האמא של הילדה האפילפטית: "הקב"ה גאה בנו, על כך שאנו מתמודדות"

"היה זה רגע גורלי ביותר", כך מספרת הגננת דבורה, "עזבתי את הילדות אך לרגע בחצר ונכנסתי לגן כדי לקחת מספריים. בעודי פותחת את המגירה שמעתי קול חלוש ממרחקים:"גולדי, גולדי  תרדי!" הבטתי בעד החלון, ו... פלטתי צווחה חנוקה. באותן שניות ראיתי את גולדי השובבה של הגן במרומי מעקה הגדר הגובלת בינינו לבין השכנים. (המפלס של חצרם נמוך מאיתנו בגובה של למעלה מקומה)  ברכיה של גולדי  נשקו לשפת המעקה וגופה הקטון מכופף כלפי מטה.

העוזרת קפאה על עמדה, ואני רצתי בחרדה איומה החוצה. שלפתי את הקטנה בידיים רועדות והעמדתי אותה על הקרקע בצעקה נוראה:"זה מסוכן!!" נטלתי את הילדה, חובקת אותה בחזקה כשבמוחי עוברים תסריטים איומים על מה שהיה עלול לקרות. התיישבתי בכסא בעוד ידי אוחזת החזק היטב בכף יד השובבית. איך יכולתי להשאיר את הילדות לרגע לבד? לא סלחתי לעצמי.

בצהריים, כשהגיעה אימא של גולדי ופרשה לעומתה ידיים, שחתי לה חיוורת:"ברוך ה' שיש לך היום את מי לקחת מהגן" האם חייכה ושאלה:"מה עוללה הקטנה היום?" סיפרתי.

"כן, גם בבית אנחנו לא מרשים לגולדי לצאת למרפסת. נכון גולדי?" היא פנתה אל הפעוטה שבזרועותיה. "לפייגי, אחותה הקטנה אנחנו מרשים לשחק במרפסת, אבל לגולדי אסור- זה מאוד מסוכן!" היא הוסיפה ואמרה לי:"איך שזו מטפסת... סכנת נפשות ממש!"

למחרת כשהגיעה גולדי לגן, הושיטה לי האם חפיסת שוקולד משובח עטור סרטים, ואמרה בחיוך:"זה בשבילך, כדי שתתאוששי מאתמול"...

חיים של אפילפסיה

את התיאור הקשה הזה מספרת הסופרת דבורה נויגרשל בספרה 'סודות קטנים'. הילדה 'גולדי' המתוארת בסיפור הזה היא ילדה אמתית לגמרי. שמה הוא סימה כהן, וכיום היא כבר ילדה גדולה, בת אחת עשרה וחצי.

זה לא סתם כך שהיא סבלה מתופעה של הסתכנות וטיפוס לגבהים. הדבר נובע ממחלת האפילפסיה שמאובחנת אצלה כבר מאז היותה בת שלושה חודשים.

"עד אז היא הייתה תינוקת רגילה לגמרי", מספרת אמה, לאה. "אבל בגיל שלושה חודשים קמנו בבוקר וגילינו את סימה מפרכסת. כמובן שהזעקנו מיד אמבולנס שפינה אותה לבית חולים. שם אבחנו מהר מאוד שמדובר באפילפסיה. זה היה כמובן אחרי ששללו דברים אחרים. בתחילה הנוירולוגים ניסו להרגיע אותנו ואמרו שמגיעים אליהם כ-1000 מקרים כאלו בשנה, אבל אנחנו לא נרגענו. זוהי בתנו הבכורה ואני זוכרת מאותה תקופה רק לחץ והיסטריה. היינו זוג הורים צעירים וטריים, לא ידענו מה לעשות".

כבר אז, כפי שמציינת לאה, הם התחילו טיפול תרופתי. "היה מאוד לא קל להביא לסימה בכל יום את התרופות. היו לה בעיות קשות באכילה ולשכנע אותה לבלוע את התרופה היה סיוט. אבל אחרי תקופה שהיא לקחה את התרופה היא התאזנה והפסיקה לפרכס".

הפרכוסים פסקו, אך לאה מציינת שהתרופות שסימה לקחה בקביעות גרמו לבעיות התפתחותיות אחרות, כמו בעיות שפה ועוד קשיים נוספים.

