אבי מימרן על בנו האוטיסט: "השמיים לא נפלו עלינו"

שדרן הרדיו הוותיק והאהוב, אבי מימרן, מזכיר קצת אנציקלופדיה מהלכת לאוטיזם. השיחה איתו מלאה במונחים מהתחום, אבחנות מקיפות ואזכורים של מחקרים אקדמיים העוסקים באוטיזם. "בתחילת הדרך, עוד לפני שאיציק, הבן שלי, אובחן כאוטיסט בתפקוד נמוך, לא ידענו כמעט כלום", הוא מספר. "לא היה לנו שום מקור מידע מסודר או מישהו שנוכל לשבת איתו ולהבין מה יש לבן שלנו. גילינו שעוד הרבה הורים לא יודעים איך להגיע למידע. למעשה, הרבה אנשים חושבים שאוטיזם זה שם נרדף לפיגור או לשיתוק, וכשילד שלהם מאובחן, אין להם אף מידע מסודר להבין מה הבעיה איתו. זה הוביל אותנו לחקור את התחום לעומק בצורה רחבה, אם זה דרך פגישה עם הרבה מומחים, אם זה דרך קריאה של חומרים או תרגום עצמאי של מקורות אקדמיים. ניסינו לרדת לשורש הבעיה, היום אפשר לומר שאנחנו מומחים לאוטיזם".

איציק, היום בן 15, הוא בנו השני של מימרן במשפחה של חמישה ילדים. מגיל שלוש הוא מאובחן כאוטיסט בתפקוד נמוך. "אוטיזם מוגדר כקושי בתקשורת", מסביר מימרן, "כאשר הלוקים באוטיזם נעים על הרצף מתפקוד גבוה לנמוך. כתוצאה מאי היכולת לתקשר, יש קושי אדיר שמלווה בבעיות נלוות".

איציק בנו של אבי מימרן

"בגיל חצי שנה התחלנו להבחין שמשהו לא בסדר"

לילדים הלוקים באוטיזם בתפקוד נמוך, מספר מימרן, יש בעיות התנהגות המשתנות מילד לילד וכוללת בין השאר חזרה רוטינית על פעולות. "איציק שלנו אוכל כל דבר, וצריך השגחה ממש צמודה כדי שלא יפגע בעצמו. ניירות, פלסטיקים, ברזלים, הכל עובר דרך הפה. זה מצריך השגחה צמודה 24/7 כדי לשמור על המרחב בו הוא נמצא. צריך להרחיק ממנו כל חפץ מסוכן שהוא עלול לאכול. זה מקשה להביא אותו למקומות זרים ולהתארח במקומות שלא ערוכים לקראתו. זה קושי לא פשוט, שמצריך ערנות מוגברת והשגחה מצידנו כל הזמן. אין חופש, גם לא בשבתות ובחגים".

בחצי השנה האחרונה, איציק מטופל בקנאביס רפואי, שלדברי אביו מרגיע מעט את האובססיה ומשפר את מצבו. אין תרופות לאוטיזם וככל הנראה גם לא יהיו, מאחר שאוטיזם הוא לא מחלה אלא לקות מובנית במוח. וזו רק התמודדות אחת עליה מספר מימרן בפירוט. בענייניות הוא מזכיר שיש עוד הרבה קשיים נלווים אחרים.

איציק עם מתנדבים מעזר מציון

בניגוד ללקויות כמו תסמונת דאון, אותה אפשר לאבחן ממש אחרי הלידה, לאוטיזם אין סימנים מובהקים שאפשר לזהות כשתינוק נולד. מתי התחלתם להבין שמשהו לא בסדר?

"יש הרבה לקויות שמזהים ישר אחרי הלידה, אבל אוטיזם לא מזהים עד שהילד מגיע לגילאי ההתפתחות הראשונים. ככל שהילד גדל, מגלים את זה. בדרך כלל עד גיל שנה, הורים נורמטיביים מבינים שיש משהו שונה בילד שלהם, ואז מתחילה סדרת אבחונים שנמשכת שנים. כשאיציק היה בן חצי שנה, כבר התחלנו להבחין שמשהו לא בסדר. לא יכולנו לשים בדיוק את האצבע על הנקודה, אבל הבנו שההתפתחות שלו לא תקינה. זה היה הפתח לתהליך ארוך ומייגע, כשכל הזמן הזה אנחנו עוקבים אחריו ומגלים שהוא מחמיץ עוד סימני דרך בהתפתחות.  הוא לא מתחיל להגיד 'אמא' ולא 'אבא', ולא מבין מה רוצים ממנו. הוא לא מתמקד. לאט לאט מורידים ושוללים אבחנות שונות ומשונות, עד שמתחילים להופיע סימנים ברורים של אוטיזם".

