האם לפרזנטורית בעלת תסמונת דאון: "איך הייתי מסוגלת לבכות בחודש הראשון?"

השבוע יצאה חברת גרבר העולמית בהודעה מרגשת – התינוק שנבחר לשמש כפרזנטור בייבי החדש לשנת 2018 הוא לוקאס וורן, בן השנה. תינוק עם תסמונת דאון, אשר נבחר מבין עשרות אלפי תינוקות שהגישו מועמדות.

החיוך של וורן אכן שובה לב והתפקיד החדש מעורר השראה, אך חברת גרבר כנראה לא ידעה שבארץ יש כבר פרזנטורית מדהימה עם תסמונת דאון. זוהי אור שקיבאי, אשר במשך השנתיים האחרונות מופיעה שוב ושוב בקמפיינים שונים ונחשבת לפרזנטורית עם תסמונת דאון הראשונה בארץ.

מקבלים באהבה

כשמביטים בתמונותיה של אור אי אפשר שלא להיכבש בקסם המשתקף בהן, שכן ממש כמו שמה, אור מלאה באור ובשמחת חיים. האושר שלה ממש קורן וניכר לעין.

"אור היא ברוך ה' ילדה נהדרת שהכניסה המון אור לחיינו", מספרת אמה, ליטל שקיבאי. ליטל מציינת שהיא לעולם לא תשכח את ההיריון הטעון שקדם ללידתה של אור. "הייתי בת שלושים ואחת, עם שני ילדים קטנים, בת חמש ובן שלוש. החודשים הראשונים של ההיריון עברו באופן שגרתי ורגיל. בחודש השלישי עברתי את הבדיקה הראשונה של השקיפות העורפית, ואז נאמר לי שיש סיכוי אחד ל-17 שהעובר שלי יהיה עם תסמונת דאון. בעלי ואני שמענו את הדברים וכמובן מאוד נלחצנו, אבל קיווינו לטוב. בתוך-תוכי האמנתי שהיא תהיה אחת מהשש עשרה ללא התסמונת, ותגדל כמו ילדה רגילה".

אבל ככל שהחודשים התקדמו כך גברו החשדות. "עברנו עוד ועוד בדיקות",  מספרת ליטל, "כמו בדיקת אקו לב עוברי שהראתה על בעיה, סקירת מערכות בה ראו שיש ירך קצרה ושאין עצם אף, ועוד כל מיני סממנים המעידים על כך שהתינוקת כנראה עם תסמונת דאון. ככל שזמן הלידה התקרב כך החשדות יותר ויותר התאמתו. אמרו לי כל הזמן שאני יכולה לעשות בדיקת מי שפיר ולדעת באופן וודאי וברמה של 100%, אבל סירבתי".

למה?

"כי ידעתי שברגע שיזהו בוודאות את התסמונת אגיע למצב בו אצטרך להחליט אם אני מפסיקה את ההיריון או לא, ובכלל לא רציתי להגיע לכך. הפלה מבחינתי לא הייתה אופציה. אמרתי כל הזמן שאני אישה מאמינה, ומה שה' נותן אני מקבלת באהבה".

בתקופת ההיריון מציינת ליטל שהיא גם חוותה התחזקות רוחנית מאוד גדולה. "בעלי ואני התחזקנו מאוד בדת, וגם קיבלתי על עצמי כיסוי ראש. שלושה ימים אחרי שקיבלתי את הקבלה הזו, בעלי בא להתברך אצל הרב יורם אברג'ל. הרב אמר לו  משפט שמאוד ריגש שאותנו. הוא לא אמר שאין לתינוקת תסמונת דאון, אלא ציין: 'יש לך ילדה בריאה ושלמה'. ואחר כך הוסיף: 'תדע לך שאשתך עשתה רעש גדול מאוד בשמיים'. בעלי חזר והיה ממש מצומרר, אני התרגשתי מאוד-מאוד מהמשפט שהוא אמר. כך המשכנו לחזק זה את זה, שכל מה שה' נותן לנו נקבל באהבה".