"עד גיל שלושה חודשים היא הייתה תינוקת רגילה לגמרי, יום לפני הפרכוס הראשון היא אפילו התחילה להתהפך, ופתאום מאז שהכל קרה זה נמחק ונעלם. אמנם מבחינה מוטורית היא לא נפגעה בכלל, אפילו יותר מזה, היא הצליחה לטפס על מקומות שאחרים לא היו מסוגלים. אבל  מבחינות אחרות היו לה עיכובים וזה מאוד בלט. בגיל שנתיים היא נכנסה לגן פרטי, אבל היה לה שם מאוד קשה, ובעקבות כך הכנסנו אותה בשנה שלאחר מכן לגן שפה.

כשהייתה סימה בת שלוש וחצי גילה הרופא שהתרופה שהיא לוקחת לא מתאימה לה. "התברר גם שהתרופה הזו היא שגרמה לה לעיכובים ולבעיות", מצירה לאה, "בכלל, לא ידענו איך להתמודד, כי היה שלב שבו מכל מכה קטנה היא הייתה פורצת בבכי ומיד מתחילה לפרכס. זה מאוד הלחיץ אותנו. לא אשכח איך שהלכתי איתה פעם לחנות, וכשאישה שעמדה בתור נתנה לה בטעות מכה קטנה, היא התחילה מיד לפרכס. כולם נלחצו והזעיקו כוחות הצלה. הנס הגיע בזכות שכן שלנו שהיה במקום. הוא הכיר את הסיפור מקרוב ואמר לכולם שהכל בסדר ושאפשר לסמוך עליי. רק בזכותו לא לקחו אותנו באמבולנס".

כשהייתה בת חמש ששוב היה נדמה שמבחינים בפרכוס, ושוב הוחלפה התרופה. "עברנו עליות ומורדות, אבל בגיל חמש סימה ברוך ה' התאזנה", אומרת לאה.

כוחה של קבוצה

מאז ועד כיתה ג' היה ברוך ה' שקט. "סימה למדה בכיתה רגילה והכל היה מקסים", מתארת לאה. "מבחינה מסוימת נכנסנו לאדישות, הרגשנו שהפרק הקשה מאחורינו, הכל היה, נגמר ונשלם. אלא שבתחילת כיתה ג'  שוב פרכסה סימה במיטה, אחרי הרבה מאוד זמן שלא היו פרכוסים. שוב היינו צריכים לטפל ושוב היא לקחה את התרופות. בעקבות כך התחילו בכיתה התנהגויות מוזרות והיא החלה לצבור פערים גדולים.

"לקחנו אותה לבדיקת EEG שהיה סוער מאוד. אמנם חשבנו שהיא מאוזנת, אך התברר שבכלל לא, ובזמן השינה למשל יש פרכוסים רבים שאנחנו כלל לא מודעים להם".

אחרי בדיקות ותהיות התחילה סימה שוב תרופה חדשה. "התרופה הזו אכן מנעה את הפרכוסים, אבל היא שוב גרמה לה לתופעות שהתבטאו גם בכיתה. היא התחילה לסבול מבעיות זיכרון, אי שקט, בלבול", מתארת אמה בצער.

האם אין תרופה שמטפלת באפילפסיה מבלי לפגוע בתפקוד?

"לצערי עד כמה שידוע לי, אין תרופה כזו. אמנם יש כאלו שנפגעים באופן קל יותר וזה כמעט לא נראה עליהם, ויש כאלו שהאפילפסיה גורמת להם למצב רפואי חמור יותר משל סימה, אבל עוד לא הומצאה תרופה שרק מונעת פרכוסים מבלי לגרום לתופעות לוואי שונות".

בתוך כך מציינת לאה שגם החלה אצל סימה תופעה נוספת שלא הוכרה קודם, והיא תופעת ההתנתקויות. "רבים מחולי האפילפסיה סובלים מהתנתקות וזה גורם לנפילות ולפציעות שעלולות להיות מסוכנות. בעקבות כך היא קיבלה תרופה נוספת, שגרמה גם כן לישנוניות  ולתופעות מרגיזות נוספות".

נכון להיום מציינת לאה שסימה היא ילדה נהדרת ומתוקה, בת אחת עשרה וחצי שלומדת בכיתה קטנה בבית ספר רגיל. "היא אוהבת ללמוד ואוהבת את החברות. כלפי חוץ אי אפשר להאמין מה עובר עליה, היא נראית רגילה לחלוטין. אבל היא ממשיכה לקחת את התרופות ומתמודדת בגבורה עם מצבים לא פשוטים".