"השמיים לא נפלו על ראשנו, הבנו שהוא אוטיסט"

תהליך האבחון, מתברר, הוא תהליך ארוך ומייגע. איציק אובחן בגיל שלוש וחצי, הוריו הבחינו כבר כשהיה בן חצי שנה שמשהו לא בסדר. "מגיל שנה הגענו למרכז להתפתחות הילד. בהתחלה אבחנו אותו עם פיגור, אחר כך עם בעיה בתקשורת. איבדנו זמן יקר בגלל שבהתחלה הוא אובחן כלוקה בפיגור במקום באוטיזם, וזה השליך על כל השנים הראשונות שלו. רק לאחר תקופה החזירו אותנו לוועדת האבחון ושם נקבע שהוא לוקה באוטיזם בתפקוד נמוך. ההגדרה לאבחון היא קריטית, בגלל שמדובר בהתמודדות שונה לחלוטין".

איך מעכלים שהילד הזה, שנולד כתינוק רגיל ומתוק, הוא בעצם שונה ולעולם לא יהיה ילד רגיל?

"אחד היתרונות בתהליך האבחון הארוך והמייגע, הוא שההורים מתחילים לקבל בהדרגה את זה שהילד שלהם שונה. אין רגע דרמטי, אין הלם והפתעה כשההורים נכנסים לחדרו של הרופא חמור הסבר ומקבלים את הבשורות המרות. זה לא שהשמיים נפלו על ראשנו בבת אחת, כי עד שהגענו למילה 'אוטיזם', כבר הבנו לבד שלשם זה הולך".

האבחון של בנו, מספר מימרן, הוביל אותו ואת רעייתו ללמוד את התחום באופן יסודי. לאחר שצברו ידע רפואי רחב ומעמיק, הם התוודעו לשיטת ABA, שהיא גישה טיפולית ייחודית לשינוי דפוסי התנהגות בקרב ילדים הלוקים באוטיזם. בניגוד לגישה המסורתית לטיפול באוטיזם - מודל ה-DIR, הפועלת בגובה העיניים של הילד הלוקה באוטיזם ויורדת לרמתו, בשיטת ABA המבוססת על ההנחה כי ההתנהגות האנושית מושפעת באופן משמעותי ביותר מהאופן בו הסביבה מגיבה להתנהגויות שונות, הטיפול מבוסס על בניית מסגרת טיפולית אינטנסיבית המכוונת להשפעה על התנהגות הילד דרך מתן חיזוקים להתנהגויות רצויות והימנעות חיזוק התנהגויות בלתי רצויות.

שיטה זו, מסביר מימרן, היא שיטה אינטנסיבית ויקרה מאד הדורשת טיפול המותאם לכל ילד באופן אישי. מחקרים רבים ומקיפים צפו התקדמות משמעותית בילדים אוטיסטיים שטופלו בשיטת ABA. בישראל קשה למצוא אנשי מקצוע המתמחים בשיטה הזאת, שלא לדבר על בית ספר המתנהלים לפיה. אחרי שהוא ורעייתו ניסו לחפש מסגרת לימודית מתאימה שתיתן לבנם מענה הולם ונכזבו, גמלה בהם החלטה אמיצה מאד: להקים בית ספר.

"היה קשה למצוא בארץ אנשים שמטפלים בשיטה הזאת", נזכר מימרן. "אחרי הרבה מאמצים הצלחנו לאתר מישהי שמתמחה בשיטת ABA  בשם ליסה לייבוביץ, ומצאנו אישה עם רגישות, מלאך כפשוטו. יחד איתה החלטנו שאנחנו פותחים בית ספר חדש. במבט לאחור, זו הייתה החלטה מטורפת".