"מיד זיהיתי שיש לה תסמונת"

יום הלידה היה מבחינתה של ליטל יום הכרעת הספקות. "הלידה הייתה יחסית קלה, ובאותה שנייה שהתינוקת יצאה לעולם, הרמתי את הראש מהמיטה ומיד זיהיתי בתווי הפנים שלה שהיא עם תסמונת דאון. ואז הנחתי את הראש אחורה, ואמרתי לבעלי שעמד מאחוריי: 'זה זה'. ברגע הראשון הוא לא קלט, ואני רק המשכתי לומר: 'זה זה', והרגשתי בהלם. כאילו לא ידעתי לפני זה שיש סיכוי לתסמונת. מבחינתי זה היה הרגע הראשון בו קלטתי שהחששות שלנו הפכו למציאות, ושזהו, אין דרך חזרה. לבת שלנו יש תסמונת דאון, ומכאן אנו צריכים רק ללמוד איך להתמודד".

הימים הראשונים בבית החולים זכורים לה כקשים מאוד. "הלידה הייתה ביום חמישי, כך שבשבת הייתי לבד, עם עצמי. הדלקתי נרות ולא הפסקתי לבכות. אני זוכרת שטיפלתי בתינוקת במסירות, אבל הייתי בוכה כל הזמן. מניקה ובוכה, והדמעות שלי יורדות עליה. אהבתי אותה, אבל הרגשתי שיש מחסום שמונע ממני להתקרב אליה".

במשך כל החודש שלאחר מכן שהתה ליטל עם משפחתה אצל הוריה. "באותם ימים היה לי מאוד קשה עם תגובות של אנשים. לא הצלחתי להכיל את המבטים המרחמים ולא היה לי כוח לענות על השאלות. אני זוכרת את עצמי הולכת יום אחד עם העגלה ופשוט מכסה אותה עם הגגון, כדי שאנשים לא יראו ולא ישאלו. לא רציתי מבטים מרחמים, רציתי רק ללכת לטיפת חלב ולחזור הביתה, בלי הערות מיותרות בדרך".

אבל כשאור הייתה בת חודש חל מפנה, אפשר לומר אפילו מהפך. "עלה לה פתאום החום", מתארת ליטל, "וזה היה מאוד מבהיל, פתאום בלי שום סיבה היו לה 40 מעלות.  מיהרתי אותה לבית החולים ושם התחילו לעשות לה בדיקות ודקירות בכל מקום אפשרי, כדי לברר את הגורם לחום. עמדתי מהצד חסרת אונים, כשאני לא יכולה להושיע את הילדה שלי, ובכיתי כמו שלא בכיתי בימי חיי. ואז, בדיוק באותה נקודה הרגשתי את החיבור העמוק שיש לי עם אור. אמרתי לעצמי: 'זהו זה, זו הבת שלי, ואם אני לא אדאג לה אז אף אחד אחר בעולם לא יעשה את זה במקומי'. זו הייתה הפעם הראשונה בה ממש התחברתי אליה, הרגשתי שהקב"ה שלח לה את החום הזה, שאגב, ירד באופן פתאומי בדיוק כמו שהגיע, פשוט כדי לעזור לי עם החיבור הזה".

ליטל מציינת כי מאז אותו יום כבר היה ברור לה שאין יותר בושה או צורך להסתיר את הילדה. "היה ברור לי שמכאן היא הגאווה שלנו, ואנחנו רק צומחים איתה ביחד. חזרתי עם אור לבית וסיפרתי לילדים שלי בשפה שלהם על כך שהם קיבלו  אחות מתוקה שקוראים לה אור ויש לה תסמונת דאון. כשהם שאלו אותי מה זה עניתי להם שזה אומר שהיא תעשה הכל, אבל בקצב שלה, ושאנחנו חייבים לאהוב אותה, לדאוג בה ולטפל בה. הסברתי להם במילים שלהם, וכיום אנחנו ברוך ה' קוצרים את הפירות, כי יש ביניהם קשר מיוחד, עם הרבה עידוד ואהבה".

כשאור הייתה בת שנתיים וחצי הצטרפה אליה גם אחות צעירה – אדל. "בתחילה מאוד חששנו מההיריון עם אדל", מספרת ליטל, "אחרי שכבר חווינו את התסמונת פחדנו שאולי שוב לא יהיה תקין, אבל בסופו של דבר  זה היה הצעד החכם ביותר שעשינו, כי לראות את הקשר שנוצר בין אדל לאור זה פשוט מדהים. הן כמו תאומות לכל דבר, הן ישנות ביחד, אוכלות יחד ומשחקות יחד. תמיד לבושות אותו דבר. הן כל כך אוהבות זו את זו".