ואיך הסביבה מגיבה?

"לאורך השנים", אומרת לאה, "היו פעמים בהן פגשנו בצוות מבין ומכיל, אך לעומת זאת היו גם כאלו שלא ידעו איך להגיב ואיך להתייחס לילדה. אני רוצה לומר למורים ומורות שיש להם בכיתה כאלו ילדים, כמה דברים חשובים: אל תענישו אותם, כי הם אף פעם לא מנסים באמת להכעיס, אלו תופעות הלוואי של התרופות. מצד שני, אל תילחצו בזמנים של פרכוסים. בקשו מההורים שיסבירו לכם בדיוק מה צריך לעשות וכך תגיבו. עד היום אני אסירת תודה לאחת האימהות של הילדות בגן בו למדה סימה, שהסבירה בפשטות לבתה מה עובר על סימה, והיא תמיד הזמינה אותה לביתה ושיחקה איתה".

דבר נוסף שנותן לה את הכוח זו קבוצה מיוחדת לאימהות לילדים חולי אפילפסיה שומרי מצוות. "זוהי קבוצה שחברות בה כמה עשרות אימהות, יש לנו ווצטאפ טלפוני של תמיכה ואנו מקבלות זו מזו הרבה אינפורמציה, כי למעשה כל אחת מכירה את האפילפסיה מכיוון שונה. אחת מהאימהות התייעצה אתנו פעם על נושא מסוים ואחר כך סיפרה שהלכה לנוירולוגית ודנה איתה בנושא. הנוירולוגית הייתה המומה, לא האמינה מהיקף הידע שהיה לה. מידי פעם אנחנו גם נפגשות ומארגנות תכנית או הרצאה, עם כיבוד שאנחנו מכינות בעצמנו. בנוסף, יש לנו גם תהילים מחולק שאנחנו קוראות בכל יום ועוד פרקי תהילים מיוחדים שקוראים בזמני חירום, כשילד נכנס לטיפול או לניתוח, וכדומה".

ללאה גם יש מסר להורים לילדים שסובלים מאפילפסיה: "יש כאלו שמנסים משום מה להסתיר את המחלה. הם סבורים שילדיהם מאוזנים ואין שום סיבה שיחיו עם סטיגמה של ילדים חולים. גם אני הסתרתי בשנים הראשונות, אבל הייתי מוגבלת, כי לא יכולתי לשלוח את הילדה לחברות. תמיד חשבתי – 'מה יהיה אם יקרה משהו?' זה פגע בחיי החברה התקינים של סימה. עשיתי הכל כדי שלא ידעו, אבל כשהיה התקף לעיני אנשים זה גרם תמיד למבוכה. בסופו של דבר החלטתי שאני פותחת ומניחה את כל הקלפים על השולחן. אני לא מסתירה כלום, וכשאני נפגשת עם חברות אני מציגה את סימה ללא שום בושה: 'היא האפילפטית שלנו'. אין לי שום חוסר נעימות, לא עשיתי שום מעשה רע. גם לילדה זה נוח שמודעים למצב שלה ומשתדלים להבין אותה".

ומה נותן לך כוח בשגרת חיים כל כך לא פשוטה?

"בזמנים שבהם אני מרגישה שקשה לי ושמכה בי שוב ושוב השאלה: 'וואו, איזה עונש זה, למה זה קרה דווקא לי?' אני תמיד מחזקת את עצמי במחשבה על כך שלפני שהגעתי לעולם הקב"ה הראה לי את כל מה שאני עומדת לעבור. הוא גם סיפר לי שתהיה ילדה חמודה שזקוקה לבית חם שיעזור לה ויתמוך בה, ואני הסכמתי לקבל אותה ולהיות אמא שלה. גם סימה, לפני שנולדה, שמעה מהקב"ה בדיוק מה היא עומדת לעבור, וידעה מה שעומדת לעבור, ונתנה את הסכמתה. כעת נותר לשתינו להתמודד יחד, להבין שזו השליחות שלנו בעולם, ובכל פעם כשקשה לשמע את הקב"ה אומר לנו: 'בנות שלי, כל הכבוד שאתן עושות את מה שהבטחתן לי. אני גאה בכן'".