"הקמנו בית ספר תוך מספר שבועות, מאפס"

בירושלים הייתה קיימת באותה עת מסגרת בה הייתה קבוצה של ילדים אוטיסטיים, אבל המסגרת הזאת הייתה בפשיטת רגל עם חובות אדירים. ביחד עם חבר נוסף, מימרן עבר ממשפחה למשפחה, ישב עם ההורים והסביר בסבלנות על השיטה החדשה והייחודית, מפציר בהם לקחת צ'אנס. תוך פרק זמן קצר להפתיע, השמועה עברה מפה לאוזן והקבוצה החלה להתרחב. "פתאום מצאנו את עצמנו עם 70-80 הורים, הגענו לישורת האחרונה של החופש הגדול, שבועיים לפני פתיחת שנת הלימודים, וכל שנותר בפנינו הוא להקים בית ספר".

פתיחת בית ספר חדש מאפס, למי שלא יודע, זו פרוצדורה מסובכת מאין כמותה. כמות האישורים, התקנים, התקציבים והחוקים שצריך לעבור, היא בלתי נתפסת. עכשיו קחו את העובדה שמדובר במוסד לחינוך מיוחד, ותכפילו הכל פי כמה. בקצרה, זוהי משימה בלתי אפשרית. אבל מימרן היה נחוש מאד.

"באותם ימים גדעון סער היה שר החינוך, ניצלתי את כל הקשרים שהיו ברשותי כדי להגיע למנכ''לית שלו והם החליטו לסייע מתוך רצון טוב והבנה. הם הבינו שמדובר במפעל חשוב מאד ובמודל מהפכני. הם  חיברו בינינו לבין חבר טוב ויקר ששמו ישראל רייסנר, שמפעיל את מוסדות 'שתילים' במרכז, אבל עד אז לא התעסק עם התחום שלנו. נפגשנו איתו בתיווך משרד החינוך, והוא החליט לסייע לנו בפרוצדורה הניהולית. תוך כמה שבועות נפתח בירושלים בית ספר לאוטיסטים בלבד, בשיטת ABA, במקביל לשיטה המסורתית".

מימרן מדבר על בית הספר שהקים בהתרגשות, ואף מגדיר את פתיחתו כ"מהפך". שש שנים לאחר הקמתו, אפשר לומר שהוא אכן צודק. בית הספר התרחב במהירות הבזק, כשהוא קולט עוד ועוד ילדים אוטיסטים שהוריהם שמעו על השיטה הייחודית בה הוא פועל. במקביל, הפכו מימרן ורעייתו להיות כתובת להורים ליעוץ והכוונה בתחום. אחד הנושאים שחשוב למימרן להבהיר, הוא חשיבות ההפרדה בין ילדי החינוך המיוחד ללוקים באוטיזם.

"המאבק שאנחנו מנהלים בשנים האחרונות הוא המאבק להסדיר את ההפרדה בין הלקויות השונות לבין אוטיזם", הוא אומר. "כי נכון לעכשיו, הרשויות כמו גם הארגונים שעושים חסד אדיר ומסייעים למשפחות, לא יודעים לעשות אבחנה בין ילדים עם פיגור לילדים אוטיסטיים. במילים קצת בוטות, זה  כמו לקחת אדם עם בעיות מעיים ולאשפז אותו במחלקת לב, כי בשני המקרים מדובר באדם חולה. אם ניקח לדוגמה שבתות בהן ארגוני חסד, שיש לי כמובן את מלוא ההערכה לפעילות שלהם, לוקחים ביחד מחוסר מודעות ילדים עם פיגור או בעיות אחרות ביחד עם ילדים אוטיסטים, זו בעיה. כי הילדים האוטיסטים הופכים אלימים ואגרסיביים, וגם לשאר הילדים המפגש הזה לא עושה טוב. והרשויות צריכות להבין את זה: יש אגף אוטיזם ויש אגף פיגור, ואי אפשר לשים את כולם באגף אחד. זה לא עובד ככה. גם בבית חולים יש מחלקות שמתמחות בתחום מסוים, ואין בית חולים שיש בו מאה מיטות לכל מי שחולה במחלקה אחת".

במה מתבטא ההבדל הזה?