פרזנטורית בת ארבע

ליטל מספרת כי מאז שאור בת שנה היא לומדת במסגרת של 'שלווה', ומאז שהיא בת ארבע היא זוכה לדגמן במסגרת קמפיינים שונים.

איך הגעתם לנושא הצילומים?

"זה התחיל כשבחורה מקסימה בשם שירה רונן הקימה את 'עמותת תסמותק', להעלאת מודעות לילדים עם תסמונת דאון, ובמקביל היא פתחה בפייסבוק דף 'יש לי מותק של תסמותק', בו מעלים בכל יום תמונה עם סיפור של אחד ממגוון הילדים בארץ. שירה ניסתה בין היתר לפנות לסוכנויות שמייצגות ילדים ולבקש מהן לשלב ילדים עם תסמונת דאון בצילומים, אך נענתה בשלילה בכל פעם מחדש. בסופו של דבר הגיעה סוכנת בשם אליענה מחברת טרנדי-קידס, שהודיעה שהיא מוכנה לשלב ילד עם תסמונת דאון בקמפיינים שלה. שירה שלחה אליה מגוון תמונות של ילדים ואור נבחרה מבין כולם והוגדרה כפרזנטורית הראשונה בארץ עם תסמונת דאון".

היא נהנית מזה?

"מאוד-מאוד. כשהיא הייתה בת ארבע היא פחות הבינה את העניין, אבל היום היא מבינה היטב ומשתפת פעולה נפלא. ההשתתפות שלה בקמפיינים תורמת לה ונותנת לה המון ביטחון. היא תמיד אומרת: 'אני יפה, אני יפה', והיא גם באה אתי לבחור לקראת הקמפיינים בגדים, קשתות ונעליים. בכל פעם מחדש אני עושה לה הכנה ואנחנו מתכננות יחד מה היא תלבש. אני מזכירה לה תמיד שהיא צריכה להתנהג יפה ומכינה אותה לצילומים שלפעמים יכולים להיות מתישים".

ידוע שלילדים "רגילים" קשה להצטלם. זה מתיש ומעייף. איך אור מצליחה לעמוד בכך?

"טוב, ברור שאני מכינה אותה לפני כן טוב מאוד, היא ישנה טוב בלילה, אוכלת היטב, ואני מלווה אותה לאורך כל הצילומים. ברגע שאני רואה שקצת קשה לה אני מבקשת מהצוות הפסקה של שעה. בדרך כלל הם מסכימים ומאפשרים לנו את זה".

לאחרונה ממש מציינת ליטל שאור השתתפה בקמפיין גם כשחקנית. "היה זה בשבוע שעבר, כשהיא הצטלמה לקליפ של הזמר יעקב שוואקי. בקליפ השתתפה גם עוד ילדה נוספת עם תסמונת דאון ושתיהן יחד הציגו בתפקיד הילדות, כשהשיר כולו מספר על אמא שמגדלת ילד עם תסמונת דאון. זה שיר מדהים ומרגש, והקליפים יצאו מיוחדים במינם". 

ובכנות - לא קשה לך עם החשיפה?

"ממש לא. אני גאה בבת שלי, אני שמחה בה. ויותר מזה – יצא לי לשוחח עם הרבה אנשים בעקבות הקמפיינים של אור, ואני מרגישה שבכל פעם שאני חושפת את הסיפור שלנו זה עושה גם לי טוב. כל שיחה שהייתה לי עליה, כל צילום שלה, גרמו לי להרגיש עד כמה שאני מאושרת בה. לא פעם אני שואלת את עצמי – איך הייתי מסוגלת לבכות בחודש הראשון? איך בכלל הייתי במקום הזה? יחד עם זאת, אני בטוחה שהחשיפה של אור תורמת גם לעולם כולו ומסייעת להבנה שילדים עם תסמונת דאון יכולים לתרום לא פחות מכל אחד אחר, ואור שלי היא ההוכחה".