים קודם לכן, ומספרת שכאשר היא אושפזה בבית החולים לאחר שהגיעה התוצאה הסופית של המחלה, היא הייתה מדוכאת לגמרי. "לא רציתי לדבר עם אף אחד, הייתי מיואשת, ובדיוק הטלפון צלצל. לא התחשק לי לענות, אבל בכל זאת הרמתי. על הקו הייתה מתאמת מחקר בתל השומר שסיפרה שיש תרופה ביולוגית לזאבת שפעילה כבר בסל התרופות ורוצים להכניס אותה לסל התרופות בארץ, וכעת מגבשים קבוצה שתיכנס לניסוי בתרופה הביולוגית. היא רשמה אותי ואמרה שלא בטוחה שאתקבל. אבל בדיוק חודשיים לאחר מכן, אחרי שהתפללתי מעומק הלב, הגיעה שיחת טלפון בה נאמר שאני זכאית לטיפול הביולוגי. זה טיפול יקר מאוד שאין שום סיכוי שהייתי מצליחה לממן אותו. כעת זה חסך לי את כל הכימותרפיה. פשוט השגחה מדהימה".

חיים של ביטחון

ועדיין, ההתמודדות לגמרי אינה קלה. "לפני כחודש", מספרת ליאורה, "הגעתי למצב בו החלבון שהיה אצלי בכמות של 3500 גרם שזה המון ביחס ל-150 גרם שיש לאדם נורמלי, ירד לכ-750. זה היה הישג ענק. הרגשתי שהקב"ה ממש נמצא לצדי. כבר דמיינתי את סעודת ההודיה שתגיע בהמשך, אבל אז, אחרי שביצעתי בדיקה נוספת בה קיוויתי שתיראה עוד ירידה, הודיעו לי שלמרבה הצער הכמות עלתה שוב ליותר מ-2000 גרם".

איך הגבת?

"תראו, אני בן אדם, אי אפשר לצפות ממני שאגיב בקריאות שמחה. אז כן, ברגע הראשון נשברתי והתרסקתי. הרגשתי שאני חוזרת בבת אחת שוב לנקודת המוצא. אבל רגע אחר כך כבר הבנתי שגם זה מגיע מהקב"ה, ויש לכך סיבה, גם אם אני לא מבינה אותה. אז פשוט הצלחתי לשחרר והגבתי באדישות. אני לא הולכת להתווכח עם ריבונו של עולם, הוא היחיד שיודע מה נכון עבורי".

בכלל, ליאורה מציינת שבשנה האחרונה השתנו חייה מקצה לקצה. "בגלל כל מה שעברתי יש הרבה נשים ובנות שמדברות אתי ומשתפות אותי בקשיים שעוברים עליהן. אני תמיד אומרת להן: 'לרובנו יש אמונה בהקב"ה, אבל יש רגעים שבהם לא מספיק שתהיה אמונה, אלא צריכים גם להראות ביטחון. ביטחון אמתי בה'. זהו דבר שבאמת קשה מאוד להגיע אליו, ומי שזוכה לכך, אז אני מקנאה בו מאוד, כי הוא זוכה להיות מאושר גם בטוב וגם ברע, הוא פשוט מצליח בזכות הביטחון הזה להרגיש שהכל טוב לו.  בדיוק דיברתי לאחרונה עם מישהי שחולה גם כן בזאבת בדרגה קשה כמו שלי, והיא כבר מחוברת לדיאליזה ועוברת טיפולי כימותרפיה והיא שבר כלי. ניסיתי לעודד אותה, אבל מצד שני חשבתי לעצמי כמה שאני חייבת להודות על הטיפול הביולוגי שאני מקבלת. הרי ברור שאין לי זכות להתלונן".

ההבנה הזו, כפי שמציינת ליאורה, גרמה לה להסתכל על הניסיון שהיא חווה באופן שונה לגמרי. "נכון, הפסקתי לעבוד בתחום שכל כך אהבתי, אני גם כל כך רוצה להרחיב את המשפחה הקטנה שלי והבן שלי משתוקק שיהיו לו אחים קטנים, ובשלב הזה הדבר לא מתאפשר לנו, אבל אני משתדלת מאוד לשמוח במה שכן יש לי. אני מאמינה באמונה שלמה שכל מה שקורה אתי זה לטובה. אם הקב"ה ירצה הוא ישלח לנו עוד הרבה ילדים נוספים, ואם זה לא טוב עבורנו, אז אהיה אמא לילד אחד ואהיה מאושרת בכך.

"זה הניסיון שלי ואני מקבלת אותו באהבה, כי הרי זוהי המטרה של כולנו בעולם – לתקן את מה שמוטל עלינו. הבעיה היא שאנחנו לא מבינים את זה, אנחנו רוצים פרנסה בשפע, בית כמו שמתאים לנו, ילדים לפי הזמנה... אבל שוכחים שאם הכל היה מגיע באופן כל כך חלק, אז היינו מאבדים את המהות שלנו. באנו לכאן כדי לתקן ואנחנו צריכים להבין את זה. כשאני מדברת עם נשים אני אומרת להן: 'באתן לעולם הזה כדי להרוויח את המקום שלכן על יד הקב"ה, ליד כס המלכות. מה חשבתן שתעברו כאן מסלול סוגה בשושנים? כדי לזכות להיות על יד הקב"ה צריך לעבוד קשה, ולהגיד תודה על כל דבר שחווים, על כל נשימה ונשימה".

ליאורה מסיימת: "גם אני משתדלת להודות להקב"ה על כל דבר, ואני מתחננת אליו: ריבונו של עולם, יש לי כוח להתמודד עם כל מה שאתה נותן לי. אבל בבקשה, רק אל תיקח ממני את האמונה שקיבלתי, כי ללא אמונה באמת לא אצליח להתמודד".

3 שנים לאחר הראיון, בניגוד לכל הסיכויים: ליאורה ילדה בת. לקריאת הראיון הדומע, לחצו כאן.

אנא הרבו בתפילה לרפואתה השלמה והמלאה של ליאורה לאה בת טובה. ליצירת קשר עם ליאורה ולהזמנת הרצאה: lioraazulay100@gmail.com