"חופשות, למשל. לתת לילדים אוטיסטים חופש ליום אחד זה אסון, הם חייבים לחזור העתק הדבק על השגרה שלהם, כל יום מחדש. ילד אוטיסט צריך סדר יום ברור, הוא צריך לדעת שכל יום בשבע ורבע הוא הולך להסעה ומשם לבית הספר, כי אם היום שלו לא מתחיל ככה, כל שאר היום ילך עקום. החזרה הרוטינית הזאת היא חלק בלתי נפרד מהקשת האוטיסטית".

מימרן מציין כי בשנים האחרונות, ככל שהמודעות לכך גדלה, המצב השתפר. "השר נפתלי בנט לקח את נושא החופשות לתשומת לבו, וצמצם את ימי החופשה לילדים אוטיסטיים מאד. הוא גם בא לקראתנו בגודל הכיתות, כמו גם בסיוע בתקציבים".

ומה קורה בשבתות וחגים?

"מה קורה בשבתות וחגים? מתמודדים. אין ברירה אחרת. יש עמותות נהדרות שלוקחות את הילדים לכמה שעות ומעניקות להורים כמה שעות של חופש. אפילו כמה שעות כאלו, בלי הילד, זו הצלה להורים. אחד הארגונים שמאד פועלים בנושא של חגים, הוא ארגון 'רפואה וישועה', שלוקח ילדים בליל הסדר ובסוכות, בחגים הכי קשים. וזו עבודת קודש, הם מצילים משפחות כפשוטו. זו הצלה בשבילנו, חד משמעית".

בימים אלו, מתוך הבנה של חשיבות הנושא והעדר מסגרות תומכות, מימרן ורעייתו פועלים להקמת  מלונית לילדים אוטיסטיים, שתארח ילדים בשעת הצורך. "אם יש שמחה משפחתית, אם ההורים רוצים לישון לילה אחד ולצבור כוחות, המלונית הזאת אמורה לתת להם פתרון. בימים אלו אנו חונכים מלונית כזאת בשכונת רמות בירושלים, ומתכננים להפעיל בקרוב עוד מלונית דומה בהר נוף. כל הדברים האלה, למותר לציין, דורשים המון-המון כסף, אבל זה ממש בגדר הצלה להורים. כל מי שנמצא במקום הזה יודע".

"אין לי מושג איך הייתי נראה, חושב ומתנהל בלי איציק"

אתה מרגיש שההורות לילד אוטיסט שינתה אותך?

"זו קלישאה, אבל כן. אתה לא אותו אדם שהיית קודם. זה משנה את החיים מקצה לקצה. אין לי מושג איך הייתי נראה, חושב ומתנהל בלי איציק. יש בזה גם דברים חיוביים, בזכות איציק הצלחנו לעזור להרבה מאד אנשים. בשל מעמדי כאיש תקשורת שיש לו את הבמה להעלות את הנושא למודעות, יש לי את היכולת לנצל את הבמה הזאת ולתת קצת מבט מבפנים. בזכות איציק הפכנו להיות הורים הרבה יותר סבלניים, שלוקחים את החיים בפרופורציות הנכונות. פתאום הבעיות הקטנות בחיים כבר לא נראות אותו הדבר, יש לנו הרבה סבלנות וקבלה של הילדים, כי הכל מקבל את הפרופורציות האמיתיות. גם האחים והאחיות גדלים מחושלים, יש להם הרבה בגרות ויכולת לקבל את השונה בצורה בלתי מעורערת".

מימרן מספר על תקרית שארעה לפני מספר שבועות, כאשר הלך עם בנו בן ה-7, אחיו של איציק, לתפילת שבת בבית הכנסת. "באותה שבת הגיעה לבית הכנסת להתפלל קבוצה של נערים בוגרים עם עם תסמונת דאון, והיו ילדים שראו אותם ופשוט עמדו מולם וגיחכו. הבן שלי אמר לי בשקט: 'נכון הילדים שצוחקים עליהם הרבה יותר מסכנים מהם?'.

"מגיל צעיר מאד הילדים שלנו לומדים איך להכיל את השונה, ואני חושב שזה תורם למשפחה בצורה לא רגילה. היתרונות מובהקים, למרות הניסיונות והאתגר. גם בציבור שלנו כבר יש פתיחות והכלה בשנים האחרונות. נגמרו הילדים בהם החביאו ילדים כאלו במרפסת. רואים שינוי, ואני מאד מקווה שהוא ימשיך".